守护星星之子的“窦干爹”

邱杨

窦一欣。其身后是他专为大龄孤独症患者打造的集群社区“静语者”家园

“静语者”

“关键得先做成了，否则……”小宇妈妈话里话外的观望态度让窦一欣心酸又无奈。这个高大魁梧的中年男人有着一张黝黑的国字脸，平素里喜怒不形于色，但此刻，我们却在这张刚强的硬汉脸上捕捉到一丝微不可察的黯然。一旁的助理蔡蔡却忍不住了，到底年轻面子薄，她委屈地撇撇嘴，小声嘟囔着：“总是说要等别人先做成，可孩子是自己的啊！”

几秒的沉闷后，窦一欣很快释然。“我老窦没别的，就是敢去试。”他咧嘴一笑，眼角漾出几道深深的鱼尾纹。“大家都在观望，一年、两年、十年一晃就过去了，可这帮孩子怎么办？必须得有人去做探路者，哪怕失败了，告诉大家这条路走不通也行啊！”事实上，倔强的窦一欣几乎从不说“不可能”，在他看来，凡事只要坚持下去，只要用足耐心和工夫，所有不可能都能变成可能。

而窦一欣心里笃信“一定要做成”的，就是“静语者”家园，这是中国第一个专为大龄孤独症患者打造的集群社区。社区的样板间低调地隐匿在北京西北五环外的一片小树林里。说是样板间，实际上是由三个集装箱改造拼接而成的两层小楼。冬日暖阳透过合围而成的玻璃墙体映入其中，把一楼的公共活动区域和二楼的卧室照得亮堂堂暖洋洋。不仅如此，每一个设计细节还充分考虑到了孤独症患者的性格和行为特征，院子里别具匠心的雨水采集装置，与二楼循环形成小型瀑布，瀑布周围的草地上，两只小狗恣意地追逐嬉戏，一派自然之美。

按照窦一欣的设想，未来的社区还将盖起30多座这样的小楼，囊括生活区、多功能区、庇护工坊和种植区四大功能区。“一院一户，有的是家长带着孩子，有的是生活协助老师带着2至4个孩子生活在一起，整个社区计划容纳40名社员。”在窦一欣看来，“这个属于大龄孤独症患者自己的小世界，是最理想的状态。”但该模式在中国尚属空白，窦一欣想等到试验社区摸索成熟后，再向全国各地推广出去。

虽然社区尚在起步阶段，但这个消息仍然在孤独症圈里引起了极大轰动，每天都有无数家长带着孩子涌向这片小树林。小宇妈妈就是其中一位。在她的反复强调下，我们得知小宇属于程度较轻的高功能患者，只要情绪没出问题，说前三句话别人看不出毛病，只会觉得这个孩子笨一点。“小时候上海淀培训康复学校时，孩子特别快乐，在那儿他有固定的同学和朋友。有时候早上起来有点发烧感冒，我们说别去学校了今天休息吧，但孩子一定要去，哪怕下午提早接回来他也愿意。”

让小宇妈妈烦恼的是，孩子毕业后就没了着落。“他爸爸单位里照顾让孩子管管绿化，刚开始每天浇浇花、捡捡废纸，孩子干得挺开心，中午去食堂打卡吃饭也很方便。”但时间久了，小宇就不乐意去了，没有人交流他觉得寂寞，开始找各种借口翘班。“现在他整天闷在家里，每天我们上班一走，他就挨个把我们家的亲戚都打一遍电话和他聊天。我跟他说下午5点下班，每天下午5点刚到他就准时给我打电话，问妈妈下班了吗、几点能到家。”小宇妈妈深深感到，长此以往孩子越是不出门就越出不去了。她甚至和几个家长商量过，实在不行就自助，等年龄再大点退休后，几个家长轮流来照顾这些孩子。

