白血病儿童村：一墙之隔的希望

王珊

他们多数来自偏远的安徽农村，聚集在与医院只有一墙之隔的城中村，在逼仄的“夹缝”中寻找一丝生机

位于安徽省立儿童医院后面的吴夹弄，是合肥有名的城中村，三面墙以及桐城南路一排临街的商铺将其与外界隔绝开来。吴夹弄的入口就隐藏在这一面商铺之中。

自建的二三层小楼，拥挤出四通八达的窄巷子;蜘蛛网一般的黑色天线低垂在空中，街道阴暗潮湿，两边的小店白天也开着灯……六十多户白血病家庭就蜗居在打工者混聚的吴夹弄——对于孩子的家长来说，只有一墙之隔的医院，是他们活着的所有寄托。

这是一群被病魔诅咒的家庭：他们来自偏远的农村，居住在医院后面的城中村，每个家庭都有一个患了白血病的孩子，最小的几个月，最大的则有14岁。医药费掏光了他们的积蓄，负债累累的父母只好出去乞讨，巨额的费用在一点点吞噬着他们的希望。

一百多万的医药费

8岁的李奥有一套自己计算时间的办法，这种办法藏在他的药盒里。

简陋的出租屋里，靠墙边有一个硕大的纸箱，这就是他的药盒。每天，他都要和爷爷李国平一粒一粒地将这一大把药数出来：白色大颗粒是复方磺胺甲恶唑片，为抗感染药物;淡黄色软胶囊环孢素，抑制排异;白色的兰索拉唑，则用来治疗胃溃疡……

这些药，少则十几粒，多则二十多粒，李奥要分四五次吃完。他每天还要喝3次中药。李国平用手机设了几个闹铃，定时提醒孙子吃药。当“好大一把药”吃完，李奥就知道，一天结束了。李奥喜欢做钻石画，如果用吃过的药来代替贴钻，那或许会是他最壮观的作品。

他家的出租屋位于吴夹弄最东边的一栋小楼的二层，两个房间，一间用来居住，一间则用来做饭。住房里除了一张大床，几个包裹以及李奥的药箱外，再没有其他的东西，地上铺的地板纸已经开裂。李奥来自颍上县的农村，已经在这里住了3年，每个月还要交400元的租金。

李奥得的是急性髓系白血病。儿童白血病治愈度颇高，通过化疗、造血干细胞移植等方式，80%～90% 的儿童白血病可以缓解，60%～70%可以治愈。但白血病治疗周期长，一般需要2～3年。

所以，儿童患者需要有长期稳定的、距离医院近的居住场所。条件好的家庭就居住在医院旁边的小区里，条件不好的就在吴夹弄租房子。如今，在吴夹弄，仅白血病儿童家庭就有六十多户。

在这些就医的白血病儿童中，李奥是花钱最多的孩子，治疗费用已经达到一百多万。新农合报销后，自付的仍有六十多万。

2010 年，我国开始对儿童白血病和儿童先心病进行提高住院补偿水平的试点工作，规定新农合对这些试点病种的补偿比例要达到限定费用的70%，对贫困家庭再进行不低于限定费用 20% 的医疗救助。

然而，一直以来，70%的报销比例被视为“名义报销比例”。在实际操作中，受到起付线、医保报销目录、封顶线、异地就医等因素影响，大部分白血病患儿实际报销比例低于50%，其中更有27%的患儿只能得到30%的报销。

“报销比例根据治疗的医院和用药有所不同。一般来说，孩子户口所在地的县级医院报销可以达到60%左右，省医院一般在40%左右。”北京新阳光慈善基金会的项目经理李婧告诉《中国新闻周刊》。

现实是，县级乃至市级的医院往往不具有治疗的条件。李婧在调研中曾遇到许多被地区级医院医生宣判了“死刑”的患者。“而事实上，只要接受合理的治疗，他们是可以好转甚至正常生活的。” 李婧说。

根据《中国新闻周刊》统计，吴夹弄的这些家庭，报销比例均在45%～50%之间。李奥的家庭虽然已经负债六七十万，但仍是其他白血病患儿家庭羡慕甚至“嫉妒”的，因为李奥的爷爷李国平“能说会讲，能搞钱”。

