阿尔茨海默病照顾者负担影响因素的研究现状及进展

林豆豆+马红梅+陈畏兵

[摘要] 本文综述了阿尔茨海默病照顾者和照顾者负担的相关概念。照顾者主要负担包括身体负担、情感负担、社会负担、经济负担；照顾者负担的影响因素主要包括患者的一般情況、认知功能和精神行为症状、生活自理能力，照顾者的年龄、性别、文化程度、健康状况、照顾时间、自我效能及应对方式、社会支持和经济等，旨在为实施有针对性的干预措施提供参考。

[关键词] 阿尔茨海默病；照顾者；照顾者负担；研究进展

[中图分类号] R742 [文献标识码] A [文章编号] 1673-7210（2017）01（a）-0040-04

[Abstract] It reviews the concepts on caregiver and caregiver burden of Alzheimer disease. Primary caregiver burden includes body burden， emotional burden， social burden and economic burden. Influence factors of caregiver burden mainly includes the patient's general condition， cognitive function， mental symptoms and living self-care ability， and caregiver's age， gender， educational level， health status， take care of time， self-efficacy， coping styles， social support and economic， etc. It aims to provide a reference for the implementation of targeted interventions.

[Key words] Alzheimer disease； Caregiver； Caregiver burden； Research progress

阿尔茨海默病（Alzheimer disease，AD）是一种起病隐匿、进行性发展的神经系统退行性疾病，临床上主要表现为记忆减退、认知功能障碍、神经精神症状及行为异常，与年龄相关，严重影响老年人的生活质量[1]。随着我国人口老龄化进程的不断加快，AD发病率也逐年增高，其具有发病机制不明确和病程长的特点，目前暂无有效的治疗手段。由于我国医疗保障体系尚不健全，AD患者的家庭成员承担着主要的照顾角色，患者对照顾者的依赖会随着疾病病程的进展而逐渐增加，会给照顾者带来极大的生活压力和沉重的精神负担。因此，笔者就照顾者及照顾者负担的相关概念、AD照顾者的常见负担及其相关影响因素进行综述，以期为实施有针对性的干预措施提供依据。

1 概念

1.1 照顾者

照顾者最先被Hilerman等[2]定义为：无偿的帮助患者接受物理治疗或应对疾病的人。1995年Anderson进一步将照顾者定义为：与患者一起生活，并承担起绝大部分照顾患者工作的人[3]。之后，Lalit等[4]认为，照顾者是志愿的、非专业的、负责主要日常生活照料的人。照顾者据收费与否分为正式和非正式，前者是指对被照顾者的个人需求、经济、心理、情感上提供有偿照顾的医护人员和社会工作者等，后者是指对其提供无偿照顾的家庭成员、亲朋好友等[5]。因此笔者将照顾者定义归纳为：以有偿或无偿的形式给患者的身体和心理上提供绝大部分服务和照顾的人，西方国家照顾者以配偶居多，在我国主要由配偶、子女、其他亲属承担[6]，其中多数是女性。

1.2 照顾者负担

Zarit[7]将照顾者负担定义为：照顾者在参与照顾患者期间，察觉到的生理、心理、社会和经济等方面受到影响的程度。按Montgomery等[8]提到的分类方法，照顾者负担可分为主观负担和客观负担，前者指的是照顾者在照顾过程中表现出的主观情感和心理反应，如压抑、焦虑等；后者是指照顾者在生活、家庭和社会中因自身身体活动受限或者需要提供物质性帮助而带来的负荷，如身体疲惫、经济花费等[9]。照顾者负担存在于患者疾病进程中的不同阶段。罗平等[10]的研究结果表明，AD照顾者负担由轻到中度，扎瑞特照料负担量表（ZBI）总得分显著高于同期研究中日本老年人照料者的照顾负担得分。

2 照顾者主要负担

2.1 身体负担

多项研究表明，AD照顾者负担中，身体负担最重，居第一位，因AD病情呈进行性加重，患者的日常生活能力也会不断减退，甚至出现功能障碍，照顾者不得不花费越来越多的时间去照顾患者的日常起居，且很多患者可能会存在不同程度的精神障碍和行为异常，如发生跌倒、走失等意外事件，产生伤害他人的倾向，表现出夜间吵闹、情绪异常、语言交流障碍、对日常照顾行为依从性差等病理行为，这些精神行为症状均会使照顾者照顾任务和压力繁重[11-12]。王慧文等[13]研究显示，因AD疾病的特殊性，照顾痴呆患者比非痴呆患者花费的时间更多。因此照顾者在照顾患者的过程中，每个环节都不能松懈，这会使照顾者身体消耗大、睡眠质量差，容易身心疲惫，自身健康状况也会不佳。

