走出三十载癫痫“灰霾”儿女成双活出精彩

嵇振颉

书终于出版了，莉舒捧着它看了一遍又一遍，每一段文字都是那么清晰，往事一幕幕浮上心头，这本《爱在癫痫的日子》是她30多年来的人生经历……

一场意外

癫痫“缠上”这个可怜女生

1980年6月，莉舒出生在广东省惠东县。8岁那年，她在下课时去学校小卖部买了2根冰棍。就在她迫不及待地拆开包装纸，享受这份美味时，上课铃声突然响了。她赶紧向教室冲去，慌乱中，一头撞到教学楼走廊上的一根大石柱。当时，她感到一阵眩晕，眼冒金星，没多久便倒在地上。醒来后，她发现自己躺在学校医务室。老师见她没什么事，未意识到问题严重，让她去教室里继续上课。

莉舒幸福的一家四口

一个月后，莉舒像往常那样在教室里上课。突然，她两眼上翻，全身剧烈抽搐，没多久便失去知觉。由于家人缺乏医学知识，依然没把她和癫痫联系起来。此后每过半个月，莉舒就会发作一次。

有一天晚上，莉舒家来了一位远房亲戚。这位亲戚有70多岁，听父母讲完她的情况，沉思片刻说：“我怀疑这个娃儿被鬼上身了。”“真的吗？那怎么办？”父母一脸焦虑地问。“没事，我知道几个偏方，能降服这个娃儿身上的恶鬼。”此后，莉舒吃过很多偏方、秘方，家人还请来神婆，求神拜佛吃符水。折腾好一阵，家长才意识到被骗了。

11岁那年，莉舒在医院被确诊为癫痫。当着莉舒的面，医生并没有直接说是癫痫，只是说脑缺氧。父母也没有和莉舒说明她的情况。莉舒是个有心的孩子，觉得自己的情况不妙。她仔细查看药瓶上的小字，发现每瓶都写着“癫痫”的字样。那时，她还不知道癫痫是什么，直到查了字典，才知道这是一个根本治不好的病。她瘫坐在病床上，哭了整整一个晚上。

经过医生不断地调整用药和用量，慢慢地，莉舒的病情得到控制。原以为这场噩梦会成为过去，谁知道这只是一厢情愿的想法。

中考刚结束，莉舒准备好好放松紧绷的神经。她已经和几个同学约好，准备出去游玩。就在游玩途中，她突然不知道自己在哪里，两眼上翻，全身不受控制，不由自主地抽搐昏倒。几个同学七手八脚把她送去诊所，很长时间过去，情况仍未好转。就在高一上半学期，她不得不因多次发病而辍学。

莉舒心中有太多不甘与委屈，伤心与难过。不读书，16岁的自己还能干什么？这个问题，她想了整整一夜。东方渐白时，她作出一个决定——出去找工作。

传呼台的招工过程中，莉舒隐瞒了病情，最终顺利通过面试。因为知道自己有病，所以工作上她表现得特别积极。或许因为换了环境心态有所改变，她的病情很稳定，有五六年没有发作。

后来，莉舒离开传呼台进入一家手袋厂工作。也许是医生换药的缘故，这一年病情又反复发作。有次在坐大巴时她突然发了病，还好司机和乘客们把她送到医院。还有一次，因为走在大街上发病，醒来后发现自己躺在医院门口的地上，周围一大堆人围着她不敢上前。她害怕被家人和老板知道，因为那将面对责骂和解雇。

此后没多久，因为一次工厂赶货加班，这个恶魔又来“骚扰”她，她当着所有同事的面发病，当夜，就被老板以“回家休养”为由送走，几天后被通知不用来上班了。

几个月后，莉舒回到惠东从事电信工作。她总是小心翼翼，不希望自己发病麻烦到别人，更害怕被领导知道。也因为发病，她多次调动工作岗位，但她已经学会坦然去面对这一切。

邂逅暖男

真爱助她走出人生灰霾

因为癫痫反复发作，在25岁这年，莉舒实在忍无可忍，不再考虑手术风险，希望彻底根治这个病。她说服父母，在母亲陪同下剃了光头，住进广州一家医院。母亲含泪签下手术前的协议，四个多小时后，她从手术室里被推出来。开颅手术并没有治愈癫痫。两年后，病魔“杀了个回马枪”。她这才知道，治疗癫痫没有速效药，也没有一个能马上根治的好方法。癫痫就像糖尿病一样，是一种慢性病，需要长期坚持治疗。

2006年，莉舒越来越感受到心态对癫痫患者的巨大影响。她知道很多病友都有自卑的心理，特别是当众发病后，承受着巨大的压力。为此，莉舒想到开设博客“莉舒的癫痫人生”，来记录一些自己的真情实感。很快，博客汇聚许多“粉丝”，访问量超过35万人次。

然而在现实生活中，莉舒的情感世界依旧一片荒芜。因为癫痫，她很多次相亲都无果。和工作不同，她觉得两个人过日子，不该有什么隐瞒。哪怕瞒得了一时，也瞒不了一世。等到结婚以后再穿帮，情况只会更糟。

