张海燕,吴惠平,李 芸,张流利,余洁玲,陈 芸
临终关怀护理及评估准入研究进展
张海燕,吴惠平,李 芸,张流利,余洁玲,陈 芸
临终关怀;护理;准入;评估
在整个医疗科学技术高速发展的今天,人们对医学的认知也发生了翻天覆地的变化,对于疾病治愈的期望逐渐转移到提高生存质量的层面。而如今随着肿瘤发病率及死亡率的逐年增高、老龄化人口的急剧上升,终末期人群比例呈现出骤增的趋势,而生命被宣告即将终止带给人的迷茫、苦痛与绝望不是一般人所能承受的。临终病人所需要的不是重症监护,而是临终关怀,不是治疗的强化,而是缓解症状[1],这就引发了临终关怀的市场需求。在如今的社会情形下,临终关怀供求差距巨大,临终病人的需求现状与刚刚进入研究与实践初步阶段的临终关怀护理服务形成一个极其矛盾的局面。而临终关怀系统从准入到实施都需要专业技术的涉入,否则难以实现临终关怀的终极目标。本研究对临终关怀护理现状进行总结,并对准入系统进行相关分析,以期为临床进行临终关怀研究提供参考。
1.1 临终关怀护理 英文单词hospice care,描述临终病人在遭受生理、心理痛苦的情况下,得到专业机构护理人员的关怀,而不仅是通过单纯的治疗控制症状、减轻痛苦,给予他们的家属及对他们有特殊意义的人群精神上的护理,使临终病人获取身心的满足,在生命的最后阶段平静度过而有尊严的死去。世界卫生组织提出:临终关怀是一种照护方法,通过早期确认、准确评估和完善治疗身体病痛及心理和精神疾患来干预并缓解病人痛苦,并以此来提高罹患威胁生命疾病的病人及其家属的生活质量[2]。有人认为临终关怀就是安乐死,而从实际角度讲,临终关怀是一种被动的安乐死,而主动安乐死是由病人主动提出的,以减缓痛苦为目的的一种方式[3]。
1.2 临终关怀护理评估准入 指在临终关怀的原则下,经过一定的评估过程,决定是否启动临终关怀服务,病人能否进入临终关怀机构的相关规定[4]。美国国家临终关怀协会[5]目前已经有针对不同疾病的临终关怀准入指南,包括癌症、昏迷、慢性阻塞性肺疾病、心脑血管疾病、艾滋病等。其中通用指南指出病人如果符合以下几个条件就可以纳入临终关怀对象:疾病不能被治愈且濒临死亡;临床记录疾病处于恶化态势;各项功能指标出现下降趋势;病人及其家属已知晓疾病预后且同意接受临终关怀;营养状况大幅度下降。国内临终关怀主要以癌症病人群体为主,以病人预后为基础,按疾病常态下的发展过程,生存期预计小于3年,现代临床治疗无大的裨益情况下。如果病人有特殊的需求,例如疼痛或有的问题在家中或普通医疗机构无法处理,也可获得专业临终关怀机构的建议或支持[6]。
临终关怀护理是对病人生理、心理和精神上的全方位照护。具体内容主要包括疼痛控制、症状治疗、满足病人心理需求、给家属一个喘息的时间、帮助病人及家属摆脱孤独与恐惧感、分享情感体验和病人善终后对家属的心理护理几个方面。目前国内临终关怀护理场所以大型综合医院临终关怀病区为主,也可以是病人的家里、单独的临终关怀机构和养老院。
我国目前处于社会转型期,还没有真正地建立新的伦理道德规范体系,特别是在医疗护理保健系统中,还没有形成一个积极的伦理环境。如今主要是采取不伤害的原则进行临终关怀服务,若按照医学伦理的角度,势必会引起社会的批评,这的确是个非常普遍的现象,不伤害原则甚至超过向病人提供真相的重要性[7]。台湾学者在研究中发现,受中国传统文化的影响,人们对临终关怀接受相对较难,还是倾向于采用积极治疗的手段延长病人的生命[8]。临终关怀作为一种特殊的服务方式,它的宗旨是减轻临终病人的痛苦、帮助其正确认识并接受死亡,这与现实存在的医疗伦理环境存在一定的冲突。医生在面对临终病人的时候,如果选择让病人接受临终关怀的治疗方式,势必会受到家属及社会舆论的谴责。在这种形势下,必然会阻碍我国临终关怀事业的发展。要冲出这样的伦理围墙,必须先要突破理论与实践的双重困境。这两种困境的根源在于给予临终关怀服务的合法性依据是权利使然还是道德关怀,临床上主要表现为能否具备专业娴熟的临终关怀实践操作能力,即能否达到临终关怀的终极目标给予病人真正意义上的临终关怀,这是最值得反思的问题。
临终关怀在生命伦理角度的实践存在两个方面的问题:一是怎样处理临终关怀与生命伦理之间的关系。生命伦理以借助科学和医学技术提高人的生命质量,只有理清两者之间的关系问题,才能将临终关怀技术更好地应用于实践。二是没有成熟的理论支撑使临终关怀处于一般意义上的康复治疗或关心抚慰活动,难以从伦理学的角度体现病人生命的权利和自由,从而反映其生命伦理价值。由此以来,导致临终关怀事业进程中遭受较多的制约,而不能体现本质性的道德实践。