2.2 情感负担

胡芳英[14]通过对112名AD主要照顾者心理状况的症状自评量表（SCL-90）问卷调查发现，AD患者主要照顾者的SCL-90总分及各因子得分较常模明显偏高，说明AD主要照顾者的情感负担偏重。由于AD患者会存在一些认知功能异常的症状，照顾者在承担照顾患者日常起居的繁重工作任务时，他们也承担着巨大的心理压力。翟金盛[15]研究显示，有42.2%的AD照顾者存在焦虑症状，52.2%的照顾者存在抑郁症状，这些负面情感即使在停止照顾3年后仍持续存在[16]。这种情感负担不仅会影响照顾者的身心健康，也会导致患者就诊率增加。此外，患者可能存在病情反复、对照顾者行为不依从、恶语相向、态度冷漠甚至出现身体攻击等情况，造成照顾者心怀委屈，进而对患者缺乏信心并怀疑自己的照顾能力，照顾者情感负担加重。

2.3 社会负担

随着AD患者的日常生活自理能力的不断减退，认知功能的进行性下降，照顾者不得不在照顾患者的日常中花费大量的时间和精力，这会在很大程度上影响照顾者的工作和生活[17]，照顾者没有更多的时间去发展自身的兴趣爱好，与亲朋好友联络，进行娱乐休闲等社交活动，也无精力去与专业护理人员或周围有相似经历的人寻求社会帮助支持，另外，有的照顾者因对疾病认识不足，会导致在社交中耻于提及，甚至存在社交回避。长此以往，导致照顾者社交功能减弱，负性情绪得不到较好的释放，自身感觉孤立无援，会导致照顾者的社会负担加重。

2.4 经济负担

王慧文等[13]研究显示，痴呆型患者照顾者消费明显高于非痴呆型。目前我国对于老年痴呆患者的医疗服务保障体系尚不健全，加上受中国传统文化的影响，AD患者仍是以家庭照顾为主，照顾者若是患者的配偶、兄弟姐妹或子女，他们可能还要兼顾自己的工作和子女，随着疾病持续性加重，其在治疗、护理等方面开销会越来越大，部分患者甚至需要住院接受治疗，这需要照顾者花费更多的时间和精力，有的照顾者不得已放弃自己的工作而全身心照顾，影响了经济来源，使家庭照顾者存在很大的经济负担。王婧等[18]研究显示，超过半数的家庭照顾者因照顾AD患者而承受经济压力。

3 照顧者负担的影响因素

3.1 患者方面

3.1.1 一般情况 AD患者的一般情况主要包括年龄、性别、疾病本身的严重程度以及合并的其他疾病等。有研究显示，患者自身的年龄与照顾者抑郁发生率呈负相关[19-20]。吴文源等[21]的研究显示，男性痴呆组较女性痴呆组，照顾负担明显偏重。随着AD疾病程度不断加重，伴随症状增多，以及AD患者可能合并其他系统的慢性疾病，均会使患者对照顾者的依赖程度加重，导致照顾者的负担加重。

3.1.2 认知功能和精神行为症状 AD患者大都存在认知功能损害和精神行为症状。岳鹏等[22]的相关研究表明，91.7%的居家痴呆患者表现出一种或者多种病理行为。国外也有研究显示，痴呆患者病理行为的发生率可高达50%～90%[23]。患者的扰乱及激越行为如易冲动伤人、妄想、抑郁或者易激惹，均会使照顾者不得不尽力避免患者的自我伤害及对他人的伤害，这些紊乱的病理行为问题给照顾者带来身体上的负担和精神上的困扰程度甚至超过对患者日常生活料理的负担[10]。罗平等[10]将192例AD患者及主要照顾者作为研究对象，调查显示，患者痴呆精神行为症状与家庭、机构照顾者的照料负担呈显著正相关。高菲菲等[24]研究表明，随着病理行为症状的增加，照顾者的负担会随之加重。

3.1.3 生活自理能力 李伟梅[25]以AD患者和照顾者各50名作为研究对象，通过日常生活能力量表（ADL）与ZBI行问卷调查，结果表明AD患者功能障碍越严重、日常生活能力越低，对照顾者的依赖就越多，其照顾者的照护负担越重。照顾者为其提供日常照护和护理花费的时间和精力越多，对自身关注也就相应减少，容易造成身心疲劳。

3.2 照顾者方面

3.2.1 年龄 AD照顾者平均年龄55岁[13]，照顾者年龄大，身体状况相对较差，机体免疫力下降，照顾负担重。有的照顾者自身罹患有一种或多种疾病，长期繁重的照顾工作消耗体力，影响正常休息，长此以往可导致照顾者体力不支、心力交瘁等不适。

3.2.2 性别 AD照顾者中女性占比60.7%[14]。多项研究显示，女性照顾者照顾负担更重[13-14]。在面临同一问题时，女性照顾者其自身的生理和心理特质，相对于男性照顾者因更容易感到焦虑[26]。而女性在日常生活中承担着更多是繁杂的家务劳动，也肩负着抚养子女、赡养痴呆老人的义务和责任，与男性相比，照护负荷重。在患者出现各种精神行为症状如谩骂、身体攻击时，女性照顾者也更易出现抱怨、哭泣和失败感等。

