日本、韩国、新加坡的缓和医疗和终末期照顾现状

当今全世界各国政府都致力于提升公民生命质量,延长国民寿命,其结果是老龄人口在总人口中的比重持续攀升,这意味着他们还必须考虑如何帮助国民安然离世,这是一项不容低估的艰巨挑战。缓和医疗(palliative care)旨在减轻疾病末期病人痛苦,关注病人躯体、心理和灵性层面的需求,对病人进行整体积极的医疗照顾,是由专业的医疗团队提供全人、全家的支持系统,目的是提高病人的终末期生活质量。近些年来,许多国家在政策干预及公众参与下,通过缓和医疗在提升死亡质量方面取得了很大进步。2015年经济学人智库 (EIU) 发布的80个国家死亡质量指数排名,新加坡排在第12位,日本在第14位,韩国在第18位,而中国在第71位。我国缓和医疗尚处于起步阶段,通过了解其他国家缓和医疗的发展及现状,有助于更好地推动我国缓和医疗事业的发展。本文以亚洲地区缓和医疗开展较好的日本、韩国和新加坡为例,对其缓和医疗的发展历程及现状进行综述。

1 日本

1.1 缓和医疗的发展 日本是亚洲最早开展缓和医疗的国家。1973年缓和医疗理念由英国传入日本,日本首次对癌症末期病人实践临终照顾。1981年日本静冈县建立了第一家缓和安宁病房,1993年成立了独立的临终服务机构。2006年“癌症控制法案”被确立,目的是改善所有癌症病人的生存质量,这个重要政策使缓和医疗理念在日本全国范围内迅速传播。其缓和安宁病房数量从1990年的仅有5家,发展至2010年235家。据统计,至2014年日本已有321家缓和安宁病房,且绝大多数建立在综合医院里[1]。

1.2 缓和医疗服务模式及内容 在日本,虽然有很多社区医疗诊所和上门护理站提供居家临终服务,但医院仍是主要的临终服务机构。住院缓和医疗服务分为缓和安宁病房及缓和医疗会诊团队[2]。缓和安宁病房数量是有限的,更多的肿瘤病人住在普通病房,而且受观念的影响,部分病人更倾向于住在普通病房而不是住在缓和安宁病房接受临终服务。所以部分医院及肿瘤中心是由缓和医疗团队为住院的终末期病人提供服务。医院里的缓和医疗团队由多学科组成,包括一名医生负责症状控制,一名心理治疗师和一名经过培训的护士。由于志愿者在日本非常普遍,因此志愿者也参与到缓和医疗服务中。缓和安宁病房一般约有20张床位,并且需要符合一定标准:多人间及单人间达到规定的空间面积,要有家庭房间和家庭设备。病房的设计目的是为了满足临终病人的需要,他们可能会在这住上几星期或几个月。大多数缓和安宁病房也提供门诊服务,一部分的附属医院还提供居家服务。日本缓和医疗较有成就的工作是2006年建立了全国缓和安宁病房及居家服务网络,开展“日本安宁缓和医疗评价(J- HOPE)调查”,通过全国性的网络,涉及8000多名调查者,关注丧亲家庭对缓和医疗质量满意度及不同模式的缓和医疗特点的调查,每3年进行反馈结果的统计,以提高末期病人的死亡质量[3- 4]。

1.3 缓和医疗服务对象 在美国,善终服务只提供给预期生命仅有6个月的晚期病人,而日本对病人的预期生存期限没有限制,所有病人均有资格接受居家临终服务,但仅有获得性免疫缺陷综合症(AIDS)病人和肿瘤晚期病人可以接受医院的临终服务[5]。病人需由2名专业医生评估后,方可进入善终服务。

1.4 缓和医疗保险体制及法律 在日本,临终服务保险资金来源于国民健康保险及长期护理保险。1990年，日本政府将缓和安宁病房费用纳入国民健康保险[6],但实际上约有81%的肿瘤病人是在普通病房离世的,因此,2002年日本国民健康保险建立了缓和医疗附加费用,支付给普通医院的缓和医疗团队。2006年日间照护及居家临终照顾费用陆续进入国民健康保险体系中。一般情况下病人需要支付总费用的10%～30%。日本虽然没有单独的临终照顾法律,但却有一些相关法律如《国家健康保险法》、《长期护理保险法》和《癌症控制法案》等常被用来管理临终服务,对缓和医疗的开展发挥了十分重要的作用[5]。

