基于ICF的国际残疾统计研究与发展及其对中国的启示①

孙计领，凌亢，白先春，邱卓英

1.南京特殊教育师范学院中国残疾人数据科学研究院，江苏南京市210038；2.中国康复研究中心康复信息研究所，北京市100068；3.世界卫生组织国际分类家族中国合作中心，北京市100068；4.中国ICF研究院，山东潍坊市261000

传统上，残疾统计通常被认为只是对肢体残疾者、盲人、聋人等特定人群的计数，以便确定谁有资格获得政府福利。这种目的简单的残疾分类方法提供了一个片面和扭曲的残疾概念。《残疾人权利公约》把残疾确认为一个演变中的概念，残疾是伤残者和阻碍他们在与其他人平等的基础上充分和切实地参与社会的各种态度和环境障碍相互作用所产生的结果。事实上，残疾统计可以提供残疾人身体损伤、活动受限、参与局限和环境障碍的丰富信息，用来监测人口的功能水平、提供残疾特征的全面信息、评估机会均等和方便政策制定与实施。长期以来，由于国际残疾统计面临残疾定义不同和缺乏残疾统计标准的两大挑战，造成现有残疾数据的可靠性、有效性和国际可比性较差[1]。过去很多发展中国家报告的残疾发生率通常在5%以下，远低于发达国家的10%～20%。为了能将不同国家之间的数据进行比较，需要一种标准化的残疾统计框架和方法，有必要开发有关的分类系统以及相关概念。这种分类系统就是《国际功能、残疾和健康分类》 (International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)[2]。ICF为残疾定义和测量提供了标准框架。了解基于ICF的国际残疾统计进展，对中国残疾统计具有重要的意义。

1 国际残疾统计标准发展

1.1 国际残疾统计发展概况

国际社会历来对残疾统计十分重视。在第1个“国际残疾人十年”，根据实施《世界残疾人行动纲领》和《残疾人机会均等标准规则》的要求，联合国建立了专门的残疾统计系统，定期收集、发布关于残疾的信息，主要涉及国家的残疾数据、残疾发生率，以及残疾人口数等信息[3]，并建立联合国残疾统计数据库。

国际残疾统计的标准是由世界卫生组织(World Health Organization,WHO)先后颁布的相关分类标准：《国际疾病分类》、《国际损伤、残疾和残障分类》(第一版和第二版)以及ICF。ICF已成为联合国新的残疾统计标准工具，代替前几种工具使用[4]。

ICF是WHO在2001年5月22日第54届世界卫生大会上正式颁布的国际功能和残疾分类标准。ICF作为WHO颁布的国际医学标准，构建了有关功能、残疾和健康分类的理论基础，并已广泛应用于社会政策开发与实施、管理、信息系统标准，以及残疾评估和统计等相关领域[5]。尤其在卫生调查和统计，以及残疾统计方面，ICF建立了新的生物-心理-社会残疾模式，为残疾统计和调查提供了国际通用的概念框架。WHO和联合国均推荐ICF作为新的残疾统计标准，以很好地获得全人口的功能障碍与残疾数据，并具有国际可比性[6]。Cerniauskaite等[7]回顾了 2001年～2009年与ICF相关的672篇科学论文，发现很多是研究ICF框架下的残疾测量。目前，WHO和联合国已开发了多种基于ICF的残疾统计标准，在国际社会和各国得到广泛应用。

为了促进ICF在残疾统计中的应用以及改善残疾统计，WHO、联合国亚洲及太平洋经济社会委员会于2008年联合发布《残疾统计培训手册》[8]。该手册旨在加强对基于ICF的残疾测量方法的理解，介绍多种残疾数据收集方法和工具，概述ICF框架以及如何将功能和残疾的基本概念应用于数据收集、传播和分析，并指出残疾数据完善相关政策的关键所在。2013年，WHO发布《如何应用ICF——使用ICF的实用手册》，第五章专门介绍ICF如何应用于普查和抽样调查[9]。