李国平算是这群家长里最有文化的人了。孙子李奥没生病前，他是镇里的公务员，后来提前退休，每个月拿着一千多元的工资。

李国平所在的镇子给他捐了几万元钱，李奥的学校也捐了一部分。在其他家长眼中，这已经是“相当有能力”。也有家长回去找村委会，找乡政府，搭了几百块钱路费不说，有的还被劝放弃治疗。

李国平的第二种“生财之道”，是吴夹弄所有人都没有试过的。他和儿子去找民间借贷，利息两分五，借了45万，每月的利息就有一万多，还办了两张信用卡，套现20万。

尽管一堆追债的人，但对于李国平来说，毕竟解了燃眉之急。“都是找人帮忙担保的，追就追呗，反正还不上。”李国平今年59岁，一脸的福相，笑起来脸上的纹路很深。

因病返贫的家庭

代思博是住在吴夹弄的另一个小患者。5岁的他比同龄的小孩要早熟得多。“我不要玩具，我要钱吃药。”代思博已经完成骨髓移植，只需要三个月到医院复查一次。

代思博和妈妈张用新居住在吴夹弄西边朝北的一处民房里。屋里最值钱的要数一盏80块钱买来的消毒灯——患白血病的孩子抵抗力极弱，代思博的健康全依赖于这盏灯。

这恐怕是市场上能找到的最简易的消毒灯了，一根50公分左右的灯管吊在房间的正上方，垂下来的细电线接在电源上。每天，张用新都会将灯打开半小时，给屋子消毒。

除此之外，代思博的卫生完全指望他脸上戴着的口罩。只要出门，他都会将口罩戴上，并时不时将滑落的口罩紧一紧。“不戴口罩有细菌。”他冲着《中国新闻周刊》记者喊了一声跑开，转而回过头大笑。

儿子生病后，张用新和丈夫一直陪着看病，曾经靠打工维持的家一下没有了收入来源。他们已经花了六十多万，除去报销，自付的费用接近30万。无路可走的张用新曾一度和别的患儿的家长一起上街乞讨。专门为乞讨做的求助板还放在他们的出租屋里。“孩子的爸爸写了一晚上，后来又找人改的。”张用新指着求助板告诉《中国新闻周刊》。

2013年，中国青年政治学院青少年研究院课题组完成了首份针对中国贫困白血病儿童生存状况的调研报告。报告显示，白血病儿童家庭平均负债超过14万，白血病来袭后，家庭因病致贫、因病返贫现象相当突出。

在对1229个家庭的调研中，他们发现，71.68%的家庭医药费支出超过30万元。

重病大患，已经让中国农村家庭陷入焦灼。很多家长也曾选择过放弃。张用新就是其中的一个。当时刚刚进行过两轮化疗的代思博感染非常严重，家里一时也筹不到钱。张用新带着代思博回了老家，没过多久，报销的一万多块钱下来，张用新坐不住了。“总觉得不把手里的钱花在他身上，太亏欠。”

按照医学界公认的儿童白血病发病率测算，未来5年，我国0至14岁的白血病儿童将达到5.05万名，其中4.05万名患儿家庭面临着灾难性医疗支出。

而经济的窘迫直接影响患儿的治疗，中国青年政治学院青少年研究院课题研究组的报告数据表明，需要进行造血干细胞移植的白血病患儿中，只有30.81%的患儿完成了移植手术。

“未成年人灾难性医疗支出一直是我国各家庭致贫、返贫的重要原因之一。”北京师范大学公益研究院院长王振耀告诉《中国新闻周刊》。

一直以来，国内未成年人的医疗保障一直以“家庭保障”为主，孩子一旦患大病，高额的治疗费用不仅贫困家庭无法承受，普通家庭也难以负担。而在国际上，考虑到儿童没有经济来源，德国、日本等发达国家儿童享受免费治疗，连经济发展较为缓慢的泰国也有部分针对儿童的免费医疗政策。

“应该靠拢国际惯例，考虑为家庭条件贫困的儿童重大疾病的医疗费用，设立专门的救援基金。”李婧说。

此外，为了缓解儿童病患对家庭经济的冲击，王振耀建议政府为病患儿童父母设置失业保险，并且考虑增设患儿父母的特殊病假制度。“这是出于系统的考虑，也是未来儿童保障工作的一个重点。”