2007年元宵节，在同事的介绍下，莉舒在一次聚餐中认识了朱锐峰。见面聊天中，莉舒谈起平时的娱乐主要是上网，朱锐峰问起她上网主要做什么。莉舒将她的癫痫人生博客，还有20年的癫痫故事和盘托出。朱锐峰只是静静倾听，没有像其他男生那样直接离开。当时，莉舒也没抱太大希望，心想，他或许只是碍于同事的面子，所以才没有马上走吧。不过这个朱锐峰颠覆了她固有的想法，听完后他还对她的坚强和勇敢夸赞了几句。这天，朱锐峰把莉舒送到家门口，临别时，他深情地说：“今天和你聊得蛮开心的，我们继续保持联系吧。”

这天晚上，莉舒准备更新博客，发现有一条新的消息提醒——有一位“陌生人”加自己为博客好友。她还以为是癫痫病友，习惯性地点同意。当发现这个人对博客上每篇文章都点赞评论时，她觉得此人绝非只是普通病友。果然再次和朱锐峰见面，她才知道这个奇怪的粉丝就是朱锐峰。又过了十多天，他给莉舒写了一封情书：看了你的博客之后，发现你和病痛斗争了很长的时间，在你博客的字里行间，折射出你对生命的热爱和对病痛的乐观。原来你正是我喜欢的那种女孩，乐观、幽默、善良能够在你身上很好地体现出来……我一定会好好珍惜并经营这段感情，同时我也相信只要我们共同努力，定能迈向美好的明天。

莉舒并没有马上回信，而是静观事态发展。朱锐峰忍不住了，给她打电话，再次向她表白，希望她能接受自己。这次，莉舒被感动了，接受了比她大两岁的朱锐峰，也接受了这份来之不易的爱情。

当然一开始，朱锐峰的父母并不同意两人在一起。但朱锐峰的坚持和莉舒的乐观，终于让两位长辈不再过分干涉。经过半年多的恋爱，他们在2007年底领了结婚证。

就在朱锐峰和莉舒登记结婚不久，莉舒癫痫大发作。那时，莉舒和朱锐峰正在张罗新房装修。她感到一阵昏眩，头不受控制地撞向墙，因为剧烈的抽搐擦伤头皮，鲜血直往外流，意识渐渐开始模糊……

没过多久，莉舒听到开门声，蒙眬间看到朱锐峰拿着一袋药走过来。他把莉舒从床上扶起，先拿棉签轻轻地擦在伤口上，然后又小心翼翼地粘上止血贴，还用嘴轻轻地为她吹着伤口。处理好伤口后，朱锐峰让她先歇一会，把药收起来去了洗手间。一分钟后，朱锐峰又来到莉舒跟前，俯下身子握着她的双手。虽然他双手有些冷，但莉舒觉得很温暖。这个平日里粗声粗气的大男孩，在她发病后却为她奔波忙碌，无微不至、不离不弃地照顾她。想到这里，莉舒突然涌出一种莫名的歉意和感动，泪水在眼眶里打转。朱锐峰似乎能感应到她心中的想法，将她的双手握得更紧，“老婆，别这样，我永远都不会离开你。”听到这句话，莉舒的眼泪不知怎的刷地掉了下来。这句话很朴实，却是最优美、最感人的情话。

朱锐峰的到来，让莉舒不再恐惧癫痫，不再害怕发病。癫痫带给她更多的是“爱”，让她懂得“爱心”，也让她得到一份“真爱”。她一直深信上天这样安排，自有它的道理。如果没有患上癫痫，她是不会想着要为癫痫做什么，也不会对癫痫病友有如此深刻的同病相怜之感，更不会遇到深爱自己的朱锐峰。她对癫痫，不再是愤恨、抱怨、苦闷、无助，而是多了一份包容、感恩、希望。

由于服用抗癫痫西药20多年，朱锐峰和莉舒担忧会对生育造成影响。因此，夫妻俩在婚前就商量好不要孩子。婚后，朱锐峰尽力让母亲慢慢接受这个事实。然而一件事改变了莉舒的想法。婚后不久，一家人在电视上看到汶川大地震的场景。这场灾难，让许多孩子成为孤儿。莉舒的婆婆随口说了一句：“要不，我们家去领养一个孤儿吧。”朱锐峰也在一旁附和着说“好”。

这句话深深触动莉舒的神经。其实，这一家子都是很盼望有个孩子的。就在这一刻，28岁的莉舒决定要和朱锐峰生个孩子。

2008年9月，莉舒发现自己怀孕。尽管医生说大部分病情稳定、药剂量不大的癫痫病人是可以生孩子的，遗传的概率也不大。但是，她的内心依旧是忧虑和挣扎的。幸好丈夫积极开导她：“没有一个人，能保证自己一生都不生病。身体健康的人，也不一定能孕育出健康的宝宝。既然选择怀孕，就要积极乐观地对待，多余的忧虑并不能换来宝宝的健康。”莉舒把朱锐峰的话听进去，开始积极锻炼身体，并遵照医嘱适当减少药量。