1.2 中国ICF的研究

WHO在开始ICF项目时，十分重视中文版的工作，邀请邱卓英博士作为项目专家，负责中文版的编制。1998年，受WHO邀请，邱卓英博士参加了在日本东京举行的《国际损伤、残疾和残障分类》第二版修订会议，并担任中文版本项目协调员，组织实施中文版的翻译与标准化程序[10]。

在国内，邱卓英等[11]系统分析了ICF产生的历史背景、主要特点、理论模式和应用领域，并就今后ICF在中国的发展提出了有关的研究与应用设想；介绍了国际社会有关残疾普查与统计政策、国际残疾调查统计标准与方法、国际残疾调查与统计的主要方法[2-3,12]。他领导的团队还开发了ICF管理信息平台[13]，探讨ICF在残疾和康复信息标准体系中的应用[14]，提出基于ICF的智力残疾模式、测量方法及社会支持系统[15]；探讨如何运用ICF构建国家健康信息系统，整合功能和残疾数据[16]。

2 国际残疾统计工具的开发

国际残疾统计主要有三种模式：①以损伤为基础的医学模式；②注重环境因素的社会模式；③基于ICF的生物-心理-社会模式[17]。在不同模式下，残疾定义、问题设计、调查方式、数据收集目的等因素不同，会对残疾统计体系和统计结果造成很大影响[18]。在医学模式下，残疾统计口径较小，使用损伤法测量残疾的国家往往报告较低的残疾发生率，不足以全面反映残疾信息。目前国际上普遍采用的残疾模式是基于ICF的生物-心理-社会模式[17]。在该模式下，残疾是一个复杂的多维体验，残疾是损伤、活动受限以及参与限制的总称，表示个人与自己的背景因素(环境和个人因素)之间相互作用的负面结果。目前，ICF已成为残疾测量的通用框架。ICF的应用可以为残疾测量提供通用的概念框架，开发残疾调查模块或问题集，进而改进数据的收集方式，增加不同数据来源的可比性[19]。基于ICF理论，国际社会和各国已开发出多种测量方法，并得到广泛应用。

2001年，联合国统计委员会为加强残疾统计和制定统一标准，成立了专门进行残疾测量的华盛顿小组[20]。华盛顿小组基于ICF框架开发了多种残疾测量和数据收集工具[21]。2006年，华盛顿小组开发了残疾统计的短问题集，由6个问题构成，即在视觉、听觉、认知、活动、自我照顾和交流的功能状况，每个问题有4个回答选项，没有困难、有一点困难、很困难和不能完成，主要应用于国家的人口普查。2010年，华盛顿小组在短问题集的基础上增加问题，形成扩展问题集，主要应用于更加深入的抽样调查。另外还开发了专门针对2～17岁儿童的调查模块；关于就业和教育的调查模块正在开发和测试。华盛顿小组开发的统计工具在各国的调查中得到广泛应用，如美国全国健康访问调查、马尔代夫人口与健康调查、孟加拉国家庭收入与支出调查、南非一般住户调查、马来西亚全国健康与疾病调查等[22]。

在ICF框架下，WHO对残疾测量也进行了开发和应用。WHO主导的全球健康调查通过功能限制、活动受限和参与限制来测量残疾，是世界上第一个具有国际可比性的残疾数据来源[23]。为了评估不同文化和环境下人们的健康状况和残疾状况，WHO依据ICF活动和参与内容，制定了残疾评定量表2.0，包括认知、身体移动、自我照顾、与他人相处、生活活动和社会参与6个部分，有36个问题的完整版本、12个问题的简短版本和12+24的混合版本，在很多国家人口调查中得到应用[24]。通过对全球6.5万人的调查发现，残疾评定量表2.0是一个可靠且有效的功能和残疾评定工具，并且具有跨国可比性[25]。2014年，为了进一步综合ICF框架下残疾的所有维度，WHO开发了典型残疾调查，可以调查残疾人更多方面的信息，包括损伤、活动受限、参与限制、健康状况和环境因素，可直接获取国际可比且可靠的残疾数据，不仅可用于不同残疾类型和残疾程度群体的对比分析，而且可以对残疾人群体和健康人群体进行对比分析，并发布了调查手册[26-27]。

