闫翔宇,方一安,赵圣敏,谭健霞,赵曼羽,陈慧平
(1四川大学华西公共卫生学院,四川 成都 610041,yanxiangyu1123@163.com;2四川大学华西第四医院,四川 成都 610041)
大学生对尊严疗法的认知和态度调查*
闫翔宇1,方一安1,赵圣敏1,谭健霞1,赵曼羽1,陈慧平2**
(1四川大学华西公共卫生学院,四川 成都 610041,yanxiangyu1123@163.com;2四川大学华西第四医院,四川 成都 610041)
目的了解大学生群体对临终患者尊严疗法的认知和对其理念、方案的态度及推广的意愿并获取相应改进建议。方法采用定性与定量相结合的调查方法,采用方便抽样方法抽取220名大学生进行问卷调查,从中选取20人进行深入访谈。结果17.73%的调查对象对尊严疗法有正确的认知,94.98%的调查对象接受尊严疗法的理念,92.96%的调查对象对尊严疗法的方案持积极态度,74.38%的调查对象有积极的推广意愿,其中女生更愿意成为尊严疗法的推广者(P=0.041)。访谈结果显示调查对象认为尊严疗法部分内容阐述较为生硬,部分内容不符合中国临终患者心理特点,可能会对其推广造成阻碍。结论大学生群体对尊严疗法缺乏认知,在了解尊严疗法的实施理念和方案后,对其理念和方案持认同态度,并有积极的推广意愿,可见尊严疗法具有较好的推广前景,但其推广仍存在一定的阻碍,需要进一步本土化。
大学生;尊严疗法;临终患者
随着社会的进步,人们对生活质量的要求越来越高。当患有不可治愈疾病的患者进入临终阶段,由于躯体各器官机能的日益衰退,患者的尊严感也在丧失。研究表明,约75%的临终患者遭受着躯体痛苦症状和精神心理痛苦的双重折磨[1-3],严重影响了他们的生活质量。为了维护临终患者的尊严,提高生命末期患者的生命质量,国外学者提出了尊严疗法。
尊严疗法是一种针对临终患者的个体化、简短的新型心理干预方法,由接受过培训的医护人员、心理治疗师、精神病学家等对临终患者进行访谈。访谈的主要内容包括以下九个方面:①谈谈您的人生经历,尤其是您记忆最深刻或认为重要的事情?在什么时候您觉得自己活的最有意义?②您有什么特别的事想让家人了解或记住吗?③在生活(如家庭、工作或社会角色)中您承担过的最重要的角色是什么?为什么您认为它最重要?您认为这些角色完成的如何?④您这一生中最大的成就是什么?最令您自豪的事是什么?⑤有什么特别的事情想对您爱的人说或者有哪些事还需要和他们再强调一次?⑥对您爱的人有什么期望吗?⑦您有哪些宝贵的人生经验想传授给家人?有什么人生建议及忠告想告诉您的子女、配偶、父母或他人吗?⑧您对家人有什么需要特殊叮嘱的吗?⑨您还有什么需要补充的吗?[4-5]尊严疗法的目的在于减轻患者的悲伤情绪,发现其人生的目的、意义,增加价值感,减少精神心理负担,从而增强患者的尊严感,提高其生活质量[6]。
尊严疗法在国外已经得到较为广泛的研究和较为成熟的发展[6-8],但在我国,相关的研究还处于起步阶段,其理念尚不被社会大众所知晓。大学生作为具有较高知识水平的年轻一代,对新的知识和理念更容易接受,也是将尊严疗法向民众推广的重要力量。本研究旨在调查大学生群体对尊严疗法的认知情况和对尊严疗法的理念、实施方案和推广的态度,了解大学生群体对实施方案本土化的建议,为尊严疗法在我国的推广提供参考依据。
采用方便抽样的方法抽取四川省、重庆市、河北省的包括四川大学、重庆大学、重庆第二师范大学、唐山学院等7所高校在内的220名在校学生人作为调查对象。
分为两部分,第一部分是问卷调查,第二部分是一对一的深入访谈。
1.2.1 问卷调查。
