化疗乳腺癌患者对同伴支持的需求及与社会支持的相关性

唐茂婷 刘贤亮 朱瑞雪 吴 茜 陈蓓敏 毛雅芬 施 雁

(上海市第十人民医院，上海 200072)

乳腺癌是发达国家和发展中国家女性癌症中最常见的类型〔1〕，也是全球女性癌症死亡的首要原因〔2〕。近年来，虽然乳腺癌的存活率有所提高，但大部分患者的生存质量普遍偏低〔3〕。社会支持能提高患者的幸福感，减少压力事件对患者的影响〔4〕；通过增加信息和情感支持〔5〕，在女性乳腺癌诊断和治疗中起着关键作用〔6〕。但是，在治疗的后续阶段，大部分家人朋友都回到自己的生活里，缺乏有形以及无形的社会支持对乳腺癌患者是一个严重的问题〔7〕。定性研究表明，许多遭遇突变者认为他们的社会支持网络不足，同伴支持可以填补这个空白〔8〕。已经有人提出同伴支持可以减少社会孤立〔9〕。与该论点一致，Lu 等〔10〕发现同伴支持者帮助患者以及分享经验，增加了患者的希望、信心以及归属感，减少了患者的孤独感。本研究探讨化疗乳腺癌患者对同伴支持的需求及与社会支持的相关性，提高乳腺癌患者的生活质量。

1 对象与方法

1.1对象 采取便利抽样的方法抽取上海市4所医院的化疗乳腺癌患者作为研究对象，共发放问卷216份，回收有效问卷212份，有效回收率98.15%。均为女性，年龄〔29～77(51.31±11.31)〕岁。其中年龄18～45岁56例(26.41%)，46～60岁109例(51.41%)，>60岁47例(22.17%)；文化程度：小学及以下34例(16.04%)，初中72例(33.96%)，高中56例(26.41%)，专科32例(15.09%)，大学及以上18例(8.49%)；居住地：农村53例(25.00%)，城市159例(75.00%)；交通便利125例(58.96%)；残疾85例(40.09%)；婚姻状况：已婚126例(59.43%)，未婚25例(11.79%)，离异34例(16.04%)，丧偶27例(12.73%)；医保类型：公费医疗2例(0.94%)，社会医疗保险131例(61.79%)，农村合作医疗50例(23.58%)，商业保险2例(0.94%)，自费27例(12.73%)；家庭人均月收入：<1 000元16例(7.54%)，1 000～3 000元67例(31.60%)，3 001～5 000元86例(40.57%)，>5 000元43例(20.28%)；术后乳房外形情况：保乳56例(26.41%)，一侧全切156例(73.58%)；有家族史：96例(45.28%)；复发4例(1.89%)；住院次数：1次49例(23.11%)，2次113例(53.30%)，3次及以上50例(23.58%)；遇见烦恼时的倾诉方式：不向谁诉说16例(7.54%)，只向关系好的诉说76例(35.85%)，朋友主动询问才说50例(23.58%)，主动诉说70例(33.02%)；遇到烦恼时的求助方式：只靠自己25例(11.79%)，很少请求别人帮助70例(33.02%)，有时请求别人帮助49例(23.11%)，经常请求68例(32.07%)；团体活动积极性：从不参加22例(10.38%)，偶尔参加78例(36.79%)，经常参加88例(41.51%)，主动参加24例(11.32%)。

1.2测量工具

1.2.1一般资料调查表 包括性别、年龄、文化程度、居住地、交通情况、是否残疾、婚姻状况、医保类型、家庭月收入、术后乳腺情况、乳腺癌家族史、既往史、是否复发、住院次数、遇见烦恼时的倾诉方式、遇到烦恼时的求助方式以及参与团体活动积极性等。

