点亮星星的人

尤欣《自闭症革命》的主译，北京协和医院风湿免疫科副教授，硕士生导师。先后在美国耶鲁大学、加州大学圣迭戈分院和纽约大学医学院风湿免疫科工作进修。



点亮星星的人

尤欣
《自闭症革命》的主译，北京协和医院风湿免疫科副教授，硕士生导师。先后在美国耶鲁大学、加州大学圣迭戈分院和纽约大学医学院风湿免疫科工作进修。

本刊一直深度关怀自闭症儿童群体，作为媒体平台，我们呼吁社会关注，为自闭症儿童群体搜寻资源、寻找希望。这次，我们采访了北京协和医院风湿免疫科的业务骨干尤欣。作为医生和家长，她愿意讲述她的故事，点亮您的希望……

见到尤欣，她的第一句话就开门见山：“你对自闭症了解多少？”她说话轻柔，态度和蔼。没等回答，她就开始给我们普及自闭症的知识，并告诉我们，最新研究表明，自闭症属于功能障碍，是可以治疗的，特别是退化型自闭症。她说，很多孩子都是出生时发育正常，1岁时看不出太大问题，1岁半以后症状才开始一个一个出现。并且，退化型自闭症的孩子有一部分是能说话的，有的还会背唐诗，可是发病后就不能说话了。自闭症患儿与脑瘫和唐氏儿不同，它是大脑的功能障碍，不是器质性病变，治疗是必要的，也是有效的。自闭症也不只是大脑的病变，而是全身的系统性疾病。只有通过治疗调整好孩子的全身情况，才可能让孩子朝好的方向变化，慢慢消除或者减轻孩子大脑的功能障碍。这是她的切身体会。她自己也正是在每天对孩子的陪伴与观察中，摸索出一条自闭症孩子治疗的希望之路。

作为家长，我也焦虑、绝望过

当童童3岁半被确诊为自闭症时，尤欣也曾经痛苦、焦虑、绝望。

她向我们描述着当时的种种困境：童童开始表现出各种各样的临床症状，吃喝拉撒睡都是问题，那些问题都是无法想象的。自闭症的孩子就像一个高能战车，几天不睡觉，照样活蹦乱跳。他的身边总需要人看护。他的破坏力极强，一眼看不到，不知道会犯什么样的错，根本无法估计他会把什么打碎，把什么撕掉或者扔掉。照顾这样的孩子特别消耗精力和时间。

童童不仅在神经精神方面有功能障碍，身体的多个系统都有问题，特别是胃肠道问题很突出。比如严重挑食，只吃软米饭和软面条，身体发育也受影响。作为医生家长，特别知道营养对孩子发育的重要性，可是孩子根本不配合，补不进去，想各种办法让孩子吃蔬菜、肉和鱼，一点儿用也没有。再如，胃肠道功能紊乱时出现的打嗝嗳气都是一串一串的，一天可以打几百个串嗝出来，即便是临床工作近20年，也很少看到像儿子那么严重的打嗝。同时孩子的认知、理解、语言、情绪、睡眠和行为异常都恶化。有人把这个症状当做行为问题来纠正，根本无济于事，也试过针灸、按摩和中药，可以部分改善这种顽固的打嗝嗳气。

睡眠问题更是让人抓狂。孩子很容易在后半夜2～5点之间醒来，在屋子里跑、跳、笑、哭，一闹就是几个小时。孩子还出现了严重的慢性过敏：皮肤痒，红肿，起疹子。医院只能查急性过敏，慢性过敏是一个新领域，国内无法检查和治疗。

在这些症状面前，家里6个大人常常被折腾得身心俱疲。她说：“那个时候，真的看不到希望，对孩子有一种深深的无力感。想帮助孩子去训练，哪怕别的孩子只需要教一遍就会的东西，我的孩子需要教一万遍，只要他能学会，那也是知足的。”可是，就连这样微薄的希望也是奢侈的。典型的重度自闭症孩子就是充耳不闻。你在他面前说很多，他脑子还是一片混沌。3年了，白天在特教学校练，晚上在家里请特教老师一对一的练，孩子仍然不会发音。可是在两岁前，童童在给阿姨开门时能清晰主动地叫“阿姨”。在这样的焦虑与无助中，尤欣度过了3年。

微笑面对，终于看到了希望

上帝给你关上一扇门，也一定会给你打开一扇窗。作为家长，她每天都要陪伴孩子，面对孩子各种各样的症状，作为医生，她还要思考这些症状都是什么原因，应该怎么治，怎么改善。

童童7岁的时候，她发现给孩子禁食牛奶后，症状改善了很多，脑子也清楚了。她轻声告诉我们：“我知道得太晚了。我曾见过几个2岁时开始饮食干预的孩子，6岁就能上正常小学了。其实儿子5岁时，我就听说要禁食牛奶，可那时天天焦虑于孩子的营养不良，怎么可能把他最爱喝的牛奶给戒掉。我过于武断，失掉了很好的时机。”其实，到目前为止，大家还是会认为牛奶营养丰富，是很好的营养补充，会认为自闭症孩子本来就挑食，断掉牛奶，营养从何而来？

殊不知，牛奶对于自闭症孩子来说无异于毒品。由于消化酶缺乏，牛奶中的酪蛋白在他们消化道里没有办法被分解成小的氨基酸，而是分解成一个半成品——大的肽段。肽段的结构类似鸦片和吗啡，孩子喝下去就会有很舒服、欣快、兴奋的感觉。她说，那时孩子特别爱喝奶，3岁以后还每天七八百毫升奶。可以想象，当时奶制品对他的大脑损伤程度有多严重。7岁时，孩子开始禁奶制品，症状立刻得到缓解。孩子的兴奋少了很多，能够安静了，能够听指令了，夜醒也明显减少了。