在广泛查阅文献和与2名姑息科、肿瘤科的专家咨询讨论的基础上自行设计调查问卷,问卷内容包括以下四个方面:社会人口学特征、对尊严疗法的认知情况、对尊严疗法的观念和方案的态度、对尊严疗法的推广意愿。在正式调查之前先进行20人的预调查,然后对问卷作了进一步的修订,最终形成正式的调查问卷。于2017年1-2月将问卷一对一地发放给被调查者,由调查对象自行匿名填写完成后回收。
1.2.2 深入访谈。
在被抽取的220名调查对象中,通过交流选取20名对尊严疗法较为关注的学生,在征得其同意后,由经培训的调查员按照事先设计的访谈提纲进行一对一的深入访谈。访谈的内容包括:对尊严疗法理念的看法,对尊严疗法方案的看法及修改、补充建议,尊严疗法在国内推广存在的问题及推广建议等。访谈时进行录音和书面记录,每人访谈时间不少于30分钟。访谈结束后对记录内容进行确认并签字。
问卷调查部分收集的数据全部录入Epidata3.1建立的数据库中,采用SPSS20.0软件进行统计分析,统计方法包括描述性分析、χ2检验、秩和检验等,检验水准:双侧α=0.05。访谈部分则将访谈记录进行整理、分析、归纳、总结等。
本研究共发放调查问卷220份,完整填写的问卷为203份,问卷有效率为92.27%。
调查对象的年龄范围为18~36岁,平均年龄22岁。深入访谈对象的年龄范围为18~25岁,平均年龄21岁。其人口学特征见表1。
有67.98%的调查对象从未听说过尊严疗法,有14.29%的调查对象将安乐死、姑息治疗等误认为尊严疗法,只有17.73%的调查对象对尊严疗法有正确的认知。不同性别、不同专业的研究对象对尊严疗法的认知情况无统计学差异(Pgt;0.05)。结果详见表2。
表1 研究对象的人口学特征
表2 对尊严疗法的认知[n(%)]
注:*采用连续性校正卡方检验
在被告知尊严疗法的理念后,有94.58%(192人)的调查对象赞成尊严疗法理念,仅有5.42%反对,不同性别、不同专业对其理念接受程度无统计学差异(Pgt;0.05)。结果详见表3。
表3 对尊严疗法理念的态度[n(%)]
注:*采用Fisher确切概率法
访谈结果亦显示,绝大多数的受访者对于尊严疗法的理念表示赞同。大部分受访者认为尊严疗法能够减轻临终患者的心理压力,增加患者的尊严感。例如,有受访者指出,“尊严疗法有利于提高患者对自身价值的认知,从而促进患者更加积极配合治疗”“尊严疗法有助于帮助患者建立良好的心理状态,甚至可能对患者的病情有所帮助”。总的来说,大多数受访者赞同尊严疗法侧重于心理状态的改善,也有部分受访者提到对生理状态改善的可能性。但也有个别受访者对尊严疗法表示怀疑。例如一位受访者认为“尊严疗法是否起作用还是要看患者的自身情况和感受”。
仅在接受尊严疗法理念的调查对象(192人)中了解对尊严疗法实施方案的态度,结果显示:35.94%的学生完全认同,61.98%的学生部分认同,2.08%的学生完全不认同。不同性别和专业的态度无统计学差异(Pgt;0.05)。结果详见表4。
完全认同的原因是认为尊严疗法实施方案符合临终患者心理需要,患者及家属容易接受;部分认同的原因是认为目前实施的访谈条目如容易对患者心理产生负面影响,对于我国患者不适宜。完全不认同的原因是认为尊严疗法会增加临终患者负担,侵犯患者隐私,尊严疗法访谈内容在家人之间交流即可。
表4 对尊严疗法实施方案的态度[n(%)]
注:*采用等级资料两样本比较秩和检验;**采用等级资料多样本比较秩和检验
访谈结果显示,大多数受访者认为尊严疗法的访谈内容全面有效,但也有受访者认为内容较为繁琐,部分受访者对尊严疗法表示反对,一位受访者认为“采取回顾的方式可能让人意识到自己年之将至,造成一些不必要的恐慌,以致加重病情”;而另一位受访者认为“让一个临终的人去回忆这么多事其实挺累的,在让患者面对死亡的时候,还要去想活着的经历,会不会加重患者对死亡的恐惧呢?”