1.2.2化疗乳腺癌患者对同伴支持的需求问卷 通过查阅文献、质性访谈、专家咨询以及预试验自行编制化疗乳腺癌患者对同伴支持的需求问卷。经检验问卷Cronbach α系数为0.811，内容效度为0.96。问卷共有3个维度、18个条目，其中包括同伴支持形式(俱乐部，座谈会，病房探访，网络干预，户外活动)；信息需求(化疗放疗等治疗的不良反应及对策，PICC置管原因及注意事项，淋巴水肿以及引流管所致并发症原因，处理措施以及注意事项，伤口护理注意事项，康复锻炼方法，饮食的选择和注意事项，月经、性及怀疑避孕等相关知识，乳房自我检查方法)；情感需求(同伴支持者分享情绪调节以及应对压力的技巧，紧张恐惧时需要给予帮助，抑郁焦虑时需要给予关心，悲观时需要给予鼓励，痛苦时需要倾诉自己的苦闷与烦恼)。每个条目有不需要、不太需要、无所谓、需要、非常需要5个选项，分别计1、2、3、4、5分，总分90分，得分越高说明对同伴支持的需求越高。预试验选取50例化疗乳腺癌患者进行测量，Cronbach α系数0.855，并对这50例患者间隔7～14 d进行测量，重测信度为0.996。

1.2.3社会支持评定量表(SSRS) 包括客观支持(4条)、主观支持(3条)及支持利用度(3条)3个维度，共10个条目〔11〕，总分66 分；总分越高，社会支持的程度越高。SSRS评分<33 分表示社会支持度较低，33～45分表示社会支持度一般，>45分表示社会支持度较高〔12〕。刘继文等〔13〕通过对SSRS进行信效度研究，因子分析3个维度累计贡献率达55.84%，10个项目及总评分的Cronhach α系数0.825～0.896，量表具有良好的信效度，已广泛用于国内社会支持的研究〔14～16〕。

1.3统计学方法 采用SPSS20.0软件行单因素方差分析及Pearson 相关分析。

2 结 果

2.1化疗乳腺癌患者对同伴支持的需求 乳腺癌患者对同伴支持形式、信息需求、情感需求3个维度以及对同伴支持总的需求均分分别为(16.39±5.3)分、(32.38±5.84)分、(19.64±4.2)分、(68.41±11.87)分。同伴支持形式中需求排在前三位的是座谈会(3.50±1.41)分、病房探访(3.45±1.28)分、网络干预(3.45±1.27)分。信息需求排在前三位的是康复锻炼方法(4.2±0.87)分、饮食的选择和注意事项(4.18±0.92)分、伤口护理注意事项(4.17±0.88)分。情感需求排在前三位的是同伴支持者分享情绪调节以及应对压力的技巧(4.02±0.97)分、紧张恐惧时需要给予帮助(3.97±0.89)分、痛苦时需要倾诉自己的苦闷与烦恼(3.92±0.96)分。

2.2化疗乳腺癌患者的社会支持情况 社会支持总分均分为(39.57±4.98)分，得分28～58分；其中客观支持均分为(11.15±2.24)分，得分16～18分；主观支持均分为(20.78±3.79)分，得分10～32分；社会支持利用度均分为(7.64±1.61)分，得分3～12分。

2.3化疗乳腺癌患者对同伴支持的需求与社会支持的相关性 社会支持总分与信息需求呈显著负相关(r=-0.205，P<0.01)，与同伴支持形成(r=-0.075)、情感需求(r=-0.030)无关(均P>0.05)，说明患者社会支持越多对同伴信息的需求越少。主观支持与同伴支持形式(r=-0.142，P<0.05)、信息需求(r=-0.195，P<0.01)呈负相关，与情感需求无关(r=-0.107,P>0.05)。对社会支持的利用度与同伴支持形式(r=0.269,P<0.01)、信息需求(r=0.150,P<0.05)呈正相关，与情感需求无关(r=0.091,P>0.05)。客观支持与信息需求呈负相关(r=-0.234，P<0.01)，与同伴支持形式(r=-0.118)、情感需求(r=0.050)无关(均P>0.05)。

