在重症病房说爱你

赵大亮

1

2014年，我被确诊患有白血病。医生告诉我，必须尽快接受治疗。他的话还没说完，我就感觉整个天都塌下来了。

我并不是怕死。作为一个上有老下有小的中年人，我的心情很复杂。我和爱人晓华都是独生子女，身上背负着4个老人的生活重担。而最让我揪心的，是我4岁半的宝贝女儿茜茜。

从茜茜出生那天起，我和妻子共同参与了她生命的每一天。冲奶瓶、换尿片、催眠曲、讲故事……我无一不精。茜茜稍大一点，每天晚上赖在我身上玩“骑大马”“开汽车”“钻山洞”“过山车”，花样层出不穷。再大些，她就叫我“好笑老爸”。

然而，一纸诊断书的到来，将我们美好平静的生活彻底掀翻。

确诊那天下午，我和爱人一起去幼儿园接茜茜，又陪她在小区玩耍。记得那天她特别高兴，每一个动作表情都充满着快乐。我在旁边看着她，感到那些瞬间是前所未有地生动和真实，但转眼又变得虚无缥缈。

到了晚上，看她心情还不错，我告诉她，过几天爸爸就要去住院，为的是到医院发现好玩的故事讲给她听。她笑着说好，又问道：“医院有被子吗？”“周末可以去看你吗？”很难说孩子对这些没有预感。那天，她第一次提出想和爸爸妈妈在大床上睡，还问我什么时候回来。我回答说：“很快。”

我不知道自己什么时候回来，病魔的手正将我往未知的深渊里拽。

2

中年男人是生不起大病的，真有个三长两短，剩下孤儿寡母和4位老人，家会变成什么样子，孩子将会在什么环境里长大，想都不敢想，我只能先瞒着他们。

我妈患脑血栓多年，半身不遂，生活无法自理，暂时住在亦庄（北京大兴区）的一所养老院。我爸还没退休，在东北老家乡镇企业上班。住院前一天，我来到我妈住的养老院，对她说，我要出去学习培训一个月，这段时间不能来看她。我将实情告诉了养老院的负责人，恳请他们对我妈多加关照，并特别嘱咐要配合我隐瞒病情，以免老人情绪波动，扛不住。同样，对在老家的父亲，我也选择了暂时隐瞒。想先治疗一段时间，再选择合适的时机告诉他。

岳父岳母那几年一直和我们生活在一起，身体尚可，但心理素质和承受能力并不好。我和妻子对他们也隐瞒了病情，希望他们集中精力照顾茜茜，给茜茜一个安稳的生活环境，让她感觉一切如常。

安顿完4个老人，压力就都落在了妻子晓华的肩上。那段时间，她在工作单位和医院两边跑，既要计算我化疗的时间，又发愁血浆的来源，有时会因为一个不懂的医疗问题，翻遍贴吧里关于“白血病”的每一条留言。等回到家，脸上还要挂着微笑，若无其事地面对父母，在茜茜面前“快乐地”当爹当妈。每天晚上给茜茜讲故事的时候，她都能累得睡着，周末还要带茜茜去学舞蹈、看电影。

我在医院和死神搏斗，她在外面和生活搏斗。天塌了，就得扛着，不能倒下，因为要给女儿撑起一片蔚蓝的天空。

3

第一次化疗成功后，我的病情得到初步控制。因为后期可能需要骨髓移植，所以我打算把病情慢慢透露给父亲。我没敢直接说出“白血病”这3个字，只是说想一家人出去旅行，让父亲先来北京。

趁着化疗后的窗口期，我准备做一个外科手术，父亲是在我手术当天赶到的，这才知道我病了，但却不知我的病情，我与他匆匆见了一面，就被推进了手术室。后来他经常来病房照顾我，见到了其他病友和家属，心里有了底，我这才如实相告。此时距离第二次住院化疗还有一段时间，我要给自己找一个暂时的养病居所。

医生让我尽量避免与人接触，以防受到感染，所以我没办法直接回家。我和晓华商量后，决定在自己家小区租一套房子，这样可以离茜茜近一些。租的房子在原来家的斜对面，父亲和我住在一起。

夜里，从我这边望过去，就能找到那扇亮着灯的窗，我知道那扇窗里的人是晓华和茜茜。从那边望过来，她们也能看到我的房间，茜茜会知道爸爸在这里。这样做的代价是距离医院比较远，发烧的时候，输血的时候，都不很方便，但至少我们仨从内心感觉在一起了。