受访者对现有的访谈条目提出了修改意见。首先,认为条目陈述较为生硬,会给患者造成心理压力,建议用词尽量委婉。其次,对于具体条目的修改意见如下:第一:第①条添加“家庭生活经历”部分;第二:第④条将“最大的成就”,改为“您取得的成就”即可;第三:第⑤条添加“有没有想见的人”;第四:第⑦条改为“有什么话想对家人说”,并且无须指定接收人;第五:第③、④、⑤条应建立在比较了解患者的经历的基础上提问,否则可能适得其反。
另外,受访者提出了可以补充的内容,例如:①你有什么敬佩的人或偶像吗?他身上的哪些特质让你感到佩服?②人生中比较遗憾的事情(在知晓之后希望能尽量安排解决遗憾)。③您最快乐的事。④谈谈近期的生活感悟。⑤一生中最幸福的时刻是什么时候?⑥和最爱的人的经历。⑦对死亡之后的问题的探讨。⑧这一生最美好的事情是什么。
最后,受访者对尊严疗法的具体实施提出了一些建议,例如:希望能制定出完整的人员培训指南;重视个体化治疗;注重调整好患者家属的情绪;从道德和法律层面给予帮助,引入法律顾问,解决患者后顾之忧;重视时效评估等。
在接受尊严疗法理念且认同实施方案的调查对象(188人)中调查推广尊严疗法的意愿。18.62%的人非常愿意,61.71%的人比较愿意,14.89%的人无所谓,4.78%的人不愿意。女生较男生更积极,差异有统计学意义(Plt;0.05)。不同专业的推广意愿无统计学差异(Pgt;0.05)。结果详见表5。
表5 推广尊严疗法的意愿[n(%)]
注:*采用等级资料两样本比较秩和检验方法;**采用等级资料多样本比较秩和检验方法
通过访谈了解到,大部分受访者认为尊严疗法在国内推广存在一些问题。有受访者对专业人员数量不足、技术的规范程度表示担忧。也有受访者认为,受众对于尊严疗法的认识不足可能产生一些问题,例如,“受众很可能无法真实地了解到尊严疗法是否有效,因此无法真正自主地决定是否使用尊严疗法,这种担忧对于推广产生了一定的阻碍”;“尊严疗法的效果可能因为临终患者生存期短而受限,在对尊严疗法负担了一些费用后,家属在短期没有看到明显效果的话不一定能接受,甚至可能产生冲突”。另外,也有人对我国是否能够推广尊严疗法表示怀疑,认为“囿于我国特殊的国情和文化,患者很可能对尊严疗法抱有排斥的态度”“国内的整个大经济背景条件下,光是身体疾病的治疗都花费了患者家庭可能几乎全部积蓄了,在心理方面的治疗对他们来说不是必需的;而且,整个社会背景下,大众对心理疾病的重视程度不够”等。
访谈对象基于上述问题对尊严疗法的推广提出了以下几点建议:①考虑经济问题,呼吁国家将其纳入医保,以保证疗法费用的可负担;②加大对这一领域研究的支持;③加大对尊严疗法理念和实施技术的宣传力度。
本研究发现,超过80%的大学生不了解尊严疗法或者将其他的治疗误以为是尊严疗法,这是由于尊严疗法的研究和应用在中国刚刚起步,尚不被人们所熟识所致[4,9]。并且,本研究还发现,医科专业大学生对尊严疗法的认知和态度与其他专业的大学生并无统计学差异,说明尊严疗法在中国的医学教育中尚未被纳入。但是,尊严疗法作为一种针对临终(包括非恶性疾病终末期和癌症末期)患者的个体化、简短的新型心理干预方法,国外已有多个多中心的研究[7-8]发现其对于临终患者生存下去的意愿和希望的增加具有确切的帮助。我国少数的几个单中心的临床研究结果也表明,尊严疗法可以提高乳腺癌[10]、肝癌[11-12]、肺癌[13]和胰腺癌[14]晚期患者的自尊水平和希望水平。所以,笔者认为尊严疗法在我国值得推广和应用。
大学生群体文化程度和知识水平较高,思维活跃,容易接受新事物,他们在了解尊严疗法的定义、理念和具体实施方案后,不论是问卷调查,还是深入访谈的结果均显示,绝大部分大学生对尊严疗法的理念都持赞同的态度,认为尊严疗法对于临终患者而言,不仅可以减轻心理负担、维护其尊严感,还有助于缓解其躯体的、社会的痛苦,是一种很好的辅助治疗手段。对于尊严疗法的实施方案,绝大部分大学生也是持认同的态度,认为该疗法的实施能够被临终患者和家属接受,满足临终患者的心理需求,帮助他们完成未了心愿和实现患者与家属之间的“四道人生”[15],即“道爱、道谢、道歉和道别”,从而实现“生死两相安”。