3 讨 论

3.1化疗乳腺癌患者对同伴支持的需求现状 本研究结果显示化疗乳腺癌患者对同伴支持形式、信息需求、情感需求最多的分别是座谈会模式、康复锻炼方法以及同伴支持者分享情绪调节以及应对压力的技巧。座谈会模式可以让同伴支持者与乳腺癌患者面对面进行交流并直接给予患者针对性意见，李蓉等〔17〕的研究也发现座谈会模式可以改善患者的心理状态和生存质量。乳腺癌治疗方案常导致患者运动受限、淋巴水肿以及皮下积液等，使患者行动不便，这就使患者更加关注康复锻炼方式，通过同伴将自己的切身康复锻炼方法介绍给患者可使患者更快地恢复。乳腺癌的治疗常导致患者性功能障碍、外观改变以及不孕不育等，带给患者很大的心理负担以及各方面的压力，患者需要同伴支持者根据自己的经验分享情绪调节以及应对压力的技巧。Sillence〔18〕研究也发现患者通过从同伴那得到假发、乳房重建等许多建议，可降低自己的焦虑和压力。

3.2化疗乳腺癌患者的社会支持现状 社会支持主要指来自家人、朋友、社会等给予个人的精神和物质上的帮助，包括主观支持，客观支持以及支持利用度3个方面，良好的社会支持有利于患者的健康〔19,20〕。本研究结果说明化疗乳腺癌患者能够从家属和朋友那得到较多的支持。这可能因为研究中的乳腺癌患者大部分来自上海，文化程度和家庭经济条件处于比较高的水平，家人朋友给予患者的关心支持也较多。有研究〔21〕发现文化程度越高的人越善于调动身边的资源，获得更多的社会支持。所以本研究中的化疗乳腺癌患者有较好的社会支持。

3.3化疗乳腺癌患者对同伴支持的需求与社会支持的相关性分析 社会支持量表中客观支持包括个人可以得到支持和帮助的朋友数、同居情况、与邻居与同事的关系。主观支持包括家庭成员的支持与帮助、遇到急难情况时得到经济支持和解决问题的来源以及得到安慰和关心的来源。患者从家人、朋友那得到的支持越少，对同伴支持的信息需求越大，可能是因为得到家人和朋友支持较少的患者会比较孤独，希望有人能够帮助关心自己，给予自己关于疾病的相关信息。Nápoles 等〔22〕让同伴支持者用通熟易懂的语言给予患者有针对性的建议，使患者能很好地处理自己生活中遇到的困难。对社会支持的利用度包括遇见烦恼的倾诉方式和求助方式及对于团体活动的态度。社会支持利用度越高的患者也善于利用同伴这种社会支持，通过同伴项目配予患者乐观热情的同伴支持者，使患者更愿意向同伴倾诉自己的感受〔23〕。Esquivel等〔24〕研究也发现，同伴支持通过角色塑造和互动强化认同感让患者更愿意谈论自己的问题，从而从同伴那学到对疾病有用的信息。

主观支持越少的患者对同伴支持需求越多。得到帮助来源较少的患者会更愿意参加同伴支持项目，她们可以在同伴支持项目中找到与自己经历相似的患者从而获得帮助与支持的来源。已经有人提出同伴项目可以通过对患者提供支持从而减少患者的社会孤立，使乳腺癌患者经历正常化从而赋予患者健康的益处〔25〕。与该论点一致，Morris等〔26〕通过让乳腺癌患者参与10 d的哈雷摩托骑行，患者不仅可以从同伴那得到疾病的相关经验，也可以认识同伴并从同伴那得到帮助。

本研究发现化疗乳腺癌患者对同伴支持的需求与社会支持有一定的相关性，化疗乳腺癌患者不仅要经历癌症带给患者的恐惧，还要经历化疗导致的脱发、恶心呕吐、口干舌燥、食欲缺乏等不适。在对患者进行同伴支持时也要动员患者的家属朋友等对患者进行支持，特别是社会支持较低的患者，应加强同伴以及医务人员对其的关心，增加患者的总体幸福感。

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