目前我国获得性免疫缺陷综合征(艾滋病)流行形势不容乐观,根据 2012年国家卫生部公布的数据[1],中国累计报告病毒感染者为43.4万人,死亡8.8万人,艾滋病疫情波及31个省(自治区、直辖市)。对于早期疾病症状不明显的人类免疫缺陷病毒(HIV)感染者来说,他们在社会心理领域受到的影响远远大于身体上的痛苦[2]。刚确诊为HIV阳性的感染者,会面临许多问题,如医疗需求、疾病认识、心理调适、家庭冲突、人际关系、人权保障等,医护人员在满足病人治疗需求的同时,需要提供信息支持、心理支持帮助病人应对社会歧视和回归社会。本研究通过对我院艾滋病自愿咨询检测(VCT)门诊的HIV感染者抑郁和社会支持的调查,了解他们的特点和相关性,以期为该群体的个案管理和心理健康教育提供有用的资料。现报道如下。
1.1 研究对象 采用整群抽样的方法于2014年1月—5月对我院VCT门诊的HIV感染者进行匿名问卷调查。纳入标准:确诊HIV阳性病人,并且初始使用抗反转录病毒治疗的时间为3个月之内;年龄≥18岁,沟通正常,能阅读书写,具备基本计算的能力;T细胞计数≤350个/mm3;自愿参加本次研究。排除标准:被确诊为痴呆、精神疾病等不能接受访谈,或者智力、听力、表达力方面有欠缺的病人;治疗期间被确诊为结核的病人;孕产妇排除在外;参加其他抗病毒临床药物试验的病人;对于病情严重,如严重的肝肾衰竭病人;不能理解或回答问题者。
1.2 调查方法 采用问卷调查法,内容包括3部分。①病人一般情况调查表:包括性别、年龄、婚姻状况、文化程度、吸烟饮酒情况、吸食毒品情况、感染方式等。②流调用抑郁自评量表(CES-D)[3]:由美国国立精神卫生研究所Sirodff编制于1977年,原名为流行学研究中心抑郁量表,较广泛地用于流行学调查,用以筛查出有抑郁症状的对象,以便进一步检查确诊。该量表共包括20道问题,分别调查20项症状,按过去1周内出现相应情况或感觉的频度评定:不足1 d者为“没有或基本没有”,1 d~2 d为“少有”,3 d~4 d为“常有”,5 d~7 d为“几乎一直有”,依次评为0分、1分、2分、3分。其中4题、8题、12题、16题为反向计分。将20项得分相加,总分介于0分~60分,没有特定的抑郁分数,一般大于16分认为有抑郁的危险,得分越高,抑郁的可能性越大。③医疗社会支持量表(MOS-SSS)[4]:是Sherbourne&Stewart(1991)研制,适用于慢性疾病病人的社会支持测量。2004年由Doris S.F,Diana T.E.Lee和Jean Woo(香港中文大学)翻译成繁体中文版,2012年翻译成简体中文版。该量表包括4个维度,共19个条目。实际性支持包括条目1、条目4、条目11、条目14;讯息与情绪性支持包括条目2、条目3、条目7、条目8、条目12、条目15、条目16、条目18;社会互动性合作包括条目6、条目10、条目13、条目17;情感性支持包括条目5、条目9、条目19。根据发生次数程度的不同计1分~5分,1分表示完全没有时候,5分表示所有时候。用标准公式=(得分-最低分数)/(最高分数-最低分数)×100,转换得整个量表每个维度的评分和量表总分都介于0分~100分,分数越高表明社会关系越好。本研究使用该量表测量病人希望得到和实际得到的社会支持。
1.3 资料的收集与处理 课题研究者根据入选标准找到符合标准的病人,向其解释研究目的、研究期限、研究内容以及病人配合要求,获取知情同意并签字;由研究者采取面对面、一对一的方式指导病人填写问卷。共发放问卷350份,回收有效问卷284份,回收有效率81.14%。
1.4 统计学方法 问卷经过复核,筛除不合格问卷后,将数据录入计算机;采用SPSS 18.0软件通过均数、标准差、频数、百分比描述HIV感染者和艾滋病病人一般资料,数据比较采用t检验和单因素方差分析,相关性分析采用Pearson相关分析,多因素分析采用多元线性回归分析。以P<0.05为差异有统计学意义。
2.1 病人一般情况 284例病人中,男267例,女17例;年龄18岁~77岁(38.3岁±12.2岁);已婚110例,未婚147例,同居7例,离异17例,丧偶3例;小学及以下25例,初中39例,高中44例,中专31例,专科65例,本科69例,硕士及以上11例;217例无宗教信仰,67例有宗教信仰;65例未工作,22例已退休,197例仍在工作;105例从不饮酒,137例有时饮酒,9例经常饮酒,3例一直饮酒,30例已戒酒;165例从不吸烟,48例有时吸烟,27例经常吸烟,14例一直吸烟,30例已戒烟;38例曾经有吸食毒品行为;感染方式:190例通过性行为,38例通过吸食毒品,4例通过输血,其他52例原因不明;安全套使用情况:89例每次均使用,87例偶尔使用,67例经常使用,41例从不使用。
2.2 CES-D评分 284例病人CES-D得分(17.48±9.77)分,其中47.2%的病人CES-D评分大于16分。与常模(11.52±9.43)分比较,差异有统计学意义(t=10.287,P=0.000)。
