让爱为生命续航

2015-10-15 00:12苏红
慈善 2015年5期
关键词:中华慈善总会援助药品

苏红

药品援助项目是中华慈善总会重要的助医类项目,从“格列卫”开始,在12年的时间里,陆续开展13类药品援助,取得了重大成绩,帮助了众多患者。中华慈善总会会长李本公曾说:“中华慈善总会秉承一贯宗旨:发扬人道主义精神,弘扬中华民族扶贫济困的传统美德,帮助社会上不幸的个人和困难群体,开展多种形式的社会救助工作。近年来,癌症、罕见病等重病大病高昂的治疗费及医药费拖垮了很多原本幸福的家庭,挽救生命是我们的共同目标。中华慈善总会联合各省市慈善会,携手瑞士诺华、德国拜耳、英国阿斯利康等医药公司开展药品援助项目,为白血病、间质瘤、肺癌、肝癌、肾癌、血友病等患者资助进口药品。”李本公会长还介绍说,今后的项目开展,总会还将与捐赠方共同努力,提高项目透明度,并推动格列卫等多个慈善援助药品进入地方医保。

为了对中华慈善总会药品援助项目有一个更好的认识,《慈善》杂志专门采访了中华慈善总会项目部主任邵家严,对药品援助项目的基本情况、援助方式、监督监查、宣传方式、意义作用等方面做了全面了解。

一、药品援助缘起2003

历经12年华丽蜕变

《慈善》杂志:药品援助项目的缘起,在什么情况下总会决定开展该项目?

邵家严主任:中华慈善总会的宗旨是发扬人道主义精神,弘扬中华民族扶贫济困的传统美德,帮助社会上不幸的个人和困难群体,开展多种形式的社会救助工作。总会在坚持恪守自身宗旨的基础上,开展了救灾、扶贫、安老、助孤、支教、助学、扶残、助医等八大方面的慈善项目。药品援助项目既符合我们总会的宗旨,也属于总会的助医项目范围。面对看病贵、因病致贫等社会现象严重,尤其是重特大病及罕见病患者家庭频频陷入绝境的问题,总会加大了对重特大病患者助医项目的开展力度,而药品援助是助医项目中帮助患者的一种有效方式。在这种情况下,总会开展了药品援助项目。

《慈善》杂志:药品援助项目在全国开展情况如何?

邵家严主任:中华慈善总会自2003年开展药品援助项目以来,截止到今年5月底,已在全国累计发放援助药品超过330万盒,按市场售价计算价值人民币超过500亿元;累计受助患者近13万人,目前在组接受援助的近6.2万人;在全国设立药品发放点共计86个,在全国的项目注册医生超过6000人。

《慈善》杂志:药品援助项目的目标人群?患者如何申请项目援助?需要什么样的申请材料?如何进行审核并保证真实性?

邵家严主任:目标人群:申请者须满足两个条件,符合相关药品在国家食品药品监督管理局备案的适应症;符合项目的经济条件,即病前低保患者及因病致贫的中国大陆的中低收入患者。

如何申请:患者可以通过援助项目网站了解援助项目并下载相关申请资料,也可以通过项目注册医生领取申请资料。按规定准备申请材料,材料整理齐全后,邮寄到项目办公室指定邮寄地址。

申请材料分为两个部分,医学评估材料和经济评估材料。医学评估材料即确认患者是否符合适应症的相关医学材料;经济评估材料包含申请人个人情况、直系亲属收入情况以及固定资产情况等相关材料。低保患者须提供加盖民政局公章的低保证复印件和低保金领取记录复印件,以及首次确诊病例复印件。

如何审核:在接到患者申请材料后,项目办公室将患者资料录入管理数据库后便开始审核工作。自收到患者完整的申请材料后的10个工作日内完成审结。材料合格的,由项目办邮寄《患者入组通知》;材料不齐全的,项目办电话通知患者补充材料,待收到补充资料后继续审核;材料不合格的,项目办将退回全部资料,并邮寄《退回通知》。

如何保证真实性:对于患者的审批,由于无法对患者进行逐一入户调查,故我们采取由申请人提供证明自己真实经济情况的要件制度进行经济上的评定。对于低保患者,项目办收到患者提供的低保相关材料后发至患者所在地慈善总会,由当地慈善总会在当地民政网上进行患者低保身份核实确认,并将调查结果反馈项目办;对于非低保患者,须由患者详细填写经济调查表(含患者本人工作履历、收入;直系亲属的工作情况和收入以及近一年的家庭年总收入),以上内容须由人事单位盖章确认,无业者由户籍或居住所在地基层政府及相关部门出具证明。