即使治疗顺利，张用新也不敢带代思博回家，“离医院近，住着安心。”加上300块钱的房租，张用新母子的生活费用就需要一千多块钱。大馒头就咸萝卜是代思博家伙食的标配。代思博唯一的营养来自医生给开的小百肽奶粉。“一罐300块钱，还只能喝半个月。”张用新边说边将冲过奶粉的碗用水涮了涮递给代思博。“原先他不愿意喝，我告诉他贵，他就喝了。”

在吴夹弄，像代思博一样，由父母陪伴着看病的孩子占了80%左右，其他患儿则是由爷爷奶奶等多人陪伴。“除了眼前的孩子，我们什么都没有了。”不止一个家长这样告诉《中国新闻周刊》。

被忽略的保险

2009年，刚到安徽省立儿童医院血液科工作的医生许喆就已经注意到，白血病家庭聚集在吴夹弄，其中很多人还是他的病人。许喆的黑眼圈很重，他已经整整一个星期没有休息了。

我国小儿白血病发病率在十万分之四左右，每年新发患儿约2万人，总发病者累计二百万人。每年，省立儿童医院都要接收近一百个白血病患儿。

“一个字，穷呗，没有什么好的解决办法。”许喆告诉《中国新闻周刊》，化疗后的孩子容易感染，吴夹弄又脏又乱，他曾经劝孩子的父母不要住在那里。

“感染后孩子很痛苦，更重要的是费用增加了。”他说，“打个比方，一次化疗可能只需要5000块钱，而感染治疗则高达两三万。”

抗感染的进口药品威凡伏立康唑片，一盒只有10粒，却接近4000元，这是白血病家庭最为熟悉的药物，感染后的孩子服用的多是进口药，不在报销的范围内。

对于医生来说，最难的不是看病，而是应对病人的家属。看病只需要根据病人们的临床表现和身体检查，按照既有的医学知识进行诊断，但“与人打交道虐心”。

在医院，这些交不起钱的家长经常过来向医生求情。“有效的药贵，便宜的药疗效慢。每次开药，我得考虑疗效、考虑钱。”一位医生向《中国新闻周刊》讲述自己的苦恼。

他们需要考虑的事情显然不止这些。这些贫困家庭的家长大多文化程度很低，医生需要花很大精力，向这些家长讲明白孩子的病情、治疗手段和用药原因。在经历过多次沟通无效后，很多医生只能告诉他们“什么时候来”。

医院也在尝试为困难患者争取救助。2012年，安徽省立儿童医院申请成为“神华爱心行动”专项医疗救助项目定点医院，申请者最高可以获得6.5万元的资助。不过，这只是针对一些轻微的白血病儿童患者。

此外，还有针对贫困家庭的救助，如小天使基金、安徽省民政厅提供的救助项目等，累计起来也有七八万元钱。然而，对于这批治疗时间长、家庭经济条件窘困的孩子，这些钱只能算是杯水车薪。

也有医生觉得很无奈。“他们为什么不能给孩子买份保险？”安徽省立儿童医院副主任医师汪俭执医的这些年，很少看到为孩子买保险的家长。曾经有一位购买保险的家长告诉她，医保和保险抵扣下来，自己要花的钱并不多，但多数家长并没有这个意识。

“我们根本没听说过还要给孩子买保险的事情，谁知道他能得这种病？”一个家长抹着眼泪，后悔不迭。

这个问题的背后是我国在儿童保障制度方面的空白。直到现在，国内尚未有一部法律涉及儿童医疗保障的问题。“儿童医疗保障处于被忽视的地带。”一位专家向《中国新闻周刊》呼吁，必须要加快儿童保障制度的立法。

根据国家统计局统计，我国未满15周岁的人口有2.23亿，18周岁以下的有近3亿，超过总人口的五分之一。而我国现有专门针对儿童的立法只有《未成年人保护法》《预防未成年人犯罪法》《义务教育法》，儿童福利法律法规和司法解释大多分散、依附于其他成人的法律中，很难发挥作用。

在国内诸多的法律中，关于儿童保障的内容只有在《中华人民共和国社会保险法》中提到过一句，即在医疗社会保险一章中指出，享有最低生活保障的人、丧失劳动能力的残疾人、低收入家庭六十周岁以上的老年人和未成年人等所需要个人缴纳部分，由政府给予补贴。

