沐浴着慈善阳光的知心朋友

李玉林

2016年10月14日，我去武汉参加中华慈善总会的慈善药品援助项目工作会议。会议中间休息那会儿，我和坐在我身后的北京市慈善协会的副秘书长张惠英交谈，谈到慈善药品援助项目中的那些受助患者。

从张惠英那流畅的语速和爽快的声调里，明显能感觉到她对那些患者的情况都非常熟悉；从她那不时闪出光亮、依旧还充满青春活力的目光里，不难感觉到她对那些患者有着一种很真实、很在意、很诚恳的情感。

张惠英和我谈到的两位患者，都患有慢性粒细胞白血病，都是年轻的男士。我还从张惠英的手机上，看到她和其中一位患者微信之间的交流。

这位年轻的患者是明，开始得知自己患了可怕的白血病那会儿，明沮丧得很，几乎崩溃。后来经过治疗，特别是在北京市慈善协会的帮助下，获得了中华慈善总会“格列卫药品援助项目”的援助以后，明重新燃起了生命的希望。在此过程中，明结识了张惠英这样能称得起知心朋友的慈善会工作人员，从她们那里切身感受了慈善的关爱与温馨。那一段时间里，明很高兴，吃得好、睡得香，学习、工作的劲头儿也有了。但是，渐渐地，当明看到身边那些健康的，没有任何大病的同学、同事、朋友，看到他们潇洒自在、无忧无虑，不用服药，不必担心服药副作用的生活状态；看到他们蒸蒸日上的光明前景，再看看想想自己，顿时倍感失落。心想，我怎么这样倒霉呀！这种可恶的疾病为什么偏偏找上我了呀？

想到这些，明便陷入一种如深渊、泥潭，无望自救的境地里。他整日无精打采、闷闷不乐，原本心底重新燃起的希望的火花也仿佛熄灭了。明干什么都打不起精神，一种可怕的孤独感正向他袭来。这时，明忽然迫切需要找人倾诉，否则他真的就要崩溃了。他首先想到的就是北京市慈善协会的张惠英。

明称呼张惠英为张阿姨，他给可以无话不谈的这位阿姨发了一个微信，说了自己的苦闷、失落与无助的心态。张惠英看后，沉思了一会儿，很快就通过微信回复了明。她先是对明能把自己的心里话说给她，明对她的信任、没把她当外人的这个举动表示欣慰和感谢，紧接着又列举了明自身的许多优势，说了几位与明情况差不多，或病情更严重、处境更糟糕的病人，如何保持乐观的心态、勇敢面对，在困境中取得骄人成绩的实例。

张惠英在微信中说：“你还年轻，人生的路还很长，以后有什么想法可以常沟通。我们都是过来人，经历的事情多。世上没有不可逾越的鸿沟，没有解决不了的困难，只要努力一切皆有可能。人生的路还长，你必须坚强！”文字后面是一个圆圆的笑脸。

明随即表示了谢意，由衷的感谢。后面是两个大大的笑脸。

这期间，他们之间有多次往来的交流。

张惠英常常把一些励志的故事、能给人激励的警句，加上自己的理解和感悟发给明。

比如，张惠英把“鹰的重生”这个有震撼力的励志故事发给明，并谈了自己的看法。

张惠英向明介绍国学文化时，特别选了这样一句话：“把自卑从你的字典里删去。不是每一个都可以成为伟人，但每个人都可以成为内心强大的人。相信自己，找准自己的位置，你同样可以拥有一个有价值的人生。”

张惠英给明转发“人生的路还长，你必须坚强”这篇文章里有这样一句话：“如果身处逆境，千万不要放弃，要像开败的白玉兰一样，在下一个春天再向世界招手；如果身處绝境，千万不要沮丧，要像万丈天坑底部的一棵狗尾巴草，虽然死无出路，但也要昂起毛茸茸的头颅，向着太阳灿烂地微笑。”

