夏萝离开以后,蕾斯丽依然保持夏萝在时这个彩虹房间的原样。很长一段时间,每天深夜,蕾斯丽都会独自来到夏萝房间,打开床头灯,轻声念一段夏萝最喜欢的童话《海的女儿》,就好像夏萝从来没有离开一样。
《海的女儿》这篇童话故事,影响了全世界一代又一代的儿童。相信大部分小朋友都曾被故事里耶个勇敢、善良的小美人鱼深深感动。
然而,对有个小女孩和她的母亲来说,感动之外,这则童话故事带给她们母女更多的,是感同身受。这对母女比任何人都理解,小美人鱼为了获得人类站立行走的能力,付出了多少努力,忍受了多少常人难以想象的痛苦。
因为这对母女中的女儿,她和童话故事里的小美人鱼一样,从一出生,就没有站立行走的能力。
坚强的母亲坚持生下小夏萝
夏萝·皮平,1999年2月出生在美国缅因州。夏萝下半身跟常人有所不同,她的双腿黏合到了一起,这是一种先天性下肢畸形疾病,因为外观看上去很像美人鱼的尾巴,所以又被人们称为“美人鱼综合征”。这种疾病发生的概率是七万分之一,也就是说每七万个新生儿中,就会有一个婴儿患病,并且罹患此病的婴儿几乎无人存活下来。夏萝的妈妈蕾斯丽,在怀着夏萝6个月大的时候,就检查出夏萝患有“美人鱼综合征”。也就是从那时起,蕾斯丽就清楚地知道,她肚子里的夏萝,就算平安降生,继续活在人世的希望也非常渺茫。
然而,蕾斯丽决定要生下夏萝,医生则希望蕾斯丽停止妊娠。蕾斯丽反常举动的背后,其实一直隐藏着一个想做母亲的女人曾遭受到的致命打击。在夏萝之前,蕾斯丽曾经还有过一个女儿,名字叫茉莉,蕾斯丽怀孕的时候,已经35岁高龄,那是蕾斯丽第一次怀孕。也许是因为蕾斯丽是高龄产妇等原因,茉莉在8个月的时候早产了,再加上出生时脐带绕颈,无法吸收氧气,茉莉一生下来就停止了呼吸。失去茉莉的蕾斯丽非常痛苦,她认为自己年纪偏大,这辈子也许再也无法怀孕,更不能像其他女人那样,体会到做妈妈的快乐。然而命运有时候就是这样无常,茉莉去世没多久,蕾斯丽意外发现自己再次怀孕,这个在蕾斯丽肚子里孕育的新生命,正是夏萝。可以想象,对于刚失去女儿,又认为自己无法再怀孕的蕾斯丽来说,夏萝的到来,带给了她多么大的安慰。
夏萝出生后,医生发现,夏萝除了患有“美人鱼综合征”,她身体其他器官也没有发育完善,夏萝只有一个肾脏,不到哪如此,医生还发现,夏萝没有子宫、膀胱、尿道、肛门以及完整的大肠,甚至连生殖器官也没有,这些人体重要器官的缺失,意味着夏萝一降生到这个世界上,她的生命就已经开始在倒计时。医生诊断,夏萝在接下来的分分秒秒都有死亡的可能,她的寿命最多不超过三天。
刚生产完的蕾斯丽听到这个消息后,她不哭也不闹,蕾斯丽只是冷静地告诉守在一旁的丈夫埃尔默,请丈夫在接下来的三天中,尽可能多拍一点她和夏萝的照片。以此证明,她,蕾斯丽有过一个女儿;她,夏萝有过一个妈妈。
然而三天过去了,一个月过去了,夏萝并没有因为身体器官严重残缺,出现任何病危的情况。夏萝的生命奇迹,这对以前有过治疗“美人鱼综合征”经验的医生来说,简直难以置信。
夏萝虽然是活了下来,但这并不代表夏萝今后就可以平安长大。眼下让蕾斯丽夫妇更加忐忑的是,他们已经没有足够的钱,去支付住院的费用。
母亲让夏萝相信自己是美人鱼转世
出院后的蕾斯丽,对养育孩子完全没有经验,而且夏萝还如此特殊,蕾斯丽无法参考例如育儿经等书籍,也无法从疏远她的亲朋好友耶里得到任何经验。蕾斯丽唯一能做的,就是在与夏萝相处的过程中,根据夏萝的反应,选择一种最适合夏萝的照顾方式。
让蕾斯丽夫妇万万没想到的是,将他们难住的第一个问题,居然是夏萝的大小便排泄问题。这个问题,对拥有健康婴儿的家庭来说,简直不值一提,一片尿不湿可以解决所有问题。
然而,对夏萝来说,她特殊的身体,不允许她使用尿不湿。
夏萝先天没有尿道和肛门,所以她的大小便没办法像健康孩子那样正常排出。为了让夏萝本来就虚弱的身体不吸收排泄物里所含的人体毒素,医生在夏萝的身体两侧,挖了两个洞,并装上了两个袋子,以便收集排泄物。蕾斯丽夫妇每天都要为夏萝清理排泄物袋子,有时候,一天会清理几次,光清理排泄物这一项,要花费蕾斯丽夫妇大量时间与精力。尽管如此,蕾斯丽夫妇毫无怨言,他们希望对夏萝无微不至的照顾,能换来夏萝更长时间在这个家庭的停留。
