加拿大、澳大利亚、拉丁美洲缓和医疗概况

缓和医疗是一项跨学科的医学专业,致力于预防并缓解面临严重疾病的病人及其家人的痛苦,并尽可能保证其生存质量。基本原则包括症状管理,设定符合病人价值观的适当的治疗目标,保持病人与治疗人员的沟通,为病人及其家庭照料者提供心理、社会、精神和实际的支持,保持不同机构之间的合作。

由于世界人口老龄化、癌症及其他非传染性疾病的快速发展,缓和医疗的需求迅速增加。尽管如此,除北美洲、欧洲和澳大利亚以外,缓和医疗在世界大部分地区都不太发达。

我国缓和医疗除台湾地区外,尚处于起步阶段。现就加拿大、澳大利亚和拉丁美洲的缓和医疗现状进行综述,为发展我国的缓和医疗提供经验。

1 加拿大缓和医疗

1.1 历史及国内地位 1974年,加拿大的Balfour Mount教授首次提出了“缓和医疗”，这一术语后来成为国际上定义该医疗活动的首选。之后,加拿大的缓和医疗迅速发展,并随着人类生病和死亡的经历而不断变化。

2002年,加拿大首次发布《基于国家原则和实践规范的临终关怀缓和治疗指导模式》,并据其提出以人为本和以家庭为中心的高质量临终关怀和缓和医疗方案。2013年,加拿大临终关怀协会(canadian hospice palliative care association,CHPCA)对该文件进行了精简和修订,强调了临终关怀缓和医疗的特有服务。

加拿大政府出台了就业保险慈善关怀救济金,可向照顾临终亲人的家庭陪护者提供6周的酬劳,部分省级政府增加了获得延期服务的机会。高质量临终关怀服务的获得途径更为完善。2002～2007年,联邦政府资助了部分加拿大缓和医疗和临终照护项目。2003年和2004年出台的第一卫生部长卫生协议中亦包括了资助缓和医疗家庭护理的相关内容。

关于加拿大临终关怀缓和医疗的调查显示:74%的加拿大人曾考虑过自己的死亡问题,96%的加拿大人支持临终关怀缓和医疗。加拿大国民认为:缓和医疗大幅减轻了家庭的压力和负担(93%);所有医护人员均需参与其中(94%);提高了病人的生活质量(94%);应在病人的选择中提供(93%);应适用于所有身患慢性生命限制性疾病的人(90%);帮助病人进行选择(93%);应在疾病早期获得(87%)。由于成本原因,加拿大家庭通常承担总治疗费的25%,主要是护理和上门服务的费用[1]。

虽然目前加拿大人更加重视临终医疗保健选择,较以往有更多的医院和长期护理院可以提供高质量的临终服务,但只有一小部分加拿大人能接受到高质量的临终关怀缓和医疗护理,不同地区临终照护水平及配置差别巨大。即使大多数加拿大人希望在亲人陪伴下于家中离世,现实中仍有近70%的人死在医院。

2015年,由新加坡联合基金会资助的国际“死亡质量指数”对80个国家临终关怀的质量和可获得性进行了评估，加拿大“死亡质量指数”排名第11位,较2010年下降2名。

1.2 服务模式 2005年,加拿大参议院在《优质临终关怀仍不存在:进展报告》中指出,不同地区临终关怀的可获得性、照护质量、病人自付费用仍然存在极大差别。

研究估计,加拿大人每周大概需要54 h来照顾濒死亲人。64%被调查的加拿大人表示没有足够的时间来付出。截至2012年2月,所有省份都有某种形式的姑息治疗药物能用于家庭护理病人。加拿大13个行政区中,有6个制定了相关政策,规定可以每天24 h、每周7 d用于护理和私人照顾。在有缓和医疗政策和流程并可获得相应服务的行政区内,仍然存在可用资源不足、缺乏培训、位置偏远(如农村地区)等问题,从而限制了这些地区为需要缓和医疗家庭护理病人提供家庭护理服务的能力。

在2014年全加拿大缓和治疗调查中,183名医生认为自己是专注于缓和治疗的家庭医生或缓和医学专家/专科医生,他们每周进行缓和医疗的时间平均>35 h。931名受访者表示在有限的基础上提供了缓和医疗咨询,平均每周7 h。这满足了加拿大越来越多的姑息治疗需要。

