俄勒冈州的尊严死法案：宣告争论的20年经验*

Hedberg K, New C著，申　文，鲁春丽，编译

1　文章要点

20年前，俄勒冈州投票赞成尊严死法案(Death With Dignity Act,DWDA)，使其成为美国第一个准许医生为疾病晚期患者开处方以加速死亡的州(注：俄勒冈州法规特别指出这些死亡不是“自杀”。因此，我们使用法规中的语言——尊严死，而非“医师协助自杀”)。目前，美国5个其他行政辖区(华盛顿、佛蒙特州、加利福尼亚、科罗拉多和哥伦比亚区)均有相似的法律；1个州(蒙大纳)允许法庭裁决后的尊严死；超过30个州考虑立法，但均尚未通过。

尽管这些法律的通过和考虑表明“尊严死”在美国国内获得了广泛关注，但相关伦理的争论仍在继续，涉及立法和医学的意义。这些问题大体分为两种。第一种：法定的保障措施能保护易受伤害的患者吗？参与的患者是贫穷的，未受过教育的，或有经济困难的吗？患者参与是因为他们缺少医疗保险或者姑息治疗吗？他们存在抑郁情况吗？第二种更哲学：DWDA法律符合伦理吗？它们妨碍患者和医生之间的关系吗？它们会降低生命的价值吗？文章通过对俄勒冈州实行尊严死法案20年的数据进行总结分析，为当前存在的争论及伦理问题提供证据和经验。

2　核心问题梳理

2.1　研究方法

俄勒冈州的尊严死法案要求俄勒冈健康管理局(Oregon Health Authority,OHA)收集依从性数据，并发行年度报告。年度报告中提供了参与患者的人口统计学数据和疾病特征。文章中以1998年到2017年6月间所有DWDA死亡者为分子，有相同潜在疾病的所有死亡者为分母，计算了DWDA死亡率。并通过对DWDA参与者的数据进行分析，总结了DWDA参与者的患者特征、潜在疾病、临终担忧、DWDA过程及参与医生的特点。

俄勒冈州DWDA法规明确指出了患者标准(包括成年、在俄勒冈州居住、终末期疾病诊断、心智健全)和获得处方的过程(例如，必须有2名医生确认诊断和预后；患者必须有2次口头请求，每次相隔15天，并有1名证人写下请求；必须为患者提供临终关怀)。同时要求OHA实行报告制度以确定是否遵守法规。

报告制度包括3个要素：①开处方和咨询的医生提交报告；②心理咨询顾问(如果合适，可以进行)和药剂师按法律要求进行记录，死亡证明记录死亡和患者的人口特征；③由主治医生完成随访问卷，记录患者服用DWDA药物情况和DWDA进程，期间出现的任何并发症以及患者临终的担忧。OHA报告了DWDA许可后违约的所有例子。

2.2　研究结论

从1998年到2017年6月，1857名俄勒冈州人接受了DWDA处方，1179名(64%)死于服用规定的药物。在这个阶段，614972名18岁以上的俄勒冈州人由于各种原因死亡，总DWDA死亡率是19/10000，215983名18岁以上的俄勒冈州人死于相同的潜在疾病，这些潜在疾病中DWDA率为54.6/10000。

2.2.1患者特征及潜在疾病。

在过去的20年间，参与DWDA的俄勒冈州临终病人逐渐增加，参与者多数是白人或亚洲人，72%有本科及以上的教育经历。经济问题很少作为尊严死的动机。尽管所有人都可参与DWDA，但是受过高等教育的人群中参加者更多。大多数DWDA患者患有癌症(77%)，其次是肌萎缩性侧索硬化症(8%)、慢性呼吸病(5%)和心脏病(2%)。

2.2.2DWDA过程。

大多数患者需在临终安养院进行注册，这标志着患者开始接受优质的临终照护。尽管如此，约有1/4的患者因为疼痛而存在担忧。自俄勒冈州颁布DWDA后出现了一些潜在的问题。在第二个十年(2008—2017)中接受心理咨询的患者比第一个十年(1998—2007)更少。这种人数的减少是令人不安的，因为其他研究者发现，要求尊严死的患者中大部分患有临床抑郁症。在第二个十年中，DWDA服用药物时卫生保健专业人员的参与度比第一个十年更少，而在整个过程中卫生保健专业人员的参与可能会使患者和家庭获益。在20年中，7名患者在服用药物后恢复知觉。

尽管俄勒冈州的DWDA概述了患者资格和获得处方的过程，但法律本身没有提出从开处方到患者死亡之间的发生事件。它不包括服用药物时谁应该参与，处方应该开什么药物，如何处理不服用DWDA药物的患者，或者如何确定患者是否心理健康，以及当患者决定服药时再次进行评估。而且，它不要求医生继续随访患者至他或她去世。因此，开出处方后失去认知的患者处于权益没有得到保护的境地。

2.2.3患者担忧及参与医生。

大多数DWDA患者“存在的”担忧，如缺乏自主权；不能进行令他们生活具有有意义且喜爱的活动，是他们请求尊严死的主要原因。这些报道与患者面谈一致，发现患者请求尊严死的主要原因是，担心生活质量和失去独立性，并希望能够控制死亡的时间和地点。这就是大约1/3的患者接受处方却并不取药的原因，在于患者想拥有选择的余地。DWDA法规说明，没有医疗服务人员可以违背患者的意愿而强迫其参加，自从2000年(开始记录开药时)，374名内科医生已经开过DWDA处方。每年，开过处方的医生数量逐渐增加，但大多数俄勒冈州医生未参加DWDA，参加的大多数医生也仅仅开过少量处方。

3　结论

美国医师协会意见书中关注的首要问题是：医生辅助自杀的伦理和合法化，涉及患者与医生关系本质的哲学争论，在这种关系中的信任感，以及医生的社会角色。尽管这些关系不能直接用数据定义，但是俄勒冈州的经验也许可供借鉴。在生命终末期的选择范围里考虑尊严死是很重要的，包括停止进食及饮水，取消生命支持，阿片类药物的“光环”效应，和减轻疼痛的终末期镇静。荷兰的一篇研究发现从1990—2015年，医生辅助自杀占临终实践的0.1%，随着时间的推移，这个比例并未改变。DWDA数据收集由法规强制执行，但是没有其他生命终末期选择的结构性资料出现。尽管从DWDA患者收集更多的信息也许会对争论提供信息有帮助，但需要平衡关于生命终末期患者的隐私问题。从生命终末期照护的多方面收集资料，包括患者以及他们的家庭如何和医生如何确定选择的方法，将会为DWDA的争论提供更重要的内容。

【附】目前我国国内对尊严死的定义主要指，在疾病晚期，患者本人事先以文件或“生前预嘱”的形式确定：当其疾病处于目前医学无法挽救的情况时，不再实施某些可能延长生命但增加痛苦的医疗措施，使其自然地有尊严地死亡[1]。而俄勒冈州尊严死法案中的尊严死偏向于医师协助自杀，尊严死法案中规定：“一个有能力的俄勒冈州的成年人，如果被主治医师和咨询医师诊断为处于疾病末期，并且自愿表达了其的死亡意愿，则患者可以书面请求药物，以人道的和尊严的方式结束他们的生命”[2]。