在发达国家，儿童保障的依据来自于政府制定的儿童福利法。“我们现在还没有儿童福利法，国内对儿童社会保障问题认识相当不足。”王振耀等人已经为儿童福利法的制定呼吁了多年，“很多人认为儿童、残疾人以及老年人的保障问题是家庭问题。而事实是，没有政府的保障，中国多数家庭很难负担得起。”

小巷里的爱心教室

即使住在吴夹弄的人，很多也不知道白血病患儿这个沉默群体的存在。老谢算是一个例外。

老谢的诊所就隐匿在吴夹弄的一个小巷子里。5年前，他从老家太和县来到合肥，在小巷子里谋生。他发现，每隔断时间，总是有家长带着孩子和药物到他这里来打针，打得比较多的是升白针。这种针是用来刺激骨髓造血细胞加快速度生成白细胞，以维持机体的免疫。

“两三块钱打一次，在医院需要十几块钱。”老谢告诉《中国新闻周刊》，他几乎认识巷子里每个白血病孩子，知道他们的住址、年龄，有家长带着孩子过来，孩子会甜甜地叫他一声爷爷。他很受用。

“家长一个个面带菜色。小孩有时候活蹦乱跳，化疗之后都得抱着。”老谢连番感慨。

除了诊所之外，吴夹弄的白血病孩子能去的地方，是一家叫做快乐童年的公益机构所开办的爱心教室。

爱心教室就在医院和吴夹弄隔着的矮墙旁边，不足15平方米的房间摆了两张桌子，七八把塑料儿童椅落在一边。一个小小的玻璃书柜里放着一些书籍和作业本，还有一些简单的拼图，墙上贴着孩子们画的画。

檀小韦是在2012年了解到这个群体的，她是快乐童年医院项目的负责人，当时还在儿童医院做志愿者。

“我们发现很多小孩很自闭，就想能否开办这样一间教室，让他们集中起来学习和玩乐。”檀小韦告诉《中国新闻周刊》，教室的建成得益于他们在网上众筹的9万元钱，用以维持教室运行一年的费用。

檀小韦也去征求了家长的意见，他们那种急切让檀小韦印象深刻。“处于挣扎状态的他们，想抓住每一次的救助。”檀小韦打开一个登记本，弄子里来教室登记的白血病儿童已经有四十多人。

代思博最喜欢来这里，因为有老师可以教他识字、认图。3岁就开始生病的他，妈妈也不识字。如今，他已经能够从1写到50，还能将一本儿童潜力开发书里的内容一题不差地做下来。只要看到志愿者，他就会拉着他们给他讲书里的内容。

这里的志愿者大多是学校里的学生，不过最近放寒假，都不在。代思博只得一个人在那里玩拼图。一旁的张用新看着儿子很满足。“没有教室前，代思博脾气很怪，不愿意说话，也不让我跟别人说话。”现在，他喜欢跑、跳，最喜欢的就是和别人握手，遇到陌生人也会主动去牵人的手。

这里有空调，比破落的出租屋舒服多了。也就是在这里，檀小韦知道李奥是花钱最多的孩子，已经花了一百多万;也知道谁家为了给孩子配型，生了个小妹妹。“每个家长一坐下，就打不住口。”檀小韦说。

然而，因为缺乏资金，爱心教室很可能到今年7月就要关闭了。吴夹弄的家长们都知道这个事情。“到时候就真的没有地方可以去了。”春节的一个星期内，爱心教室没有开门，没有回家的代思博每天都要跑来好多次，拍着教室的大铁门，一直痴痴等待开门。

檀小韦也很无奈。她试图联系一些大的公益机构以寻求帮助，但是都没有回音。“我也曾想过去拜访，但是不知道去哪？找谁？”

2014年发布的《中国慈善发展报告》显示，2013年，国内公益慈善组织总量达54.1万个。《中国儿童大病医疗保障与社会救助分析》报告则指出，2013年，全国90多家慈善组织共开展了将近150个儿童大病救助项目。

“目前的慈善组织多是独立运作，彼此之间缺乏互动与衔接。”王振耀告诉《中国新闻周刊》，儿童救助组织的封闭和缺乏统筹可能会导致救助资源集中于某几种病种，从而造成一些疾病救助资源不足，另一些疾病的救助则资源过剩。

