撑起无雨的天，“星星的孩子”有位 “彩虹妈妈”

陈洁瑾

天冷了，别人都在加衣服，张灿红却给儿子嘉伟脱了一件衣服，为的就是让他感受一下冷热变化，让他感觉冷后自己能主动加一件衣服。热了脱一件衣服，冷了加一件衣服，这么简单的道理张灿红却给嘉伟灌输了好多年。嘉伟今年已经26岁了，张灿红还是有很多生活常识需要事无巨细地反复教他，只因儿子是一个“孤独症”患者……

儿子2岁半时被诊断为“孤独症”

日历翻到了2017年，张灿红的生活还是如同过去一样。每天除了照顾、陪伴患有“孤独症”的儿子，就是在“彩虹妈妈工作室”里接待其他患儿和家长。她不是医生，她不会治疗“孤独症”，“孤独症”也无法治愈，她只是一个有着照顾“孤独症”儿子20多年经验的母亲，她想把她的经验分享给那些茫然无措的父母。

经常，张灿红要向其他家长说起自己的故事。那些过往的记忆早已深刻进张灿红的心里，20多年的人生路上，有欢笑、有泪水、有心酸、有无奈……

1956年出生的张灿红和比她大4岁的丈夫周胜方原来是一家玩具厂的同事。周胜方是知青，27岁才回上海顶替母亲的工作，进了玩具厂。张灿红是个性格外向、十分能干的人，周胜方的性格跟她恰恰相反，内向、老实。但是他们俩有一个共同点，就是爱学习，要上进。两人一起读高中、读大学。恋爱8年后，他们才结了婚，这时两人都已經取得了大学文凭。张灿红调到另一家厂当了总务科长，周胜方辞职去了外企，当起了工程师。夫妻俩可谓事业有成，连婚房也是单位分配的。

张灿红以为只要自己努力，生活就会一直这么灿烂下去，然而有时命运由不得自己选择。1990年，儿子嘉伟出生了，出生的时候，连医生都夸赞这个孩子长得漂亮，身体也很健康，可以打满分10分。张灿红抱着儿子，想象着儿子一天天长大的模样，甜到了心里。

没想到的是，嘉伟出了月子后就变得很难带，他哭闹不停，睡眠也比同龄孩子少。张灿红的母亲和婆婆年纪都大了，帮不了多少忙，张灿红只能自己照顾儿子。可是，随着儿子的长大，他表现出越来越多与别的孩子不一样的地方。7个月不会坐，9个月不会爬，18个月不会走……最关键的是，儿子跟自己没有眼神交流，这让张灿红的心里有了隐隐的不安。

嘉伟18个月时，张灿红把他送去了里弄里的托儿所。她休了一年半的产假，不得不回去上班了。嘉伟各方面的异常并没有因为慢慢长大而正常起来，他不会讲话，只会大喊大叫，显得十分亢奋。连托儿所老师都说，嘉伟不太对劲。

2岁半时，嘉伟还是不会讲话。张灿红就带着他去了儿童医院。结果医生诊断结果是——孤独症。这是张灿红第一次听说孤独症，她不懂这是什么病，她顾名思义地以为只是孩子的心理问题，或许多陪陪孩子就好了。她至今清楚记得当时问了医生三个问题：“患了孤独症的孩子，将来会怎么样？”医生说不知道。“大了会讲话吗？”张灿红最担心这点。医生说，大了总会说话的。“哪里可以治这病？”张灿红心想，知道是什么病就好了，总会有希望。结果医生说，没地方可以看。

其实孤独症就是现在很多人都听说过的“自闭症”。在当时，对于孤独症，医生也只是刚刚有所知晓，并不十分了解。

从医院出来，张灿红的心理还算平静，并没有觉得天塌下来了。这就是所谓的“无知者无畏”吧，因为她根本还不了解什么是孤独症，她并不知道孤独症的可怕。

经医生确诊后，张灿红开始当起了有心人，到处打听或是寻找关于“孤独症”的资料。单位同事的亲戚在美国，张灿红就让同事帮忙打听一下。几天后，同事神情凝重地对她说：“说给你听，你别难过，这个孤独症也叫自闭症，是终身的残疾，无法治愈，你要作好准备。”那一刻，张灿红觉得整个人瘫了下来。

放弃事业，当全职妈妈20多年

从那一刻开始，张灿红意识到自己身上担负的责任，儿子既然注定是个特别的孩子，那么作为母亲，她义不容辞有帮助他、照顾他、培养他的责任。这是命运给儿子的考验，也是给她和老公的考验，既然改变不了，唯有面对。张灿红很快就振作起来。

语言障碍、刻板行为、智力落后是孤独症患者伴有的核心问题。对于普通孩子来说叫爸爸妈妈是很自然很简单的，对于患有孤独症的孩子来说却是难上加难。难在哪里？难在不知道怎么教。对于孤独症，当时并没有资料可以查询，没有经验可以借鉴，况且每个孩子都有自己的个性，所以即使都是孤独症孩子，各种表现、接受新事物的能力等等都是不同的。张灿红唯有自己去观察、摸索儿子的行为、学习习惯，自己寻找儿子的“规律”。