她这才猛然醒悟，禁食是对的。后来，她开始读自闭症家长和医生的书和文献，结合孩子们禁食后的表现，她开始大力宣传和提倡“禁食不耐受食物和饮食干预是自闭症治疗的基石”。不仅牛奶不能碰，饮食干预还有很多的具体细节。比如，由于自闭症孩子大部分会对牛奶中的酪蛋白和小麦中的麦胶蛋白不耐受，所以牛奶、鸡蛋、小麦这3种是需要禁食的。此外，甜食和水果的吃法等也有讲究，过甜的食物会在肠道让酵母菌数量迅速增加，产生的炎症因子和代谢产物会导致孩子的情绪暴躁和自伤伤人行为。

她说，北大六院的阳光友谊儿童训练康复中心曾做了一个自闭症孩子饮食干预的对照试验。饮食干预组有30个孩子禁食奶、蛋、小麦等不耐受食物，对照组有15个孩子则没有饮食干预。观察3个月之后，饮食干预的孩子在挑食、过敏、语言学习等各方面改善的情况明显好于没有饮食干预的孩子。

随着研究的深入和孩子症状的缓解，她对自闭症有了新认识：自闭症根源是免疫紊乱。肠道是人体的主要免疫器官，免疫细胞的80%～90%都在肠道。肠道的好坏能直接反映免疫系统的情况。很多自闭症孩子的发病始于肠道的免疫紊乱。肠道免疫紊乱导致肠道中不好的微生物滋长，分泌大量的炎症因子和神经递质，导致孩子行为异常。此外，肠道的免疫异常导致慢性过敏，自闭症是全身过敏的大脑反应，而不是单纯的脑发育问题。因此，降低自闭症患儿的发病率跟过敏宝宝的预防类似，需要营造一个自然健康的环境：提倡顺产、母乳喂养、母亲与孩子亲密的皮肤接触、不使用消毒剂，过敏体质的孩子慎用疫苗，让孩子多接触阳光和土壤……

关于自闭症需要更新的小知识

● 自闭症的发病率近年来越来越高，从三四十年前的几万分之一，上升到了现在的1/68。

● 自闭症的基因研究，只找到了一百多个易感基因，易感基因不是致病基因，只能说明有此基因会比别人得自闭症的几率大一些。这些易感基因大多与过敏、免疫相关。

● 自闭症只有一小部分是先天遗传的，大多数是受后天环境影响导致的，特别是退化型的自闭症。随着我们生存环境因素的改变，受后天影响的自闭症的发病率显著增高。

漫长的康复之旅才刚刚开始

虽然，对自闭症的研究和治疗都有了推进，让人们看到了希望，但是自闭症的治疗仍然是一个漫长的过程。她说，身体治疗是基础，孩子不接触类似毒品的物质，才有可能去特殊教育学校接受训练，康复才能启动。如何让孩子在好的环境下进行训练，她归结为两条：好的自然环境和好的心理环境。

她说，自闭症的孩子怕寒冷，怕压力。北京的冬天雾霾重，看不到阳光，不能去户外运动，这些对自闭症孩子都非常不利。他们在室内的问题行为会更多，撕纸、咬书、扔东西。到了大自然里，这些问题行为就可以明显减少。如果找一个好的环境疗养，对他们也是特别好的。于是，她联系了台湾特教经验丰富的老师，组织了15个家庭自助式的三亚冬令营。

她深有感触地说：“自闭症孩子的训练，应根据孩子的心智发育特点，在尊重、接纳的基础上进行才会被孩子们接受。请台湾老师是因为他们在主动学习课程培训上很有经验。”她认为，孩子的问题行为是有病理生理基础的，压力大的训练反而会负强化孩子的问题行为。如果顺其自然，创造一个宽松的环境，问题行为可能会消失得更快。根据自闭症孩子的心智发育特点去引导，效果会更好。

另外，给孩子一个健康的心理环境对康复也特别重要。尤欣认为，自闭症孩子并不是完全封闭的，他们很敏感，妈妈的情绪状态会极大地影响孩子。如果妈妈焦虑，孩子就会焦虑紧张。如果对孩子不满，孩子就会挫败感极强。她说：“自闭症孩子是不愿意交流的，但是内心又是极其敏感、脆弱的。一个鄙视或者轻慢的眼神，孩子马上就能感受到，就会逃避你，甚至沮丧、发脾气，爆发一系列的行为问题。如果你身上充满正能量，很开心，孩子就很愿意跟你在一起。” 所以，与其用一个坏心态面对孩子，不如用一个好心态去影响孩子，和他一起积极面对未来。

她正在做的事

作为自闭症孩子的母亲，她在给自己孩子疗育的过程中积累了很多的经验和教训，阅读了大量的主流和非主流文献，越来越明确自闭症的发病与环境因素密切相关，坚信自闭症是可以治疗的。她多次做公益讲座，呼吁重新认识自闭症和介绍生物医学领域的最新进展，推动和传播“禁食不耐受食物和饮食干预是自闭症治疗基石”的理念，无偿辅导300多个自闭症及其倾向患儿进行医学干预。建立了我国首个自闭症的临床生物免疫学数据库，积极致力于研究这一灾难性疾病的发病机制，提出了自闭症发病的免疫假说。进一步从改善胃肠道功能紊乱和纠正免疫异常应答的角度，探索有效的治疗方法和新的治疗策略。