第二年，莉舒生下一个健康的女儿。女儿出生后，夫妇俩有的更多是喜悦和幸福。他们都很喜欢孩子，关键孩子对他们来说是来之不易的。一家人的生活重心，开始围绕这个粉嘟嘟的小生命。

2012年9月，莉舒的癫痫病又一次严重发作，差点让她的婚姻走到了尽头。那天傍晚，她下班后到九楼邻居家帮忙修电脑。因为居住的房子没有电梯，当她走到六楼时突然发了病，被经过楼道的邻居发现。因为怕她出事，有人跑到物业叫来了保安。正是这位“好心”的邻居，把莉舒得癫痫的事闹得整个小区沸沸扬扬。

后面的日子，莉舒和家人承受着种种风言风语。她从小到大听惯这种声音，可婆婆是老人家，思想保守，觉得面子上挂不住，把负面情绪发泄到莉舒的身上。特别是莉舒女儿的语言发育比一般孩子迟缓，婆婆就认为这是遗传所致。于是她就一直劝儿子和莉舒早点离婚。

可是，朱锐峰不是这种抛妻弃子的人。他给莉舒吃下一颗定心丸：“亲爱的，无论外面的世界再怎么样，都无法把我们俩分开。哪怕所有人都反对我们，包括我父母，我都不会松开你的手。”他多次对母亲说，自己绝不会离婚。婆婆见儿子态度如此坚决，也只好作罢。

众筹出书

帮助她成为了“网红”

好在此后没多久，莉舒又一次怀孕。2013年，她顺利产下一个男婴。婆婆心中的怒火暂时平息。儿女双全的佳话，也让小区邻居觉得没什么好议论。

儿子出生后，莉舒辞去工作，养家糊口的重担全压在朱锐峰一人身上。除了平时在单位上班，他还牺牲双休日的时间去做“嘀嘀打车”。婆婆是个刀子嘴豆腐心的人，她帮小夫妻俩分担了很多家务。此外，女儿在莉舒的教育下，学习成绩也非常好。

除了在博客上分享与病痛搏斗的故事，莉舒通过64个QQ群回答病友提出的问题。2015年7月，她又开通微信，数月内就有一千多个好友关注她，绝大多数是全国各地的癫痫病友。大多数病友都对癫痫有莫名的恐惧，有时会做出一些无知极端的事。比如有些病友因为害怕药物副作用准备做人流的，但因为受莉舒的鼓舞，这些可爱的小天使得以来到这美好的世界。莉舒回答病友问题都是无偿的，每天都要耗费她很长时间。但她的内心是愉悦的，她感受过别人的爱意，现在她要将这份爱意传递给更多人。正是这份爱心，让她迅速成为“网红”。

有一个想法始终埋藏在莉舒的心里。每天，她都会面对病友的各种问题，其中很多问题都大同小异。她希望能把所有答案，集中放在一本书中。她开始整理多年的经历，每写完一段，她都会泪流满面。将近30年，她经历了很多人认为的不可能：从上学，恋爱，工作，失业，再就业，结婚，怀孕和生育……这一路走来有太多的艰难苦痛。

在这本书中，莉舒把平日大家问她最多的问题，分章节地整理，还把自己的抗病经历及病友故事记录下来。“如何接纳不完美的自己？如何在生活中处理癫痫发作？如何提升思想品质和工作能力？如何对待社会歧视？如何面对婚恋生育……”这本15万字的书稿《爱在癫痫的日子》，用朴实的言语回答这些癫痫病人最关心的问题，也让普通人了解到这个特殊群体的世界。

尽管写好书稿，出版也是一件让莉舒头疼的事。当前实体出版业不景气，大多数出版机构需要作者负担一些费用。莉舒本来经济上就不宽裕，再要花几万元出版这本书，让她颇感为难。就在她觉得出版无望时，转机却出现了。

2016年2月，安徽卫视联系到莉舒，邀请她参与他们的大型健康公益节目录制。在节目中，她悉心讲述如何正确面对癫痫病。节目组帮莉舒找到几位权威的医疗专家，当场解决面对疾病时的疑虑，还为她联系到几位爱心企业家。他们非常支持莉舒十年如一日的梦想，承诺会负责联系出版社众筹资金出版。这期节目播出后引起不小的反响，很多陌生人打来电话，愿意帮莉舒完成出书的心愿。

《爱在癫痫的日子》终于顺利出版，莉舒还有一个打算，就是将众筹得来的资金和书稿收入所得，自己分文不取，专门成立一个公益基金，以帮助那些还生活在阴霾中的癫痫病人。2016年7月，这个愿望终于实现，她的公益基金正式批准成立。

如今，莉舒的心态更趋稳定，已经有两年多没有发病。她的主要精力，仍然是花在解答病友的提问咨询。她希望继续传递正能量，让大家正确认识癫痫和癫痫患者。对于多年的经历，莉舒淡然地说：“关爱癫痫症患者，需要大家的爱心接力，面对癫痫，患者自身的态度很重要，但家人及身边人正确对待癫痫的态度也很关键。希望大家不要被病痛磨灭对生活的热诚。有一句话，活着就是精彩，我们需要战胜的不仅是病痛，而是我们自己！”