张灿红发现，儿子的记忆力没有问题，她重复说的话，他可以跟着复述。她尝试着教他背唐诗。嘉伟居然可以背下来。这一点让她惊喜又困惑，既然能背下唐诗，为什么就“记不住”那么简单的爸爸妈妈呢？嘉伟有时会无意识地念叨妈妈或爸爸，但他不是对着张灿红和周胜方叫的。

一次又一次的失败，让张灿红切身体会到，儿子真的跟别的孩子不同，别的孩子几天就能学会的东西，儿子一年半载也未必能学会。可是，不能因为他难以学会，就不教他啊。张灿红心里着急、担心，自己和丈夫总会老去，无论如何也要教会儿子基本的自理生活的能力。

人有时不是因为看到希望而坚持，而是因为坚持才看到希望。1994年，张灿红再三衡量之下，决定放弃自己好不容易打拼回来的事业，全天候陪伴儿子，这样才能更有效地教导儿子，更多地了解儿子的特点。渐渐，张灿红发现儿子就像没有软件的电脑，带着和其他人截然不同的操作系统，一切行为出于本能。社会的规则要靠家长事无巨细地重复输入。在儿子的思维里，任何东西只能对应单一的名称。所以，张灿红告诉他自己是他的妈妈，但是他又听到周胜方叫张灿红的名字，并不是叫“妈妈”，于是他的认知就混乱了，就不会开口叫张灿红妈妈。这是张灿红观察了很久，才发现的“奥秘”。

于是，张灿红和周胜方约定，从此以后称对方为爸爸和妈妈，这样就能让儿子统一称呼了。果不其然，日子久了，嘉伟就知道张灿红是妈妈，周胜方是爸爸。终于，在嘉伟6岁的时候，他第一次对着张灿红叫了声妈妈。张灿红得开心与激动瞬间化作了眼中的热泪。儿子这声妈妈的背后，有她多少心血，只有她自己知道。

患孤独症的孩子脑子好像只有一根筋，不会转弯，不会融会贯通，你告诉是他什么就是什么，告诉他该怎么做就怎么做。张灿红教嘉伟挂毛巾，教的时候，张灿红总说要挂整齐些。没想到的是，一段时间后嘉伟的确是学会了挂毛巾，但同时他像患上强迫症一样，每次都要把毛巾挂得整整齐齐，不能有一点没对齐或不平整。最夸张的一次，嘉伟站在毛巾架前挂了一刻钟，才觉得“挂整齐”了。从此以后，张灿红不敢再给嘉伟提这么具体的要求，毛巾挂上去就行，皱着也没问题。这般的小事，听着觉得无奈又有些好笑，但是对于孤独症孩子的家长，都是煎熬。

尤其是教导嘉伟的最初几年，绝望和崩溃成了张灿红习以为常的状态。甚至每一天都有些时刻，她觉得再也撑不下去了，但是看着儿子静静发呆的样子，她的心里一阵酸软，如果现在不好好教导，儿子将来可怎么办？凭着这份一切为了儿子将来的信念，她坚持了那么多年。

孤独症的孩子不仅行为认知有困难，还时常会有些怪异的举动，并且乐此不疲。春天来临孩子显得异常兴奋，5岁时嘉伟将家里眼光所及的东西全部朝窗外扔，包括玻璃牛奶瓶、BB机等，无论是否贵重或危险，张灿红越禁止他越起劲。张灿红一度崩溃，可又不能把他绑起来，后来只能藏起重要物品，买来箩筐专门给他发泄。嘉伟7岁时，他又突然“爱”上剪床单和毛衣。张灿红几乎每天都是以泪洗面。每天24小时的生活，会有各种无法预知的事情，张灿红真可谓心力憔悴，可她一直坚持着。她总是相信，儿子只要有一点点的进步，她的付出都是值得的。

教会嘉伟过马路、看红绿灯、坐公交车、买票刷卡……张灿红和丈夫花了足足8年。嘉伟在里弄里的托儿所一直待到7岁，张灿红知道儿子是不可能进普通學校学习了，只好把他送去了特殊学校。从那时起，张灿红就教嘉伟过马路，乘公交车。

操练过马路时，张灿红和周胜方各自把守斑马线两头，一遍遍引导嘉伟等绿灯过马路。偶尔碰到街边的车锅时，张灿红会把嘉伟带到现场，告诉他如果不遵守交通规则就可能遭遇这样的后果。上下车注意事项、公交车站名、突发情况如何处理，所有细节张灿红都反复跟他讲。终于，在嘉伟15岁的时候，张灿红放心让嘉伟独自乘车去学校了，但他也只能独自走这条固定的路线。

健康的孩子会随年龄增长自己习得生活技能，但孤独症的孩子事事处处都要关照。这就是张灿红作为家长，辛苦的地方。

“彩虹妈妈”给更多“星儿”希望

有人把孤独症患者称为“来自星星的孩子”，他们不是智障，他们不是没有情感，只是我们不懂他们的语言，无法与他们交流。国外有一部很有名的影片《雨人》。影片中患孤独症的主人公雷曼咬字不清，总是把自己的名字叫成“瑞曼”，英文 “RAINMAN”，意译过来，就是“雨人”。从此，“雨人”便也成了孤独症患者的代称。不管是“来自星星的孩子”或是“雨人”，都意味着孤独症患者需要更多的爱和陪伴。张灿红的名字用上海话念，跟“彩虹”同音，她希望成为儿子生命中的彩虹。