夏萝长到4个月的时候,她的生命再次受到威胁,她身体内唯一一个发育不完全的肾脏衰竭了。医生告诉蕾斯丽,要想夏萝活下来,只有一个办法,做肾透析。蕾斯丽很清楚,对于一个4个月大的婴儿来说,夏萝根本不可能承受得起肾透析带来的痛苦,而且蕾斯丽还担心,本来是要救夏萝的肾透析,反而会导致夏萝死亡。尽管蕾斯丽有诸多考虑,然而,她还是同意了夏萝去做肾透析。蕾斯丽知道,如果她不去赌这一把,她将会永远失去夏萝。
夏萝透析期间,蕾斯丽无时无刻不在纠结,她当初做出将夏萝生下来的决定,是否是正确的?当初自己为了做一个真正的母亲,不听医生意见,执意要将身体残缺的夏萝生下来。然而现在,她的决定所带来的一切后果,都要由四个月大的女儿来承担。肾透析,只是一个开始。4个月大的夏萝,再一次奇迹般地在肾透析中挺了过来。
夏萝的坚强,开始让蕾斯丽思考,上天安排夏萝降生,或者并不单单只是为了或为自己的女儿那么简单,或许,上天另有安排。
然而,蕾斯丽要去证明上天确实另有安排,这意味着,她与夏萝要经受接下来更多的考验,承受更多生理、心理上的痛苦。
夏萝在三岁之前,由于身体的残疾,她一直都待在家里,很少与外界接触。为了能全身心的照顾夏萝,蕾斯丽辞掉了工作,养家的任务全都堆在了丈夫埃尔默身上。蕾斯丽辞职后,天天与夏萝待在家里,不曾离开家半步。
夏萝入睡前,蕾斯丽都会给夏萝讲童话故事《海的女儿》,蕾斯丽告诉夏萝她跟童话故事里的小美人鱼一样,是上帝的宠儿。上帝之所以选中了夏萝来到现实世界,是为了向世人证明,童话里的小美人鱼后来确实通过自己的努力,获得了一个人类的不灭灵魂,并且降生到人间。她,夏萝,正是小美人鱼转世。
夏萝是纯真的,她相信了妈妈的话。她也相信了,她是上帝的恩宠,她是小美人鱼转世。
仅仅十岁的美丽生命沐浴着阳光进入天国
夏萝4岁时,蕾斯丽将夏萝送进了一所愿意接纳残疾儿童的学校念书,让夏萝像其他健康小朋友那样接受教育。虽然学校里的健康小朋友,对身患残疾的同学没有强烈的抵触情绪。但是,当他们第一次看见长有“鱼尾巴”的夏萝时,他们一时间还是表示了无法适应。夏萝刚入校时,没有小朋友愿意和夏萝玩,他们甚至都不愿意直呼夏萝的名字,只是用“喂”或者“蛞蝓人”这种带有歧视的字眼来代替。就连上课,一部分小朋友甚至不顾忌老师的存在,直接在夏萝回答不好老师提问时,报以嘲讽的嘘声。
在学校,夏萝被彻底孤立,小朋友都嫌弃这个“特殊”的同学。难道,夏萝接下来,就注定这样孤独的在学校度过她的学生时光吗?她该怎么办呢?
作为母亲,蕾斯丽从夏萝耶里了解到情况后,虽然心里对夏萝的这些小同学不高兴,但是蕾斯丽还是从夏萝自身去找问题,蕾斯丽告诉夏萝,如果夏萝能够准确掌握老师所教的知识,回答好老师的提问,就不会给同学留下嘲笑攻击自己的机会。夏萝听了妈妈的话后,比任何小朋友都努力学习,遇到不懂的问题,总会在课下询问老师。回到家,也会要求妈妈蕾斯丽辅导自己功课。在夏萝与蕾斯丽的努力下,夏萝的或绩突飞猛进,再也不会回答不上课堂上老师的提问,因此,夏萝经常受到老师的表扬,那些不礼貌的同学,也开始对夏萝刮目相看。
9岁的夏萝已经开始爱美,她特别喜欢给自己涂上颜色艳丽的口红和指甲油。有时,她还会给自己戴上一顶皇冠,想象自己是一个公主,等待属于她的王子。童话里的小美人鱼为了过上人类的生活,追求人类的爱情,付出了生命的代价。对于夏萝来说,她追求懵懂爱情的背后,也潜藏着新的生命危机。
2009年10月23日,夏萝这个现实中的美人鱼,在度过了10岁生日不久,因为感冒引起肺炎,抢救无效,离开人世。
夏萝离开以后,蕾斯丽依然保持夏萝在时这个彩虹房间的原样。很长一段时间,每天深夜,蕾斯丽都会独自来到夏萝房间,打开床头灯,轻声念一段夏萝最喜欢的童话《海的女儿》,就好像夏萝从来没有离开一样。
夏萝下葬的那天,很多人特地前来送别,其中大部分人,蕾斯丽都不认识,他们都是在听说了夏萝勇敢与命运做斗争的事迹后,自发前来。这一刻蕾斯丽才突然弄明白,上帝安排夏萝降生的真实目的,确实不单单只是为了让夏萝或为自己的女儿。在上帝的注视下,夏萝在短短的10年人生中,她通过她自己的努力,不但给周围人带来了欢乐,还让更多人明白了应该尊重生命,应该为生命赋予意义。夏萝通过自己的努力,和海底精灵美人鱼一样,也已经为自己创造了一个不灭的灵魂,伴着花香,沐浴着阳光,进人天国。