姚梅梅,周丽凤,王欣国
舒缓疗护在社区居家晚期肿瘤病人中的应用
姚梅梅,周丽凤,王欣国
[目的]探讨舒缓疗护对社区居家晚期肿瘤病人护理干预效果。[方法]选择上海市某社区卫生服务中心某居委会管辖内的晚期肿瘤病人50例为研究对象,通过建立居家舒缓疗护“蒲公英护理团队”,评估病人及家属需求,根据需求每月提供1次或2次上门个体化护理,每周1次电话随访,为期6个月。运用舒适度调查表、团队服务满意度调查表及家属焦虑自评量表(SAS)对研究对象进行服务前后效果评价。[结果]护理干预后晚期肿瘤病人舒适度提高(P<0.05),家属焦虑程度下降(P<0.05),对蒲公英护理团队的服务满意度达到100.00%。[结论]对社区晚期肿瘤病人开展居家舒缓疗护能有效提高晚期肿瘤病人舒适度、减轻家属焦虑程度、提高病人生活质量。
晚期肿瘤;居家舒缓疗护;护理干预,满意度;舒适度;焦虑
随着时代的发展,人类平均寿命在不断延长,与此同时各种疾病的发生发展也在悄然而至,据世界卫生组织发表的《2014全球癌症报告》显示,预测全球癌症病例将呈现迅猛增长态势,由2012年的1 400万人逐年递增至2025年的1 900万人,到2035年将达到2 400万人。而中国新增癌症病例高居第一位。上海作为中国经济之都,癌症发病率、死亡率和现患率均居全国较高水平。据上海市疾病预防控制中心2014年发布消息称,根据最新统计的癌症监测数据显示,上海目前平均每100人中就有1.79人是癌症病人,平均每天新增癌症病人150人,每天有100人死于癌症。面对这种新局面,为晚期肿瘤病人提供身、心、灵、社的服务便显得尤为重要。2012年作为上海市政府实事工程的舒缓疗护已在17个区县、18家社区卫生服务中心开展。世界卫生组织(2008)最新定义:舒缓疗护是为那些对治愈性治疗无反应的晚期病人,给予积极和全面的照顾,以控制疼痛及有关症状为重点,并关注其心理、社交及精神需要,目标在于提高和改善病人和家属的生活质量[1]。本研究通过发放病人及家属的需求调查表,针对性地为晚期肿瘤病人提供一系列的居家舒缓疗护护理干预措施,减轻家属焦虑程度,提高病人舒适度,促进病人生活质量的提高。
1.1对象选择社区卫生服务中心管辖的某居委会晚期肿瘤病人50例。纳入标准:①肿瘤病人卡式评分(Karnofsky,KPS)评分≤70分;预计生存期在6个月之内[2];②病人及家属愿意接受居家舒缓疗护理念;③病人及家属自愿配合本研究;④病人及家属放弃其他积极治疗;⑤意识清楚,能够与人正常交流。50例病人中,男24例,女26例,平均年龄72.36岁。
1.2方法
1.2.1干预方法针对肿瘤病人及家属开展一次集中性的“舒缓疗护”相关理念知识的讲座,同时发放需求调查表,了解基线情况。对纳入本研究的晚期肿瘤病人签订知情同意书,建立家庭信息档案,根据调查结果制订个体化的护理方案,提供一系列干预措施,干预时间为6个月,干预后对研究对象再次进行量表测定。
1.2.1.1健康教育宣传根据需求每月提供1次或2次上门个体化护理,每次30 min~45 min。内容包括:护理人员对病人及家属舒缓疗护理念的宣教、肿瘤疾病的相关知识讲解、联系名片的发放、生活技能的指导等。每周1次电话随访,动态关注病人的身体状况、心理感受、需求内容、下次上门随访时间等。
1.2.1.2生活护理技能指导居家舒缓疗护的照顾者主要是家属,以理论和实践操作相结合的方式向家属讲解生活护理的技能,帮助病人更舒心地接受各项生活护理,内容包括口腔护理、皮肤清洁、翻身技巧、有效排痰、压疮预防等。正确规范的护理措施能有效缓解病人的各种不适,使病人保持良好的心理状况。
1.2.1.3开展中医适宜技术中医历史渊源,博大精深,运用中医技术解除病人各种因疾病引起的不适症状,如耳穴埋豆治疗阿片类药物引起的便秘[3],穴位敷贴治疗肿瘤引起的疼痛[4]等。
1.2.1.4家庭医生参与家庭医生又称全科医生,是以家庭医疗保健服务为主要任务,提供个性化的预防、保健、治疗、康复、健康教育服务和指导的新型医生。家庭医生的参与给予相关疾病的指导,让病人足不出户就解决了日常健康问题和保健需求,得到家庭治疗和家庭康复护理等服务,大大提升了护理团队的品质,提升了病人对我们的信任。
1.2.1.5个性化心理疏导服务在居家舒缓疗护期间通过与病人及家属的沟通有效发现病人情绪变化,并针对出现的焦虑、痛苦、无奈等不良情绪进行一对一的交流、哀伤辅导等,使病人及家属走出不良情绪环境,减轻病人及家属的焦虑程度,提升舒适度。
