自闭症儿童的社会支持研究

顾玥 陈洁

摘要：文章通过社会服务项目的实践，与自闭症儿童的家长和老师开展参与式研究。研究发现除对自闭症儿童家庭提供基本的生活和教育保障外，还要为服务于自闭症儿童的社会组织提供正式支持，培育和发展志愿者资源，并在自闭症儿童及其家庭以及其所需要的资源之间建立起联结的桥梁。

关键词：自闭症;社会化;社会支持

中图分类号：G646     文献标志码：A     文章编号：1674-9324（2015）35-0094-02

一、研究背景

社会工作方法介入特殊教育，特别是介入自闭症（也称孤独症，是由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式）儿童家庭教育的研究已经有很多。已有研究发现自闭症儿童的患病严重程度会受到影响家庭的结构的，相对于社会普遍的核心家庭和主干家庭，更有可能出现在单亲家庭和隔代家庭;并且，这些家庭往往存在严重的经济问题和情感问题，而自闭症儿童康复的过程离不开家庭的支持，需要家庭成员积极为孩子寻求治疗和康复的方法。

我们的服务项目名称叫作“与星漫步”，组织社会工作专业的大学生以及其他专业的大学生志愿者参与到自闭症儿童的社会化教育中，从而期望能够对自闭症儿童以及其关联的老师和家长起到相应的支持作用。活动以自闭症儿童的教育为中心，与家长和老师共同探讨在自闭症儿童社会化过程中所遭遇的各种问题及其解决方法。所以，在研究方法上也可以看作是与服务对象的共同研究，即参与式研究，研究者和自闭症儿童的家长、老师一起作为研究的主体而存在，研究结果是研究者和自闭症儿童的主要关联者两个主体之间的相互沟通和理解。

二、社会支持的现状及存在的问题

本次项目一共介入六组家庭，一组为隔代家庭，一组为重组家庭，其余四组均为核心家庭。自闭症儿童的主要照顾者均为家庭中的女性。

经济压力、心理压力、教育方法和对孩子未来的担忧是自闭症儿童家长面临的主要困难。对于自闭症儿童家庭所面临的这些困难如何解决也已经有了较为完善的研究成果。主要的解决方法包括提供“喘息服务”、建立家庭互助网络以及社区和社会大环境的接纳和关爱。可是在这些解决方法实施的过程中，即使自闭症儿童家长积极主动地寻求帮助，也会遇到阻碍，遭遇困境。

（一）专业的特殊教育资源非常稀少

中国的教育体系中基本没有专门针对自闭症儿童的康复训练及教育培训，社会保障中没有针对自闭症这一群体的专项保障，正式服务的缺位，使得民营的自闭症儿童康复教育机构应运而生，但是现有的这些康复教育机构仍不能满足庞大的自闭症儿童群体的需求。目前我国的自闭症儿童大多没有接受正规的、科学有效的教育康复训练，专门针对自闭症儿童家长的培训更是少之又少。

我们的服务项目介入的自闭症儿童康复机构在当地小有名气，不少外地的家长慕名前来，问及其居住地的康复训练教育时，均表达当地没有此类的资源，或是不知晓。从另一个层面来解读这种现象也就意味着特殊教育资源稀缺。但是，即便在我们介入的这间口碑不错的教育康复机构里，它的主办者也坦言其面临着很多存续与发展的问题：机构缺乏专业的训练师，师资流动性大，政府支持力度不够等问题都限制了其自身的发展壮大。

（二）社会对特殊儿童的包容和理解相对欠缺

社会大众对自闭症儿童及其家庭的理解和接纳不足是自闭症儿童社会化教育的又一问题。大众对自闭症这一精神疾患的知晓率并不低，得益于各种科普类节目的宣传，但是事实的了解并不意味着可以在情感上以及在行动中理解和接纳、关心和照顾这一特殊人群。

在我们的服务项目中，一位自闭症儿童的家长通过个人的资源争取到孩子周末活动的场地——社区提供的日常舞蹈排练活动室，这些孩子很少在社区中露面、玩耍，康复机构和家庭是他们最为熟悉的空间，但玩耍是孩子的天性，父母们也希望他们有更多与人接触的机会。社区为自闭症儿童的周末活动提供了实质性的支持，但让人意想不到的是接下来事件的发展，活动过程中，孩子们上下跳动，发出的声音影响到了楼下进行的其他活动，导致了社区活动中心其他使用者的不满。

自闭症儿童回归社会的路必须要从切实参与社会活动开始，他们对于规则的知晓要经过无数次的强化，而社会大众对自闭症的了解往往停留在字面以及影像中，当自闭症儿童的实际需要影响到其自身活动的时候，往往表露出的不是理解而是责备，这也就意味着自闭症儿童社会化教育要走的路有多么艰难，又是多么需要环境给予给多的包容和支持。

（三）服务于自闭症儿童的专项志愿者有待持续发展

在针对自闭症儿童的社会支持中，志愿者提供的服務是不可或缺的。他们参与到自闭症儿童的日常生活中去，或呼吁、或宣传、或陪伴、或教育，项目中，大学生志愿者们帮助家长照看孩子，以使得家长有一个“喘息”的时间;帮助老师开展活动，模拟各种各样的社会生活情境使孩子们了解社会生活的规则，他们的存在以及提供的服务给了自闭症儿童及其家庭莫大的帮助与鼓舞。但是志愿者的组织、管理以及服务提供的持续性都有待于进一步的发展。

