阿尔茨海默病患者照料者生命质量与主观幸福感的关系*

李丽娜 赵 璋 任璐璐 李 薇 于晓宇 吕少博 庞 楠

阿尔茨海默病患者照料者生命质量与主观幸福感的关系*

李丽娜 赵 璋 任璐璐 李 薇 于晓宇 吕少博 庞 楠

中国.华北理工大学(河北唐山) 063000 Email-Lilina3725582@163.com

目的:探讨阿尔茨海默病(AD)患者照料者主观幸福感与生命质量现状的关系,为AD患者照料者的干预研究提供理论支持。方法:采用健康测量量表(SF-36)、总体幸福感量表(GWB)对200名患者照料者进行调查。结果:①AD患者照料者的生命质量各维度得分与常模均有显著性差异,生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能、精神健康(t=-11.463,-12.487,-36.390,-10.801,-9.658,-25.556,-5.584,-13.298;P＜0.001)显著低于常模;②不同子女情况的AD患者照料者在生理功能、生理职能、总体健康、活力、社会功能、情感职能(t=-2.534,-7.205,-3.177,-3.397,-4.277,-4.591;P＜0.001)6个维度及生命质量总分(t=-9.608,P＜0.001)、主观幸福感总分(t=-2.613,P＜0.05)上差异具有显著性;③主观幸福感总分与生命质量总分、生理功能、生理职能、情感职能、总体健康(r=0.446,0.591,0.553,0.284,0.760;P＜0.01)均呈显著正相关;④主观幸福感得分可以显著预测生命质量量表总分(F=49.168,P＜0.001)。结论:①AD患者的生命质量状况低于全国水平;不同子女情况是影响AD患者照料者生命质量、主观幸福感的因素;②主观幸福感越强,AD患者照料者的生命质量水平越高。

阿尔茨海默病;照料者;生命质量;主观幸福感

我国痴呆流行病学的调查结果显示,65岁以上老年人的痴呆患病率为78%,患病首位即是阿尔茨海默病(AD)[1]。目前,我国高达90%以上的痴呆患者在家中接受家庭成员照料[2],其中80%为女性[3]。照料者在照料过程中,长期承担大量繁琐的照料任务,无法满足情感的需求,身心长期处于应激状态,生理、心理健康水平要低于正常人,是亟需关注的一个群体[4]。国内外很多研究结果表明,AD患者给照料者带来各种负担,对其生理健康和心理健康均会造成负面影响[5-6]。但是学者多关注于AD本身的致病因素及干预措施,而对于AD患者照料者的研究较少,大多是针对AD患者照料者承受的负担及其影响因素[7]进行的研究,没有对生命质量整体状况展开研究。本文通过研究AD患者照料者生命质量水平的现状以及主观幸福感对生命质量的影响因素,为AD患者照料者的干预研究提供理论支持。

1 对象与方法

1.1 对象

在北京、唐山等老年科住院部、门诊以及某养老机构中临床确诊的AD患者照料者进行问卷调查,发放问卷220份,回收有效问卷200份(91%),性别:男性88人,女性112人;子女情况:有子女的170人,无子女的30人;婚姻状况:未婚36人,已婚122人,离婚22人,丧偶20人;患者的年治疗费用:低于2万111人,2～4万69人,4万以上18人。

1.2 方法

1.2.1 生命质量测量量表(SF-36) 健康测量量表[8]是由美国波士健康研究所研制的简明健康调查问卷。目前学者使用该量表测量一般人群的生命质量。问卷共36个问题,8个维度分别是生理功能(PF)、生理职能(RP)、身体疼痛(BP)、总体健康(GH)、活力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)、精神健康(MH)。总体健康评价的是患者对自己健康状况总体及发展趋势的感觉;生理功能检测患者躯体活动受限的程度;生理职能和情感功能检测患者因躯体健康问题和心理健康问题而产生的对工作和其他日常活动的限制;社会功能评估躯体健康问题和心理健康问题对患者正常社会活动的影响;躯体疼痛评估患者因身体的疼痛而产生的日常活动受限;活力即患者的活动能力和疲劳感;精神健康评估患者的快乐、紧张、抑郁等心理问题。该量表Cronbachα系数高于0.80,信效度较好。