2012年8月25日，窦一欣（左）和孤独症患者阿萌骑滑板车出行纵穿中国募集康复费， 途中在北极村通往漠河的公路旁休息

“可等到我们都不在了怎么办？”自助并不长久，小宇妈妈也一直在苦苦寻找未来的出路，直到今天找到窦一欣这里。“其实我觉得你们的项目特别好，只要让他有地方待、有事情做、觉得快乐，我们不怕为孩子花钱。别的孩子上学出国，可我们这样的孩子，说实在的，就是想为他花钱也没有别的地方可花。”小宇妈妈话锋一转：“关键是要做成，如果做失败了，让大家怎么想，谁家的钱都不是大风刮来的。”话虽然不好听，但小宇妈妈的快人快语却很有代表性。熙熙攘攘的人潮散去后，家长们更多的还是观望和疑虑。

而窦一欣和他的团队也确实艰难。助理蔡蔡是团队的主力之一，样板间工地的监工全靠她一个人守在这片荒僻的小树林里，整整3个月累瘦了20斤。她还劝说男友刘博辞掉待遇优厚的设计工作，一起加入团队。而我们眼前看到的这座样板间，正是刘博的作品。我们见到他时，他正在免费帮附近的村民们给狗群洗澡，以便获得村民们的些许照应。

在窦一欣看来，虽然处境艰难，大家却甘之如饴。“光靠爱心是不持久的，人的精神总有承受能力的极限。”窦一欣解释自己并没有什么伟大情怀，只是觉得跟孤独症孩子们在一起就是快乐，就是放松。“只有当你真正了解他们，才会把他们当成一群可爱的朋友。”而团队成员也常常笑称，自己是上了“贼船”下不来了。

“窦干爹”的“野心”

7年前，45岁的窦一欣迎面闯入孤独症公益的世界。对这个正在遭遇中年危机的男人来说，看似误打误撞的相遇，却关乎自我救赎。在航天部做过9年技术工作后，窦一欣开始下海经商。“时间长了所有的爱好都放弃了，脑子里全是钱。”可钱越多，窦一欣的孤单感反而越强。“人与人之间没有人情味，只有利益交换。”天性浪漫的他，接受不了理想与现实的强烈反差，人开始濒临崩溃。

将近5年的时间里，他不愿与周围人接触，看什么都不顺眼，做什么都没意思，俨然一个“老愤青”。“成天耷拉着一张狗脸，谁也不敢理我。有一次我开车转弯时突然停下来，一辆自行车没刹住撞在车上，我下车本来想给人道个歉，但对方一看我的状态，骑着车就跑了。”那时候，窦一欣经常一个人开车往山里跑，只有坐在山民家的土炕上，他才能找回内心短暂的平静。

眼看着窦一欣的状态越来越差，家人给他报了一个“心态教练”课程。“课程里有公益活动，我们帮助那些存在误解和距离感的家长和孩子消除心结。”活动的最后，大家拥抱着痛哭流涕，这种感觉唤醒了窦一欣内心压抑许久的真实的人性感动。“不带索取心地帮助别人，这种感觉真好！”慢慢的，窦一欣的心门打开了，他甚至清晰地记得：“上课的第三天，我走在积水潭附近，走着走着就觉得路上的阳光都不一样了，整个世界都变了。”

也正是通过课程上结识的同学，窦一欣第一次接触到孤独症孩子。“同学的外甥从美国回来，我们带他去植物园玩。这个孩子长得很漂亮，刚开始看不出任何问题。”但慢慢地，窦一欣就发现不对劲：“这个孩子看见前面几个女孩，就上去拽人家的包。我上前制止，没想到他回身一巴掌就呼在我眼睛上，特别有劲儿。”窦一欣捂着眼睛蹲在地上，心想这孩子怎么这么没教养啊，直到后来才知道孩子是孤独症。

窦一欣又帮忙接送孩子上过几次康复中心，在这里的所见所闻，让他更加心惊。有一项康复训练是让孩子从滑板上滑下来，重复几十上百次。一个两岁的孩子不愿意做，被老师掐着脖领子，勒着拖下去，又被拎回来，另外几个老师甚至在一旁看笑话。窦一欣当时就急了，撸起袖子准备上去理论，被同学给拉走了。“其中一个老师还教我如何对待有情绪的孤独症孩子，她用胳膊肘压住孩子的喉咙，孩子就叫不出来了。”窦一欣后来才知道，这些所谓的“老师”都是请的农村妇女，只要有劲就行。

