残疾儿童康复师王林雳:星星知我心

2018-01-22 11:27夭夭
当代工人 2018年20期
关键词:康复中心糖糖脑瘫

夭夭

在我们身边,有这样一群孩子。他们虽然不聋,却对外界充耳不闻;虽然不哑,却不愿开口说话;虽然他们像星星一样纯净、漂亮,却也像星星一样冷漠、孤独。他们是残疾儿童,是王林雳深爱的满天繁星。

星星也幸福

“漂漂阿姨,我叫星星。”

在辽宁省营口市残疾人康复中心的诊室里,小男孩坐在小椅子上憨憨地笑着,看到陌生的我走进房间,亲切又不失礼貌地打招呼。很难想象,这样乖巧干净的孩子患有脑性瘫痪。

星星出生在一个一户多残的家庭。妈妈长期重病卧床,爸爸在一次重大交通事故中不幸致残。星星3岁时,妈妈去了天堂,他和爸爸从此只能依靠年迈的爷爷和低保过生活。

年纪虽小,但爷爷觉得家庭的破碎和生活的艰苦,星星会懂。其实不然。3岁的星星很不喜欢见人,不走路也不说话,还经常莫名的烦躁,烦躁起来就大喊大叫乱摔东西。“现在是适应不了,或许再大些就好了。”爷爷自我安慰。

时间飞逝,星星不仅没有好转,还拒绝出门。年近80的爷爷只好哄骗说要带他去省城玩,这才不哭不闹地出了门。到了省城,爷孙俩直奔医院,白大褂告诉爷爷:“星星可能是受大刺激而患上脑性瘫痪伴孤独症倾向,长大后易病变成精神病,需要做昂贵的康复治疗,才有可能和别的小朋友一样上学、交流,不让病情恶化甚至是康复……”看着面如死灰的爷爷,不明所以的星星异常安静地坐着,炯炯有神的眼睛一眨一眨。

转机发生在4岁那年。一天,爷爷带着星星来到一个彩色的“城堡”,爷爷很开心,因为“城堡”里不仅有好吃的、好玩的,更重要的是可以给星星免费做康复治疗。

“我要是到死能听见孙子喊声爷爷,我也就能闭眼了!”爷爷脸上泛起了红润,有一团火似乎在心中被点燃。

“咱和星星一起加油!”脑瘫儿童康复师王林雳的眼睛也闪着光,涨红的脸上透露着内心的坚定。

虽然当时的星星还不能理解,也不会说话,但他突然扑到王林雳的怀里,好像懂事地要通过拥抱来感谢她。

“以为是个很好的开端,也仅是以为。”与初次见面截然不同,星星真正来到康复中心治疗后,负面情绪极大很抗拒,不仅对着王林雳大喊大叫,还狠狠地咬了她的手臂。看着一块块印在手臂上的“红色手表”,王林雳只能亮出小绝招——拿出小朋友们最喜欢的棒棒糖、海苔,一边让星星吃,一边温柔地安抚着。

治疗的日子按部就班。王林雳每天不厌其烦的教星星说话、唱歌、学习,还配以各种物理疗法,星星慢慢喜欢上了这里,渐渐跟着王林雳学说话、写字。星星进步很快,2年的光景,就实现了爷爷的梦想。

感觉生活充满希望的爷爷开始奔走在城市的各个小学,为星星联系上学事宜。可有一天,王林雳突然接到一个电话,心里有一种闷闷的刺痛感:奔忙的爷爷不幸摔伤去了天堂。王林雳忍着泪水慢慢讲给星星听,星星看到躺在冰冷的床上的冰冷的爷爷,抱着她大声痛哭起来。

爷爷的离开,让星星的生活又回到原点,向往的学校生活变得更遥不可及。以后的日子,因为爸爸出行很不方便,大多数时间里,爷俩只能在家里大眼瞪小眼。

没想到王林雳居然来到星星的家,带来了康复中心发起的助学捐款。能够背起书包走进学校的星星很幸福,爸爸更是激动得流下了泪水,可他们都不知道,其实王林雳最幸福。

螺丝钉小姐

像星星这般幸运的孩子,凤毛麟角。

这也意味着,脑瘫儿童康复工作或是一项无限循环的无用功,疗效未卜是常态。

2013年10月8日,大学毕业的王林雳正式成为营口市残疾人康复中心的一名脑瘫儿童康复师。25岁的她对职业充满激情和期待,上班第一天早早到达诊室,准备迎接人生中第一位小患者。

那是个眼睛特别漂亮的小男孩,由于出生时缺氧导致了中枢神经受损,所以小男孩的四肢不受自己的控制,不会走路、不会爬行。进了诊室后,那双大眼睛却一直盯着王林雳桌角的酸奶。

“宝宝给你。”王林雳递过酸奶和他亲近,小男孩也很开心,咧开了嘴巴,还没等说话,口水就像湍急的小河,淌出来流了满脸,王林雳连忙拿起纸巾轻轻地给他擦拭。

说时迟那时快,口水还没擦净,一个小巴掌就结结实实甩在王林雳脸上,突如其来,猝不及防。王林雳捂着脸,委屈的眼泪瞬间滚了出来。可面对那双充满惊恐的大眼睛,王林雳只能挤出比哭还难看的笑说:“宝贝没事,知道你不是故意的。”

接下来的治疗也极其不顺利。为安抚哭闹的小男孩,王林雳抱起他、哄着他。10多分钟后,小男孩终于不哭了,还甜甜地笑了起来,王林雳的心也明亮了。

只是这明亮一瞬间就被一注酸臭的屎尿打断,小男孩又一次不受控制……

上班的第一天,让王林雳对这份职业的所有幻想都破灭了。她懊悔自己当初不听身边人的劝告,懊悔自己放弃去三甲医院工作的机会,懊悔自己选择这么一个清贫又艰苦的工作。

一个月的质疑和挣扎,她揉搓着抽屉里的辞职信,终于下了决心:下班就去找领导。

因为责任心,王林雳无精打采地准备为这个曾尿她一身的小男孩,做最后一次治疗。就在她转身准备治疗工具的时候,一个暖暖的小身体悄悄凑了上来,抱住了她。小男孩居然可以爬行了!