2016年,联邦政府宣布将额外提供30亿加元用于资助家庭护理。家庭临终关怀目前至少有50%的资金来源于慈善资助。家庭必须承担在家中死亡、不在医院长期照顾的部分费用。73%的加拿大人认为,省级政府对临终护理投入太少。2010年1月,加拿大临终关怀质量联盟(quality end- of- life care coalition of Canada,QELCCC)指出,加拿大卫生研究院过去6年中在临终关怀姑息治疗和临终护理研究方面投资了1650万美元,旨在改善服务。具有临终关怀及缓和医疗技能的专业人员和志愿者人数明显增加,加拿大目前有17个医学院校正在计划向医生、护士、社会工作者、药剂师和宗教服务人员提供临终关怀培训。

目前仅少数省份的临终关怀姑息治疗包含在省级卫生计划的核心服务之内。其他省份,临终关怀姑息治疗包含在家庭护理或其他卫生服务预算中,容易受到削减。加拿大卫生研究院的人均医疗费用统计显示,1岁以下儿童为9,264加元,75岁至79岁老人为12,050加元,≥80岁的老人达到20,113加元。加拿大健康信息研究所(Canadian institute for health information,CIHI)的报告指出,省级和地区2009年卫生总支出的45%被用于仅占人口14%的老年人。

1.3 培训教育 虽然在全球范围内,绝大多数临床医师仍缺乏缓和医疗原则和实践方面的知识,但在加拿大,临终关怀和缓和医疗是一门得到认可的医学亚专科,目前已有完善的面向医生和护士的专业培训项目。

加拿大护士协会2008年发布的《临终关怀缓和治疗护理能力》和CHPCA护士集团2009年批准的《加拿大临终关怀护理标准》共同建立了临终关怀缓和治疗的专业护理实践框架,并影响相关的政策制定。

2010年,缓和医疗教育执行委员会与CHPCA合作,把缓和医学实践工作技能整合进本科和研究生教育课程、继续教育课程。

2014年初,皇家学院的内科医师和外科医生获得缓和医疗专业资格。同年,加拿大Pallium基金会为加强临床医生、照顾者、教育工作者、管理人员、志愿者、公民和社区其他合作伙伴的技能,启动了《共同建立缓和医疗的未来》计划。

由于医学受训者负责病人的诊疗,并且经常见到病人死亡,导致受训者自身遭受严重的悲伤、恐惧或痛苦、悲伤和内疚等其他复杂的情绪。(Canada institute of health research NET grant,CARENET)为解决这一问题,正在同医学课程的主要编写者共同探索相应的培训和治疗工具。

CHPCA与葛兰素史克基金会编写了《病人和医护人员宣传指南》手册以及家庭照顾者和专业人员的其他培训材料,旨在帮助家庭照顾者护理亲人并提供指导。

1.4 法律规定 2015年2月,加拿大最高法院决定医生协助的自杀(physician- assisted suicide, PAS)合法,但只能提供给具备精神能力、无法忍受痛苦并自愿要求协助自杀的终末期疾病病人。最高法院给出了12个月的期限,使各省有时间制定允许PAS的相关法律。2014年6月,魁北克省将PAS和医生引导下的安乐死合法化。

2 澳大利亚缓和医疗

2.1 历史及国内地位 澳大利亚姑息治疗委员会(Palliative Care Australia,PCA),后称澳大利亚临终关怀和姑息治疗协会(Australian Association for Hospice and Palliative Care),与姑息治疗委员会(Palliative Care Community)在1994年共同制定了澳大利亚缓和治疗标准第一版,这套标准反映了时代的需求,促进了临终关怀的发展。为适应澳大利亚姑息治疗和其他卫生服务过去十年发展的需要,PCA在2005年对缓和治疗的治疗标准进行了修订。

此后,澳大利亚委员会出版了《国家共识声明(the national consensus statement)——安全高效的临终关怀要点(essential elements for safe and high- quality end- of- life Care,ACSQHC 2015)》。该文件规定了包括急性服务在内的其他所有服务。由于此文件的许多要点与《澳大利亚国家评估计划(the national standards assessment program,NSAP)》的部分建议有重叠,故而2015年NSAP对其实施情况进行了安全和质量的评估,并于2016年3月发布了报告。