但是,也有少数大学生对于尊严疗法的个别具体访谈条目存在异议,担心会给患者造成心理压力,建议采用更加委婉的提法,这正是东西方文化存在较大差异的反映[6]。尊严疗法源于北美,盛行于西方国家,而东方人与西方人相比,虽然也有相似的心理需求,但是更加含蓄、隐忍,不善于也不太愿意表达自己内心的真实情感,对于生命价值、人生意义之类的话题更是少与人交流[16]。
也有极少数的大学生完全不认同尊严疗法,认为生命回顾会“增加临终患者心理负担”,造成“不必要恐慌、加重病情”。之所以出现这样的想法,笔者认为主要有两个原因:一是社会阅历浅、人生经历少,几乎没有接触和照顾过临终患者;二是由于我国缺乏死亡教育,大学生在此之前从未认真思考过死亡,不知道如何应对,所以他们根本无法理解临终患者和家属的心情。他们的想法恰好反映出他们内心对死亡的恐惧、担心和逃避。
虽然尊严疗法在我们的研究中得到大多数大学生的认可,并且在我国的初步研究中也是有效的,但是目前却没有被广泛知晓和开展,究其原因主要有以下几点:
首先,由于死亡教育的缺失和东方文化对“死”的忌讳造成大多数民众包括大学生几乎不会在身体健康时去考虑死亡,去关心临终患者的尊严,所以对尊严疗法知之甚少。其次,对临终患者心理需求的关注和重要性认识不够。虽然临终患者躯体痛苦的缓解是第一位的,但是心理痛苦和尊严感的丧失会严重影响患者的生命质量,是不可忽视的。尊严疗法正是目前日益受到重视的医学人文关怀精神的体现。第三,尊严疗法作为个体化、简短的新型心理干预方法,有人对其疗效表示怀疑。已有的大部分研究表明,尊严疗法在对临终患者访谈1次或2次后几乎所有的患者和家属的尊严感、满意度均有提高。第四,在我国临终患者由于长期饱受病痛的折磨,几乎耗尽毕生积蓄,经济拮据,医疗费用的开支变得十分困难,导致部分患者和家属不得不放弃必要的缓解各种痛苦的治疗手段。第五,尊严疗法在我国的具体开展和实施目前还缺乏明确的技术规范和相应的专业化的医护人员。第六,尊严疗法中具体访谈条目的表述笔者在研究中也做了一些有益的探讨和建议。
因此,笔者认为,尊严疗法在我国的开展和推广还需要多方面的努力,包括对大学生开展死亡教育和临终关怀相关知识的专业培训,重视医学人文关怀和临终患者心理需要的满足、维护其尊严,加大对临终患者医疗经费的保障和政策的支持,研究和调试尊严疗法的具体内容以符合我国国情、民情等,最终实现尊严疗法本土化。
[1] Black B,Herr K,Fine P,et al.The relationships among pain,non-pain symptoms,and quality of life measures in older adults with cancer receiving hospice care[J].Pain Med,2011,12(6):880-889.
[2] Mee O,Kun S L,Jung H K,et al.Willingness to Pay for Hospic Care Using the Contingent Valuation Method[J].Yonsei Med J,2011,52(3):510-521.
[3] O’Mahony S,McHenry J,Snow D,et al. A review of barriers to utilization of the medicare hospice benefits in urban populations and Strategies for enhanced access[J].Journal of Urban Health,2008,85(2):281-290.