“王老师,我喜欢你。”小男孩忽闪着大眼睛,一脸天真地说。

那一刻,王林雳的心融化了,泪水不受控制地直流。想想这一个月中,每天坚持做至少8小時的康复治疗;想想这一个月中,三番五次地劝说家长不要放弃;想想这一个月中,一点一滴的变化。王林雳忽然心亮了,泪水也变得甜甜的。

这天起,王林雳实现了职场的蜕变,她认识到自己所做的,不仅仅是一份赚取收入的普通工作。

脑瘫是小儿时期常见的中枢神经障碍综合征,病变部位在脑,累及四肢,常伴有智力缺陷、癫痫、行为异常、精神障碍及视、听觉、语言障碍等症状。

因此,有人形容这群孩子犹如来自星星——生来就失去了控制自己身体的能力,好比星星想要闪耀夜空,得依靠月亮才能发光。

目前,我国没有较大规模的脑瘫患病率研究资料,对于全国到底有多少脑瘫儿童没有一个准确的数字,这也使得脑瘫儿童难进入公众视野,引起社会重视。脑瘫不等于白痴或废人。有些脑瘫患儿通过努力也能像普通人一樣生活、学习,甚至写出《穿过大半个中国去睡你》。

联合国把每年的12月3日定为国际残疾人日,这不是一个节日,而是一个提醒更是思考:我们能做些什么?

这一点,王林雳比我们更清楚,她给自己起了个绰号:螺丝钉小姐。

别样小天使

“你整天面对得病的孩子,有的还干治治不好,你都容易抑郁。”

“这些孩子不是病了,而是需要另一种生活方式。”

每当有人劝王林雳换份工作,她都不会动摇,反而更加坚定,还在工作中找到很多乐趣。

“我有很多好朋友,他们和正常的小朋友不一样,是别样的小天使。”王林雳喜欢她的小患者,总能在康复治疗中找到他们的闪光点。

第一位好朋友叫慢慢,是个干什么事儿都比别人慢半拍的小家伙。普通小朋友6个月时会坐,可慢慢才刚会抬头;1岁会走了,慢慢才刚刚能坐住,慢慢还有个名字叫脑瘫儿童。第二位好朋友糖糖,他有张大众脸,可谓10个糖糖一个样。虽然糖糖不聪明,憨憨的,但他很喜欢唱歌,喜欢笑,特别热情好客,糖糖也有别名,患有唐氏综合征智障儿童。第三位好朋友叫静静,静静出生时耳朵没长好,听不见声音,后来我帮他又添了一个小耳朵,静静的世界终于不再静静了,能听到世上最美妙的声音,也能每天为小伙伴带来美妙的声音,静静是听障儿童……

可现实却很残酷。新闻曾报道过,一个儿童孤独症孩子和母亲逛街时,孩子突然哭闹狂躁,不知情的围观人群以为母亲是人贩子,竟报了警。“因生了患病的孩子而支离破碎,一弃了之的是家常便饭。至亲至爱尚且如此,旁人……”虽然嘴上不愿承认,但搁谁天天被这些孩子包围着,多少都会觉得压抑。“曾经我也一度萌生不想结婚、绝不生孩子的想法。”

那段日子,在残联工作半辈子的父亲一直陪在王林雳身边,每晚饭后都约她去辽河岸边跑步。仅是跑步,其间父亲和她基本没有交流,或是开解和安慰。一次遇上下大雨,累了一天且低气压的王林雳本想拒绝,但父亲盛情难却,只好硬着头皮和父亲一同在雨里奔跑。脚步越跑越快,被大雨浸透后的心情却越跑越轻松,最后父女俩在一家小卖部门口停下了脚步。

父亲掏出7元钱,递给腿有残疾的店老板,买了包烟。店老板和父亲好像很熟,没多问就递给父亲一包他常吸的烟。

点着一支烟,父亲吸了两口后轻描淡写地和王林雳说:“他们都能乐观积极地面对生活,你又是帮助他们的人,你为啥不能乐观呢。”王林雳茅塞顿开。

从那以后,她像是变了个人,看事物的角度不同了也更爱笑了,下班后回家还愿意分享遇到的趣事。

但最让她心痛的是社会对脑瘫儿童的排斥,甚至是对从事相关工作的人群也抱有色看法。“单位女生特别多,找对象都不太容易,不少相亲对象一听我们是和这样的孩子打交道的,连基本的见面都拒绝。”

王林雳和丈夫谈恋爱的前半年,丈夫并不知道王林雳具体做啥工作,只知在残联下属单位上班。一天,丈夫到康复中心接她下班。因为早到了,就把车子开进了院里,摇下车窗,边看风景边等她。

下课铃响了。孩子们和家长走出大楼。有的孩子一跛一跛的,有的孩子坐着轮椅嘿嘿笑着,有的孩子被抱在怀里,口水流得到处都是……这时,下班的王林雳跳上丈夫的车,丈夫含着眼泪一把抱住了她,“你太不容易了。”说得她心里暖暖的。

“你温暖我,我温暖他们,但我更希望全世界都爱他们。”王林雳笑着回应道。

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