为了防止倒卖药品,在申请之初就让患者签署《患者知情同意书》;领援助药品时,必须由患者本人领药,且须退还空包装,并在空包装上签名。同时,项目一直在接受社会各界的监督和受理举报,一旦接到举报,立刻核实、认真处理。除了社会举报,项目注册医生和药品发放点都有职责协助监督,项目办每年也对受助中的患者进行抽查。

二、药品援助方式逐步完善

严格把守各道关口

《慈善》杂志:据初步了解,总会采用两种援助方式,病前低保和非低保,为什么?具体到各个药品援助项目又有怎样的援助模式?

邵家严主任:从中华慈善总会最早设立的格列卫患者援助项目来说,当时只是对城乡低保户中的患者全额免费援助药品,但很多非低保患者面对每年30多万元的费用无法承受,他们既得不到全额免费援助又无力支付医疗费用,绝大多数人只能绝望地终止治疗。他们通过各种渠道,向中华慈善总会和捐赠企业求助,许多患者提出能否由自己购买一些商业药品,慈善机构援助他们部分慈善药品,使他们获得治疗机会,得到生的希望。本着努力扩大慈善救助范围的初衷,中华慈善总会与捐赠方多次协商,尝试着对非低保困难患者给予部分援助,这就是所谓的“共助计划”,并于2006年开始实施,非低保患者自费服用3个月格列卫商业药品,经项目审批通过后予以援助9个月捐赠药品。这个方案的好处有两点:一是兼顾了困难患者承受能力与慈善援助药品有限性,有利于慈善项目的持续发展;二是扩大了慈善救助面,使更多的困难患者得到治疗机会。

中华慈善总会此后又陆续启动了易瑞沙、多吉美等药品援助项目。具体详见下表:

《慈善》杂志:病前低保全额免费,非低保要先服药几个月才能申请免费药品,总会是否考虑与药品援助单位加强沟通,自费时间缩短,进一步减轻患者负担?或者改变援助的方式?

邵家严主任:中华慈善总会设立实施药品援助项目的唯一目的,就是最大限度地帮助困难患者,而没有考虑过企业的任何经营诉求。中华慈善总会明确提出,捐赠企业在药品援助项目立项时须严格测算,在实施过程中准确核算,不能通过药品援助项目营利。中华慈善总会通过几年的摸索,逐步制定了一些具体规定:对病前的低保患者给予免费援助;对于采用先自费一段时间之后援助直至服药无效模式的,以低收入患者家庭平均经济状况为标准;对于采用自费购药与慈善援助固定比例模式的,一般情况下自费与援助比例原则上不高于1:3,以确保患者经济负担不会太重。

《慈善》杂志:药品发放手续与发放流程?据了解,在发药时,必须本人到场,不能代领,有些病人已经不能行动,这样是否合理?是否在考虑其他更加人性化、合理便捷的发药方式?

邵家严主任:为了防止捐赠药品被变卖,避免受助患者的利益因少数人的不合规行为受到损害,我们规定患者被批准后,须每次亲自到药品援助项目在各省市慈善会组织的发药点就近领取援助药品。而且援助药品发放时必须严格核对患者的低保证或身份证,患者凭领药卡与项目注册医生10天内有效处方领取当月援助药品,空包装当场退回发药点。

药品援助项目药品发放的所有规定,就是要保证慈善物资用于救助困难患者。不允许代领援助药品,目的是保证慈善援助药品不浪费不流失。由于所有项目援助患者都是重症患者,一旦允许代领,势必允许所有的患者代领。在目前状况下,普遍的代领风险太大,无法保证慈善援助药品不流失。一旦出现这种情况,不仅造成慈善物资损失,也导致国家税收流失,甚至造成整个药品援助项目被破坏。重大疾病患者亲自领取援助药品确实非常困难,路途较远的患者更加困难。因此援助项目只能把患者生活能够自理作为援助的条件之一,事先告知并要求患者承诺愿意亲自领取援助药品。同时,各药品援助项目尽可能多地招募医务志愿者、增设发药点,方便患者就近检查、就近领药。在这里,要由衷地感谢所有按项目规定前来领药的患者,他们不仅是项目的援助对象,也是项目的参与者和支持者,他们以克服困难遵守规定的实际行动在支持着我们。没有他们的理解、支持和参与,药品援助项目不可能持续稳定发展,也就不可能有这么多需要帮助的困难患者得到帮助。

《慈善》杂志:开具药方只能是注册医生,一旦注册医生有事不在,患者就拿不到处方,就领不到药;如要领药就要申请,开各种证明,是否考虑医生共享?