由于完整的残疾测量包括环境因素，而环境因素在不同国家或地区差异较大，一些学者开发了系列残疾测量工具。美国人口普查局和国家卫生统计中心开发的六问题筛选法包含6个在活动、功能和感官是否有限制的二分类问题，任何一个问题有限制则被统计为残疾人。该方法已应用于美国很多人口调查项目中，成为所有联邦资助调查项目的标准残疾测量方法。但有研究发现，二分类问题在残疾人有效识别、残疾程度判断和测度结果稳定性方面存在不足。

为落实《残疾人权利公约》和监测包容残疾发展，在ICF和《残疾人权利公约》框架下，孟加拉国开发了残疾快速评价问卷，包含5个部分：人口统计、功能评估、权利意识、生活质量和社区参与[28]。基于该问卷，Marella等[29]调查估计博格拉的残疾发生率。

为估计残疾发生率，了解残疾人需求与机会，识别环境障碍，学者们根据阿富汗国情，在ICF框架和可行能力理论下开发了由27个问题构成的测量工具[30-31]，后被扩展成由34个问题构成的残疾筛查量表(34-Item Disability Screening Questionnaire,DSQ-34)。在尼泊尔、印度、苏丹等国家调查的应用显示，DSQ-34可以作为中低收入国家对比残疾人和健康人健康状况的工具[32]。

巴西基于ICF开发了巴西功能指数，主要用于伤残抚恤金的资格评定[33]。

3 国际残疾调查现状

国外主要有三种残疾数据收集方式：人口普查、抽样调查和政府数据[8]。

人口普查方式即在人口普查中加入残疾调查的问题，筛查出残疾发生率，获得残疾人的社会经济特征。WHO推荐各国在人口普查中加入华盛顿小组的短问题集。目前已有69个国家已经在人口普查中加入短问题集，29个国家准备这么做[34]。

抽样调查从全部调查研究对象中，按照某种抽样方法抽选一部分单位进行调查。残疾数据的抽样调查可分为两种：①残疾人专项调查，用抽样调查方式，针对残疾人进行专门的调查统计，可以获得残疾的全面信息；②在抽样调查项目中加入残疾问题或残疾模块，是一种非常经济的调查方式，可用来估计残疾发生率，监测残疾人社会融合。美国比较重要的全国性抽样调查有美国社区调查、全国健康访问调查、当期人口调查、收入与项目参与调查[35]，在学术研究和政策制定中发挥了重要作用。

政府数据主要来源于政府为残疾人提供服务时产生的行政记录数据。政府数据收集形式多样，取决于服务性质、数据格式、数据收集方式和收集频率。比较有代表性的政府数据有澳大利亚国家残疾服务数据、美国残疾保险数据和补充保险金收入数据等。

以上各种数据收集方式各有优缺点，WHO使用12个标准对这些数据的优缺点进行对比分析，指出多种数据来源的交叉使用可以保留优点和克服缺点。普查数据不受抽样误差影响，可以较为准确地得到各地区残疾发生率，但残疾信息不够全面。残疾人专项调查针对性较强，可以获得比较全面的信息，但与健康人的可比性较差。在抽样调查项目中加入残疾调查可提供丰富的研究议题，便于与健康人进行比较，但在抽样误差、样本数量方面可能存在劣势。为提高现有数据的利用价值，Stapleton等[36]提出可以在现有数据的基础上，通过匹配建立国家残疾数据系统。为准确了解印度尼西亚的残疾状况，Priebe[37]综合使用13种数据来源，得到比较稳健的研究结论。

自华盛顿小组成立以来，国外残疾调查和统计已取得重要进展，数据类型逐渐丰富，但现有残疾数据和需求之间仍存在较大差距[38]。Livermore等[39]通过梳理美国的残疾数据，总结了现有数据存在的几个主要问题：残疾测量不完全，大部分数据对残疾人功能限制和环境因素的调查不足；有些残疾抽样调查的样本较少，不能满足研究需求；政府数据的可获得性较差，数据质量较低；很多残疾议题没有得到充分研究；数据更新不及时，调查缺乏稳定性；面板数据较少。