只要我不住院，身体勉强能够承受，茜茜从幼儿园放学就会到我这里，和我玩一阵子。那时我的头发掉光了，即便在屋里也戴个大口罩，样子怪怪的。本以为茜茜会有陌生疏远的感觉，没想到小家伙毫不在意，依然像以前那样往我身上扑。那时正好《神偷奶爸》上映，她看了之后，回来就叫我“格鲁先生”或者“光头老爸”。

我们不能待在一起太长时间，我的身体会扛不住，也有感染的风险。尤其每次化疗之后，血象都会非常低，身体异常虚弱，經常发烧，要及时到医院输血输液。这些时候，我和茜茜就不能再见面了。朋友送给我一对摄像头，在租的房子里和家里各放一个，连上网可以24小时互相传送声音和画面。我身体不好的时候，就躺在床上，拿着手机，看茜茜在家里的床上跳舞，想象着自己像从前一样站在床边。

茜茜从来没有以这样的方式和我互动过，因此她很开心。在孩子的眼睛里，世界是简单的，和爸爸妈妈在一起可以有很多种方式，而每一种方式都可以很好玩。

4

2015年1月，我住进无菌仓，准备进行骨髓移植。无菌仓每天只有固定的半小时可以与仓外视频通话，除此之外几乎与世隔绝。

进仓之前，我在门口的视频通话室看到一个男人正与他仓里的妻子通话。视频画面里那位妻子躺在床上，无法动弹，身上接满各种管子和仪器，一个护士拿着电话听筒放在她耳边，仓外的男人拿起手机放在话筒边，说：“听听咱家宝贝的声音。”看着那场景，我的心里咯噔一下，仿佛画面里的人是我，而那手机那边传出的声音，是茜茜。

进仓以后，我每天可以和妻子进行一次视频通话，但从来没有考虑过让茜茜来和我通话，一方面医院不允许，另一方面我们也怕吓到孩子。

在仓内的前9天，医生对我进行了移植前超大剂量的化疗，彻底摧毁原有的造血系统后，实施了骨髓回输移植术，将含有造血干细胞的骨髓、血液注入我的身体。然后每天监测血象，看新的干细胞是否成活。endprint

那是一种让人备受煎熬甚至窒息的等待。

由于长时间丧失造血功能，我血液里的白细胞几近归零，胃肠粘膜、口腔食道粘膜大面积溃烂，进食如同刀割般疼痛。每次进食前，我都把茜茜的照片摆在旁边，看一眼照片，吃一口饭。我心想，为了她，我必须吃下去，必须活下去。

每天早上5点钟抽血，9点钟护士会告诉我血象结果。如果顺利，一般会在移植后一周左右，血象出现回升的苗头。但在我移植后的第10天，血象仍然纹丝不动。时间一分一秒地流逝，再过几天，如果还没起色，可能就意味着移植失败，同时也意味着，我也许再也走不出这个3平方米的小房间。我无助地等待着命运的宣判，那是我生命中最痛苦、最黑暗的日子。

我强迫自己抛开当下，使劲地想象着未来，想象着出仓以后的日子，想象着我要吃什么、去哪玩，想象着我和爱人、女儿在一起的情景……终于，在移植后的第14天，我的血象回升了。

出仓后住院的日子更加漫长，茜茜已经两个月没见到爸爸了。2015年的春节，我要在医院的病床上度过。大年三十，晓华不顾医院的规定，执意带着茜茜来医院看我，向门口的保安苦苦哀求，终于把茜茜带进了重症病区。我当时躺在病床上，只听到一声清脆的“爸爸”，感觉整个世界都明亮了起来。我很长时间没见过孩子了，只觉得茜茜长得好小，穿着一身红衣服，像一串音符，喜庆地在病房里跳来跳去。那个红色的“小音符”，现在还时常在我脑海中跳动，它印在了我的记忆里。

5

同年5月份，我出院回家，虽然身体状况还不是很稳定，依然面临许多问题和危险，但毕竟能够见女儿，和家人在一起了。

2017年4月份，我开始上班。自从生病2年多来，我一面小心谨慎地保养身体，一面全心全意地陪伴女儿。陪她出游，陪她跳舞，陪她练琴，陪她游戏，陪她做各种事情。我想讓她知道，虽然爸爸病了，但没什么可怕的。

现在，每当看到茜茜欢快的身影，听到亲人朋友说她活泼开朗，我和妻子都感到由衷地欣慰。在茜茜身上，我能感受到那种发自内心的快乐和无忧无虑，这是对我们所承受苦难的最大犒赏。

我们不相信所谓的苦难教育，在厄运降临的时候告诉孩子：我们家摊上大事了，从今以后你要懂事。我们竭尽全力把不幸和孩子隔离开来，只希望她能正常快乐地成长。

很幸运，我们做到了。

（摘自真实故事计划微信公众号）endprint