邵家严主任:依据国家药监局《关于印发处方药与非处方药流通管理暂行规定的通知》,处方药必须凭处方领取,慈善援助药品则由项目注册医生开具项目专用处方,这些处方是通过药监检查的必备材料。因项目实施过程中,确实会出现注册医生有事不在、患者找不到注册医生的情况,针对这些问题,项目目前已经实行医生共享,就是为了能够最大限度地方便患者领药。

三、强化项目监督监察

扎实工作低姿态宣传

《慈善》杂志:整个项目运作过程中如何做到监查、监督?

邵家严主任:自药品援助项目设立起,内部就建立了完善的防火墙机制:项目办公室负责审批、拨药,处于项目的中心环节,但不得接触患者与药品;药品发放点的发药员只面对患者和药品,而与项目注册医生没有任何关联,不参与项目审批事宜;项目注册医生只推荐患者,开具处方但不参与项目任何审核事宜也不接触药品。同时为了保证援助药品的有效使用,项目办公室还建立了受助患者抽查制度,设立投诉举报电话及传真,并且制作投诉举报登记表。各项目都非常重视对投诉和举报的处理,制定了规章制度和操作办法,依靠社会和舆论监督作为一道重要防线。凡有举报,项目办公室负责人必须向中华慈善总会项目部汇报,根据具体情况制定调查核实办法并迅速落实。同时,外部受到政府职能部门的严格审查和监督,这包括第三方审计公司、海关总署以及药监部门的检查监督,项目办每年底都要接受国家审计部门审计,以及接受国家审计署对海关审计的延伸审计。

《慈善》杂志:药品援助作为总会的重要项目,每年药品援助的资金都上亿元,如何进行项目宣传?据了解,该项目在一定程度上宣传力度不够,是否考虑有效的宣传方式,使更多的人关注该项目?

邵家严主任:中华慈善总会的传统是扎扎实实做工作,在宣传上要采取低姿态。实际上,由于资金人才的缺乏,中华慈善总会的宣传工作总体上讲滞后于救助工作,药品援助项目也是如此。另外由于药品援助项目的物资资金渠道固定,无需面向社会募集,因而缺乏宣传介绍推广的动力和需求;同时也由于需要帮助的患者很多,担心大力宣传导致求助压力无法承受。近年来,中华慈善总会开始有所改进,一方面加强总会整体的宣传工作,另一方面也要求各项目加强自身宣传。为了加强项目透明度,各药品援助项目都在中华慈善总会官网上有全面介绍,各项目陆续设立自己的项目网站,探索在保护患者隐私的前提下最大限度公开信息的办法。目前,所有13个药品援助项目,除了2015年初启动的爱必妥项目网站正在建设中,其余12个药品援助项目均设立了项目网站。所有项目都有热线咨询电话,所有项目都设立了专用邮政信箱,印制了项目手册等等。这些措施改进了项目操作、方便了患者。同时,针对社会公众的宣传也有了进展,一些项目制作了视频宣传材料、合作出版宣传专刊专栏等等。

四、公益组织演绎人间真情

让爱为生命续航

在采访的最后邵家严主任表示,药品援助项目的实施是对国家医疗保障制度的一个很好的补充,为政府和国家分担社会压力,维护了社会安全稳定。药品援助项目的实施,帮助了弱势群体从生活困境中解脱出来,保障重特大疾病患者生命权、健康权等各项合法权益,使其可以公平地享受医疗服务和药品,平等、充分地参与到社会生活之中。药品援助项目的实施发扬了人道主义精神,弘扬了中华民族扶贫济困的传统美德,凸显了公益社会团体在社会发展中的作用。

行文至此,相信我们对中华慈善总会药品援助项目有了更多的了解,也有了一种全新的认识。一个民间组织,一个公益团体,想民之所想,办民之所需,承担起自己肩上的责任,为了慈善事业而奔走奋斗。多少人为之努力,多少人为之感动,因为有了药品援助项目,对于普通百姓,癌症、罕见病的治疗用药不再是一个遥远的梦。我想,这不仅仅是一个慈善项目,更体现了浓浓人间真情,让我们更多地关注大病重病患者,关注药品援助项目,尽自己的力量,以帮助更多需要帮助的人,让我们用爱为生命续航。

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