三个早逝的孩子教会我的事儿

玛琳娜·罗丽亚+王庄林

我有四个子女，但其中三个都因先天性地中海贫血症离世。人们听了我的故事，惊讶于我乐观的生活状态：为什么经历了这样的事，我还能快乐地生活。

“别担心，很少有一个家庭会同时发生两个这种病例”

1985年，我和费希尔迎来了第二个孩子凯瑟琳，她比大女儿莉莎小2岁。

凯瑟琳3个月时，我带她去艾德瓦尔医院做儿保，医生告诉我：“她好像贫血。”我有点诧异，但也没太在意。很多人都贫血。

回家后没几天，那个医生打来电话，让我们再去一趟医院。去了以后，医生神色凝重地说：“很抱歉，不得不告诉你们实情。经过血液化验，确诊你们的小宝贝得了地中海贫血症。”

我和费希尔都蒙了。医生解释道：“这是一种罕见的遗传性血液疾病，它会抑制人体制造血红素。也就是说，凯瑟琳必须每两个星期来医院做输血治疗。”

这无疑是晴天霹雳。莉莎那么健康，凯瑟琳为什么会出现这种情况！我和费希尔花了好些日子，才接受了这个事实。

从那以后，我定期带凯瑟琳去医院输血。去了以后，发现那儿还有19个孩子跟凯瑟琳一样，必须定期接受输血治疗。这些孩子太可怜了，我感到了一丝恐惧，原本我和费希尔希望多要几个孩子，现在却犹豫不决。

“别担心！”医生胸有成竹地说，“很少有一个家庭会同时发生两个这种病例。”

1989年，罗丽亚出生了。蓝色眼睛、棕色头发，她实在太可爱了。为了确保她的健康，我很快带她去了医院。几位医生含糊其辞，令我的心悬了起来。几个星期过去后，我发现了罗丽亚的异样，她时常没怎么动就满头大汗。

后来，罗丽亚6个月大时，医生才委婉地说：“罗丽亚也必须定期接受输血。”我简直疯了，哭喊着：“你为什么不早告诉我！还让我满怀希望！”医生说：“如果当时就告诉你，你肯定承受不住打击。我们只是希望你能自己慢慢看出来。”

于是，我开始定期带两个女儿去输血。每当输血的日子快来临时，两个小女儿就变得异常疲倦和焦躁。而输血回来后，她们又好好的，和正常人一样了。那段日子，我和费希尔疲惫不堪，但仍努力让女儿们过正常生活，让她们去上学，带她们外出玩耍或去郊游。

我和费希尔绝没想过，不幸会接连发生三次。

1991年，当我抱起新生的儿子彼得的那一刻，就知道了真相。我的心简直在流血，可我必须面对事实。很快，我就不得不带着彼得和他的两个姐姐一块儿去医院输血。

“我要尽我所能，赚足了钱上大学”

尽管如此，我和费希尔还是充满感激，庆幸我们拥有四个可爱的孩子。输血只是我们生活中一个定期的项目而已。我们积极地投入到忙碌的生活中，忙着一般家庭都要忙的事情。

一眨眼，几年过去了，日子还算平静、美好。

直到有一天，我在医院等着孩子们输血时，一个病友的妈妈默默地递给我一张《洛杉矶时报》的剪报，标题是《致命的血液疾病》。文章报道的，正是这个医院里患地中海贫血症的孩子们。看到那句“他们通常在20岁之前就会离开人世”时，我愣住了。

接下来的几个星期，我和费希尔都过得恍恍惚惚。我们没勇气跟孩子们坦白这件事，但我想，去了这么多次医院，他们肯定在与其他病人的交谈中，意识到这种病的严重性了。

一天傍晚，我去了11岁的罗丽亚的房间，发现她正在做蝴蝶别针——她早已在各种手工艺展里卖她的作品了。

“哇！好漂亮！”我赞美道。

“谢谢！”她说，“我要尽我所能，赚足了钱上大学。”

大学？她计划上大学？我清了清喉咙：“嗯……你打算念什么？”

她抬头看我，两眼发亮：“护理。我要变成那些在医院里帮助我的好心的护士那样。”

我看着她小心翼翼地将一颗莱茵水晶石镶到别针上，心里说不出的难过。

感恩节时，老师打来电话告诉我，其他同学所感激的，都是温暖的家庭、有爱的父母或者好吃的东西，罗丽亚感激的却是：“我感谢上帝，赐给了我美好健康的身体。”

美好健康的身体？她怎么会写下这个答案？我细细寻味，想起罗丽亚在医院看到的其他小孩，有缺胳膊断腿的，有患癌症的……也许罗丽亚觉得，自己至少还能走路、上学、跳舞吧。

罗丽亚曾制作了许多《圣经》名言当作装饰，挂得满屋都是。在她自己的房间里，有一句名言是：“这是上帝所创造的一天，让我们欢欣喜悦地享有这一天。”

2000年7月4日，罗丽亚因为轻微的心脏病住院了，那是地中海贫血症衍生的毛病。那天晚上，要离开时，我亲了她的脸颊，跟她说：“小甜心，你看起来好多了。我明天一大早就来看你。”结果，一回到家，电话铃就响了。“罗丽亚去了。”艾德瓦尔医院的人说，“走得很安详。”