彼此的独立、封闭，也增大了筹款的难度。在开展青少年白血病项目时，李婧所在的新阳光基金会曾计划募资2000万，而实际仅筹集200万。“我们遇到太多的求助者，资金缺口大，筹款的压力也很大。有些患者就差一两万块钱，可就是筹不到。”

在王振耀看来，关键是要打通政策衔接、救助信息、救助资源等经脉，联合救助大病儿童。“要广泛动员社会力量，建立包括政府、公益慈善组织和社会各界力量无缝对接的儿童大病救助平台，彼此之间互通有无，避免资源的浪费。”

救助的规模也需要逐渐增大。《中国儿童大病医疗保障与社会救助分析》指出，从项目的救助规模来看，针对白血病、脑瘫、残疾儿童的项目规模大部分集中在0～50人，规模较小。

作为中国最大的白血病救助机构——红十字基金会小天使基金，尽管10年中累计救助1.3万名白血病儿童，但目前仍有5700多名病儿在排队等待。

一位家长告诉《中国新闻周刊》，他在2014年给孩子申请了小天使基金，已经通过审批，但到现在救助款都没有下来。

对“大病”重新定义

刚刚3岁的刘丹显得格外不幸——2015年8月，她被查出神经母细胞瘤四期，属于高危组。

检测结果出来后，除了刘丹的爸爸刘俊外，家里所有的人都选择放弃，刘丹的妈妈也离家出走了。刘丹刚刚进行了一场手术，肚子上留下了一条20公分的疤。

为了给女儿治病，刘俊放弃了效益不错的工作，带着刘丹在儿童医院看病，手术已经耗光了他所有的积蓄。而让他担忧的是后期的移植费用，大概需要五六十万。他试着给很多媒体打电话，没有人愿意帮他。

“神母细胞瘤的愈后比白血病差，治疗也不如白血病容易，社会上基本没有什么救助，就连新农合的大病救助他们都没有。”安徽省立儿童医院副主任医师汪俭告诉《中国新闻周刊》。

2012年8月，国家发改委、财政部等6部门公布《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》。随后，儿童白血病、先心病等20种疾病被纳入新农合重大疾病，享受前两次治疗90%的报销比例。但神母细胞瘤不在其中。这意味着，几乎所有的费用，刘俊都需要自付。

“有时候觉得，孩子还不如得白血病。”刘俊说，“过年的时候，医院发红包，白血病的小孩都有，我们得癌症的孩子却没有。”

“政府对‘大病必须重新定义，全世界没有一个国家采取中国这样的分类方法。”一位专家向《中国新闻周刊》抱怨。

多数国家的依据来自于WHO提出的国际分类规范：在相当时间内，某个家庭自己承担的医疗费用支出与其家庭可支配收入的三分之一到二分之一之间相等或者大于这个数额时，这个家庭就出现了灾难性卫生支出，同时将导致这种医疗费用支出的疾病定义为“大病”。

在王振耀看来，中国在这方面的政策有必要调整，以后的制度必须要围绕“花了多少钱”，“比如说，治疗费用超过20万，就不让家庭负担了。”

事实上，不只在安徽省立儿童医院，合肥其他的地方也有患者和家属的聚居。距离安徽省立儿童医院3公里外的安徽医科大学第一附属医院，汇集了来自各地的求医者，马路两边的小摊也因此生意兴隆。求医者多数来自农村，有的是没有排上号，有的则是没有床位。

安徽一家公益机构的工作人员告诉《中国新闻周刊》，他们在调研中发现，在安徽省肿瘤医院、安徽省立医院等周围都聚集着不少类似的人群，大多是重病患者。

其实，在全国各地，这种依院而居的现象已经见怪不怪。在2015年，就有云南媒体报道云南省肿瘤医院周围附近蜗居着大批的癌症患者，他们大多数居住在附近的小旅馆或者是改造过的家庭旅馆里，面积非常小，很多人甚至将其称为“癌症旅馆”或者“生死盒子间”。

在张用新眼中，虽然自己住在墙外的城中村，但感觉更像是掉入城门前的护城河。一丝希望似乎就在眼前，可自己已无力爬上岸。她需要一点力气，来摆脱这种绝境，“对，就是钱。”