由于这些问题的存在，目前学术界使用的残疾数据主要来自于第一手数据。McDermott等[40]通过梳理Disability and Health Journal 2014年1月至2017年4月244篇论文和报告，发现47.5%的研究使用一手数据，39.0%的研究使用二手数据；二手数据来源可进一步分为普查数据(2.5%)、国家卫生中心数据(11.1%)、国家或地区调查数据(11.4%)、其他联邦数据来源(6.6%)、登记数据(2.1%)、保险数据(3.7%)和病历审查数据(1.6%)。

4 中国残疾统计进展

4.1 中国残疾统计现状

中国残疾统计已基本形成以国家统计部门的法律法规和统计规范为指导、以中国残联为统计调查组织实施主体、以相关职能部门的涉残统计为补充的统计体系；统计形式也日趋完善，既包括全国性和地区性抽样调查、专项调查、动态监测，也包括常规残疾人事业统计和行政登记数据。

由国家统计局、民政部、卫生部和中国残联等部委、团体组成的全国残疾人抽样调查领导小组，先后于1987年和2006年组织实施了两次全国残疾人抽样调查(简称“一抽”、“二抽”)。两次调查的总体均为调查时点全国家庭户人口，调查对象均为抽中调查小区内的常住人口，二抽增加了社区调查部分。一抽共调查369,816户，1,579,314人；二抽共调查771,797户，2,526,145人[41]。

二抽后，为及时掌握残疾人状况的变化情况，中国残联、国家统计局、民政部、卫计委共同建立了全国残疾人状况监测系统，2007年至2014年在全国开展残疾人状况及小康进程监测调查。这是一项残疾人专项调查，监测指标比较丰富[42]，但2014年后终止。

2008年中国残联启动了全国残疾人口基础数据建设，这是目前唯一权威的国家级残疾人基础信息数据库[43]。2015年由国务院残工委统一组织在全国开展残疾人基本服务状况和需求专项调查，并进行动态更新，以了解残疾人基本公共服务需求以及满足状况[44]。从2017年开始，中国残联从全国残疾人基本服务状况和需求信息数据库中，随机抽取31个省(区、市)1万户残疾人家庭，开展家庭收入状况调查工作。

在一些全国性调查项目，如中国家庭收入调查、中国健康与养老追踪调查、中国家庭追踪调查和中国健康与营养调查中，也涉及了残疾调查问题[45-47]。中国家庭收入调查和中国健康与养老追踪调查关于残疾的问题均采用直接询问法，该类问题一般不能鼓励被调查者做出积极或中性反映，往往导致残疾发生率低于正常水平[6]。中国健康与养老追踪调查、中国家庭追踪调查和中国健康与营养调查均含有对日常活动是否受限的调查，据此可以筛选出活动受限残疾人，但是缺少参与限制调查。虽然上述调查均有涉残内容，但在问题设置上明显与国际残疾统计的通常做法与经验不符，数据的国际可比性较差；且样本量较少，国内代表性不足，导致相关的残疾研究并不多见。

4.2 中国残疾统计存在的主要问题

目前，我国残疾统计存在很多问题和挑战，有些学者对此已经做了一些探讨，包括我国残疾统计尚没有纳入人口普查体系、残疾调查缺乏连续性和稳定性、残疾统计数据的国际可比性较差、政府微观调查数据开发应用相对滞后等[44,48]。我国残疾统计存在的主要问题是如何引用基于ICF的标准和方法，提升数据的标准化和国际的可比性。虽然二抽考虑了各种残疾对日常生活和社会参与等功能的影响，体现了ICF对残疾评定的要素，但WHO仍把二抽数据看作基于损伤的残疾定义，残疾评定基于各科专业医生严格的医学诊断。