这两件事对窦一欣的刺激特别大，当同学在2008年底提出合伙开一家孤独症康复学校时，他很自然地就同意了。“我们想做出一个孤独症康复行业的范本。”作为成功的商人，窦一欣办学校的“野心”也不小，招聘的老师全是有一年以上工作经验的特教专业毕业生，还聘请了美国专家定期对老师进行培训。在他看来，“这个圈子需要能人进来，不能一说起做公益就是苦兮兮的，否则留不住人才”。

2009年，“金田特殊儿童康复训练中心”建校，但招生并没有窦一欣想象中顺利。“家长一来，首先问你，‘你是孤独症家长吗？一听我和合伙人都不是，基本上扭头就走，三四十个家长没有一个留下来的。”窦一欣感到委屈，难道我没有这样的孩子就不能做这行吗？“家长总是希望社会和爱心人来接纳自己的孩子，却又总说外人无法真正理解自己的处境，这不是自己和社会架起一堵墙吗？”他无奈地摊摊手，“直到现在，很多人见到我，劈头就问：‘你到底图啥？似乎这个行业只有孤独症孩子家长参与才顺理成章，外人肯定是另有所图。”

于是便出现了这样一个尴尬的局面，硬件条件优越的校园里却空荡荡的没有学生，唯一的学生就是窦一欣合伙人的小外甥。“八九个老师围着这一个孩子训练，效果能不好吗？”窦一欣自嘲道。直到逐渐看到“小外甥”的变化，其他家长才慢慢放下心来，愿意把孩子送到这里来。

事实上，窦一欣一开始并不喜欢这些孩子。“这帮孩子太闹了，砸手机、砸电脑、砸床，说了也不听，真的烦死我了，我又不懂该怎么去对待他们。”但时间久了，这种情感悄悄发生着变化。学校里有一个孩子窦一欣很喜欢，每天放学回家前他都会抱一抱这个孩子说再见。“有一天，我正蹲着抱这个孩子，无意中回头一看，没想到所有的孩子都在排队等着我抱抱，把我感动得够呛。”从此以后，窦一欣便成了孩子们口中亲切的“窦干爹”。

在窦一欣看来，这些孤独症孩子一个个都是小灵精。“都说孤独症没有情感交流，但实际上他们感受得到，只是表达不出来。所以千万别把他们当傻子看，他们太明白很多事情，甚至比普通孩子更敏感。”学校里有一个孩子总是拿着板凳坐在墙边，有老师经过就张嘴问好。但有一次，一位老师只是应付地“哦”一声就走了，这个孩子一下子蹦起来就开始爆发，他觉得被忽视了。窦一欣告诉我们，孤独症孩子也希望引起别人注意，但他不会用语言和情感，只能用各种不同的动作来表明他的存在感。“如果看不到孩子情绪背后的东西，就永远无法真正接纳他们。”

刚办学校时，窦一欣和合伙人的投资预算是60万元，没想到盖完学校，投入翻了一倍多，花了将近150万元。学校刚开始还收学费，但接连来了好几拨从内蒙古、东北农村赶来的家长，家里已是一贫如洗，还欠着债务。“这些孩子像小天使似的，怎么忍心拒绝，如果耽误了康复时间，他们就完蛋了。”窦一欣狠不下心收学费，但免费的口子一旦打开，就无法控制了。山西、河北的几家孤儿院听说后，也把收治的孤独症孩子送来，而这一送就是十几个。没有收入，但房租、地租、老师们的工资和孩子们的伙食费就像一个巨大的填不满的无底洞，吸干了窦一欣和合伙人将近400万元的全部家底，直到2012年6月弹尽粮绝。

窦一欣半开玩笑半认真地对我们说：“如果早知道这样，我可能不会干这一行。但孤独症这个圈子，你进来就走不了了，就跟吸鸦片一样，不是说上瘾，而是你离不开这帮孩子。”他的眼光一闪，出神地望向窗外，喃喃地说：“你知道孤儿院那些孩子刚来的时候是什么样吗？瘦得一塌糊涂，一直要把饭吃到嗓子眼顶到吐了才停下，因为他们之前从来没有饱的感觉。但在我们这儿半年之后就像换了一个人似的，生龙活虎。”学校办不下去了，合伙人散伙了，孩子们也被重新送回孤儿院，窦一欣一直担心孩子们会变成什么样，挫败感和愧疚感折磨着眼前这个男人。