2.2 服务模式 澳大利亚缓和治疗服务体系的要素包括:质量和标准、咨询和协调、病人服务、缓和医疗的连续性和协调性、公共卫生倡议、出院计划、亲人离世服务、缓和医疗教育、从业人员服务、缓和医疗研究、临时疗护。其缓和医疗急性服务包括:评估、症状处理及咨询;所有缓和医疗病人的出院计划;整个医院医疗保健提供者的教育。

澳大利亚缓和医疗主要用于生命限制性疾病(life limiting illness),即可预见的能导致病人死亡的疾病。这一定义包括恶性和非恶性疾病。生命限制性疾病与慢性疾病不同,它可能会缩短个人的生命。而慢性疾病可能对病人的生活质量产生重大影响,但疾病与死亡人数之间存在较小的直接关系。

澳大利亚缓和医疗分为成人及儿童两个层面,恶性疾病囊括常见的肿瘤,非恶性疾病包括囊性纤维化、肌营养不良。相对成人而言,儿童需要的缓和医疗服务持续时间更长,个别病例甚至可长达15年。

2.3 培训教育 在澳大利亚和新西兰,临终关怀和缓和医疗是一门得到认可的医学亚专科。2000年,澳大利亚确立了世界上首个缓和医疗领域的教授职位。在全球范围内,有关缓和医疗的专业培训项目超过120个。在新西兰、澳大利亚,目前已有完善的面向医生和护士的专业培训项目。

2.4 法律规定 公众对自愿主动安乐死(voluntary active euthanasia,VAE)或医生协助的死亡(physician- assisted death,PAD)的讨论及媒体对相关问题的关注可推动政策制定者改善缓和医疗服务。在澳大利亚,根据1995年通过的终末期疾病权利法案(rights of the terminally ill act),在北部地区安乐死是合法的,但1996年该法案被北部地区自治法案的修正法案认定为无效。然而,之后政府在缓和医疗领域的资金投入增加。

3 拉丁美洲缓和医疗

3.1 历史及国内地位 20世纪80年代初,哥伦比亚麦德林Tiberiolvarez博士的诊所提供了疼痛和姑息治疗,Robert Wenk士在阿根廷圣尼古拉斯建立了家庭护理,拉丁美洲的缓和治疗从此开始。洪都拉斯、玻利维亚和尼加拉瓜在2000年早期就开始进行姑息治疗,但84%的拉丁美洲国家直到21世纪才开始缓和治疗。

2012年拉丁美洲缓和医疗协会(Latin American association of palliative care,ALCP)发布的拉丁美洲缓和医疗现状报告指出,拉丁美洲的缓和医疗服务机构共922家,平均每百万居民拥有1.63个机构,多数服务由家庭治疗团队提供。阿根廷和智利的缓和医疗机构占据了整个拉丁美洲缓和医疗机构总数的46%,为10%的拉丁美洲人提供了服务。智利以277个缓和医疗机构的绝对值和30%的百分比位列第一。

至2012年,拉丁美洲的7个国家有缓和姑息医疗计划,其中5个国家的缓和医疗整合于癌症及疼痛治疗之中。5个国家有监测评估体系,大多数现有缓和医疗都与癌症/疼痛计划相关。在乌拉圭和厄瓜多尔,缓和医疗计划仍在制定之中。在拉丁美洲,16个国家有国家癌症计划,其中13个包括姑息医疗。所有国家都有基层护理计划,其中8项包括缓和医疗。所有国家均有国家艾滋病方案,其中7个包括缓和医疗。5个国家有政府资源开发缓和治疗,其中4个有资源可供研究。其中玻利维亚最差,哥斯达黎加最佳,各个国家差别巨大。

3.2 服务模式 拉丁美洲缓和医疗的服务类型最常见的是家庭护理团队(0.4个/百万居民),以智利、墨西哥和古巴的数量最多。其次常见的是医院支持服务团队(0.34个/百万居民)和多级团队(0.33个/百万居民)。医院支持服务团队常见于智利(4.29个/百万居民)和阿根廷(1.99个/百万居民),而多级团队多分布在哥斯达黎加(10个/百万居民)和智利(3.30 个/百万居民)。