1.5 缓和医疗专业 日本缓和医疗专业在2009年成立,被定为专科,符合条件的申请者需具有5年以上缓和医疗的临床经验,其中包括在培训认证机构进行2年的全职临床训练,参加一个或多个由日本缓和医疗协会举办的研讨会,参与缓和医疗领域的教育活动,在缓和医疗领域经同行评审的期刊发表1篇以上的研究性论文,而且必须通过口头和书面考试。

1.6 面临的挑战 日本缓和安宁病房床位数在过去的20年已明显增加,但在2007年只有7%的肿瘤病人能在临终前接受善终服务,这一数字在2012年增至9%。目前缓和安宁病房远不能满足肿瘤病人所需。日本虽然自1999年起就在逐渐发展针对所有终末期病人的社区及居家善终服务,但发展缓慢,尚无法完全满足其国民所需[7]。另外,从事缓和安宁工作的医生及护士队伍也有待进一步扩大。

2 韩国

2.1 缓和医疗的发展 韩国自1964年引入缓和医疗理念,并开始为垂死的、没有家人的病人服务。早期模式为基督教和天主教会加入,1988年教会小组启动临终照顾家庭护理服务,由教会培训的义工是主要工作者。1990年韩国临终服务协会和天主教临终照顾协会成立,使临终服务得到更好的管理和组织。之后佛教的临终照顾理念也传入韩国,1994年佛教的志愿服务协会培训的志愿者也开始帮助慢病及垂死病人。总的来看,韩国的临终服务在初期发展非常缓慢,1980年后开始复苏,2000年以后进入快速发展阶段[8]。韩国政府在2003年选择了四家医院开始临终服务示范项目,2007年有27家医院加入到这个项目。作为该项目的一部分,韩国政府开始制定临终服务的管理制度、收费标准和相关法律。

2.2 缓和医疗服务模式及内容 在韩国,临终服务通常被视为一种社会福利项目,而不是一种医疗程序,其主要内容与社区服务及宗教团体和谐并存,可能与其早期由外国传教士发起有关。目前,韩国的临终服务主要由宗教慈善组织提供,包括医院、护理机构、社区及居家服务。很多临终照顾机构是由多学科组成的团队为病人服务,包括内科医生、护士、社工、神职人员、志愿者。服务内容包括控制躯体症状、心理及灵性关爱,经济支持等,贴近病人和家属的需求。来自于教会或社区健康服务中心的志愿者帮助临终病人减轻对死亡的恐惧,使其认识到死亡是生命的自然过程,并帮助家属减轻丧亲带来的痛苦和悲伤。志愿者均受过培训,其中许多人有护理和社会工作背景。居家及护理机构的临终服务更侧重于关注病人日常护理、心理和社会支持照顾,提供的医疗服务是有限的。韩国约1/3的临终服务机构是非医疗性的,主要提供志愿者服务、宗教服务、社会支持。与之对应的是,医院的缓和安宁病房由于提供更多的医疗服务,获得了更高的病人满意度[9]。虽然很多病人表示希望在家离世,但是近年在医院离世的病人日益增多[10]。医院可以帮助家属为病人做必要安排,而且也提供丧葬服务。

2.3 缓和医疗服务对象 在韩国,只有肿瘤末期病人可以接受临终照顾,因为肿瘤末期病人的预期生存期限相对可见,而且肿瘤是韩国主要的致死性疾病。

2.4 缓和医疗保险体制及法律 在相当长的时期内,韩国的缓和安宁治疗既没有政府支持也没有医疗保险覆盖。韩国政府在2003～2005年间发起了一个临终服务示范项目,此项目在医院和护理机构开展,促进了缓和医疗教育及培训,增加了公共宣传力度。2015年韩国政府建立缓和医疗的社会公共体系,开始实施一项支付制度,以确保医疗保险制度涵盖癌症末期住院病人临终治疗的费用。目前《缓和医疗和临终病人生命维持决策相关法案》已于2016年通过,并将于2018年颁布[11]。