[4] 吴梅利洋,曾铁英. 尊严疗法在临终病人中应用的研究进展[J]. 护理研究,2015,29(17):2054-2057.
[5] 强万敏,郑瑞双. 尊严疗法在癌症患者中的研究进展及对我国临终护理的启示[J]. 中华护理杂志,2013,48(10):949-952.
[6] Chochinov HM,Hack T,Hassard T,et al. Dignity therapy:a novel psychotherapeutic intervention for patients near the end of life[J]. J Clin Oncol,2005,23(24):5520-5525.
[7] Chochinov HM,Hack T,Hassard T,et al. Dignity therapy:a novel psychotherapeutic intervention for patients near the end of life[J]. Clin Oncol,2005,23(24):5520-5525.
[8] Vaghee.S,Heydari.A. The effect of dignity therapy on hope in patients with major depression disorder[J]. Global Journal of Health Science,2016,8(12):118.
[9] 魏亚红,刘巍. 尊严疗法在晚期癌症患者中的研究进展[J]. 中国肿瘤临床,2016,43(19):873-876.
[10] 肖星明. 乳腺癌晚期患者尊严疗法干预对其希望水平及负性情绪的影响分析[J]. 数理医药学杂志,2016,29(6):919-920.
[11] 袁容明. 尊严疗法对晚期社区肝癌患者心理及生理功能的影响研究[J]. 现代实用医学,2016,28(6):824-826.
[12] 戴宏平. 尊严疗法对肝癌患者自尊相关压力和希望水平的影响[J]. 护理学杂志,2011,26(23):66-67.
[13] 李莹,周建国. 尊严疗法对肺癌晚期患者希望水平和心理状况的影响[J]. 护理学杂志,2015,30(8):82-83.
[14] 龚艳,崔莉青,孙晓娟. 尊严疗法对胰腺癌患者自尊状况和希望水平的影响[J]. 护理与康复,2014,13(9):826-828.
[15] 李嘉诚基金会“人间有情”全国宁养医疗服务计划办公室. 纾缓医学:晚期肿瘤的宁养疗护[M].北京:高等教育出版社,2014.
[16] 沈伟,吴克瑾,钟进才,等. 中国大陆宁养肿瘤患者691例生活质量研究报告[J]. 肿瘤,2012,32(10):828-832.
2017-05-02〕
〔修回日期2017-06-15〕
〔编 辑 曹欢欢〕
SurveyontheCognitionandAttitudetowardsDignityTherapyinCollegeStudents
YANXiangyu1,FANGYian1,ZHAOShengmin1,TANJianxia1,ZHAOManyu1,CHENHuiping2
(1WestChinaSchoolofPublicHealth,SichuanUniversity,Chengdu610041,China,E-mail:yanxiangyu1123@163.com;2No.4WestChinaTeachingHospital,SichuanUniversity,Chengdu610041,China)
Objective: To investigate the cognition of terminal stage patients’dignity therapy, attitude towards its concept and scheme, willingness of its promotion in college students and to gain some recommendations for improvement.MethodsCombined quantitative and qualitative methods, an anonymous questionnaire survey was conducted in a convenience sample of 220 college students, of which 20 students were selected for in-depth interviews.ResultsOnly 17.73% of students had a correct understanding of dignity therapy, 94.98% of them accepted its concept, 92.96% of them held a positive attitude, 74.38% of them were willing to promote dignity therapy, in which female students were dominated (P=0.041). Interview results showed that the contents of dignity therapy were to some extent stiff and not fit for Chinese patients, which might impede its promotion.ConclusionCollege students lack the cognition of dignity therapy. But they hold a positive attitude and are willing to promote dignity therapy when they get to know its concept and contents. As seen, dignity therapy has a good future but there are still some obstructions in the promotion, and need to be localized.
College Students; Dignity Therapy; Terminal Stage Patients
四川大学“大学生创新创业训练计划”:医患多视角下尊严疗法中国化质性研究,项目编号:201710612227
**通信作者,E-mail:chenhp2006@aliyun.com
R192
A
1001-8565(2017)09-1170-06
10.12026/j.issn.1001-8565.2017.09.26