3.2.3 文化程度 文化程度高的照顾者，能更好地掌握老年痴呆照顾相关知识和基本护理技能，对一些事情也会有更积极的认识和正确的应对。因此，照顾负担比文化程度低的照顾者相对要轻。

3.2.4 健康状况 照顾者自身的健康状况是照护负担的重要影响因素。研究发现，AD照顾者参与疾病预防的机会更少，免疫力降低，患心血管疾病（心绞痛、心律不齐等）概率升高[27]。杜晓等[28]以重庆市190名痴呆患者照顾者作为研究对象，调查发现，对自身健康状况感觉良好的占44.2%，35.8%的照顾者自身患有疾病。而在照顾AD患者过程中，照顾者的身体健康状况可能会进一步变差，这与忽略自身的健康问题、长期身体劳累、锻炼时间少以及本身年龄大有关，导致照顾患者时会感觉力不从心。相比没有患病的照顾者，患有慢性疾病的照顾者照顾负担更重[29]。

3.2.5 照顾时间 照顾负担与照顾时间呈正比[17]，照顾者每周的照护时间超过16 h即会导致照顾者疲倦与精力耗竭[30]。王婧等[18]通过对湖南省8家三甲医院和12家卫生服务中心182例社区痴呆症患者的主要家庭照顾者问卷调查显示，照顾者每周平均要花费127.6 h来照顾患者，这与发达国家类似研究得出的每周平均时间25.5 h的结论[31]相差甚远。AD患者照顾者不仅要花时间来照顾患者日常，还需花更多的时间来防范患者发生意外伤害，而家里雇佣了保姆或者有多位家庭成员分担照顾任务的，相对而言缩短了主要照顾者的照顾时间，使照顾者能从照顾任务中获得喘息机会，照顾负担相对较轻。长期照料AD患者，使照顾者身体消耗大，心理负荷相对重，与外界的联系减少，易导致照顾者出现抑郁和社交孤立。

3.2.6 自我效能及应对方式 自我效能是个体对自己能完成目标，取得成功的一种信念，积极的自我效能可促使照顾者更好地面对照顾负荷。在应对方式上，江景娟等[32]发现，AD家庭照顾者的中文版知觉压力量表（CPSS）评分与简易应对方式量表（SCSQ）积极应对因子评分呈显著负相关，也通过多元回归分析发现，积极应对方式是性别、年龄、照顾者负担问卷（CBI）等之外的压力知觉的一个独立影响因素。若照顾者是患者家属，则积极感受较其他照顾人员高，因照顾家人是履行责任及义务的体现，是中华民族的一种传统美德，积极感受主要来自于照顾行为给患者的积极感受，人际交往中他人对自身行为的肯定及赞赏等。积极的应对方式有助于减轻照顾者的心理负担，是因为积极应对的个体会通过积极寻求多种方式来减轻心理负担，如自我调节心态、转移注意力等，通常会以解决为中心而非发泄情绪。而消极应对的个体则在困境前容易焦虑无助，放大困难，若AD照顾者的心理健康水平相对较低，则应对方式偏消极。此外，可通过开展以社区为基础的机构化护理服务，鼓励医务人员充分利用各种形式来帮助照顾者获得疾病知识、照顾技能及应对策略，根据照顾者不同情况给予具体指导，通过多方合作来帮助照顾者提高应对能力，帮助减轻负担。

3.2.7 社会支持 社会支持在一定程度上具有缓冲应激的作用，可以帮助个体调节压力反应。社会支持理论认为，若照顾者遭受照顾患者的影响与冲击时能得到他人，尤其是亲朋好友以及周围人群的支持与理解，会让他们觉得自己做的事情是有意义、也是有价值的，而这些支持能有效帮助照顾者适应新的生活方式，从而最大限度地减少照顾压力与负担[33]。因我国AD患者大都接受的是家庭照顾，家庭关系和谐度以及家庭成员对患者和照顾者的关心理解，对照顾者压力均会产生影响。研究显示，积极的社交和信息支持能分别减少AD照顾者20%、30%的主观负担，物质性支持则可以减少15.1%的客观负担[34]。而这些均表明社会支持有利于减轻照顾者的负担。

3.2.8 经济 一个家庭的经济状况影响着家庭的生活。因AD病程长，呈进行性发展，并发症多。患者需要长期接受药物治疗和康复训练，费用高且部分医疗费用不能医保报销，治疗及护理费用会成为家庭经济负担的主要影响因素，甚至会影响就医行为。随着病情进展，照顾者不得不花费越来越多的时间及精力照顾患者，影响自身工作的经济来源，给照顾者带来极大压力。

4 小结

阿尔茨海默病是一个需要社會和家庭共同关注的疾病，其照顾负担受诸多因素影响，目前照顾者承受的负担依然较重，护理人员应客观认识照顾者负担，以充分发挥主观能动性，在相关政策和社会支持下去持续关注AD照顾者群体，给予其帮助和支持，积极寻求合理有效的干预措施，提高照顾者的应对能力，改善患者和照顾者的生活质量，缓解照顾负担。

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（收稿日期：2016-07-06 本文編辑：李亚聪）