整个拉丁美洲缓和医疗的发展不均衡,模式不清晰。各个国家的缓和医疗处于不同的发展阶段。根据Wright等的分类,有11个国家处于第3阶段(孤立服务),6个国家处在与标准健康诊疗整合的初步服务阶段,哥伦比亚和哥斯达黎加则处于与标准卫生服务整合的高级阶段。尽管有缓和医疗专业人员和政府的努力,大多数拉丁美洲公民的保险依然不能用于缓和治疗。

3.3 培训教育 在全球范围内,有关缓和医疗的专业培训项目>120个。多数中等收入和低收入国家没有任何面向医疗保健专业人士的中长期课程或培训项目,但拉丁美洲例外。1/3的拉丁美洲国家可提供缓和医疗的研究生课程或证书。

1998年,哥伦比亚开始了缓和医疗的认证。大约有600个缓和医疗医生在拉丁美洲地区获得认证(平均31.5个,中位数2个),其中70%来自墨西哥、阿根廷和智利。至2012年,哥伦比亚、墨西哥、阿根廷和智利可提供缓和医疗的医学专科和(或)亚专科认证,有6个国家可提供缓和医疗课程或证书。

除了智利,以上的几个国家均具有国家认可的研究生课程。在古巴和乌拉圭,所有的医学院均提供缓和医疗教学。该教学可为单独的课程,或是其他课程的一部分。巴拉圭虽然提供研究生教育课程,但不提供认证。在玻利维亚、萨尔瓦多、洪都拉斯和尼加拉瓜的医学课程中没有缓和医疗。

拉丁美洲平均每个国家有14个缓和医疗教师,从0个(玻利维亚和洪都拉斯)到45个(墨西哥)不等,而非医学专业的教师人数更少(平均1.5个)。

3.4 法律规定 有3个拉丁美洲国家制定了缓和医疗相关法律,其中VAE在哥伦比亚合法。

4 三个国家/地区镇痛药物的使用

在过去10年间,全世界范围内阿片类镇痛药使用的增加局限在北美洲、西欧和中欧、大洋洲(包括澳大利亚、新西兰及南太平洋群岛)。80%的世界人口仍然缺乏阿片类药物来控制疼痛。澳大利亚、加拿大、新西兰、美国和几个欧洲国家阿片类镇痛剂的消耗量占据全球的90%以上。

在中美洲加勒比地区和南美洲,阿片类镇痛药的使用无大幅度增加，尽管如此,部分拉丁美洲国家在向公民提供镇痛药物方面进步明显。哥伦比亚要求所有32个州至少有一个保证阿片类药物的库存,因此阿片类药物在哥伦比亚的使用相对较多。拉丁美洲各国阿片类处方者与监管者之间的平均合作水平处于正常水平(3级,共1～5级)。

5 展望

在亚洲,首先进行缓和医疗的是日本,缓和医疗服务排名第一的是中国台湾,而我国大陆缓和医疗的发展相对落后。医生和护士缺乏相关的基本理念和知识,对缓和医疗的理解仍停留在临终关怀,民众更加认可积极抢救,目前仍缺乏相应的政策支持和医学教育指南[2]。

到2050年,中国将成为全球老龄化程度最高的国家,老年人口将超4亿。高龄病人的增多势必带来一系列医疗和社会问题,缓和医疗服务的需求不断增加。希望通过对世界各国缓和医疗现状的了解,可以为我国缓和医疗的发展提供可借鉴的经验,以更好地设置专业课程、实施继续教育培训、制定政策、完善服务内容。现在,国内已有许多医学专业人士开始着手推行缓和医疗,加强公众宣传、设立生前预嘱、建立安宁疗护中心及病房、开展调查及研究等,少数医学院校已经设立缓和医疗课程。相信不久的将来,我国的缓和医疗事业可以迅速发展,进一步提高国民的卫生保健水平。

[1] Dumont S, Jacobs P, Fassbender K, et al. Costs associated with resource utilization during the palliative phase of care: a Canadian perspective[J].Palliat Med, 2009, 23(8): 708- 717.

[2] 姜珊, 孙倩美. 浅谈在医学教学实践中开展缓和医疗[J]. 中华医学杂志, 2016,96(28): 2212- 2213.