让“来自星星的孩子”不再孤独

陈茜

“你都两岁了，不会说话没叫过爸爸妈妈，不跟小朋友玩，你也不玩玩具。叫你名字你从来都没反应就像个聋子一样，但你耳朵又不聋;你对你的父母表现得一点感情都没有，很伤我们的心。你成天就喜欢进厨房，提壶盖拎杯盖的，看见洗衣机就像看见你的亲爹。你这个样子我怎么能放下心。”

当蔡春猪在博客上写下这封给儿子的信后，他一下子就红了。

蔡春猪的儿子——喜禾今年已经6岁了。“在喜禾出生之前，老蔡就已经想好了这个名字，他希望这个孩子是一棵欢欢喜喜的小禾苗，能够拥有一份快快乐乐的人生。老蔡私底下很幽默，爱和朋友们开玩笑，但是在四年前，生活却和他开了一个更大的玩笑：在喜禾两岁的时候，被确诊为自闭症。儿子被确诊后，老蔡就将微博名改成了‘爸爸爱喜禾，他用写微博、写书的方式记录着他们一家的生活，让更多的人了解自闭症家庭所面对的困难与挑战。”

11月27日，在中国新闻社、中国新闻周刊主办的第十一届“中国·企业社会责任国际论坛”上，东风英菲尼迪总经理戴雷博士分享了这样一个故事。

来自星星的孩子

自闭症又叫孤独症，这可能是一种最被“浪漫化”的疾病。西方古代，人们说那些难以与外界沟通的儿童是“仙女偷换下来的”;在中国，许多人称孤独症儿童为“星星的孩子”;1988年好莱坞电影《雨人》的成功在大众文化中创造了一种“孤僻天才”解读视角。

然而，并不是所有的自闭症患者都是天才，他们不同于常人的记忆和认知模式反而会影响到他们正常的生活。据蔡春猪介绍，“正常人具有举一反三、触类旁通的能力，但是自闭症儿童就不具备这种能力，比如说一个小孩听说警察是抓小偷的，他可能会在几年的时间里都一直在想一个问题：警察下班了怎么办？全是坏人怎么办？即使别人跟他解释，一个警察下班还有他的同事值班，但是那个孩子还是会认为警察们都会下班。”

戴雷博士在与自闭症儿童接触的过程中感触颇深，“两年前我们的团队在探索公益平台的方向，我就开始接触了自闭症群体。我们通过与一些专业人士和自闭症群体沟通，慢慢地开始了解这个领域。我也第一次走访了一些机构，第一次探访了自闭症儿童。对我来说，自闭症儿童非常特别，感觉像是来自另外一个世界。我自己接触了几个自闭症孩子，小朋友的记忆力真好，一年之后再见到你，也会马上喊出你的名字，他们让我非常感动。”

国内外的临床观察和医学研究显示，患有孤独症的孩子都存有不同程度的认知等能力障碍，大概有1/4或者1/5的孩子从来没有言语，一辈子不会说话;大量孩子只能使用重复言语，对语言的理解力十分有限。90%的孩子存在2-3项的感知觉异常反应，饱受视觉、听觉、触觉、嗅觉、味觉过度敏感或过度迟钝带来的折磨。即使是那些各方面能力最好的孩子，也将终身无法完全理解普通人的情感世界。

过去十年，在全球范围内，自闭症群体呈爆发式增长。2005年，美国筛查数据表明，每166名儿童中就有1名自闭症儿童，到了2012年，每88名儿童中就有1名自闭症儿童。国内专业研究机构数据表明，20年间确诊的自闭症患儿数量上升百余倍;研究报告显示，中国自闭症患儿数量在160万以上。

与大部分疾病的治疗过程不同，自闭症将伴随孩子一生，让自闭症家庭最为困扰的是这种疾病的发病机理尚无科学定论，且几乎没有治愈的可能。在北京大学第六医院儿科贾美香医生30余年的诊断和治疗经验中，还未有一例中国孤独症患者能真正脱离家里独立生活。而随着父母的老去，一个个家庭的重担，势必成为全社会必须面对的问题。一个自闭症患儿家长的日记曾写道：“如果孩子能走到我前面，那是孩子的福。白发人送黑发人，到了我这里，竟成了莫大的幸福。”

曾经有一位自闭症儿童，在办理入学手续的第一天，就遭到了所在班家长的联名上书，反对其与正常孩子一起学习。对于这样的“待遇”，蔡春猪说：“我们虽然感到心酸，但我们能够理解家长和学校的做法，毕竟学校和老师都没有经过针对自闭症儿童教育的专门培训。”

心情焦灼的父母们多方寻求公益机构的帮助，但机构也面临着规模有限、教师培训难等困境。目前公益教育机构内容主要集中在：对低龄自闭症儿童进行早期康复和治疗;培养情况较重的自闭症青少年独立生活、从事简单劳动的能力;开展帮助自闭症儿童家长调整心态、学习专业照料知识、建立可持续的生活运转方式为目的的家长教育课程;通过培养更多特殊教师提升整个行业的专业能力。

杭州启明星儿童康复中心校长张燕认为，公众长期以来缺乏对自闭症的必要了解，加深了自闭症被社会接纳的难度，“或许可以用一层纱来形容自闭症儿童和家庭，很久以来，他们都并不太愿意去向社会去敞开自己，而公众的不理解和排斥更加剧了他们的恐惧。”为了让孩子能够更好地适应这个社会，很多父母不得不隐藏自己的“舔犊之情”，日复一日地去训练他们，不少妈妈的惊喜就在于孩子能从喊“妈”到“妈妈”。但也有妈妈因为严格的训练，使自己在孩子脑海里变成了“小恶魔”。

