老年痴呆患者照料者负担及其相关因素

伍 星 许秀峰 卢 瑾 余发春 (云南省精神病医院老年科，云南 昆明 650224)

老年痴呆(AD)给患者及其照料者和社会都带来了巨大的压力，产生了一系列的经济、社会、家庭问题。众多的研究表明〔1～4〕，AD照料者比非痴呆照料者的心理健康水平低，照顾负担更重，更倾向于采用消极应对方式。探讨不用类型痴呆患者的照料者及在不同的照顾模式下所承受的经济负担、心理健康状况以及影响AD照料者心理健康水平的相关因素，成为本课题的切入点。

1 对象与方法

1.1研究对象 2012年12月至2013年9月我院、昆明市第二人民医院诊治的AD患者及其照料者，征得调查对象同意后进行问卷调查。符合美国精神医学会1994年制定的美国精神疾病分类与诊断标准第4版(DSM-Ⅳ)的痴呆诊断标准，经精神专科医生确诊的AD患者。痴呆患者纳入标准:①年龄≥55岁;②确诊为痴呆的患者，且病程≥3个月;③患者有照料者。排除标准:不愿意参加本调查和不符合以上标准者。痴呆患者照料者纳入标准:①经确诊的AD患者的主要照料者，可为配偶、子女或其他亲属;②照料者需年满18岁，且照顾AD患者的时间不少于1个月(包括1个月);③患者的主要照料者为照顾时间最长、承担的照顾任务最多、在对患者的照顾过程中起主要作用的，每个患者只选1名主要照料者;④意识清晰，言语正常，能与研究人员正常沟通并自愿参加本研究者。排除标准:①无照料者的AD患者;②领取报酬的照料者;③在被调查时，照料者经解释说服仍不配合者。AD患者:年龄(76.95±10.30)岁;男58例(57.4%)、女43例(42.6%);初中及以下59例(58.4%)、高中或大专 26例(25.7%)、大学及以上 16例(15.9%);诊断 AD52例(51.5%)、VD 44 例(43.6%)、混合性5例(5.0%);治疗方式:门诊 50例(49.5%)、住院 51例(50.5%);伴有躯体疾病76例(75.2%);有痴呆遗传史2例(2%);有精神疾病遗传史4例(4%);自费2例(2%)、农村合作医保6例(5.9%)、城镇职工医保72例(71.3%)、公费19例(18.8%)、其他2例(2%);家庭住址:城镇84例(83.2%)、县镇7例(6.9%)、农村10例(9.9%);过去1年有寻求过帮助4例(4%);年医疗陪护费 0 ～145 000(5 250，21 000，32 500)元。AD患者照料者:年龄(52.70±12.39)岁;男39例(38.6%)、女62例(61.4%);初中及以下17例(16.8%)、高中或大专52例(51.4%)、大学及以上32例(31.7%);与患者的亲属关系:配偶18例(17.8%)、女儿37例(36.6%)、儿子36例(35.6%)、儿媳或女婿3例(3%)、其他7例(6.95);婚姻:有配偶91例(90.1%)、无配偶 10例(9.9%);工作状况:全职 46例(45.5%)、临散工作8例(7.9%)、没有工作47例(46.5%);住址:城镇91例(90.1%)、县镇5例(5%)、农村5例(5%);照顾的时间:＜2年33例(32.7%)、2～5年31例(30.7%)、＞5年37例(36.6%);是否同住:是42例(41.6%)、否59例(58.4%);近3个月日照顾时间:＜2 h 48例(47.5%)、2～5 h 23例(22.7%)、＞5 h 30例(29.8%);分担照顾的人数:0人10例(9.9%)、1～2人48例(47.5%)、＞3人43例(42.6%);接受过专业支持服务4例(4%);伴有躯体疾病40例(39.6%);家庭月收入(3 735.69±2 782.67)元;家庭经济状况:差30例(29.7%)、一般64例(63.4%)、好7例(6.9%)。