2.3 MOS-SSS评分 HIV病人实际得到的社会支持低于希望得到的社会支持,且差异有统计学意义(P<0.01)。见表1。
表1 HIV病人希望得到的与实际得到的社会支持比较(±s,n=284) 分
表1 HIV病人希望得到的与实际得到的社会支持比较(±s,n=284) 分
项目 总量表 实际性支持 情感性支持 社会互动性支持 讯息及情绪性支持希望得到 65.12±23.17 64.35±25.47 67.43±24.15 66.59±23.92 63.90±23.98实际得到 54.77±26.35 55.19±28.66 57.19±28.97 55.90±27.18 53.09±26.92 t值 7.543 5.896 6.859 7.376 7.784 P 0.000 0.000 0.000 0.000 0.000
2.4 不同特性HIV感染者抑郁、社会支持评分比较 (见表2)
表2 不同特性HIV感染者抑郁、社会支持评分比较(±s,n=284)
表2 不同特性HIV感染者抑郁、社会支持评分比较(±s,n=284)
项目 例数 CES-D MOS-SSS评分 统计值 评分 统计值年龄18岁~ 93 16.28±8.84 53.78±26.65 31岁~ 131 17.10±10.01 F=3.1472) 56.03±25.63 F=0.275 50岁~76岁 60 20.18±10.25 53.57±27.75文化程度 专科以下 139 17.96±9.98 t=0.813 53.30±28.71 t=0.919专科及以上 145 17.02±9.57 56.18±23.89婚姻状况 已婚/同居 117 17.33±9.84 t=0.215 59.04±24.03 t=2.3032)未婚/离异/丧偶 167 17.59±9.45 51.78±27.54宗教信仰 有 67 15.33±9.27 t=2.0772) 58.64±26.92 t=1.377无217 18.15±9.84 53.58±26.12工作状态 目前在工作 197 17.59±10.21 t=0.289 57.15±24.50 t=2.3092)目前未工作 87 17.23±8.73 49.38±29.57饮酒状态 目前仍在饮酒 149 17.03±9.81 t=0.813 53.84±25.01 t=0.625不饮酒/戒酒 135 17.98±9.73 55.80±27.82感染方式 性行为 190 16.19±8.51 53.17±24.79吸食毒品 38 26.68±10.77 F=22.5171) 49.27±26.48 F=4.6801)其他 56 15.61±9.81 63.93±29.56 1)P<0.01;2)P<0.05。
2.5 HIV感染者抑郁与社会支持的相关性(见表3)
表3 HIV感染者抑郁与社会支持的Pearson相关分析(n=284)
3.1 HIV感染者抑郁现状 本调查中,HIV感染者抑郁得分高于常模,与刘晴等[2,5]的研究结果一致。47.2%的调查对象CES-D评分大于16分,进一步说明抑郁是HIV感染者普遍存在的心理问题。由于本调查对象多为确诊后初始使用抗病毒治疗3个月之内者,从刚开始确诊后对HIV感染和艾滋病的恐惧,害怕家人、朋友及单位的遗弃,对抗病毒治疗相关具体问题的不了解都会引起感染者焦虑、抑郁。张俐等[6]的调查显示,HIV感染者的抑郁情绪在得知感染的最初6个月较为明显。单因素分析显示,年龄、宗教信仰、感染方式对HIV感染者的抑郁有影响,其中年龄较大、无宗教信仰、有吸毒史的病人抑郁评分较高。陈晓等[7]的调查显示,有吸毒和(或)性乱史的HIV感染者抑郁评分高于其他感染方式者。薛芬等[8]研究表明,吸毒共用注射器感染者在知道自己感染后的心理感受激烈,表现为拒绝接受、害怕、孤独以及痛苦,有自杀念头。因此,护理人员在接诊时,应细心观察和全面评估HIV感染者和艾滋病病人的抑郁状态,根据不同人群的个性特征,制定有针对性的个案管理措施。对于初诊的感染者,介绍艾滋病基本知识,告知其正确面对的方法:按时服药,定期随访,安全性行为等。对于年长者,护理人员可利用画图、看药物模型、赠送药盒等方式教会病人按时服药。在病人每次复诊时均询问其服药方案,加强居家自我调节要点的教育,如相关症状的自我应对、饮食起居注意事项等。
3.2 HIV感染者社会支持现状 本调查中,HIV感染者实际得到的社会支持远低于感染者希望得到的社会支持。通常感染HIV后人们会想隐藏,不希望别人知道自己HIV阳性,会刻意地不再去参加亲友聚会,与亲友渐渐疏离,当他们需要帮助时不会去寻求、也不容易得到来自亲友朋友的帮助。单因素分析显示,婚姻状况、工作状况、感染方式对HIV感染者的社会支持有影响,其中未婚/离异/丧偶、目前无工作、有吸毒史的病人社会支持评分较低。婚姻状况是影响艾滋病病人社会支持的重要因素。已婚或有固定性伴侣的病人的生活支持和情感支持明显高于无固定性伴侣的病人[4]。张双等[9]在湖南省对294例HIV感染者和艾滋病病人的研究显示:无业和独居是社会支持的危险因素,而与家里人维持良好的关系和稳定的婚姻是社会支持的有利因素。社会支持是病人应对疾病过程中最有潜力的资源之一,有助于保障病人治疗的依从性。
