常晓
嗡嗡的汽笛声伴着列车员“上车”的大喊,查理·巴比特扶着雷蒙上了车厢。“距离我们下次见面还有多久?”查理问道。“从今天算起,14天,336小时,20160分钟,嗯……1209600秒。”雷蒙摆弄着手里的微型电视机,侧着头目光斜视,愣愣地回答道。这是电影《雨人》最后的一段场景。达斯汀·霍夫曼扮演的“雨人”雷蒙,从小就患有自闭症,虽然失去了正常的交往和沟通能力,但他却有着惊人的记忆天赋。
然而,这毕竟是电影,“特殊才能”也并非自闭症者的全部特征,它甚至掩盖了这一群体所面临的真正困境。
自闭症,又称孤独症,是一种先天神经系统疾病,患者往往缺乏正常的语言和社会交往能力,并且伴随着行为刻板重复等症状。许多人对这一群体的认知,来自于文学著作和电影作品中。因为自闭症者常沉溺于自己的世界,像星星一样孤独,所以人们把其称作“星星的孩子”。有数据显示,自闭症发病率已占中国各类精神残疾首位,目前中国自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万,平均每500个儿童中就有一个是自闭症患者。
他们中有一小部分具有某种特殊才能,比如超出常人的记忆、数学运算、绘画等方面的能力。但多数智力较常人偏低,而且还会表现出刻板、焦躁等异于常人的行为,还有的不能自理。他们小的时候,很难有接收他们的幼儿园、小学、中学。成人后也难有接收他们的工作岗位。自闭症者,犹如社会的一个灰色地带,被社会所忽视。4月2日是“世界自闭症日”,本期“封面文章”就让我们带您走近“来自星星”的他们。
一个群体的眼泪
有这样一群人,他们固执刻板,经常无故打人甚至自残;他们按照自己的秩序生活,不与人交流;他们有明亮的眼睛,却拒绝对视;有正常听力,却不理会呼唤……他们是自闭症者。
今年7岁的小皮是个漂亮的小男孩。在妈妈刘雯(化名)和记者说话的一个小时里,他乖乖地坐在小凳子上,一直盯着天花板看。“小皮3岁时被确诊为自闭症。这两年,为了给他治病,北京、上海、广州跑了好多个地方,花光了家里的积蓄。现在他还是这个样子,连句完整的话都和我说不了。”刘雯绝望地哭诉着。
山西十三岁的王鹏(化名)要比小皮幸运一些。赵欣(化名)是王鹏的母亲。自从生下儿子,她就一直没有工作。王鹏出生时,全家人特别高兴。儿子一天天长大,赵欣却越来越觉得儿子不正常——直到3岁,儿子仍不肯开口说话。他心情不好時,会猛烈地在墙上撞头,打人,或者咬自己。他喜欢不停地把门打开关上,如果没人管,这一个动作他能做2个小时。他常常把水龙头打开,目不转睛地盯着水“哗哗哗”地流。他只走一条路,不认识的路他坚决不走。王鹏4岁时,赵欣带他去医院接受检查,确诊患上了“自闭症”。赵欣眼前一黑,觉得天都塌了。
此后,赵欣走上了为儿子四处求医的艰难道路。医生告诉他,自闭症是一种伴随终身的先天性发育障碍疾病。不知道发病原因,也没有药物可以治疗。可儿子情绪恶劣时,她不得不给儿子服用镇静药。听说治自闭症最有效的办法是做康复训练,她四处打听求助。随着长时间训练儿子与人对视,教儿子开口发音,以及矫治他的行为,感知轻重,辨别大小,如今,儿子终于能开口喊她妈妈,会骑自行车,会穿衣吃饭,喜欢画画、听音乐。但即便如此,王鹏想与正常孩子一样求学,依然是困难重重。
事实上,小皮和王鹏只是自闭症者群体中的极少一部分。据了解,目前,自闭症在我国0~6岁儿童致残原因中占据首位,高达78%,男孩自闭症发病率87.5%,明显高于女孩。虽然大多数自闭症者并不存在反社会行为,但由于存在着心智解读和社交障碍,他们有着让人难以理解的外在行为表现,很难融入社会。再加上没有可医治的药物,康复训练是缓解病情的唯一途径,可往往1个自闭症孩子需要3个大人一起训练。经年累月,大多数自闭症家庭正在遭受着经济、生活以及精神上的多重压力,尤其随着自闭症患者年龄的增长,成人自闭症的生活照料将让患者家庭面临更多困难,甚至拖垮了一个又一个家庭……
造成自闭症的原因
大部分自闭症者,对于生活自理方面有缺陷,但有一部分对数字、图片有先天的敏感,甚至可称天才。曾有研究指出,牛顿、爱因斯坦、莫扎特、比尔·盖茨等都曾有轻度自闭症或具有自闭症状。当然,天才毕竟只是极少一部分,不可能每个人都天赋异禀。那么,造成自闭症的原因都有哪些呢?
