“罗一笑事件”后，解答白血病八问

郭敏+仇志锴

2016年11月，“罗一笑事件”几经反转，罗一笑的爸爸被口诛笔伐。12月24日，罗一笑不幸因病离世。喧嚣过后，让我们静下心来，谈一谈这个令人谈之色变、占小儿恶性肿瘤第一位的白血病。

什么是白血病

白血病俗称“血癌”，是由于造血干细胞增殖分化异常而引起的恶性增殖性疾病，它不仅影响骨髓及造血系统，还会浸润身体其他器官，主要表现为贫血，皮肤、牙龈、鼻腔等出血或便血、尿血，反复感染及白血病细胞浸润各组织、器官引起的相应症状，如浸润皮肤可引起结节、肿块，侵犯到中枢神经系统会出现头痛、呕吐、视力模糊，浸润到睾丸则能引起睾丸肿大。

白血病为小儿常见的恶性肿瘤，据调查，我国年龄小于10岁小儿的白血病发生率为3/10万～4/10万，男性发病率高于女性。任何年龄均可发病，新生儿也不例外，但以学龄前期和学龄期小儿多见。小儿白血病中，90%以上为急性白血病，慢性白血病仅占3%～5%。急性白血病又分为急性淋巴细胞性白血病（急淋）及急性非淋巴细胞性白血病（急非淋），小儿以急淋多见。

白血病是“不治之症”吗

在人们的印象中，白血病和其他恶性肿瘤一样，被认为是“不治之症”。但由于目前科学技术的发展，白血病的治疗有了重大的突破，新的治疗方法，如改进的化疗方案、骨髓移植，加上营养、卫生条件的改善，不仅能延长白血病病人的生存期，并且部分病人还能得到根治。急淋白血病治疗效果较急非淋白血病为好，急性白血病自然病程较短，但经积极规则治疗后，生存期可显著延长，国外急淋5年以上存活率达65%～70%，国内经规则治疗，长期无病生存率已达60%～70%。白血病的发病率还是很低的，家长不要过分担心。如今，儿童白血病的预后已有很大的改善，白血病也不再被认为是致死性疾病。

如何诊断白血病

单从表现上看，白血病的大多数表现并不具备特征性。如发热，很多感染性疾病都会有此表现，比如上呼吸道感染、肺炎、肠炎等等。出血在其他血液病中也较常见，如血小板减少性紫癜、过敏性紫癜就可出现明显的皮肤瘀点、瘀斑、鼻出血等症状，至于贫血则更为多见，如缺铁性贫血、失血过多、溶血性贫血以及胃癌、肾病等。关节痛则在风湿病中较为常见。肝、脾肿大可见于肝炎、肝硬化、传染性单核细胞增多症、恶性组织细胞增多症等疾病。

因此，单从临床表现不能诊断白血病。但是，将所有症状和体征综合起来加以分析，对诊断还是有很大意义的。当然，白血病最根本的改变是在骨髓和血液当中，因此，只有通过骨髓和血液的检查才能确诊白血病。

“骨穿”对身体有害吗

骨穿是骨髓穿刺的简称，骨穿对身体是没有害处的。有些病人误以为通过骨穿抽取骨髓会损害人体精髓，伤及元气，不愿意做骨穿，因而错过了最佳治疗时期，以致给自身带来无可估量的损失。事实上，骨髓检查所抽取的骨髓是极少量的，一般为0.2克左右，而人体正常骨髓总量平均为2600克，可见，骨穿检查所抽取的骨髓液与人体骨髓总量相比是微不足道的，谈不上什么伤及元气，何况身体内每日还不断地有大量的细胞再生。此外，患者往往以为骨穿很痛苦，有恐惧感。其实，这也是不必要的。骨穿实际上很简单，操作时，先在局部注射些麻醉药，然后把刺针插入骨髓。除了在骨髓抽出的瞬间略有酸痛感以外，患者基本感觉不到痛苦，甚至不如一般静脉注射带来的痛苦多。一个熟练的医生操作骨穿的全部过程（包括消毒、局部麻醉），也不过几分钟。骨髓抽出后，患者可以很快起床活动，少数病人可能有一些特殊感觉，那是由于不必要的紧张造成的。