那一刻的悲伤无法形容。有整整一个星期，我的眼泪没有断过。费希尔和我的情绪都十分低落，我们知道，这种悲伤还只是个开始。

“我们能不能想点法子，下次带他们一起去”

凯瑟琳和彼得很早就知道他们的生命比别人短暂。然而，罗丽亚走后，他俩才真正被迫面对残酷的现实。

凯瑟琳比罗丽亚大4岁，她细心照拂着她妹妹的小坟。我想，她一定不断地思虑着自己的死期。我密切地关注着她，却发现她以一种新生的活力，生活得更积极了。她在高中学校里得了“读书奖”，变得性情开朗，人缘极好。

她还给了我一个建议，使我们家人的生活有了一个新的方向。我和费希尔开始经常带孩子们出去旅行。一次，旅行回来没多久，凯瑟琳去艾德瓦尔医院输血，回来后，她神色凝重，若有所思。

“妈妈，我告诉医院里的那些小孩，我们去了内华达山脉玩，但他们中绝大部分的人都没有去过像那样的地方。我们能不能想点法子，下次带他们一起去？”她问。

“当然可以。”我回答。

那一瞬间，我们有了一个伟大的计划。

我立刻着手组织了志愿队，举办了各种糕饼、糖果义卖，筹足了钱带着医院的孩子去了内华达山区的惠特尼山。这些因为患病从没出过远门的孩子，远离了打针、输血或脊椎穿刺，露出了最纯真、开心的笑容。那一刻，我无比满足、开心。

后来，我和凯瑟琳又想了一些办法筹钱，带孩子们去了百老汇看戏，去了迪斯尼乐园游玩。

2003年，凯瑟琳高中毕业，被选为全国荣誉学生会的会员。那年秋天，她进入威斯康辛大学主修艺术，很快就成了优秀生。她一边上学，一边在一个电子修配厂兼职，同时参与着各种社会活动，从慈善募款到义务劳动，无不插上一手。这使她几乎接触了小镇上的每一个人。

次年，她成了艾德瓦尔医院关于地中海贫血症的一项药品试验的志愿者。这个试验要求她必须住院三个星期，她因此被耗去了不少精力。但她说：“只要试验能成功，其他小孩能获益，就值得了。”

2004年1月20日，那天，雪下得很大，我们一家都没出门。上午，凯瑟琳练了一会儿钢琴，有些疲倦地说：“我想我还是去休息一下。”说着，她就上楼睡觉去了。

到了中午，她还没起床。我将午餐送到了她的卧室。“噢！这汤真是好喝极了！”她称赞了一句。我还没来得及反应，突然，她眼里的光彩尽失，整个人向后倒在了床上，再也没醒过来。

我和费希尔平静地接受了这个悲伤的事实。

凯瑟琳的葬礼是我们那个小镇上有史以来场面最大的一次。我和费希尔从没料到她有那么多的朋友，市长及所有的市议员都来了。

地中海贫血症志愿团送给她的挽辞中这样写道：“她是一位非常杰出的女孩，在短短的19年岁月中，她对生命的拥抱及对生命意义的了解，胜过了我们。”

“妈，答应我，你不哭好吗”

此时，我们的大女儿莉莎早已全心投入到她自己的事业和生活中。而彼得呢，是个典型的、爱热闹的10来岁的青少年，他使我们家生机盎然。而我，继续着凯瑟琳的“事业”，带着那些地中海贫血症的小孩去旅行、聚会等。

彼得高中毕业后，去了威斯康辛大学。他满腔热情地拥抱着自己的生命，每天都安排得满满的，功课、校外活动、假期兼职等。他的朋友非常多，还常与女孩约会，电话铃总响个没完。

19岁那年的夏天，他买了一辆福特跑车，车身黑亮，却有着消防车般鲜红的线条装饰。他一直小心保养着，车子新得像是橱窗里的摆设。

那年9月20日晚上，彼得和女友约会回来后就上床睡了。我瞥见他那辆跑车竟歪歪斜斜地停在车库里，隐约感觉事情有些不妙。

第二天早晨，他没去学校。他说：“妈，我实在没办法去学校，我累死了。”

晚上，他全身陷在长沙发里。“妈，我知道我要走了。”他有气无力地说，抬起头忧虑地注视着我，“答应我，你不哭好吗？你知道我会到哪里去。”

“不会的，彼得，我不哭。”我握住他的手，强忍着泪水。

我的儿子微微地笑了一下，摇摇头，躺了下去，闭上了眼睛。他深深地吸了一口气，走了。

“我将高高兴兴地迎接每一天”

凯瑟琳，罗丽亚，彼得……

于是，一而再，再而三地，人们问着同样的问题：“近年来，经过那些不幸，你怎么还能这样快乐？”

我告诉他们：

我的孩子们了解生命是造物者所赐予的神圣礼物，他们珍爱所能拥有的每一天;

他们的欢乐与感激之情，如同和煦的阳光，温暖且照亮了我们在一起的时光;

面对着早临的死神，他们更加把握生命、热爱生命;

他们对生命如此热爱，我能有丝毫逊色吗？

不！我绝不能以哀伤玷辱了我的孩子们。我要拥抱自已的生命，在有生之年，我将高高兴兴地迎接每一天。