1995年左右，张灿红从报纸上看到有专门的门诊可以看孤独症，她抱着希望带着嘉伟去了。结果，医生配的药只是让儿子变得安静些，并没有实质的效果。失望之余，张灿红却庆幸因此认识了好几位孤独症患儿的家长。张灿红终于有了可以听她倾诉，真正明白她内心痛苦的人。从此以后，张灿红时常约一些孤独症患儿和家长到自己家里聚聚，大家说说各自的成功经验，说说自己的困难。每一次交流都是经验的汲取，压力的释放。既然孤独症是伴随患者一生的顽疾，是根本不可能治愈的，那么作为家长唯有耐心陪伴引导，希望孩子多一点点进步。

这样的聚会一直持续了很多年，直到2012年，丈夫周胜方退休了。张灿红原本以为，丈夫退休了，可以多个人帮自己多分担一些，白天也可以有两个人陪着儿子了。意料之外的事情又发生了。周胜方刚离开工作岗位，生活状态一下子改变了，多少有些不习惯。更不习惯的是，每天要24小时对着儿子了。他不是不知道儿子的情况，以前每天下班回家和休息日他也会和张灿红一起教导儿子。可是原来每天几个小时的面对和每天24小时的面对是完全不同的。全天候对着儿子，让他觉得没有透气的时间，儿子不时会有各种突发情况。与此同时，儿子嘉伟也不习惯了，孤独症最害怕的就是“意外”情况，他们无法适应固有的习惯被打乱。对嘉伟来说，周胜方每天白天也在家里了，打乱了他原本的生活规律。他时常在家发脾气。张灿红的精力都放在了儿子身上，尽力安抚、疏导儿子的情绪，告诉儿子以后爸爸每天都在家了。

老实内向的周胜方情绪无法发泄出来，居然“闷”出了病，整夜失眠。张灿红陪着周胜方去了医院，诊断结果居然是抑郁症，而且很严重。张灿红理解丈夫，丈夫不喜言辞，什么苦闷都放心里，才会憋出病来。家里住房条件有限，仅有一居室，父子俩避无可避，只有靠时间让大家习惯新的状态了。周胜方开始接受药物治疗。张灿红尽量看着儿子，不让儿子再去烦丈夫。自然，在这样的状态下，张灿红不可能再约患儿家长们到自己家里来聚会了。

2013年11月，周胜方的病情稳定了。张灿红又惦记着那些患儿和家长了。张灿红想把自己20多年跟“来自星星”的儿子沟通的经验传授给更多年轻的“星儿”父母，让他们少走一些弯路。张灿红走过了20多年，她清楚这一路如果自己不够坚强，可能早就垮了，放弃了。所以，她想让命运相同的大家可以抱团取暖，彼此安慰，彼此鼓励。

张灿红跟周胜方商量后，拿出家里三分之一的收入在小区里租了一间房，开办了“彩虹妈妈工作室”。张灿红45岁就退休了，所以退休工资很低，丈夫是企业退休，工资也只是普通水平。儿子每月有800元补助。张灿红家的经济条件很一般，但是她心里一直有这么一个美好的心愿，希望有越来越多的孤独症患儿的家庭聚到一起，大家彼此鼓励，一起望着彩虹坚持下去。

现在，嘉伟的情况逐渐稳定好转，每天早晨跟妈妈买菜，然后听上2个小时的古典音乐，下午和爸妈一起去工作室跟其他孤独症的孩子一起做游戏、学习，他喜欢固定的生活。可以说，张灿红对嘉伟的教育是成功的。

如今，在工作室登记的家庭已经有400多户了。工作室每周会有固定的各种活动。大家都非常感谢张灿红的付出，这两年自愿分摊了工作室的房租。张灿红的经济压力少了，可她的干劲一点没少。她让自己一直保持着活力，她说孩子还没长大，她不敢老去。孤独症患儿的家长不怕日夜陪伴照顾自己的孩子，最怕的是自己将来不在了，孩子怎么办？他们听不懂别人的话，别人也听不懂他们的话，他们不会表达自己的感情，只会通过自残、暴力等方式发泄。

死亡对于大多数孤独症患儿来说是一个难以理解的课题。亲人朋友病重时，张灿红会带嘉伟一起去探望，张灿红要让他知道什么是死亡。外婆过世时，嘉伟没有流一滴眼泪，但是他吃的炸猪排掉在地上，他会哭。这就是孤独症患儿。

张灿红最大的心愿就是自己能活到90岁以上，这样嘉伟已经60岁了，可以进养老院了，她才能放心。她说，每个“星儿”父母都跟她有着相同的想法。

如果说，患有孤独症的患儿是“来自星星的孩子”，那么这些“星儿”的父母们都是最可爱的“天使”，就像张灿红这般。