2.5 缓和医疗培训 韩国最早对临终服务人员进行培训是在1985年,之后一些机构提供短期临终护理课程。但是临终专业培训课程没有得到系统性发展,有些课程是以宗教为导向的,有些是为志愿者开发的,不足以满足缓和医疗专业人员的培训需求。2006年卫生部、福利部和国家癌症中心启动“生命末期照顾专业培训计划”和以60 h为基础标准的临终教育项目,要求所有从事缓和医疗工作的人员均需接受60 h缓和医疗教育培训,此项目在全国范围内得到了很好的推广,促进了韩国缓和医疗教育体系的发展[12]。

2.6 面临的挑战 韩国早期缓和医疗事业的发展主要依靠宗教组织,缺乏政府支持。目前缓和医疗的保险体系及法律法规均有待进一步完善。社区及居家临终服务机构需要加强医疗服务的项目。

3 新加坡

3.1 缓和医疗的发展 新加坡的临终护理起源于1985年,最初为“St. Joseph’s老人之家”建立,设有16张病床，服务疾病末期病人,从而开启了新加坡的临终护理事业。1987年,一群义工创立了新加坡癌症协会 (Singapore cancer society)下设的工作小组,由时任总统黄金辉命名为“慈怀服务”,体现对病人和家属“慈悲”与“关怀”的态度。1989年,新加坡第一家同时也是最大的临终护理机构注册成立,取名为HCA慈怀护理(hospice care association),是专门提供居家服务的慈善机构,上门为疾病末期病人提供舒适的服务。因此新加坡缓和医疗事业,最初是一项由慈善捐款资助的非政府项目,随后得到不断地发展[13]。至1995年,慈善机构开始独立运作住院式慈怀服务中心,同时开办日间慈怀护理中心。1996年,新加坡政府为引导国民为自己做生命决策,借鉴美国、澳大利亚等国的先进医事法律和理念,制定了《预先医疗指示法》(advance medical directive act),该法律的颁布,使病人可以通过建立预先医疗指示,来表达一旦自己失去意识时,是否需要接受维持生命治疗的意愿[14],此项法律促进了缓和医疗的推广。

3.2 缓和医疗服务模式及内容 新加坡慈怀服务具有区域性质,并提供多种形式的服务。2014年统计结果显示,全国共有8家区域性慈怀服务中心,其中可提供病房式服务的有4家,可提供居家服务的有6家,可提供日间服务的有2家。政府医院里也都设有慈怀服务部门。慈怀服务由专业的多学科综合治疗团队为病人提供照顾,团队由医生、护士、社会工作者、顾问和经过培训的志愿者组成。新加坡的所有医院均设有病痛舒缓小组和慈怀护理病床,但大多数病人的临终护理是居家完成的。新加坡卫生部非常支持居家慈怀护理服务,还为病人提供家庭改装所需资金的贷款,并且护理中心的设备也可借到家中使用,只需支付押金即可。

3.3 缓和医疗保险体制 新加坡的中央公积金(有工作的居民必须参加的综合社会保障储蓄)作为一种强制性的国家储蓄计划,涵盖了国家医疗支出的大部分,个人使用自己的公积金支付医疗费用。新加坡卫生部为慈怀护理中心提供60%～70%的资金,社会捐助占20%～30%的比例,其余10%来自筹款活动。政府支持及资金保障是慈怀服务发展的基础。目前新加坡国民接受慈怀服务完全免费。

3.4 缓和医疗专业 2000年慈怀服务总会推动慈怀医疗纳入本科医疗课程,包括临床授课和慈怀服务机构提供实习机会。慈怀医疗专业成立于2006年,并被定为亚专科,高级的专业培训开始于2007年。高级专业培训要求受训人在住院医师阶段接受3年的全职临床训练,包括在专科医院慈怀医疗小组工作1年,居家临终照顾6个月,住院病人临终服务6个月,肿瘤科6个月和相关专业(如疼痛医学、放射肿瘤学、老年医学、内科学,精神病学)选修6个月,而且必须通过出科考试。2011年新加坡医学院正式成立了慈怀医学专业分会,同年开设慈怀护理专业高级文凭课程。另外,新加坡还面向社会开办慈怀与临终护理的社会研究生课程。

3.5 面临的挑战 虽然新加坡较早就制定了《预先医疗指示法》,但由于宣传力度不够,预先医疗指示并未得到广泛应用,家属常不顾病人本人意愿,成为医疗决策的主导者。另外,随着新加坡老龄化加剧,慈怀护理及康复专业人员数量有待增加。