我看到，明收到张惠英这些微信后的一些感言。譬如：明在看过张惠英的微信后，发出了“读着好舒服！”这样的感叹。

在另外一条微信中，明写道：“张阿姨发的文章都好美、好阳光啊！”文字后面是一张微笑着的脸。

看得出来，到后来，一直和张惠英微信交流的明，不但心态明显平和了许多，工作、学习、生活也都发生了明显的变化。

这一点，从明发给张惠英的微信中足可以明显地体现出来。

一个国庆日，明给张惠英发微信说：“我这段时间一直加班，今天刚回家来。祝您国庆节节日快乐！”文字后面依旧是一张笑脸。

另外一天，明在回复张惠英的问候时，在微信里说：“嗯，谢谢阿姨！我现在已经很阳光了，心情也很好，还常常锻炼身体呢！最近，我们‘大修呢，比较忙。等不忙了过去看您，和您聊聊呢！”后面是一个俏皮的龇牙脸谱。

张惠英回复说：“好，我期待着。”后面是一个微笑的脸谱。

…………

张惠英给我介绍的另外一位患者名叫刘正琛。我也看了刘正琛给张惠英发的微信，刘正琛同样称呼张惠英为张阿姨。

刘正琛这位患者可不一般，他不但是中华慈善总会慈善药品援助项目的受助者，而且是一个杰出的爱心接力棒的传递者。患病以后，他先后组织创办了“北大阳光志愿者协会”这个学生慈善社团和北京新阳光慈善基金会，凝聚大家爱的力量，创建了全国第一个民间骨髓库，帮助了千余名大病患者。

刘正琛是北京大学的高才生。2001年年底，正在准备北京大学博士资格考试的刘正琛发现，自己的右眼长出了一个“小斑点”。去医院检查后，他竟被确诊为慢性粒细胞白血病患者。医生说，如果不做骨髓移植，刘正琛将活不过5年。

这个不幸的严酷事实，如晴天霹雳在刘正琛和他的家人面前炸响！刘正琛感觉自己“一下子被抛出了生活的轨道”。他的家人在震惊、悲痛的同时，决定无论如何也要挽救自己的亲人。即刻想方设法给刘正琛做骨髓移植。然而，非常不幸，他唯一的弟弟，和他骨髓配型失败。

就在这之后不久，无法找到合适骨髓配型的刘正琛赶上了人类抗癌的里程碑：能够治疗慢性髓性白血病（Ph+CML） 和恶性胃肠道间质肿瘤（GIST）的格列卫（甲磺酸伊马替尼片），由瑞士诺华公司研制成功并已经在我们国家的医院投入使用。生命的曙光在刘正琛人生最暗淡的时候出现了。在医生的指导下，刘正琛开始服用“格列卫”，并见到了明显的效果。2006年例行检查之后，医生告诉刘正琛，只要坚持服药他就可以长期生存了。

但是，新的困惑像难以驱散的阴霾又出现在刘正琛的眼前。由于“格列卫”的研制费用非常之高，所以药品的价格也是高得惊人，而且需长期服用，又不能列入医保。所以，多数家庭和个人都无法承受。就在这时，刘正琛结实了北京市慈善协会负责“慈善项目”的工作人员张惠英，从她那里了解了中华慈善总会与瑞士诺华公司合作实施的“格列卫慈善药品援助项目”。在张惠英的关怀和帮助下，刘正琛成为这一慈善药品援助项目的受助者，他的生命之旅真正重新改写了。

早在刘正琛刚刚患病，刚刚配型失败，又难以找到合适骨髓的时候，病床上的刘正琛便决定自救——建一座民间骨髓库，并开始了他艰难而不懈的追求。

当他得到中华慈善总会“格列卫”药品援助项目的帮助，当他切身感受了慈善阳光能渗透心灵的温暖，当他生命的历程被慈善之爱重新改写之后，刘正琛开辟慈善之路的目标便更加明确、决心也更加坚定了。这10多年里，刘正琛不管走到哪里，无论遇到怎样的挫折，他都会给困境中的朋友带去这种慈善的爱、慈善的精神、慈善的力量。如果说，刘正琛开始萌生筹建民间骨髓库的想法时，考虑的多是自己的话，那么，在他得到慈善药品援助之后，他便把全身心的爱都给了他人，给了那些困境中的大病患者。

2009年，刘正琛开拓的慈善之路，在历尽艰辛之后终于贯通了。当年4月21日，经过多方筹资，刘正琛迈过了成立原始基金会200万的门槛，北京新阳光慈善基金会宣告诞生。

随着基金会的诞生，刘正琛分三步对阳光骨髓库进行“升级”：第一步，申请加入世界骨髓库，成为中国内地第一个加入世界骨髓库的机构。第二步，阳光骨髓库在2010年加入世界骨髓捐献者协会。这样一来，就可以与全球所有骨髓库共享2000万份配型数据。第三步，2016年6月，阳光骨髓库在北京、上海、苏州等地收集了150余份外籍人士血样，并在欧洲建立了分库。