骑着滑板车去冒险

2012年，窦一欣想到了离开。“得去挣点钱了。”他长吁了一口气，这么多年家里只靠太太一人供养，作为男人，窦一欣觉得亏欠。“算是一个告别吧！”也为了最后再帮孤独症孩子们做点事，一个大胆的念头在他的脑子里酝酿——骑滑板车从中国最北端的漠河北极村跋涉至海南三亚，一路上为100个孤独症儿童募集一年的康复费。

窦一欣原本打算独自完成这趟“孤独的行走”，没想到竟然有家长主动提出让自己的孩子加入，而这个不可思议的人就是阿萌妈妈。窦一欣和阿萌一家相识于他2011年组织的孤独症合唱团，阿萌是合唱团里的成员。2012年夏天，“金田”学校倒闭后，窦一欣向家长们透露了行走的想法，阿萌妈妈当即说带上阿萌一起走呗，窦一欣随口应允，却没有当真。“孤独症的孩子是不可控的，要是路上出点安全问题，不就完蛋了？”原本以为只是玩笑，没想到阿萌一家却来真的。把重重顾虑反复掂量后，窦一欣决定先让阿萌跟着走一个星期试试看。这年8月，49岁的窦一欣带着20岁的阿萌，从北京飞往漠河北极村，开始了这场神奇的冒险之旅。

阿萌给窦一欣的第一记小闷棍在机场安检时就迎头砸上了。阿萌开始非常配合，等人过了安检口，安检员却把阿萌叫住，开包拿出修理滑板车用的六角扳手，问阿萌这是什么。阿萌有点慌，声调一下子提高了至少40分贝：“什么这是什么，怎么了？你干吗呀？”所有人的目光都转了过来，安检员也惊讶地看着阿萌。窦一欣赶紧跑过去，一面解释这是修车用的小扳手，一面动作极为迅速地帮阿萌把包胡乱装好，拉着他就往候机室里走。还好阿萌没有继续“发飙”，但这个小插曲却让窦一欣的心提了起来：阿萌以后要是总这样，不知道还会有什么大场面等着自己呢。

从漠河出发后，阿萌一直走在窦一欣前面。遇到路人询问，阿萌就给人家介绍这次行走活动。几次后，窦一欣就发现路人都在用奇怪的眼光看阿萌，就赶上去抢过阿萌的话，给人家解释。可过了一段时间后，再遇到路人询问，阿萌就不说了，只等着窦一欣过来。窦一欣这才猛然意识到，自己不经意间毁掉了阿萌锻炼沟通的极好机会。他暗自下定决心，一定要把阿萌的自信找回来。接下来的路途里，他开始留心，并想办法让阿萌与路人交流，慢慢地，阿萌的沟通意识和语言组织能力有了明显的改善。

而阿萌真正的改变在后半程。从北京继续出发时，加入了摄影师和另一名年轻队员，行走的队伍扩充成四个人。“我们称兄道弟，笑称是师徒四人，把阿萌称为师傅。我们甚至不再把他当作孤独症患者，而是平等地要求我们做什么他就要做什么，不去惯他宠他。”时间一长，这种平等对待的功效就显露出来了。有一天，窦一欣和同伴们在海边聊天聊起孤独症，阿萌突然抬头问他，谁是孤独症？“我们仨一下子愣住了，阿萌竟然把自己是孤独症都忘了。”

一路上，窦一欣和阿萌的关系越来越近，阿萌对窦一欣的称呼也从“窦总”、“窦老师”变成了“窦干爹”。“大家都说孤独症的孩子没有情感交流，但实际上他们有，只是没有语言上的表达。”走到后来，阿萌经常主动来拉“窦干爹”的手，那种很亲的感觉。“有一次我们在路边小店买水，老板跟我们寒暄，指着阿萌说：‘这是你儿子啊？我还没反应过来，阿萌就在我旁边说‘是。”窦一欣当时都傻了，虽然阿萌也像别的孩子一样叫自己“窦干爹”，但这个称谓对于阿萌来说并不牵扯到感情，而此刻这一声却是一种情感上的认可。

