开展生前预嘱研究逐步推进尊严死亡

关琰珠

中共十九大报告明确指出，积极应对人口老龄化，构建养老、孝老、敬老政策体系和社会环境，推进医养结合，推进老龄事业和产业发展。虽然生老病死是不可抗拒的自然规律，但是我们社会的现实是：太注重“优生”，而忽略“优死”。中国传统文化关于幸福观的五条标准之一就是 “善终”，即安详离世而且饰终以礼。随着老龄化社会的进一步发展，临终关怀及尊严死亡已成为人们日益关注的话题，也是家庭和谐、社会文明进步的重要标志之一。面对死亡，每个人都有不同的心态。目前美国、中国台湾、中国香港等地方的普遍做法是，推广“生前预嘱”，让病人自己选择生存和死亡的方式，尽量少些痛苦，平静而自然地离去。因此开展生前预嘱研究，关爱生命最后时刻，有序推进尊严死亡具有重要的现实意义。

生前预嘱的涵义及积极意义

生前预嘱指人们在健康或者意识清楚时，先行考虑自己在濒临死亡、或者处于不可逆转的昏迷状态下，谁来替自己做决定，接受哪些方式的治疗，并签署相应文件。世界卫生组织提出安宁疗护（缓和医疗、临终关怀）的四项原则：一是维护生命，把濒死认作正常过程；二是不加速也不拖延死亡；三是提供疼痛的缓解服务；四是提供支持系统以帮助家属处理丧事并进行抚慰。缓和医疗的关键在于，它照顾到患者和家人“身、心、社、灵”四个层面，力图在最大程度上使患者在人生的最后一程远离痛苦，有尊严地离去。

临终病人遭受的煎熬是常人无法想象的。医学界数据显示，70%以上癌症晚期患者有疼痛症状，有些患者会痛不欲生，甚至发生自杀行为。目前，在各家医院的重症病房里，很多患者全身上下被插满了各种通向不同仪器的管子，通过药物、器械在延续生命，实际上已经失去了意识。他们甚至无法决定，自己想用什么样的方式走完人生最后的路。生命将尽的病人通常会被动地接受“过度治疗”，有些直到生命的最后一刻仍在接受创伤性的治疗，辅之以心脏按摩、气管插管、心脏电击、心内注射等“惊心动魄”的急救措施。一些患者因为不知道自己的生命状态，把本该去道谢、道歉、道爱、道别的宝贵时间，用在了痛苦的插管、呼吸机上。作家巴金最后的6年时光，只能靠喂食管和呼吸机维持生命。巨大的痛苦使巴金多次提到安乐死，还不止一次地说：“我是为你们而活，长寿是对我的折磨”。

通过“生前预嘱”，使更多的人可以根据个人意愿进行选择，是否在生命尽头选择生命维持系统，这既维护了病人的尊严，也是对生命的尊重。这是一种选择，也是一种权利。

值得借鉴的国际上的成功经验

早在1976年8月，美国加州首先通过了《自然死亡法（Natural Death Act）》，允许不使用生命维持系统来延长不可治愈病人的临终过程，也就是允许病人依照自己的意愿自然死亡。该法律要求成年病人签署一份“生前预嘱（Living Will）”的法律文件，只要根据医生判断，该病人确实已处于不可治愈的疾病末期，生命维持系统的唯一作用只是延缓死亡过程，医生就可以通过授权不使用或者停止使用生命维持系统。该法律同时还规定，“生前预嘱”必须至少有两位成人签署见证，这两个人不能是病人的亲属和配偶，也不能是病人的遗产继承人或直接负担患者医疗费用的人。通常做法是，“生前预嘱”拷贝一份存放在病人的病历中，医生根据病人的“生前预嘱”决定是否使用生命维持系统，对病人的死亡就不再负有任何法律责任。随后美国35个州都通过了《自然死亡法》，人们只要愿意，都可以通过签署“生前预嘱”，按照个人意愿选择病危或临终时要或不要哪种医护治疗方法，包括使用或不使用生命维持系统。目前越来越多的人知道自己享有这种权利，并运用这种权利追求更自然更短暂的“自然死亡”。病人授权医生不使用或停止使用生命维持系统而死亡，也不再被看作是自杀，且不影响其家属领取保险赔偿。

