夏三三
新年第一天,上海仍然很冷,刘杰和小雪的心是温暖的。望着窗外喧闹的人群,两人紧紧握住彼此的手,“2016,你终于来了。”
他们是一对最普通的夫妻,也是人们避之不及的艾滋病患者。身体每况愈下,与时间赛跑的步伐一年比一年沉重,但无论如何,他们还是相伴走进了患艾第11年。
噩耗
感染上艾滋纯属一场意外。2005年7月,小雪意外怀孕,到上海市一家医院准备做流产手术。入院第二天,医生却专门来跟她谈话。她疑惑不解:“我是不是得了什么病?”医生沉默半晌,说出了始料不及的3个字:“艾滋病。”“不可能。”她脱口而出,医生还在说话,但她已经天旋地转,什么也听不清。
从未有过高危行为,和丈夫刘杰是彼此唯一的爱人,怎么可能会感染艾滋病? “你是否有过输血病史?”医生的询问让她猛然想到,莫非是那次输血?1995年底,大女儿贝贝降生,因为是剖腹产,她输了400毫升血。这就是真相吗?小雪的脑子一片空白。
“我们相信你是无辜的。”医生拍着她的肩劝慰道,“但你最好让丈夫来医院抽血化验。”刘杰接到妻子电话后,慌忙来到医院。检查结果不出所料,刘杰也感染上了艾滋病毒。
一位艾滋病妈妈的“幸运”
这10年里,两人疾病不断,感冒、尿道炎、肺炎……都是家常便饭。“这都是艾滋病感染期的症状。”医生说。小雪苦笑,突然又大惊,女儿贝贝出生后有5个月是由母乳喂养,会不会也被感染?3天后,结果出来,孩子是健康的。听到消息,夫妻俩激动地相拥而泣。
由于身体的特殊原因,小雪已不能接受引产手术,后来药流也没能拿掉孩子。带着无奈和心疼,小雪接受了这个生命力超强的孩子。医生建议做“母婴阻断”,他们鼓励她:“有效的艾滋病母婴阻断可将母婴垂直传播率降到2%~5%。”
她同意了,开始每日服用大量抗艾药物,即使对身体损伤很大,但至少能让孩子更安全。11月,小雪接受了剖宫产手术。结果是不幸中的万幸,孩子生得健康可爱。她喜极而泣。这是上海首例艾滋病母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。
一对艾滋病夫妻竟然神奇地拥有两个健康的孩子。夫妇俩不再犹豫了:孩子是无辜的,就算拼了命,也要把他们养大。2005年的冬天,他们立下了目标:活到2010年。
撑起一个家的人
为了照顾孩子,小雪辞职了,养家的重任落在刘杰一人肩上。为了养孩子、治病、还房贷,他干得更拼命了。好几次坐在电脑前,他都感觉浑身无力,喘着气,身体像被抽干了,当年英俊挺拔的男人形容枯槁,1米75的个子瘦到了55公斤。
儿子一岁时,夫妻俩搬家了,新房不大,但总算各自有了独立的居住空间,大家心情都不错。几天后,医生的电话冲淡了乔迁之喜,刘杰的活检报告出来了,是卡波西瘤,这意味着他已从艾滋病感染者发展为艾滋病患者。
刘杰平静地接受了肿瘤切除手术,但放弃了昂贵的化疗。由于身体不能应付繁重的工作量,他辞去了固定的技术设计工作,在家做SOHO。
临终日记
身体状况稍好点,小雪就回到职场。她是个乐观主义者,“我和正常人一样,白天工作,晚上做完家务,辅导孩子功课,每周一天陪伴父母,多了的只是一道程序,按时服药。”
但哪里真能一样。为了锻炼身体,两人每天傍晚坚持在小区里慢慢跑步。刘杰的身体出现了严重的耐药反应,跑几步就大汗淋漓。为了缓和气氛,小雪偶尔故意逗丈夫,走到前面,学着他磕磕绊绊不稳当的蹒跚步伐。
2006年,夫妇俩以“刘杰小雪临终日记”为名申请博客,他们努力记录生活中的美好。
2007年,女儿考上了重点初中。小儿子每天咿咿呀呀,逗得夫妻俩直乐。
2011年,女儿进入高中,他们做了重要的决定,将病情告诉女儿,并告诉她艾滋病的相关知识。说之前刘杰生怕贝贝接受不了,可没想到贝贝很坦然地接受了。
2013年,由于疾病和长期药物的副作用,刘杰被确诊为帕金森综合征,需要小雪替他端饭菜,洗浴擦身。
2016年,刘杰的身体越来越差,小雪被查出颅内有2厘米肿瘤或出血块,这正是他们最害怕的结果,意味着离尽头已经不远。博客已更新到今年1月,最新一篇里写道:活着,便值得感恩。
(摘自《家人》2016年3期)