综上所述,缓和医疗在这三个具有代表性的亚洲国家，虽然发展不同(表1),但相比我国,均有不同程度的优势。据此,结合我国缓和医疗发展的现状,可以借鉴几点:(1)多元化发展缓和医疗服务,如住院病房或会诊团队、门诊、社区卫生所、护理中心、日间照料、居家服务等,满足病人不同层次的需求,减轻家属的负担;结合日、韩、新三国医院内缓和医疗病房数量有限且收费相对较高的现状,应积极发展社区、日间及居家服务;(2)缓和医疗服务对象及准入标准的制定,对于缓和医疗体系的建立非常重要,服务对象不应局限于癌症晚期病人,随着我国老龄化日趋严重,慢病致死率升高,疾病末期病人均需要缓和医疗的照顾;(3)应从国家层面确保缓和医疗服务的费用来源,将缓和医疗相关收费项目纳入到社会保障体系当中,通过健全的社会保障体系对其进行管理,同时积极推动政府建立缓和医疗相关法律法规,确保缓和医疗服务的法制化、规范化;(4)不断发展缓和医疗专业培训体系,培养高级专业人才,为普通专业医护工作者提供广泛的缓和医疗培训资源,并对社会开设缓和医疗志愿者服务培训课程。护理人员在社区及居家的缓和医疗服务中起主导作用,因此我国未来可大力发展、完善缓和医疗护理培训体系。

表1 3个国家缓和医疗概览

[1] Aoyama M, Morita T, Kizawa Y, et al. The Japan HOspice and Palliative Care Evaluation Study 3: Study Design,Characteristics of Participants and Participating Institutions, and Response Rates[J]. Am J Hosp Palliat Care, 2017, 34(7):654- 664.

[2] Morita T, Kizawa Y. Palliative care in Japan: a review focusing on care delivery system[J]. Curr Opin Support Palliat Care, 2013, 7(2):207- 215.

[3] Miyashita M, Morita T, Hirai K. Evaluation of end- of- life cancer care from the perspective of bereaved family members: the Japanese experience[J]. J Clin Oncol, 2008, 26(23):3845- 3852.

[4] Miyashita M, Morita T, Tsuneto S, et al. The Japan Hospice and Palliative Care Evaluation study (J- HOPE study): study design and characteristics of participating institutions[J]. Am J HospPalliat Care,2008, 25(3):223- 232.

[5] Lee CY, Komatsu H, Zhang W, et al. Comparison of the hospice systems in the United States, Japan and Taiwan[J]. Asian Nurs Res, 2010, 4(4):163- 173.

[6] Kashiwagi T.Hospice care in Japan[J].Postgrad Med J,1991,67(Suppl 2):S95- S99.

[7] Fukui S, Fukui N, Kawagoe H. Predictors of place of death for Japanese patients with advanced- stage malignant disease in home care settings: a nationwide survey[J]. Cancer,2004, 101(2):421- 429.

[8] Chung BY, Xu Y, Kwak C. Hospice and hospice care in Korea: evolution, current status, and challenges[J]. Home Health Care Management & Practice， 2005, 18(1):73- 77.

[9] Glass AP, Chen LK, Hwang E, et al.A cross- cultural comparison of hospice development in Japan, South Korea, and Taiwan[J].J Cross Cult Gerontol, 2010, 25(1):1- 19.

[10] Choi KS, Chae YM, Lee CG, et al. Factors influencing preferences for terminal care and of death among cancer patients in Korea[J]. Supportive Care Cancer, 2005, 13(8):565- 572.

[11] Kim SN, Choi SO, Shin SH, et al. Development of a community- based palliative care model for advance cancer patients in public Health centers in Busan, Korea[J]. Cancer Res Treat,2017, 49(3):559- 568.

[12] Kang J, Koh SJ, Yoo YS, et al. Development of the standard hospice and palliative care education program in Korea: results from the demonstration project[J].J Palliat Med, 2010, 13(6):703- 710.

[13] Ho BJ, Akhileswaran R, Pang GSY, et al.An 11- year study of home hospice service trends in Singapore from 2000 to 2010[J].J Palliat Med, 2017, 20(5):461- 472.

[14] 孙也龙,郝澄波.论新加坡《预先医疗指示法》及其对我国的启示[J].东南亚之窗,2014(1):25- 30.