1.2.2 总体幸福感量表(GWB) 总体幸福感量表[9]是由美国国立卫生统计中心制订,用来评价受试的主观幸福感,得分越高,幸福度越高。此量表共33个项目,9个反向计分项目,采用李克特1～7级计分,包括对健康的担心(H)、精力(E)、对生活的满足和兴趣(S)、抑郁或愉快的心境(SH)、对情感和行为的控制(O)以及松弛和紧张(焦虑)(RT)6个维度。本研究在做主观幸福感比较时仅使用幸福感总分作变量进行统计分析。

1.3 统计处理

使用SPSS 17.0对数据进行录入和整理,并对数据进行t检验、方差分析、回归分析等统计分析。

2 结 果

2.1 AD患者照料者的生命质量各维度得分与常模的差异

结果显示,AD患者照料者的生命质量各维度得分与常模[10]均有显著性差异,生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能、精神健康显著低于常模,见表1。

表1 AD患者照料者的生命质量各维度得分与常模的差异比较(¯x±s)

表2 有无子女的AD患者照料者生命质量及其各维度、主观幸福感的差异(¯x±s)

2.2 不同子女情况AD患者照料者的生命质量及其各维度、主观幸福感的差异

结果显示,不同子女情况的AD患者照料者在生理功能、生理职能、总体健康、活力、社会功能、情感职能6个维度及生命质量总分、主观幸福感总分上存在差异,见表2。

2.3 AD患者照料者的生命质量及其各维度与主观幸福感的相关

结果显示,主观幸福感总分与生命质量总分、生理功能、生理职能、情感职能、总体健康均呈显著正相关,见表3。

表3 AD患者照料者生命质量及其各维度与主观幸福感的相关(r)

2.4 主观幸福感对AD患者照料者生命质量得分的回归分析

为进一步探讨变量之间的关系,以生命质量量表总分为因变量,以主观幸福感总分为自变量进行逐步回归分析。结果显示,主观幸福感得分进入了回归方程,可以解释生命质量总分19.9%的变异量,可以显著预测生命质量水平。回归方程为:生命质量量表总分(Y)=102.989+1.642X主观幸福感总分,见表4。

表4 AD患者照料者主观幸福感对生命质量的回归分析

3 讨 论

研究结果显示,AD患者照料者的生命质量各维度得分均低于常模,且具有显著性。也就是说AD患者照料者的生理健康水平、心理健康水平均低于常模,与众多学者的研究结果相一致[11]。分析产生心理问题可能的原因:其一,照料者对阿尔茨海默病疾病的认识不足,对护理知识和技能的缺乏[12],易导致焦虑、抑郁等情绪困扰;其二,AD患者给家属带来各种负担,体力负担、社会负担明显受损,很多照料者在忍受自身躯体疾病[13-14]的同时要负担大量繁琐的照料任务,与外界缺少沟通,家庭关系[15]会受到影响,AD照料者家庭一半以上存在不同程度的功能障碍,与一般家庭相比有明显差异[16],加之沉重的经济压力[17-18],最终导致照料者身心健康水平下降;其三,AD患者的病情程度会不同程度的影响到AD患者照料者的心理健康,如各种精神行为症状,症状与心理健康水平成负相关[]。

不同子女情况的AD患者照料者在生理功能、生理职能、总体健康、活力、社会功能、情感职能及生命质量总分、主观幸福感总分上的差异具有显著性。无子女的照料者在生命质量维度上(除身体疼痛)的得分均高于有子女的照料者,与蒋平静[19]等人的研究一致,有子女的照料者虽然子女可以承担部分照料责任,提供物力和人力的支持,分担精神压力,但是除了要保障自己正常的工作、学习、社交等活动外,还要花更多的时间和精力去照顾自己子女的生活,影响个人生命质量。