美国一慈善基金起草的一份“生前预嘱”参考样本里这样写道：“如果在未来某一时刻我无法决定自己临终时的各种问题，我愿这一声明能清楚表达我的意愿：如果我康复无望，那么我要求死亡，不要用人工方式和其他极端方式维持我的生命。我认为，死亡与出生、成长、成熟和年老一样是一种现实，一种必然。我害怕每况愈下、依赖别人和痛苦绝望所带来的屈辱远远超过害怕死亡。我请求从怜悯出发为我缓解晚期痛苦，即使这些作法也许会缩短我的生命”。为引起社会关注并推广这个新观念，1993年，当时的美国总统克林顿与夫人希拉里曾双双签下自己的 “生前预嘱”（Living Will）。

新加坡开国总理李光耀先生在书中写道，“如果我必须通过吸管进食，并且没有复原或恢复行动能力的可能性，那医生就应该替我去除吸管，让我能迅速地辞世”。

我国生前预嘱的探索

自2013年6月10日起，公民可以登录“选择与尊严”网站，自愿填写“生前预嘱”，并随时修改或者撤销。该网站由北京生前预嘱推广协会负责，率先在全国推出首个“生前预嘱”的民间文本，希望通过“我的五个愿望”，让更多人知道什么是“生前预嘱”，什么是“尊严死”，以及如何通过建立“生前预嘱”实现个人意愿，使更多人知道在生命尽头选择不使用生命支持系统以保持尊严是一种选择，也是一种权利。截至6月21日，该网站已有130多位访客，注册会员是5万多人。共计321人完成了“生前预嘱”。无论是完成注册的会员还是已经签署“生前预嘱”文本的志愿者，大多集中在北京、上海。

我国实行生前预嘱及尊严死亡的难点

1.中西价值观不同产生的差异

在西方的传统文化中，病人的医疗事项被视为个人事务，重大决定都由病人自己做出，并由病人自己决定最后怎么走完人生的最后一程。而在现代中国医疗保健体系中，病人医疗事项被视为家庭事务，往往都由病人家属决定一切，代为打理，包括从入院治疗、用药，以及如何走完人生的最后旅程，病人基本丧失对事关己身命运的治疗事项的决定权乃至知情权。这种漠视终末期病人的主观感受，忽视他们对医疗、对家庭、对生活的意志需求，就是把病人当作一个客体的物来看待，很难使病人能够在生命的最后时刻安详、毫无痛苦地尊严死亡。

2.医学技术进步带来的纠结与困惑

现代医学的发展越来越强烈表现出技术至上的过度膨胀，医生的逻辑是，凡是能做的，就是该做的，而家属则默认了这种逻辑。高新医学技术的发明和使用无疑会对终末期病人及其家属形成一种误导，即使明知道这些技术的应用无助于改变病人的必死性命运，在职业道德和亲情的名义下也要试用一下，实际上是医生和病人家属的心理安慰，而没有考虑病人自己的意愿和要求。对被确诊为终末期的病人来说，无效的治疗不但是一种沉重的经济负担，也是一种沉重的精神负担，更不必说其中的肉体痛苦，以及人格受辱、尊严受损。

3.“延迟死亡”可能产生的希望

“延迟死亡”是与“自然死亡”相对而言的一种死亡。“自然死亡”是指临床上被明确判定为终末期的病人在不使用生命维持疗法的情况下度过其生命的最后阶段直至死亡的过程。“延迟死亡”是指由于生命维持疗法对病人死亡过程的干预，病人生命力得到暂时补充和延续，使得病人“当死而不死”，从而使病人有希望在出现新的有效医疗手段时有被治愈的机会。对于终末期的病人来说，侵入性疗法和生命维持疗法能够延长生命，但不能消除痛苦，这就是一种医学名义下的侮辱，无尊严可谈。