1.2调查工具 (1)一般情况问卷，包括照料者的性别、年龄、婚姻状况、工作状况、教育程度等;(2)简易精神状态检查表(MMSE)，含30个条目，衡量患者的记忆力、定向力、计算能力、语言和结构能力等。得分范围0～30分，文盲低于17分、小学文化者低于20分、中学或以上者低于24分表示存在认知功能损害;(3)Hachinski缺血指数量表(HIS)，有Hachinski与Rosen两种计分法，Hachinski法满分为18分，得分在4以下的属AD;7分及以上的，属血管性痴呆(VD)。Rosen法最高13分，≥4分的属VD;(4)总体衰退量表(GDS)，将认知功能分为7期:①无认知减退、②极轻度认知减退、③轻度认知减退、④中度认知减退、⑤较重度认知功能减退、⑥重度认知减退、⑦ 极重度认知减退;(5)日常生活功能量表(ADL)，评定受试者的日常生活能力。评分为4级:①自己可以做、②有些困难、③需要帮助、④无法完成，总分≤26分为完全正常，﹥26分提示有不同程度的功能下降，单项分1分为正常，2～4分为功能下降，凡2项或以上≥3分，或总分≥22分提示有明显功能障碍;(6)神经精神症状问卷(NPI-Q)，评价12个常见痴呆的精神行为症状，包括妄想、幻觉、激越等。病情严重程度按3级评分，即轻、中、重度分别评为1、2、3;发生频率按4级评分。另外，该量表还要求评定照料者的心理痛苦，按6级评分评定;(7)Zarit照料者负担量表(ZBI)，由22个条目组成，分别从健康情况、精神状态、经济、社会生活等方面对照料者进行负担评估。采用0～4分五级评分法，总分为所有条目计分之和，分数越高表示负担越严重。总分＜20分表示无负担，20～39分表示照料者有轻度负担，40～59分表示照料者有中度负担，总分60分及以上则表示照料者有重度负担〔5～8〕;(8)社会支持评定量表(SSRS)，共10 个条目，包括客观支持、主观支持和对社会支持的利用度三个维度。总分为10个条目计分之和，评分越高，表明得到的社会支持越高。总分＜33分表示社会支持度较低，33～45分表示社会支持度一般，＞45分表示社会支持度高;(9)照料者积极感受量表(PAC)，由自我肯定和生活展望2个维度组成，共9个条目。从非常不同意(1分)到非常同意(5分)分为5个等级，得分越高表示照料者体验到的积极感受越高。该量表侧重测量痴呆患者照料者个人所感知的主观情感和自我肯定;(10)Beck抑郁问卷(BDI)，共21个问题，每个问题分值为0～3。抑郁划分标准:0～13分为无抑郁，14～19分时轻度抑郁，20～28为中度抑郁，29～63是严重抑郁。分数越高，抑郁的症状就越大;(11)健康状况调查问卷(SF-36)，从生理功能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会功能、情感职能以及精神健康等8个方面全面概括了被调查者的生存质量。每个维度得分均在0～100分，得分越高健康状况越好，8个维度之和计为总分。

1.3统计学方法 应用SPSS19.0软件，包括统计描述、单样本K-S拟合优度检验、两独立样本t检验、方差分析、非参数χ2检验和多元线性回归分析。

2结果

2.1AD患者照料者各量表评分情况 ZBI(33.04±19.622)分、SSRS(36.73±7.321)分、PAC(32.95±7.912)分、BDI(32.95±7.912)分、SF-36(506.93±153.36)分。

2.2影响老年痴呆患者照料者负担的多因素分析 见表1。

表1 照料者负担多因素分析

3讨论

本研究中照料者大部分为女性，近60%的照料者为50岁以上的老年人，90%以上的照料者为患者的配偶或子女，这与张睿等〔5〕的研究结果相似。不仅反映了照料者每日照顾任务之重，也体现了中国文化中的“家庭观念”，家庭成员共同分担照顾任务。大部分家庭月收入在2 000～5 000元，近70%家庭经济收入为一般到良好，可能与本研究样本来源于医院有关，我国痴呆的就诊率相当低，选择问诊就医的多半是经济状况好的家庭。101位照料者中仅有4位曾就痴呆患者的问题寻求过帮助。一方面，人们对疾病认识不足、存在耻感，不愿与他人交流相关。另一方面，随着城市社区的发展、社区结构的改变，虽然大家同在一个社区却相互之间不认识。同时，我国社区卫生服务发展滞后、社区卫生服务体系构建不完善，对于患者及其家属的关注甚少。

本文中轻中度负担水平的照料者居多，可能与中国传统文化中的“家庭观念”相关，认为照顾患病的亲人是天经地义的事情，即使照顾给自己带来了沉重的负担，也认为是自己分内的事情;另一方面，疾病所带来的耻感让他们不愿意与外人讨论，从而在报告照顾负担程度时有所保留。另外，有部分的患者家庭雇佣了保姆或者家庭成员之间轮流照看患者，可分担大量的照顾工作，使得照料者感知到的照顾负担有所减少。Rabinowitz等〔8〕发现家中雇佣保姆/护工进行全天照顾时，也能减少照料者的夜间觉醒次数，提高生活质量。

Pinquart等〔9〕发现痴呆照料者比非痴呆照料者的身体状况更差，提示照顾AD患者对照料者的身体健康有负性影响。身体健康差限制了照料者的行动和社交，从而亲戚、朋友的支持减少，同时影响了照料者的照顾能力，不利于照顾任务的实施，增加了照顾压力和负担。其次，痴呆患者出现的精神行为症状越多，照顾负担越重。精神行为症状的发作加重了患者的认知损害，对患者及周围人的人身安全构成威胁，加重了家庭和社会的负担，是痴呆患者入院治疗的重要原因。家中分担照顾的人数越多，照顾负担越轻，蒋芬等〔10〕第三，发现，家中分担照顾的人数等于或多于3人的照料者照顾负担明显低于独自照料者。分担照顾的人数越多，照料者可获得的情感或物质等方面的支持越多，负担相对较轻。

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10 蒋 芬，李春艳，王庆妍，等.老年期痴呆患者照料者照顾负担与社会支持及相关性研究〔J〕.护理学报，2013;20(4):5-8.