4.1 涉及群体 准入群体:①终末期病人,疾病不能被治愈且濒临死亡,生存期6个月以内;②病人家人及对他们有特殊意义的人群;④临终关怀专业人员,在此主要指负责临终关怀的护理专业人员;④负责准入的人员。这4个群体是准入系统的主体,前两个群体可以随时进入系统或退出系统,为不合标准的群体提供其他服务,以满足他们的需求,达到提高生活质量的目的。
4.2 评估准入工具及内容 目前准入评估工具主要以病人需求和预后为基础分为两类。常用的主要有以下几种。
4.2.1 哈密尔顿审计图 主要用于筛选需纳入临终关怀咨询服务的病人群体,并且可以回顾某个特定的医疗服务的记录情况,如病人及家属的应对能力、病人需求和症状描述3个方面[9]。哪个方面得分越高预示病人对此方面需求越高。
4.2.2 生命终末期抽象表[10]采用99个指标评估病人是否纳入临终关怀准入对象。每个指标的评估结果可动态反映病人病程处于哪个阶段,适合哪种临终关怀服务类型。
4.2.3 住院病人姑息治疗分类工具 涵盖照护环境和疾病所处阶段是否满足病人需求、生理症状控制、病人生存期限、心理状态等。得分分值越高表示病人在这个维度的存在的问题越严重。
4.2.4 姑息治疗评估工具[11]评估内容有生命是否处于终末期、疼痛或其他症状控制的需求、营养状况、病程进展、预后、并发症、基础疾病过程、社会支持状态、认知能力、生理状态、功能状况、情绪状态及精神偏好与需求等14项。用于评估终末期及慢性疾病病人多方面的需求。
4.2.5 临终病人生存期评估表 此表主要用于病人生存期的评估。包括按照评估结果和病人目前症状进行分诊、对于符合准入标准的病人安排至临终关怀病房、不符合的病人进行随访或家庭服务等13项指标。
4.2.6 准入评估工具 有照护环境、家庭焦虑、精神困扰、疼痛和其他需控制症状5个维度。
4.3 影响准入的因素 伦理环境、国家政策支持、临终关怀专业理论及实践的研究进程、专业技术水平、场所布局的构建等都影响着临终关怀准入系统的确定与设立。在英国,2010年统计显示,接受住院服务的临终病人基本为非恶性肿瘤病人,而在护理中心接受服务的病人中,这个比例为20%[12]。很多人认为心脏衰竭、艾滋病、多样性硬化等慢性病病人长久以来并没有得到临终关怀医务人员的关注,而这与临终关怀的人文关怀准则相违背[13]。这些情况在我国也有体现,这就迫切需要临终关怀机构在接收关怀对象时必须要有严格的评估准入系统,且纳入范围在符合要求的情况下涵盖要全面,以为各种终末期病人提供适当的服务,提高生命质量。研究显示:科学规范的临终关怀准入服务不仅可以控制终末期病人疾病症状、提高生命质量、维护家属身心健康,而且能够保证病人在生命的最后阶段能够有尊严、舒适、无痛苦,同时优化了医疗资源配置,保证了连续性的照护。
目前临终关怀护理评估准入主要以经验为主,没有形成统一的标准[14]。对于临终关怀场所收治的病人是否适合进行临终关怀,或是否需要转诊接受其他治疗都是值得商榷的问题。研究构建准入标准、规范准入是如今开展临终关怀的首要条件,只有筛选符合标准的病人,让他们享受到应有的规范服务,才能够最大限度地节省医疗卫生资源,保证病人终末期生活质量。笔者认为应该通过临终关怀立法、构建规范科学的临终关怀准入系统、提高临终关怀关键技术、加强临终关怀科研及资金投入、建设具有本土化的临终关怀机构、通过各种媒介宣传报道改善临终关怀伦理环境几个方面改善临终关怀现状。另外,不可忽视宗教信仰的作用,它可以为病人提供另一种视角看待痛苦和死亡。有文献指出有较深宗教信仰者对死亡的焦虑和恐惧往往较低[15],这对研究者在临终关怀发展的路上开拓新的思路具有重要的意义。
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(本文编辑崔晓芳)
Research progress on hospice care and evaluation access
Zhang Haiyan,Wu Huiping,Li Yun,etal
(Shenzhen People’s Hospital,Guangdong Province,Guangdong 518020 China)
深圳市知识创新计划基础研究项目,编号:20140408095747。
张海燕,副主任护师,单位:518020,广东省深圳市人民医院;吴惠平(通讯作者)、李芸、张流利、余洁玲、陈芸单位:518020,广东省深圳市人民医院。
R48
A
10.3969/j.issn.1009-6493.2016.36.006
1009-6493(2016)12C-4499-02
2016-03-04;
2016-10-10)
引用信息 张海燕,吴惠平,李芸,等.临终关怀护理及评估准入研究进展[J].护理研究,2016,30(12C):4499-4500.