结缔组织病患者激素治疗依从性真实体验的质性研究

康娟 李岩 刘笑兰

（天津第一中心医院，天津 300192）

结缔组织病（connective tissue disease，CTD）是一类累及结缔组织及多个系统，具有临床、病理学及免疫学方面共同特点的疾病。包括系统性红斑狼疮、系统性硬化症、皮肌炎、大动脉炎及干燥综合征等[1]。该类病病程长，病情复杂，目前尚无有效的治疗方法。临床采用糖皮质激素（简称激素）联合免疫抑制剂控制病情并缓解疾病发展[2]，用药依从性至关重要。受诸多因素影响。目前该病患者用药依从性较差，常出现擅自停药、擅自调整激素剂量的状况[3]。长期不规律服用糖皮质激素会导致肾上腺皮质功能紊乱，加速病情恶化，影响患者生存质量甚至危及生命。本研究运用现象学的方法，旨在了解结缔组织病患者应用激素感受，分析探究形成和影响患者用药依从性的因素。为该类慢性疾病管理提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法选择2016年1月至2016年5月收治于某三级甲等医院风湿免疫科结缔组织病患者，根据资料的饱和情况，最终确定样本量为15例。纳入标准：临床表现及实验室指标符合结缔组织病的诊断指南 （类风湿关节炎采用ACR/EULAR2010年RA分类标准[4]，系统性红斑狼疮采用2011年中华医学会风湿病学分会制订的《系统性红斑狼疮诊断及治疗指南(2011)》[5]）；糖皮质激素服用1年以上；具有一定理解能力，能够清晰表达。排除标准：合并结缔组织病以外疾病或患有两类结缔组织病的患者；疾病急性期无法坚持完成访谈的患者；不能配合，拒绝接受该研究的患者。访谈对象中男3例，女12例；年龄 20～40岁 6例，41～60岁 6例，61岁以上 3例；文化程度小学4例，中学8例，大专及以上3例；病程1～5年4例，6～10年2例,11～20年7例，20年以上2例。

1.2 研究方法 采用现象学研究方法[6]。以半结构访谈法收集患者的相关资料，访谈内容以慢性病用药依从性常用量表—Morisky[7]量表为蓝本进行设计。围绕3个主题：对疾病和应用激素的认知以及变化过程；是否出现过不依从行为；周围对我的用药依从是否有影响。访谈主题不分先后，根据患者实际情况适当调整。访谈护士于研究前期与医院心理科合作接受沟通学心理学及咨询访谈专业培训，掌握一定沟通技巧。访谈在阳光室进行。患者与护士进行一对一访谈，时间控制在20～40 min，以录音笔、笔记方式记录访谈内容。根据情况记录患者的表情动作。在访谈结束后的3～5天再进行一次访谈。访谈结束后24 h内进行内容转录。

1.3 资料分析 访谈内容采用Colaizzi现象学7步分析法。仔细阅读所有资料；析取有重要意义的陈述；对反复出现的观点进行编码；将编码后的观点汇集；⑤写出详细、无遗漏的描述；辨别出相似的观点；返回参与者处求证[8]。文字资料由2名研究者共同分析，根据结果归纳主题。

2 结果

患者涉及激素治疗依从性的三个主题：信任、比较判断、支持。

2.1 信任

2.1.1 对药物疗效的信任 患者的感受包括三种：①对激素有较好的印象。案例10：“输了激素好了很多，激素对我有益。”②病情转归未达到患者对激素治疗的期望，对激素作用持否认态度。案例6：“用药后2周指标恢复正常而疼痛和尿少并未缓解，激素作用不好。”案例3：“激素冲击治疗后出现了股骨头坏死，激素危害到了我的健康。”③患者对自身与用药变化持中立态度。案例12：“病发时雷诺现象严重，同时吃几种药才缓解，我也不知道是不是激素发挥的作用，想再看看。”

2.1.2 对医护的信任 患者在治疗该病过程中对于医护的信任，会影响患者对于糖皮质激素治疗的认知。医护人员按照患者所能接受的理解方式解释疾病和用药可帮助患者减少由于疾病产生的恐慌等负性情绪。案例7：“医生很理解我的情绪，我也能理解她说的病因和用药，我相信她以及她给我开的药！”案例2：“刚看病的时候很害怕，医生和护士很耐心的帮我解释，而且确实好转，我信任他们……”

2.2 比较判断

2.2.1 自身期望和周围信息的比较判断 随着病程的延续，患者会获得与疾病相关的信息。患者会根据自身的期望、信息的来源进行判断比较，做出选择。案例1：“因为病的时间长了，会多关注一些网上介绍的治疗方法，虽然上面宣称的效果很好，我还是会征求一下医生的意见。毕竟很多信息都标榜‘根治’。红斑狼疮怎么会根治？……我只要不让病频繁复发就好。”案例8：“偶尔我会在网上输入‘硬化症去根偏方’，搜来不少信息，就是真正要用的时候我有点儿害怕……医生说过的硬化症只能控制不会根治……”案例15：“和病友聊天了解到他们之前吃的中药据说没有激素这样的副作用，这样正好能够对了我的希望（不吃激素，避免副作用）。我就吃了一段时间，一直没有复发，一度以为治愈了……”