主观幸福感得分与生理功能、生理职能、情感职能、总体健康、生命质量总分呈显著正相关,以生命质量量表总分为因变量的回归分析显示,主观幸福感得分进入了回归方程,可以解释生命质量19.9%的变异量。结果表明,主观幸福感对AD患者照料者生命质量具有预测作用,刘芳[20]、张林[21]、苏雅芳[22]研究中提出幸福感越高,心理和生理健康水平越高,从而提高生命质量水平。这可能是因为主观幸福感高的个体,压力较小,安全感较高,较少体验到不良情绪,因此生命质量水平较高;另一反面,幸福感具有强大的内驱力,觉得自己幸福的个体,对生活更充满信心,可以享受到乐趣,在平时的生活中也会比较注重养生、保健,因此生命质量水平也会较高。可见主观幸福感感可以直接或间接的影响个体的生命质量状况。

面对主观幸福感越强,AD患者照料者的生命质量越高这一研究结果,我们应该加快经济转型,促进医疗卫生体系健全,为照料者提供心理援助。为AD患者照料者的身心问题采取针对性的应对策略和控制措施,保护AD患者照料者的身心健康。

[1]谭小林,程雪,赵科,等.阿尔茨海默病患者照料者的心理健康状况及其影响因素的调查[J].检验医学与临床,2015,12(16): 2314-2317

[2]翟金盛,王晓玲,徐格林,等.居家老年性痴呆患者配偶的抑郁焦虑状况及影响因素[J].医学研究生学报,2010,23(3):263-266

[3]Diane W.Alzheimer's disease awareness month:How home care can help[J].Caring National Association for Home Care Magazine,2010,29(11):24-26

[4]杨小湜.癌症患者照料者护理负担、生命质量与抑郁的关系研究[D].沈阳:中国医科大学,2010

[5]Luisa C,Massimiliano B,Angiola Maria F,et al.Alzheimer's disease costs:What we know and what we should take into account [J].Journal of Alzheimers Disease Jad,2014,42(4):1311-1324

The Relationship between Quality of Life and Subjective Well-being in Caregivers of Patients with Alzheimer's Disease

LI Lina,ZHAO Zhang,REN Lulu,et al
College of Psychology,North China University of Science and Technology,Tangshan 063000, China

Objective:To explore the relationship between quality of life and subjective well-being in caregivers of patients with Alzheimer's disease(AD),and provide the theory basis for the study of caregivers of AD patients. Methods:The health survey scale(SF-36),general well-being scale(GWB)were used to survey 200 caregivers of AD patients.and used SPSS17.0 to input data for analysis.Results:①The quality of life in caregivers of patients with AD such as physical functioning(t=-11.463,P＜0.001),role physical(t=-12.487,P＜0.001),bodily pain(t= -36.390,P＜0.001),general health(t=-10.801,P＜0.001),vitality(t=-9.658,P＜0.001),social functioning(t= -25.556,P＜0.001),role emotional(t=-5.584,P＜0.001),mental health(t=-13.298,P＜0.001)was significantly lower than the norm.②Different children of caregivers of patients with AD had significant differences in physical functioning(t=-2.534,P＜0.05),role physical(t=-7.205,P＜0.001),general health(t=-3.177,P＜0.01),vitality (t=-3.397,P＜0.01),social functioning(t=-4.277,P＜0.001),role emotional(t=-4.591,P＜0.001)6 dimensions and the total score of quality of life(t=-9.608 P＜0.001),scores of subjective well-being(t=-2.613,P＜0.05).③The total score of subjective well-being was significantly positively correlated with total score of quality of life(r= 0.446,P＜0.01),physical functioning(r=0.591,P＜0.01),role physical(r=0.553,P＜0.01),role emotional(r= 0.284,P＜0.01),and general health(r=0.760,P＜0.01).④The score of subjective well-being could significantly predict the total score of quality of life(F=49.168,P＜0.001).Conclusion:①The quality of life in caregivers of patients with AD is lower than the national norm;different number of children is an important influential factor of quality of life and subjective well-being.②Subjective well-being is stronger,the higher is quality of life of caregivers of patients with AD.

Alzheimer's disease;Caregivers;Quality of life;Subjective well-being

R395.2

A

1005-1252(2017)04-0501-04

10.13342/j.cnki.cjhp.2017.04.006

河北省卫计委计划项目(编号:20150078)