新阳光慈善基金会成立后，刘正琛建立了一个近20人的全职团队。他们中一半人拥有硕士学历，还有从海外归国的社会学、医学方面的人才。

从2011年开始，刘正琛调整了工作重点，开始加大对白血病患者及家属的经济资助和心理疏导。这是因为白血病种类众多，只有两成患者真正需要做骨髓移植。

2011年，刘正琛倡导发起了一系列针对白血病的专项救助基金，包括“神华爱心行动”“球爱的天空”等。这些项目共为286名白血病患者及血液病患者提供了583万余元的现金资助。

2012年7月，刘正琛开始实施“零至18岁青少年白血病救助行动”。这个项目一期计划募集资金2000万元，用于为零至18岁的血液病患者提供医疗费用资助，将为1283名患者资助3万至5万元不等的医疗费用。

顺应患者的需求和捐款人的意愿，新阳光慈善基金会坚持资助患者治疗费用。2011年至今，他们已经募集和拨款3980万元，资助了1958名患者。

不久前，新阳光慈善基金会又发起了三大创新项目：一是小组心理疏导，二是“病房学校”，三是“医生助手”。

前两个项目长期向社会招募心理学、幼教、美术、音乐等专业的志愿者；第三个项目则组织具有医学知识和社工技巧的學生和慢性粒细胞白血病患者参与到北京大医院的血液科，提高医生接诊的效率。

刘正琛的笔记本电脑里始终珍藏着一幅儿童画。在这幅画里，戴着口罩的光头小朋友背起了书包去学校，画的最上端还写着“我想上学”。这幅画是安徽再生障碍性贫血患者左延亲手画的。像左延这样的白血病患儿，在京化疗周期长，无法正常上学，为此，刘正琛专门设立了“病房学校”。

每周六下午，志愿者们都会走进医院为患儿上课。这些患儿都是在医生同意、身体条件允许的情况下，才能和父母一起走进“课堂”。刘正琛说，他发现孩子们个个都求知若渴。每到周六中午，孩子们怕睡过头，甚至放弃睡午觉，一直等到上课为止。因此，下一步他希望和更多的医院合作，继续推广这个项目。

…………

刘正琛感人的励志故事当然远不止这些，这位现在依旧在接受中华慈善总会药品援助的白血病患者，这位英俊潇洒的小伙儿、北京大学的硕士生对慈善事业的奉献、贡献还很多。

张惠英告诉我，刘正琛2013年就结婚了。他的妻子是一位很漂亮的武汉姑娘，也是一位极富爱心、乐于奉献的高才生。目前，刘正琛的妻子已经有孕在身。他们的孩子不久就会降生了。

说到这些，张惠英的脸上满是浸满赞许之情的幸福感。

张惠英可是“老慈善”了。20年前，北京市慈善协会成立的时候，她就在那里工作，中华慈善总会的药品援助项目也主要是由她具体负责。从她介绍的这两位受助患者，我们不但能看到中华慈善总会与各地慈善会合作的慈善药品援助项目在挽救生命，改变人生方面起到了多么大的作用，也能从中体会到我们的慈善工作者都是多么敬业、多么富有爱心！

2008年年初，我曾随中华慈善总会的领导到北京市慈善协会考察过他们的药品援助项目。后来，也曾到北京市西城区药品发放点参观、考察过。北京市慈善协会在全国性的慈善药品援助项目中承担的任务很重，比如，当时全国1/3的贫困肺癌患者在那里得到了救助，也得到了最好的服务。北京市慈善会在这项及其他慈善救助项目中，管理得十分科学、规范、细致、有创意。捐助者和受助者都十分满意。

我和曾任北京市慈善协会会长的张燕丽比较熟悉，十多年前她和我讲到他们的慈善药品援助项目时，特别说了张惠英的贡献，说了张惠英对患者深厚的真情实感和她非常细致非常负责任的工作。后来，张燕丽会长得了重病。去世前，和慈善会新任会长谈慈善会工作时，还特别谈到了张惠英，谈了张惠英对慈善工作的贡献。

我常想，中华慈善总会的药品援助项目在发现、锻炼、培养我们慈善工作者方面同样功不可没。◎