3.3 HIV感染者抑郁与社会支持的相关性 本研究结果表明,HIV感染者抑郁状态与社会支持呈负相关,即获得的社会支持越低,其抑郁状态越严重,这与同类研究结果基本一致[2,5,10]。因此,护理人员应重视提高和拓宽HIV感染者的社会支持网络,寻求来自家庭、社区等的支持。研究显示,HIV感染者和艾滋病病人多愿意接受家人/朋友提供的情感性支持、政府提供的工具性支持以及由政府及医疗卫生机构提供的信息性支持[11]。因此,护理人员可请感染者参加医疗团队健康宣教活动时邀请家人/同伴参加,并告知感染者如果家人/同伴愿意,护理人员可当面或电话解答家人/同伴的疑惑。同时,告诉HIV感染者用良好的心态来积极地面对疾病,这样就不会时刻担心周围人发现自己的感染情况而终日提心吊胆、自我封闭,生理和心理状态自然会有所提高。
国外研究表明,个案管理有助于HIV感染者获得更好的临床护理及心理服务[12],美国个案管理学会(Case Management Society of America,CMSA)提出了个案管理全面的定义:个案管理是一个充分合作的过程,该过程包括评估、计划、执行、协调、监督和评价所选择的卫生保健服务,通过充分交流以及合理选择可用资源,提高服务质量,降低医疗成本,满足病人的健康需求[13]。对于新发初次就诊的感染者,个案管理师通过一对一的面对面交流,全面评估感染者的情况,来了解其心理需求,通过个案管理师、医生、心理咨询师或其他感染者社会团体来帮助感染者尽快适应疾病诊断。而当感染者有较稳定的心理状态时,可让感染者在今后的生活中以自己的经验帮助更多的新发感染者,互相鼓励重拾生活信心,逐渐回归社会生活[14]。
[1] 中华人民共和国卫生部.2012年中国艾滋病防治联合评估报告[EB/OL].[2003-12-01].http://ask.39.net.
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[6] 张俐,杨涤,赵红心,等.高效抗反转录病毒治疗对HIV-1感染者抑郁情绪的影响及其评估[J].中华流行病学杂志,2013,34(15): 461-463.
[7] 陈晓,陈小英,卓艺玲.HIV感染者和艾滋病患者抑郁状况分析与护理对策[J].解放军护理杂志,2008,25(10A):28-30.
[8] 薛芬,王登秀,王爱丽,等.住院艾滋病病人心理分析及护理对策[J].当代护士,2005(12):47-49.
[9] 张双,陈艳芳,陈梦施,等.HIV感染者/AIDS患者的社会支持状况及影响因素分析[J].卫生研究,2011,40(3):338-341.
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(本文编辑 孙玉梅)
HIV感染者抑郁和社会支持的调查分析
鲍美娟,董 宁,张 林,李慧文,卢洪洲
Survey and analysis of depression and social support of people infected with HIV
Bao Meijuan,Dong Ning,Zhang Lin,et al(Shanghai Public Health Clinical Center,Shanghai 201508 China)
[目的]了解人类免疫缺陷病毒(HIV)感染者的抑郁和社会支持状况,分析其相关的影响因素,为进一步开展获得性免疫缺陷综合征(艾滋病)个案管理提供依据。[方法]采用流调用抑郁自评量表和医疗社会支持量表对在上海市公共卫生临床中心接受治疗的284例HIV感染者进行问卷调查。[结果]284例病人抑郁得分均值高于常模,差异有统计学意义(P<0.01);单因素分析显示,年龄、宗教信仰、感染方式对HIV感染者的抑郁得分有影响;HIV感染者实际得到的社会支持低于希望得到的社会支持,且差异有统计学意义(P<0.01);单因素分析显示,婚姻状况、工作状况、感染方式对HIV感染者的社会支持有影响。[结论]护理人员应根据不同人群的个性特征,制定有针对性的个案管理措施,帮助HIV感染者应对抑郁等心理问题。
获得性免疫缺陷综合征;人类免疫缺陷病毒(HIV);抑郁;社会支持
R473.51
A
10.3969/j.issn.1009-6493.2015.04.028
1009-6493(2015)02A-0471-03
上海市卫生局局级科研项目,编号:20134066;上海市卫生局青年科研项目,编号:20124Y056。
鲍美娟,主管护师,本科,单位:201508,上海市公共卫生临床中心;董宁、张林、卢洪洲(通讯作者)单位:201508,上海市公共卫生临床中心;李慧文单位:200032,复旦大学护理学院。
2014-08-28;
2015-01-06)