阿萌身上的潜力也让窦一欣吃惊。“都说孤独症孩子照顾不了自己，但我摔伤了，阿萌能照顾我。有时候在路上我想偷偷懒，阿萌却从不偷懒，说好今天走60公里就是60公里，我要做不到他还来情绪，慢慢地我也克服了惰性，我在跟他学。”很多人说老窦在帮这帮孩子，但在窦一欣看来，是这帮孩子在帮自己。“他们永远用善良对待你，他们在教我怎么去做人。”

一路行走下来，窦一欣越来越确信这种看似极端的方式对孤独症的帮助。孤独症最怕环境改变，患者对环境的变化缺乏安全感，以致引发各种各样的情绪点。“但在行走的路上，环境恰恰随时在改变。”在窦一欣看来，要让阿萌去适应各种突发环境，不要怕出现情绪问题。“一旦来情绪就是一次进步，等他再碰到相同的问题，这就是他的经验。”太多家长对孩子过于呵护，把孩子束缚在一个很小的圈里，反而真正耽误了孩子。

窦一欣很佩服阿萌妈妈当初的勇气和远见。“当时有无数人质疑她，怎么敢让孤独症的孩子去做这样一件出格的事，但她还是顶住了。”事实上，勇气背后是无止境的牵挂。把阿萌送上去漠河的飞机，阿萌妈妈开车返程的路上就跟丢了魂似的，脑子里一片空白，不小心把别人的车追尾了，却下车跟人理论怎么你追我尾了，当天晚上更是整宿失眠。行走的前两周，阿萌爸爸则时刻关注着儿子的每一步行程，甚至精确到即将爬升的每一个海拔。直到阿萌每天打电话报平安，父母才慢慢放下那颗悬着的心。

阿萌之所以有这样好的状态，跟阿萌父母的艰辛付出分不开。虽然是个特殊的孩子，但阿萌妈妈却对阿萌从小就不厌其烦地严格要求，甚至到了让窦一欣都有些接受不了的程度。“孤独症孩子能学会拿着筷子夹菜吃就很好了，萌妈却要求细致到阿萌的手夹在筷子的某个位置。”而萌妈的陪伴也让窦一欣感动。“有一次我都震惊了，阿萌家住在北边的西三旗，他很久没骑滑板车了，萌妈就陪着他一起穿过整个北京城，骑到了南边的房山。”

原本是一场告别旅行，但窦一欣发现，在守护星星的孩子这条路上，自己已经无法潇洒地抽身离去。转机也随之降临，在奥运女排冠军冯坤的倾力资助下，窦一欣在2013年建立了为大龄孤独症群体提供就业指导的服务机构“静语者”学校。

似乎是走上了瘾，2014年8月，窦一欣和阿萌又走了一趟川藏线。这次的行走，加入了一名孤独症新成员——19岁的昌荣。窦一欣惊奇地发现，一路上阿萌俨然成了昌荣的监护人，而昌荣也天天黏着阿萌。像大多数大龄孤独症患者那样，没有自信的昌荣胆子很小，连过马路都不敢，眼瞅着车离大老远却死活不敢走，必须得扶着阿萌才能过马路。这让窦一欣感慨，20多年来他们尽受社会的歧视，只有当他们彼此相处时，才有如此强烈的安全感。

与第一次行走相比，阿萌的状态已经稳定了，唯独还在执著的是抽烟这件事。“我常常在路上抽烟放松，他看到干爹很享受的样子，就想尝试，为这事还闹了将近一个月的情绪。”窦一欣没想到，这次到了西藏，阿萌这小子又偷偷买了一包中华烟。“被发现后还挣扎不给我，闹得我差点揍他。”其实窦一欣也知道，阿萌并不一定觉得烟有多好抽，只是想尝试新事物，“他的学习能力实际上很强”。

阿萌最近的变化也越来越让窦一欣惊喜。“有一次我跟阿萌说干爹要去开会，他突然给我来了一句：‘那你开会前的准备工作做好了吗？这句话在我们听来实在太普通了，但对于孤独症患者来说，就是天大的变化！”窦一欣告诉我们，孤独症患者的记忆力通常很好，但逻辑分析能力几乎为零。“阿萌的这句话说明他已经知道运用逻辑推理，得出开会前要准备的结论。”这在窦一欣看来，“兴奋程度不亚于第一颗原子弹爆炸”。