“自闭症起病年龄大多在2~3岁,也有出生即起病者。”本刊医学顾问、北京大学第六医院副院长、精神科专家王向群介绍,自闭症是一种神经系统广泛性发育障碍,大多是天生的,这与一些孩子由于后天父母关心不足而变得孤僻冷漠是有明确差别的。究其原因主要有以下几方面:
●遗传的因素
据调查发现,临床上有20%的自闭症患者,在他们的家族中都可以找到有智能不足、语言发展迟滞以及类似自闭症的。由此可见,这种疾病的发生与遗传因素是有很大关系的。
●怀孕期间的病毒感染
女性在怀孕期间如果因为麻疹或者流行性感冒病毒而引发感染,那么,她们腹中胎儿的脑部发育就会严重受损,以至于孩子出生后可能会导致自闭症的发生。
●新陈代谢疾病
人体如果患上了苯酮尿症等先天性的新陈代谢障碍疾病,那么,就会造成脑细胞的功能失调和出现障碍,这会直接影响脑神经讯息的传递,从而可能导致自闭症的发生,这在临床上也是比较多见的。
●脑伤
临床上,孕妇在生产的过程中如果出现早产、难产、新生儿脑伤,或者是孕妇在怀孕期间出现窘迫性流产等因素而造成的孩子大脑发育不全或脑部受损,也可能导致自闭症的产生。
严格来说,自闭症并不能治愈且伴随终身,但通过早期科学合理的干预和治疗,能得到不同程度的改善。所以,自闭症越早发现,越早进行康复训练,效果越好,3岁前是孩子大脑发育最快的时期,因此也是康复治疗的黄金期。专家表示,自闭症的孩子一般有些特征。家长可以通过这些特征,及早发现孩子的异常。
语言障碍:自闭症患儿的语言与正常人的语言在逻辑、内容、形式上可以称为互不相容的两个系统,有人称自闭症的内在世界精彩纷呈,但与正常人的内心世界互不相通,形容自闭症儿童的思维活动是关起门来唱大戏。
危险行为:自闭症患儿往往没有恐惧感,不能预料他们行为所产生的后果。打开煤气开关只是为了听到叭、叭、叭的响声;摆弄自己感兴趣的电源、开关;把身体探出窗外;在高处攀爬行走。
自伤行为:当自闭症儿童对某些事件不理解或心情感到烦恼和困惑时,会出现自伤行为,咬手腕、咬手背、抓头发、以头撞墙等,一些患儿在闲得无聊时也会出现自伤行为。
“很多孩子的自闭症治疗,都是采用药物治疗等传统治疗。殊不知不仅疗效不佳,还会影响孩子生长发育,其实心理和训练治疗是非常重要的。”专家表示,自闭症并不是“不治之症”,关键在于及时治疗,并找到适合的方法。临床实践证明,经过早期正确治疗,很多自闭症患儿是能够融入社会、自立生活的,跟普通儿童并没有多大区别。
自闭症也有“真伪”
尽管人们对自闭症的重视程度在提高,但大多数人对自闭症的认识仍有所欠缺。专家表示,有许多病症的特征与自闭症的确存在着很多相似之处,但仍有着本质上的区别,家长们还需谨慎辨别!
自闭症与多动症
多动症儿童主要表现为行为兴奋、多动、孤僻、不合群,上课注意力不集中,作业不认真。但他们随着年龄的增长和教育干预,症状会渐渐减轻消失。自闭症儿童,有多动现象占36%~47%,而呆板动作、刻板的语言、强迫性、仪式性动作的出现率却高达88%以上,而这些症状多数不随年龄增长而改变,采取有效的教育干预可以部分缓解。
自閉症与听觉障碍
自闭症儿童一般无听力损失,发音器官功能正常,也可说话,但主要是交往障碍,缺乏交往欲望。听觉障碍儿童由于有听力损失,影响了说话的能力,但是他们有交往欲望,经过康复后,能结合手语进行正常的交往。
自闭症与精神障碍
有很多人将自闭症与儿童精神分裂症混淆,二者的症状也确实有很多相似之处,如眼神不谋合,兴趣范围狭小等,但是二者存在性别差异的不同。自闭症男、女孩儿比例为4:1,儿童精神分裂症男女相当;症状表现的不同,精神分裂症常有幻听、妄想症状,而自闭症很少出现。
自闭症与智力残疾
智力残疾(一般智商<70且社会适应行为较差 )属于精神发育迟滞,在感知、社交、兴趣、语言等方面的发展与智商成正比,发展的次序正常,愿意沟通交往,只是能力有限。自闭症儿童中有1/5智力基本正常,其余伴有智力缺陷,感知、思维、兴趣、情感、语言等发展不平衡与智商不成正比,智商正常的(一般>70)自闭症儿童交往沟通行为模式等与智力残疾儿童有本质的不同,主要是缺乏意愿,沉溺于自我世界。
科学防治自闭症
近几年来,自闭症的发病率正在逐年上升,越来越多的人开始重视这种精神和心理上的疾病。那么,预防自闭症的方法有哪些?
多给孩子自己的时间 城市 居住的人容易给孩子造成封闭的环境,因此,应允许或鼓励孩子从高楼走下来到庭院中,与小朋友玩耍、交往,建立友谊。
培养广泛的兴趣 父母应引导孩子发展多种兴趣,如跳舞、画画等,同时自己也参与其中,以便孩子的心智健全发展,并增进家长和孩子的感情。
增加新鲜刺激 每一种声音和色彩对儿童都是一种诱惑,所以家长应该经常带孩子外出,让他们融入大自然,开阔胸襟。
注重情商培育 孩子有好的学习成绩是健康的一部分,而懂得接受别人并让人接受自己才是关键。所以在培育孩子良好品德的同时,应培养孩子有好的性情和情感。
培育孩子的自立能力 让孩子自己的事情自己做,以磨练孩子的意志力,避免以后遇见更多的挫折而无法承受导致心理疾病的出现。
人们把自闭症者叫作“星星的孩子”,因为他们一人有一个世界,独自闪烁。我们无从进入他们的世界,但却能给予他们最温暖的包容、理解和尊重,这是我们帮助自闭症者的第一步,也是最重要的一步。因为,一个充满善意和关爱的社会才是他们孤独灵魂的最终归宿和未来生活的坚实基础。