1.2.1.6社会支持是指运用一定的物质和精神手段对社会弱势群体进行无偿帮助的行为的总和。我们根据临终病人的不同宗教信仰需求,联系相应的宗教人士探视和鼓励,满足其宗教的需求;联系社区志愿者及其家属解决社会心理问题;包括寻求社会经济资源对临终关怀项目或晚期病人及其家属的专项资助等。
1.2.2评价指标与测评工具
1.2.2.1病人及家属需求采用自行设计的病人及家属需求调查表进行需求调查,分病人及家属两部分。病人需求调查表内容包括病人基本资料(姓名、性别、年龄、宗教信仰、文化程度、目前卡式评分、目前是否疼痛等)和病人需要,共31个条目,分别采用“不需要、需要、很需要”进行评分。家属调查表内容包括家属基本资料(姓名、性别、文化程度、职业等)、照顾情况(与病人的关系、照顾时长、照顾带来的问题等)和家属与照顾有关的需要,共33个条目,分别采用“不需要、需要、很需要”评分。调查表由2名培训后的专职舒缓疗护科护士进行,进入病人家中,运用同一解释手法,向病人及家属说明调查表的内容及注意事项,保证收集信息的真实有效。
1.2.2.2病人舒适度调查病人舒适度调查表共24个条目,由1~6数字表示同意程度,随着数字减小,同意程度递减。
1.2.2.3家属焦虑情况评价家属焦虑情况评价采用Zung焦虑自评量表(SAS),该量表共20个条目,采用4级评分法,按照中国常模标准,SAS标准分>50分为阳性[5]。
1.2.2.4团队服务满意度采用团队服务满意度调查表进行调查,内容由家属基本信息(姓名、文化程度、医疗费用支付方式等)以及对我中心蒲公英护理团队服务满意度调查两部分组成。满意度调查采用李克特“非常满意、比较满意、一般、比较不满意、非常不满意”5级评分制。
2.1干预前后舒适度评分比较(见表1)
表1 晚期肿瘤病人舒缓疗护干预前后舒适度比较
2.2干预前后SAS评分比较按中国常模标准[5],SAS评分大于50分为阳性,干预前晚期肿瘤病人家属SAS评分>50分者28例,阳性率为56.00%,干预后SAS>50分者12例,阳性率24.00%。干预前后焦虑阳性率比较,差异有统计学意义(χ2=12.15,P<0.05)。干预前后家属SAS评分比较见表2。
表2 干预前后晚期肿瘤病人家属SAS评分比较
2.3病人及家属对蒲公英护理团队的满意度病人及家属对蒲公英护理团队的满意度达100.00%。
3.1开展舒缓疗护的意义舒缓疗护作为一项符合人类利益的崇高事业,不仅是一门新型的边缘学科,同时也是社会文明进步的标志,已成为我国卫生保健体系自我完善的必然要求。随着社会现代化的进程,家庭模式日趋核心化、人口高度老龄化等问题日趋严峻,目前需要“舒缓疗护”的人口基数日益庞大,社会化的舒缓疗护服务日益凸显出必要性和迫切性。与传统社区护理相比,居家舒缓疗护在临终关怀中体现出较好的优越性。居家舒缓疗护本着晚期、癌症、疼痛的“6字”方针,对癌症晚期病人按照“分级管理、适宜服务”的原则,提供基础性医疗服务(免收出诊费)、为疼痛者进行镇痛药物指导、提供病人或家属医疗咨询和信息服务、对家属进行护理指导、心理关怀和支持等服务。除了为病人提供必需的诊疗技术服务之外,还要为病人提供精神、文化、情感等服务,以满足病人的健康需求。本研究在充分了解晚期肿瘤病人的基础上,制定个性化的护理措施,满足病人的需求,缓解了病人躯体上的不适,提高了病人生存质量;当死亡不可避免的来临时,通过“蒲公英护理团队”给予病人家属心灵上的慰藉,教会他们正确地面对死亡,有效降低悲伤反应,帮助他们走出亲人离世之痛,尽快恢复正常的工作与生活。不仅为国家节约了有限的医疗资源,减轻了医护工作者工作量,减少了医患矛盾,同时也为家属减轻了巨大的经济负担,更重要的是病人在人生的最后阶段可以自主安排最后时光,避免破坏性的延命救治,病人可以安宁、有尊严、无遗憾地走完人生。
3.2居家舒缓疗护能提升晚期肿瘤病人的舒适度对肿瘤晚期病人来讲,治愈希望已变得十分渺茫,而以照料为中心、控制疼痛、给予需要的生活护理和心理支持变得尤其重要。家作为病人熟悉的环境,比医疗机构更能给晚期肿瘤病人心理带来放松和舒适。舒缓疗护通过缓解病人身心痛苦,回归到死亡本有的自然属性,扭转了现代医学以笛卡尔身心二元论为基础的生命认知,将晚期肿瘤病人从无望的机械性救治中解放出来,赋予其支配生命的自由。研究结果表明,干预前病人舒适度评分为(95.48±5.21)分,通过一系列的个性化护理措施,解除了病人躯体上的不适,通过与志愿者的交流缓解了病人的寂寞与孤独,通过医护人员针对性的护理避免了病人便秘、疼痛、压疮等的发生,干预后的晚期肿瘤病人舒适度达到(102.92±5.18)分,有效提高了晚期肿瘤病人的舒适度。