集体自立

阿萌最大的愿望是当一名烘焙师，还要娶个漂亮媳妇。他现在一家烘焙训练班里工作，每周工作3天，虽然工资不高，但有事做让他感到开心和充实。他还经常带着自己烤的小点心小糕点，来“窦干爹”这儿串门。让窦一欣忧虑的是，大龄孤独症患者终身离不开人的陪伴，即便是像阿萌这样恢复得好的孩子，他的未来仍然是个问题。更何况，绝大多数人还挣扎在生活自理的基础线上。

“在中国，大龄孤独症患者还没有出路。”窦一欣这样说并不是危言耸听。目前国际上提倡的社会融合和支持型就业，他都尝试过，却都失败了。所谓社会融合，就是尽量让大龄孤独症患者融入到普通人的生活里来。窦一欣曾试着给孩子们在社区里租房子，和康复老师住在一起，每天按点上学，到点放学，还自己买菜做饭。“其实孩子们生活得挺好，但时间一长，邻居们不干了。”原来孩子们不会敲门，只会大喊大叫地砸门。在窦一欣看来，目前的社会现实尚不具备社会融合的土壤。“不是孩子融不进来，而是普通人接纳不了。”更何况，这些孩子的心理特别敏感，旁人的一个白眼一句讽刺，都是他们的情绪点。

社会融合走不通，窦一欣又尝试过支持型就业。所谓支持型就业，就是由老师来协助孤独症患者熟悉某个岗位的工作，等到他们完全掌握后老师再撤出。“但孤独症患者拿的是精神类残疾证，跟他们签劳动合同意味着他们的行为不负任何法律责任。”窦一欣的朋友曾许诺为孩子们提供40个超市岗位，但最终还是因为企业担的风险太大而没敢签约。“更何况，孤独症患者需要适合他们的工作环境，要企业特地为他们去营造这样一个环境，并不现实。”

一个个尝试都被社会现实无情地封堵住了，在走投无路之际，“静语者”学校的孩子们却给了窦一欣启示。学校虽然只有十几个孩子，但他们在一起反而特别和谐，孩子们在这里感到放松自在，很多情绪和行为问题也减少了。在窦一欣看来，这不是靠训练得来的，而是环境造成的。“都说孤独症没有互助精神，没有情感交流，没有组织能力，但在这里他们全都有，就像是一个自成体系的小社会。”让窦一欣哭笑不得的是，孩子们还会组织小帮派，会打小报告。

在窦一欣眼中，这些孤独症患者并不是弱势群体，也没有那么可悲。“所谓的弱势群体，只是他们的生活和行为模式与我们这些普通人不一样罢了。”他更愿意把孤独症患者看作一个族群。“既然他们在自己的世界里生活得很好，为什么不让他们就这样继续快乐安全地生活下去呢？”建立“静语者”家园的想法由此萌生。窦一欣说：“这些孩子你让他们个体自立很难，但在这个互助型社区里，我们提倡让孩子实现集体自立。”

事实上，这种模式在日本已有成熟案例，持续了30多年，年逾花甲的大龄孤独症患者仍然生活在社区里。不少中国家长去实地参观后，对这种模式极为推崇。“但为什么国内一直没有做出来？”窦一欣无奈一笑：“日本社区的建设资金有80%是当地政府出钱，工作人员的工资也是政府买单，而我们则要全靠自己。”

面对正在打造中的“静语者”家园，家长们的心态也很值得玩味。如同小宇妈妈的态度，大部分家长选择观望，一方面希望有人去尝试，另一方面又不愿意自己率先成为那个试验品。另一部分家长则仍然执著地要把孩子拉到普通人的轨道上来，“融入社会”实际上更多是家长自己的执念。窦一欣相信，当这些家长最终发现“融入社会”走不通时，还会回归这里。“‘静语者家园应该是过渡型的社区，如果患者慢慢具备进入社会的能力，就让他过渡进社会，但如果他真的回不去了，那就在这里养老吧。”在窦一欣看来，就让这些来自星星的孩子用他们自己的方式探索地球，有什么不好？