4.现代医学的异化导致病人主体地位消解

现代医学的异化是指在某些因素的作用下，医学在发展过程中因违背医学人文性的本质特征而表现出来的异于医学本来面目的样子，即“见物不见人”和“见病不见人”。“见物不见人”是指医务人员只关注诊断、检查、治疗仪器以及所提供的数据信息，而忽视病人的感受、情绪、个性等人性价值；“见病不见人”是指医务人员只关注病人的患病部位、病理变化、病变原因等，而忽视病人的情感、人格、尊严等人性价值。这样，病人作为人的整体性就被现代医学所肢解，病人的主体性被消解。终末期病人对满足自己主体需求的呼吁和对痛苦的表达往往被视为无理取闹，医务人员的医疗干预仍然按照既定的程序有条不紊、按部就班地进行，医患纠纷就此产生，生命质量每况愈下，尊严死亡难以实现。

关于实行生前预嘱及尊严死亡的建议

1.“优死”与“优生”同等对待，推进尊严死亡

开展生命价值观的思考，通过各种方式帮助人们正确认识生老病死是生命的自然规律，珍视自己生命的价值，减轻临终病人的心理负担，提高对死亡的认识。尤其是解除病人对疼痛及死亡的恐惧和不安，达到更理性，更平静地接受死亡，正视死亡。在推进尊严死亡方面，融合中西不同的价值观，兼收并蓄，广泛开展积极的正面的宣传教育，使人们在观念上进行一场革命。各级各部门在提倡优生优育的同时，也要注重临终关怀，将“优死”与“优生”同等对待，体现社会人文关怀和人类的文明进步。除了帮助病人舒适、平静地离开人世，也帮助他们的家属更好地面对、珍惜亲人生命的最后时刻，处理亲人离去所带来的巨大创伤。

2.开展生前预嘱课题调研，探索生前预嘱模式

借鉴北京生前预嘱推广协会等的成功经验，由政府牵头，由医疗行政、生前预嘱推广协会、临终关怀协会等部门共同参与开展生前预嘱课题研究，制定生前预嘱标准文本，规范流程，明确生前预嘱所涉及的医院、医生、病人、病人家属等各方面的法律责任、法律效力等问题，为推行尊严死亡奠定基础、提供保障。关键在于，要让病人在思维尚还清醒的时候就要并与医生和家属探讨并达成一致意见，在生命的最后时刻是否需要生命维持疗法对病人死亡过程进行干预，以确保临终病人无痛苦地、平静地、安详地尊严死亡。

3.以人为本，建立病人与医生的协商共议制度

医院医生和病人家属要充分尊重病人本人的知情权和对如何走完自己生命最后时刻的决定权，建立病人与医生的协商共议制度，采取自愿原则推行生前预嘱。如果医生和家人能够在病人入院的第一时间了解他对于自己临终事情的安排，待病人只能通过药物、器械在延续生命、实际上已经失去了意识的时刻，他们才能按照生前预嘱的要求，力求使临终病人能够充分利用自己生命最后的宝贵时光，用来道谢、道歉、道爱、道别。医护人员要指导家属积极配合医生，在生理、心理及社会需要等各方面给予病人帮助和关怀，使临终患者能在人生的最后岁月中，在充满人性关怀的氛围中，安祥、宁静、无痛苦、舒适且有尊严地离开人世，使逝者死而无撼，生者问心无愧。

4.重新思考、评估医生的价值及作用

无论推行生前预嘱，还是推进尊严死亡，都要发挥医生关键性的重要作用。要重新思考、评估医生的价值及作用。医生是一个帮助病人解除病痛的职业，如果帮助病人“活好”——解除病痛，那是一个医生的职责所在；如果按照现在的医术确实难以维持病人的生命了，帮他没有痛苦地 “死好”——尊严死亡，更是医生的价值所在。同时医生要加强对病人的情感关怀及适时交流，尽量避免“见物不见人”和“见病不见人”的弊端，真正做到以人为本、注重对病人的人文关怀，重塑病人的价值感。通过医生和病人家属的努力，帮助临终病人说出他内心的感受，打开那些纠缠已久的心结，说出那些平日里难以启齿的话语，尤其是对家人、亲朋好友的感激与关爱，或者平日没有做到位的遗憾。在这个过程中尊重他、理解他，让他感到自己是被重视的、是重要的。旨在使逝者死而无撼，尽量以自然和有尊严的方式离世。