戴雷博士在论坛上发表主旨演讲。

“敢爱大使”周迅与自闭症孩子亲密互动。

让“孤独症”不再孤独

“我们很敬佩像老蔡这样的‘中国好父亲，以及与他们一起坚持、努力的‘中国好母亲，我们也希望尽一己之力去帮助他们。因此，我们启动了‘敢爱星球公益行动——关爱自闭症儿童项目，汇聚社会各方力量来共同关注这些可爱的孩子们。”戴雷博士说。

自2014年项目启动至今，关爱自闭症儿童项目已经在全国范围内深入开展，使15000多个自闭症家庭受益。其中英菲尼迪支持的壹基金“海洋天堂计划”已开展460多个机构发展项目，6场教师培训，300名特殊教师、300家机构受益;政策倡导方面，初步调研及建议报告已完成，并多次举办全国以及两岸三地研讨会;家长成长方面，已建立家长核心网络机构，全国28家小型机构已申请加入网络，并开展培训活动;公众教育方面，蓝色行动已在全国展开，吸引百万人次参与其中。此外，英菲尼迪还利用自身资源，先后举办19场关爱自闭症活动。先期甄选的17家加入“敢爱星球”公益行动网络的经销商，已吸引数百位车主加入关爱行列。

作为首个关注自闭症领域的汽车企业，本着注重实效的思路，英菲尼迪在自闭症项目前期工作上做得十分扎实。从北京、到杭州，再到深圳，戴雷博士和英菲尼迪的团队数次探访和倾听自闭症儿童家庭的真实情况，也了解到了一些公益教育机构的现实情况。“我发现对大多数自闭症儿童的家长来讲，最重要的帮助是让他们的家庭可以跟普通家庭一起交流，比如说一个月一次，培养孩子们融入社会的感觉。所以我们后来也鼓励经销商与自闭症群体互动，不仅仅是捐款，而是要让更多人参与沟通和互动。”戴雷说。

英菲尼迪关爱自闭症儿童项目为这个群体及家庭带来的不仅仅是物质上的支持。正如同蔡春猪所说：“自闭症家庭固然需要钱，但像英菲尼迪这样企业公益更大的意义在于，能够促进公众对自闭症群体的理解和包容。这样，当公众了解自闭症之后，公共场合再遇到自闭症患者，就不会站在道德的立场上去批评这个孩子没有教养，而给予这个群体更多宽容。作为家长，我就很知足了。”

戴雷博士在演讲中介绍山村幼儿学前教育情况。

初心：敢·爱

在第十一届“中国·企业社会责任国际论坛”的现场，戴雷博士播放了介绍自闭症的短片，向观众生动清晰地介绍了自闭症相关的情况。“我们希望能在这个领域做一些实事，帮助他们解决一些实际问题。”他坦诚、平实的表达让在场很多人为之动容。现场每个人还收到了由自闭症儿童亲手制作的小饼干，让寒冷冬日平添了许多温情。

“中国·企业社会责任国际论坛”由中国新闻社、中国新闻周刊主办，迄今已成功举行了11届。11年来，中国经济社会飞速发展，当企业都在追赶经济增长的速度时，论坛始终为责任立言，持续关注企业在社会责任领域做出的努力。而这种努力绝不只是“捐钱”那么简单，论坛推崇那些在某个领域深入耕耘，将公益行动纳入战略规划的企业，“敢爱星球”作为英菲尼迪最重要的企业社会责任项目，堪称企业践行公益的典范。

戴雷说，“每一个孩子都是一颗种子，代表着这个世界最美好的未来。”英菲尼迪“敢爱星球”所做的，就是让这些孤独的孩子不再孤独，勇敢去爱，让人人拥有平等发展的机会。这样的战略理念让英菲尼迪进而关注到另一个被隔绝在繁华社会之外的群体——广大山村地区的留守儿童。有人说，他们是时代的孤儿，逃不出山村的困苦，守不住完整的亲情。他们像野草一样生长，却渐渐变得落寞、孤僻，甚至抑郁。在很大程度上，他们和自闭症儿童一样都是来自“孤独星球”的孩子。

今年3月，英菲尼迪宣布与中国发展研究基金会合作，投入300万元支持“山村幼儿园计划”，用于改善中西部贫困地区儿童的学前教育和营养条件。中国发展研究基金会的数据显示，由于营养缺乏，农村地区儿童更容易出现体重不足、发育迟缓和贫血症等病症。而华东师范大学学前教育与特殊教育学院周念丽教授的研究表明，由于学前教育的不足，中西部贫困地区儿童的语言能力水平仅为城市同龄孩子的40%，认知能力得分不足城市同龄孩子的60%。严峻的数据表明，无论在教育机会和营养健康方面，城乡儿童发展都严重失衡，贫困地区儿童的发展面临严重挑战。

英菲尼迪“敢爱星球”团队不仅为山村的孩子带来了图书、玩具等礼物，还与他们亲密接触，建立情感上的交流与沟通，“在今年夏天，我和英菲尼迪很多员工、经销商伙伴，还有媒体朋友一起走进大山，和那里的孩子们度过了一段温暖的时光。我和我7岁的儿子也有幸参加到这个队伍里”，戴雷博士说。

第十一届“中国·企业社会责任国际论坛”以“再见初心”为主题，对于英菲尼迪而言，不惧挑战、践行大爱是一直坚持的行动初心。正是基于这样的“敢爱”初心，在本次论坛上，东风英菲尼迪被授予“2015最具责任感企业”奖项。在演讲的最后，戴雷博士说：“中国有句古话，善思者智，善行者远。在传递爱、分享爱的道路上，我们也期待着与更多的敢爱人士一起同行。”