2.2.2 患者角色和自身其他角色的比较判断 除患者角色，患者需要承担其相应的社会角色。因此会对多种角色进行权衡，进而影响了患者应用激素的依从性。部分患者在工作、照顾家人、家庭经济贫困等状态下患者角色行为消退。案例7：“家离医院太远孩子们比较忙，接送不方便……自己的病不是最重要的。”案例14：“照顾生病的父母有时会忘记复查，也有一段时间没有经济能力治疗（摊手）。”患者不能接受角色定位的改变，如外貌的改变，他人评价等。案例5：“公司同事议论我的病，我觉得挺没自尊的，尽量找一个隐蔽的地方服药，忙碌时会忘记。”案例9：“瓜子脸都成大圆脸了（苦笑），病控制了可毁容呀！”

2.3 支持

2.3.1 出现抵触用药情绪的指导支持 出现过自行停用或调整激素剂量经历的患者认为自身用药的依从性的维持需要长期控制自身的“侥幸”心态。希望医护人员能给出专业指导，家人能予以理解和支持。案例13：“诊断股骨头坏死时，我想把激素停了（蹙眉摇头）。复查时医生告诉我停药的害处和预防股骨头坏死的措施。我庆幸当时有医生劝我，我才能控制住病情，没有恶化。”案例15：“每次有停药想法时，我会和妻子聊聊，其实内心是害怕的，怕复发。但是妻子会不停的指责我过去的错误（难堪），让我很难堪和气愤。更不想坚持治疗了……”例12：“（吃药）太久，一度就想放弃了，也不知道以后会不会也这样想，我希望再出现这种念头的时候能被重视和帮助……”

2.3.2 个性化支持 个性化的指导方案能够提高患者的依从性。案例4：“每次大夫会说得很详细，多长时间减1片，多久减半片。可是我上年纪了！总是记不住。要是能给我出个主意让我记下来，我就不会总忘记减量了……”案例8：“每次护士用药指导会比较简单。有时忘记服药怎样处理，如果减了激素病情反复了该怎样处理，这些都希望有专家来指导。”案例11：“网络上关于用药注意这方面信息并不都是正确的，也不能完全解决我在应用激素过程的问题，希望这方面医护人员能帮助我！”

3 讨论

3.1 信任对激素治疗依从性的影响 结缔组织病目前尚难治愈，患者需要长期服用激素控制病情。患者对药物应用的信任和对医护人员的治疗方案的信任将影响到患者的治疗依从性[8]。本研究中5例患者因擅自停用药物症状复发后延迟就医，症状加重。而这一行为基于患者对于糖皮质激素副作用的恐惧和对其疗效的不信任。患者对疾病和用药认知的偏差，尤其在应用激素方面过度关注、放大副作用而忽略长期疗效不仅影响患者的依从性导致擅自停用药物、更改剂量。甚至会出现延迟就医行为，危及患者生命[10]。医疗护理干预能够帮助患者对疾病和用药有正确的认知。患者的治疗不依从行为与患者对医护的不信任存在相关关系[11]。患者对于疾病和治疗的认知体现于对于用药的依从性上，认知偏差将会影响患者的激素治疗依从性。较高的医疗护理质量可提高患者依从性。医护人员在患者诊疗用药期间要加强与患者的沟通，针对患者的问题提供帮助，增强患者对医护人员的信任，提高患者对于疾病和应用糖皮质激素的认知，从而提高其依从性。

3.2 护理干预对患者比较判断的帮助 稳定期患者容易出现疾病可以完全治愈或其他治疗可避免类似激素这样较多副作用等过高期望[13]。本组8例患者曾出现此类认知，1例患者目前仍有这类心态。患者会从周围环境及媒介获取与疾病相关的信息，同时会依据自身期望和目标进行判断[3]。护理人员要做到长期支持，为患者提供科学权威的用药知识，使患者对疾病和应用激素的认知能够更加客观理智[14]。性别、所在地区、职业及经济状况亦影响患者的用药依从性[9]。在本研究中前述因素影响到了患者对于就医方式，激素依从能力，稳定期是否依从的判断和决策。如部分女性患者忽视自身患者角色，承担自身家庭角色，会忽略应用激素的依从性。进行护理干预时，需要进行系统有效的评估，了解患者的社会功能状况。

3.3 构建长期个体化支持系统 患者由于长期服用激素联合其他药物控制病情会存在心理和社会压力[15]。目前EULAR多项针对结缔组织病的指南中提出，医护人员为患者提供连续支持，可帮助患者提高应用激素的依从性，遏制并发症，提高生活质量[16,17]。本组患者希望得到个体化有针对性的长期支持。在以往研究中[18,19]，个体化指导理念的引用相比以往常规的健康教育更能帮助患者在院外进行激素的依从性维持。本组8例患者需要出现抵触用药情绪时的帮助。以往研究中仅是对已出现擅自停服激素的干预和观察，而对于出现抵触用药情绪时的干预较少。在今后研究干预中护理人员需要了解患者不同时期应用激素的认知和感受，对于出现类似情绪需要尽早觉察和帮助，引导患者意识，避免不依从行为出现。

综上所述，结缔组织病患者对与激素依从性的认识和执行是动态的，随着病程发展、转归，自身成长密切相关。在治疗和护理结缔组织病患者时，倾听患者感受，理解患者行为，并思考其行为背后的心理，帮助综合分析患者目前需要比较和判断的因素，提供正确的引导，结合有效的护理方法为患者提供个性化的支持。构建和增进患者与医护之间的信任，缓和因并发或疾病引起的矛盾及误解，共同维护结缔组织病患者激素的依从性。