与疾病和解上海17户慢病家庭的故事

□ 王 潇

与疾病和解上海17户慢病家庭的故事

□ 王 潇

张云在讲述心路历程

家住上海的张云是乳腺癌术后患者，经过20多次放疗、化疗，头发全部掉光。她是慢病患者的一员。中国明确诊断的慢病患者超过2.6亿人。国外有研究显示，慢病患者中有30%-40%有不同程度的厌世绝望感，而正常人中仅有4%。那么，该选择怎样的心态与疾病相处?记者采访了沪上17户慢病家庭，他们有的已经找到和解的方式，有的依然在追寻。

执念与和解

老严(化名)性格洒脱，刚退休的年纪，却发生中风。从半边身子瘫痪到能够扶墙行走，他恢复出奇地快，令医生赞许，但此后止步不前。医生们觉得以他的病情恢复到现状已是万幸，他却始终想回到能走能跑的从前。他尝试了各类康复医院，如今已产生抑郁情绪。

“有太多病以目前医疗手段是无法真正治愈的，必须长期共存。但他们却无法接受疾病的存在，拼命想找回完好的自己。这种执念，有时候反而对身体不利。”杜懿杰是华山医院中西医结合科副主任医师，公益医疗项目“慢病相对时空”的具体操作者。杜懿杰认为，隐瞒、逃避都不利于与疾病的真正和解。真正的和解是正视疾病，正视缺陷，以积极态度想清楚自己面对的问题，为以后的生活做好打算。

从这个程度上讲，老吴算是“合格的患者”。上海人老吴2008年遭遇车祸，被撞出去几十米，除了骨折倒是没有生命危险。只是从2010年起，他的一只手动不了。辗转求医，老吴知道了病名——ALS(肌萎缩性侧索硬化，俗称“渐冻症”)，而后从医生那里得知“不会好的”，心情跌落到谷底。但老吴从“疾病是缓慢的”这个特点中又找到一丝幸运感。“至少，一两天死不了。”他甚至给自己划定了一个槛，“活到70岁就够本”。

他每天照样做家务，用能动的一只手做早饭，直到有一天锅子掉在地上——他两只手都不行了。老吴意识到，之后很可能就是两只脚，然后全身，于是开启了“老吴看世界”的探险计划。3年间，他几乎用脚步丈量了深圳(他的女儿在深圳生活)。老吴也有低落的时候，尤其是这两年不能独立行走了，“那就要学会分散注意力!”老吴说。他爱炒股票，虽然亏了不少。他还是沪剧迷；他还听广播，是资深听友。老吴今年72岁，过了他自己设置的槛。他对人生总体是满意的。

爱：疾病教会我的事

张云最初曾因为洗澡落泪，“因为手抬不起来，所以不能自己完成。你就不得不求助别人，丧失了独立性”。后来她却和丈夫打趣说：我们那个年代，肩挨着肩，就算肉麻了；现在还一起洗澡，这辈子都没这么潇洒。她的丈夫，从未说过一句“我喜欢你”“我爱你”之类的情话，但她进手术室那天，他说：“我不能没有你。”“这句话对我来说，就等同于‘我爱你’。”张云说。

现在，张云正在做力所能及的事，开导其他病友。杜懿杰认为，张云从无法走出家门，到忘记自己是病人，再到领悟人生意义，这是一个值得被喝彩的人生。这也是一个与疾病和解的完整过程。

(摘自《解放日报》）