为了实现项目的预期目标，我们在校园中广泛招募志愿者，初始的时候有不少同学表达了参与的意愿和热情，但是伴随着项目的进程，志愿者在不断地流失，而坚持下来的志愿者也在项目结束之后回归自己的学生生活，没能将自己的经验和反思传递给更多有热情的后来者们。如何能在服务的过程中不断地发掘志愿者资源的能力，保护其热情？如何在志愿者资源以及这一资源的需求者之间搭建一个稳定而有效的桥梁？这些问题都有待于我们去进一步了解。

三、重构社会支持系统体系及路径

回顾整个服务过程，我们感受到来自于社会的许多善意，哪怕其间有一些不和谐的声音，我们也更加清晰地认识到了，自闭症儿童及其家庭，即使持有“自助”的心态，依然是远远不够的。自闭症儿童所面临困难的解决需要来自于全社会的努力，需要正式的保障，也需要非正式的支持。所以，针对自闭症儿童家庭的社会支持的构建，我们提出以下建议：

（一）提供基本的生活保障和教育保障

多数自闭症儿童的家庭有着很大的经济压力，如果有持续的募集资金，或者通过学费减免的方式进行补贴，专款专用，对于自闭症儿童家庭来说是个莫大的福音。当然，也可以建议政府在特殊情况家庭申请低保方面出台适当的优惠政策，以此来减缓他们的经济压力。

另外一个方面就是自闭症儿童的教育。其实很多时候，我们都忽略了家长最基本的愿望：希望孩子在他们走了之后，仍能好好地活下去，能自己穿衣服、上厕所，能在超市正确地购买需要的生活用品。项目中我们了解到不少孩子将要进入学龄教育阶段，能否入校是家长们特别担心的。他们纷纷表示对孩子的成绩并不看重，只希望孩子在上课的时候不打扰到其他同学，对于体育、音乐等课程能跟着其他同学走，还有就是能自己上厕所。自闭症儿童进行正常的社会化是家长们迫切的期待，在新闻媒体中出现的来自于普通家长对这些特殊孩子的排斥现象成为了自闭症儿童家长最为担心的事情。所以，为这些孩子提供基本的教育保障，它的实现方式也值得我们去思考。

（二）为服务于自闭症儿童的社会组织提供正式支持

服务于自闭症儿童的各类康复中心、培训机构、特殊学校在现阶段以及未来的很长一段时间仍然是提供支持的主力军，他们也面临着诸多的问题，其中之一是师资匮乏。相关专业的毕业生较少从事专业对口的工作，实际从事特殊教育的工作者又流动性较大，从事这一类工作的人员需要耐心、爱心和奉献精神，容易出现职业耗竭，需要给予更多实质性的支持。我们的项目介入的这间康复机构，其员工有不少在工作一至两年后离职，我们希望可以在相关高校开设关于自闭症方面的选修课，包括学前教育专业选修课和全校性选修课，对特殊教育专业更应该加大发展的力度。

（三）需要在自闭症儿童及其家庭以及其所需的资源之间建立起联结的桥梁

大学生志愿者的资源来自于我们项目的招募，如果没有这一项目的联结，也许很多的大学生并不知道这里有人需要他们，而自闭症儿童的家长也不知道他们可以获得大学生的帮助;再譬如，之前提到的自闭症儿童周末活动的场地，是其中的一个家长依靠自己的资源争取到的，可是如果换一位家长，他不具备这样的资源呢，那么他会如何满足孩子们的这一需要？在我们的资源需求者和真正的资源之间由于没有一个稳定联结的桥梁，而致使问题无法获得满意的解决。

社会工作作为资源与主体之间的联络者，是天然的桥梁，所以社会工作的发展也是促进自闭症儿童及其家庭获得稳定资源的重要保障。

（四）培育和发展社区志愿者资源

项目当中的志愿者全部来自于高校，大学生们有参与的热情，有相对弹性的时间，在一些任务完成上给予了老师和家长极大的帮助，但是我们也发现大学生志愿者的流动性高，流失率大，任务完成意识强，但缺乏相应的质量保证和责任承担，学校与社区距离较远，服务的成本较高;而与此同时社区的专项志愿者并没有完全得到开发和利用，而事实上后者更能够提供及时的帮助。

社區志愿者队伍的建设则有赖于社区工作的开展，培育社区居民自助互助的意识，也有助于在社会环境中转变对自闭症儿童的偏见，给予儿童及其家庭更多的理解和关爱。

参考文献：

[1]倪赤丹，苏敏.自闭症儿童家庭问题与家庭社会工作介入——基于深圳200个自闭症儿童家庭的调查与分析[J].深圳职业技术学院学报，2012，（06）.

[2]王卓群，舒权挺.社会工作与自闭症儿童家长消极心态干预研究[J].社会工作（学术版），2011，（08）.

[3]陈琳.自闭症儿童家长的困难与愿望——对上海市三名自闭症儿童家长的社会支持需求情况的质的研究[J].文教资料，2011，（28）.

[4]张静霞.论我国自闭症儿童的康复权益保障[J].学理论，2013，（29）.