3.3居家舒缓疗护减轻了病人家属的焦虑程度有生便有死,死亡和出生一样是客观世界的自然规律,是不可违背的,是每个人都要经历的事实,正是死亡才使生显得有意义。“蒲公英护理团队”在对晚期肿瘤病人护理干预的同时,给予家属哀伤辅导,教会家属树立正确的死亡观等,为病人的离世做好心灵上的准备。本研究显示,干预前参加此次研究的50例晚期肿瘤病人家属焦虑水平较高,通过一系列干预措施后家属的焦虑程度从干预前的49.72分降至干预后的35.92分,有效降低了病人家属的焦虑程度,提高了生活质量。
3.4社会多方支持和关注是居家舒缓疗护有效实施的关键舒缓疗护在实践中呈现出高度的立体化和社会化,集中体现社会人文关怀,自1967年诞生于英国,很快就遍及全球五大洲70多个国家和地区,造福了无数的病人和家庭。至“秦岭事件”发酵,上海市政府对临终病人的关注上了一个新台阶,在全市大力推广舒缓疗护工作。在推进过程中,促成了政府主导、部门推进、医护实施、社会介入、义工参与的“五位一体”实事工程。同时为临终病人提供居家和机构相结合的舒缓疗护服务,提高了临终病人生命质量,促进了医疗资源合理利用,2014年市政府落实“新增1 000张肿瘤晚期病人和临终老人舒缓疗护(临终关怀)床位”项目,并且新一轮实事项目已得到财政、医保、民政、红十字会等相关部门的鼎力支持。为社区医护工作者开展舒缓疗护工作提供了良好的工作平台,从资金、医保等层面保障了舒缓疗护工作的顺利开展。本研究通过对无救治希望、存活期限不超过6个月的晚期肿瘤病人提供一系列的个性化护理干预以及对家属提供身心慰藉和支持,满足了晚期肿瘤病人的需求,提高了病人的舒适度,减轻了家属的焦虑程度。
舒缓疗护是社会文明发展到一定阶段的必然产物,在建设有中国特色的舒缓疗护模式过程中应该积极调动多种渠道发展舒缓疗护事业,最大限度地发挥舒缓疗护为社会带来的福利和效益,使舒缓疗护事业蓬勃发展,立足于社会,服务于社会。
[1]沈彩芳,曹燕亚.居家舒缓疗护对临终病人生活质量影响的对比研究[J].上海医药,2012,33(16):35-37.
[2]上海市卫生和计划生育委员会.关于下发上海市社区卫生服务中心舒缓疗护(临终关怀)科基本标准的通知[EB/OL].(2014-04-09).http://www.wsjsw.gov.cn/wsj/n2006/n3908/n3914/ulai132833.htm/.
[3]杨丽华,段培蓓,徐亚楠,等.耳穴贴压辨证干预强阿片相关性便秘的效果评价[J].中国实用护理杂志,2014,30(5):4-7.
[4]许冬梅,陈爱飞,吕文玲.穴位贴敷用于肿瘤病人疼痛中的疗效观察[J].健康必读杂志,2013(10):401.
[5]张颖,邱秀敏,杨婴,等.癌症患者主要照顾者的负荷及研究进展[J].上海护理,2010,10(2):80-83.
(本文编辑范秋霞)
Application of soothing palliative care in home patients with advanced cancer in community
Yao Meimei,Zhou Lifeng,Wang Xinguo
(Hui Nan Community Health Service Center of Pudong New Area of Shanghai City,Shanghai 201301 China)
美国健康基金会、中国社区健康联盟护理中心PSBH科研课题,编号:PSBH2014040;上海市浦东新区卫生系统优秀社区适宜人才培养课题,编号:PWRs2013-26;上海市浦东新区卫生和计划生育委员会资助(蒲公英全科团队)项目,编号:PWZq2013-04。
姚梅梅,主管护师,本科,单位:201301,上海市浦东新区惠南社区卫生服务中心;周丽凤单位:201301,上海市浦东新区惠南社区卫生服务中心;王欣国(通讯作者)单位:201301,复旦大学社会发展与公共政策学院。
R473.73
B
10.3969/j.issn.1009-6493.2016.20.014
1009-6493(2016)07B-2477-03
2015-09-02;
2016-04-10)