患儿及患儿家长应该注意哪些问题

白血病患儿免疫功能减低，化疗药物对骨髓抑制常致成熟中性粒细胞减少或缺乏，使免疫功能进一步下降。粒细胞减少或缺乏和免疫功能下降是发生感染的危险因素。粒细胞减少持续时间愈久，感染的威胁愈大。预防感染可采取以下措施：

保护性隔离 白血病病人应与其他病种病人分室居住，以免交叉感染。粒细胞及免疫功能明显低下者，应置单人病室，有条件者置于超净单人病室、空气层流室或单人无菌层流床。普通病室或单人病室需定期进行紫外光照射、戊二醛熏蒸。限制探视者的人数及次数，工作人员及探视者在接触患儿之前要认真洗手。

注意个人卫生 保持患儿的口腔清洁，进食前后用温开水或口泰液漱口。宜用软毛牙刷，以免损伤口腔黏膜引起出血和继发感染。如有黏膜真菌感染可用氟康唑或伊曲康唑涂擦患处。勤换衣裤，每日沐浴有利于汗液排出，减少发生毛囊炎和皮肤疖肿。保持大便通畅，便后用温水或盐水清洁肛门，以防止肛周脓肿形成。

观察感染的早期表现 每天需要检查患儿的口腔及咽喉部，有无牙龈肿胀、咽红、吞咽疼痛感，皮肤有无破损、红肿，外阴、肛周有无异常改变等，发现感染先兆时，及时处理。

缓解后该如何护理

在白血病的病情完全缓解后，患者体内仍有残存的白血细胞（约107个），这是复发的根源，还需坚持化疗。患儿在化疗间歇期也可出院，但是要按医嘱服药及休养。在化疗间歇阶段时，患儿要注意锻炼身体，病情稳定，处于缓解状态的孩子基本可以过正常的生活。患儿在停药两年以后，可以去检查免疫功能的恢复情况。如果免疫功能恢复正常了，可以让他注射疫苗，因为疫苗都是减毒或灭活的。如果患儿免疫力低下，就不能接种。即使是普通感冒的时候，疫苗也得先暂停接种。冬季是呼吸道感染危险性较大的时候，患儿可以在家里休息，尽量不要去公共场所。在温度适宜、天气较好的时候，可适当地进行一些活动，但还是要避免剧烈的体育活动。需要注意的是患儿要定期到医院里进行一些化验检查，根据具体出现的各种问题进行及时处理。

儿童白血病的治疗费用怎么算

我国于2012年公布的《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》，将14岁以下的儿童白血病纳入全国保障范围。在具体政策方面，不同地区有所差异。根据中国红十字基金会发布的《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示：“报销比例为50%以下（含50%）的占63.03%。”这意味着有一半以上受访者只能从医保中报销不到一半，这对于高昂的医疗费无疑是相当不够的。虽然当前的医疗保险覆盖率比较大，但由于报销比例、报销范围、起付线、封顶线、异地治疗、自费药等因素的影响，有一半以上的家庭只能从医保中报销不到一半，远远弥补不了高昂的医疗费用。

建议患者家长提前了解当地的政策，如大病救治标准、支持报销的医院、报销制度等，并参与当地提供的医保项目，万一有不测，可以省下一大笔治疗费用。对于低收入家庭白血病患儿而言，我国的医疗保障体系对他们最有用的莫过于基本医疗保障中的城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗，还有补充医疗保障制度中的商业保险医疗、城乡医疗救助和公益组织的医疗救助。

如何预防白血病

近年来，居室装修所致的室内空气污染问题日趋严重，大量的有害材料不断用于室内装修，造成较为严重的社会健康危害效应。在家居装修污染中，苯系物与甲醛的超标最为广泛，尤其是与白血病发病风险的关系受到广泛关注。有研究报道，装修后3个月内入住者，会增加患白血病的危险性。

含有化肥、农药的蔬菜水果等食物，食用后经消化吸收进入血液，容易破坏骨髓的正常造血功能，从而发病。所以，蔬菜、水果食用前要清洗干净，把化肥农药的残留量降至最低限度。此外，女性要尽量少用或不用染发剂。美国研究人员发现，使用染发剂（尤其是大量使用）的女性，患白血病的危险是普通人的3.8倍。经常接触染发剂的理发师、美容师、整容师也有患上白血病的可能性。