此外，我国残疾统计还存在其他一些问题。①统计制度体系建设不完善，缺乏信息联动的顶层设计，主要表现在残疾人统计相关的专项法律、法规、政策尚未建立，尤其缺乏政府信息资源共享的规定；残疾统计责任主体界定不清晰；统计工作评估和问责界定模糊[44]。②由于各部门共享意愿不强，各地统计建设水平存在较大差异性，统计口径、指标设计尚未形成部门间对接，导致残疾统计资料共享机制尚未形成。③残疾人电子信息登记系统建设尚不完善，部门分管的电子信息登记系统存在交叉和分割，缺少关键指标聚合信息。④人口普查和国家常规社会调查中并未纳入任何与残疾统计直接相关的指标，残疾人抽样调查缺乏连续性和稳定性。

5 国际残疾统计进展对中国的启示

国际社会基于ICF已开发出多种残疾测量工具，并得到广泛应用；国外残疾调查和统计进展较快，残疾统计体系日趋完善。鉴于我国残疾统计现状和存在的问题，国际残疾统计进展对中国残疾统计有以下几点启示。

5.1 加强残疾数据的收集

联合国《残疾人权利公约》提出，缔约国承诺收集适当的信息，包括统计和研究数据，以便制定和实施政策，监测公约的实施情况。《世卫组织2014-2021年全球残疾问题行动计划》目标三要求，加强收集残疾方面国际上可对比的相关数据，并支持关于残疾和相关服务的研究，建议在ICF基础上改革国家数据收集系统，包括卫生信息系统。《世界残疾报告》建议加强残疾数据的收集。联合国可持续发展峰会通过的《变革我们的世界：2030年可持续发展议程》提出，为落实和评估可持续发展议程，需要优质、易获取、及时和可靠的分类数据，帮助衡量进展情况，不让任何一个人掉队。2016年国务院颁发的《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》指出，要强化科技创新和信息化建设，强调残疾相关数据的动态更新。

5.2 改进残疾数据收集方法

残疾测量是比较复杂的问题，残疾统计一直是国际社会的研究热点。目前国内关于残疾统计的研究非常少。在各国统计的残疾发生率中，发展中国家往往采用医学模式定义残疾，报告发生率2%～5%；发达国家一般采用社会模式或生物-心理-社会模式，报告发生率12%～15%。残疾统计标准不统一，是国际残疾统计面临的一个重要问题。随着联合国和WHO残疾统计工具的开发和应用，这一问题逐渐得到克服。

我国目前对残疾的认定仍是经严格医学诊断的医学模式，获取的残疾数据缺乏国际可比性。我国应采纳国际组织建议，在ICF框架下，开发或采用适用不同场合和调查目的的标准化残疾统计工具，通过试点调查，改善和推广国际可比的数据收集方法，逐渐摒弃以医学鉴定为基础的残疾统计模式。

5.3 完善残疾统计体系

优质的残疾数据来源和数据种类，对政策制定和学术研究都必不可少：对学界而言，可以研究残疾人教育、就业、贫困、生活质量、社会参与、公共服务以及康复需求等话题；对政府而言，可以掌握残疾人需求与满足状况、监测残疾人事业发展进程、监测与评估落实联合国《残疾人权利公约》和2030年可持续发展议程情况。

我国残疾统计数据大部分源于持证残疾人，数据种类比较单一，人口普查尚未加入残疾调查，政府部门一些常规调查项目也几乎没有涉及残疾调查。严格意义上，现有数据几乎都可以称为残疾人专项调查数据，但是相关数据不对外开放，仅仅为政府管理服务，浪费了宝贵的数据资源。为完善我国残疾统计体系，首先应该在人口普查中，加入残疾统计，为其他残疾调查提供基本的参照标准；其次，在全国性抽样调查，如住户收支与生活状况调查、全国流动人口动态监测数据等中，加入残疾调查模块，对残疾人和健康人进行对比；最后，保持全国残疾人基本服务状况和需求调查的连续性，不断丰富和扩充残疾人基础信息数据库，逐渐获取关于残疾更全面的信息。