生命“破格”的高度：清华园第一位陪读妈妈

一尧

突发而至的类风湿性关节炎将刚满11岁的矣晓沅按在了轮椅上。母亲郭琼芬认为是自己照顾不周所致。为托起儿子的生命，愧疚的郭琼芬几乎付出所有：

她请姑妈帮忙照顾襁褓中的女儿，自己则一心照顾矣晓沅。其后，在轮椅之上，矣晓沅走过崎岖的青春之路，一举考入清华大学。这时，郭琼芬又一次挺身而出，陪他来到北京。母子二人，恍若大树守护落叶，一起沐浴在清华园的日月光影中。

以下根据矣晓沅的自述加工整理而成……

难以假设的“不死癌症”，生命的起始是个感叹号

彩云之南，哀牢山下，抚仙湖畔，有个宁静的小城玉溪，我的家就在这里。我的妈妈郭琼芬是玉溪市澄江县人，1964年生，华西医科大学毕业，是玉溪市卫生学校教师。父亲矣长城与妈妈同龄，西南政法大学毕业，在玉溪市做公务员。1990年，两人结婚。1991年3月，我出生了，父母对我宠爱有加。

1996年10月中旬，我突发高烧。妈妈带我去玉溪市人民医院打点滴，体温暂时降下来了。没想到，接下来的半个月，我高烧不断。无数次抽血化验，却查不出结果。最后，医生诊断为变应性亚败血症，给我服用了三个月的激素，烧退了。好景不长，停用激素半年，我再次发热，还伴随左脚踝关节的间隙性肿痛。

1998年，母亲趁北京学习之机，带着我的所有检查资料，来到北京协和医院。老专家看后给出诊断治疗建议，鉴于我们路途遥远在京治病不方便，他推荐我们去云南省人民医院风湿科。在昆明，我第一次住进了医院，因为要交押金5000元，爸爸借了第一笔钱。

医生诊断我的腕关节骨质出现了破坏症状，类风湿因子检查结果为阳性。他对妈妈说：“我可以负责任地告诉你们，小孩已错过了最佳治疗期，病情会进一步恶化。”一旦确诊，医学出身的妈妈深知根本无法根治，它会慢慢地侵蚀、破坏我的身体关节，只能尽可能控制病情，维持正常生活。

多年后，我才知道，妈妈因此重重地铐上了一辈子悔恨的镣铐，背上了沉重的“假设”包袱——

在我第一次发热时，玉溪市人民医院医生曾建议妈妈带我去昆明求医。那时，妈妈在玉溪卫校既做毕业班的班主任，又是优秀任课老师，毕业班的同学马上就要参加省统考，要是前往昆明，她放心不下毕业生，就决定让我在玉溪治疗一段时间再说。于是，在师生关系与母子关系不能兼得的情况下，妈妈选择了前者。由于工作成绩突出，妈妈当年获得了省级班主任奖和任课老师奖。没想到，竟为此付出了沉重代价。后来，妈妈得知朋友的孩子曾有过与我类似的发病历程，转院昆明后两个月，病就治愈了。她从此种下了愧疚一生的种子。我知道，这是妈妈的假设，即便前往昆明我的病也未必治愈。她抱着当时还年幼的我大哭：“晓沅，是妈妈的拖延失误害了你，对不起你！”

那时，我的身体偏弱，能走能慢跑，但不能快跑，不能上体育课，其余与正常人无异。走路费劲，我就早早学会了骑自行车，还教小朋友们骑车，我还会邀他们来家里玩，煮面条给他们吃……

2002年，我11岁。五一节后，班上有同学出水痘，水痘传染性强，我也不幸感染。当时，疾病早已大大破坏了我的免疫系统，而长期服用激素更是雪上加霜。水痘猛袭，我全身70%的面积长满了水痘，继而蔓延到口腔、肺部。我被送进了玉溪市人民医院的重症监护室。当时我出现了心力衰竭、呼吸衰竭等，全天吸着氧气，医院两次向爸妈下发病危通知书：孩子救不了了！你们准备好后事吧！这时，我的小妹刚刚满月，妈妈尚处在月子期。儿子女儿到底要照顾哪个？面对我的病危，妈妈给襁褓中的妹妹断了奶，并请来我姑妈在家照顾妹妹，她24小时守在我的身旁。最终，经过两个月的治疗，医生将我从死神手里抢了回来。此后的岁月里，没有了母乳，妹妹只好吃奶粉长大。

两个月后，我返家重入校园。但我却无法再站起来了，双侧股骨头坏死，手脚的关节变弯；转头、抬手、弯腰等简单动作对我都是难事；我的生活无法自理，就连洗脸穿衣上厕所都要帮助，我坐在了轮椅之上。每天上课，妈妈骑车将我载到教学楼前，几十级台阶，她要背着我拾级而上，进五楼教室，安放在座位上，再去上班。在学校，我没有上过一次厕所，也不敢喝一口水。回到家，妈妈还要帮我洗脸刷牙换衣服，通常我还要看书，妈妈就做家务，直到十二点帮我安顿上床后，她才去睡觉。

我尽量不刻意强调与他人的不同，同学报我以同样心态。当然，也会有不愉快。有一天，妈妈背我上楼，遇见一二年级的小同学，他们跑过来问：“阿姨，哥哥都这么大了，为什么还要背啊？”我锥心的难过。它唤醒了我埋藏心底的意识：我还是与其他人不一样。

第一片落叶的声音，摇摇曳曳与母亲飘进清华

2005年7月，妈妈背着我来到北京，医生建议我休学治疗。我喜欢与同学一起，不同意休学。妈妈反复解释：“晓沅，听妈妈的话，休学是疾病康复的一次机会。”我知道命运不由我决定，不如趁机“勒索”，养一只小狗等无理要求，妈妈都一律答应。

14岁的我生活空虚，趁白天妈妈上班我上网玩电子游戏，一打就是五六个小时。医生提出通过牵拉使关节伸直，每天晚上，妈妈都要帮我掰手、拉脚，希望能把我的手脚拉直。她用尺子量我的手臂和膝关节，专门记病情笔记，希望有一点点拉直的迹象。

第一年休学治疗，效果不明显。这时，同学经常来看望我，而我发现他们所讨论的内容我听不懂了，我愧对自己，愧对母亲的日夜照顾。我决定改变自己。

休学的第二年，我对妈妈说：“过去一年我一直在虚度光阴，这一年我想好好读书。”欣喜于我的恳求，妈妈为我买了喜欢的文学书籍。鲁迅的《呐喊》、《彷徨》等作品读不懂就一遍遍反复读；卫斯理的小说，一天一口气读一两本。一年下来，我读了数百本。

我试着总结自己的经历，在家用残疾的手掌写下了《第一片落叶》的故事——我的生命如落叶，随风摇曳。我只能坐在轮椅上，通过写作遥望校园。可是，妈妈是一棵大树，她守护着我，给予我精神力量……

2007年夏，康复仍不见效果，在我固执的要求下，复学了。妈妈又充当了我的学习助手。

两年后，我一举考上玉溪市第一中学，我的体重随之也增加至70斤，妈妈背不动了，她双臂插到我的腋下，借腰部的力量使劲托起我的全身，我再用使不上劲的脚一步一步挪上楼或挪下楼。2011年2月，我读川端康成的《雪国》。“穿过县界长长的隧道，便是雪国。夜空下一片白茫茫。火车在信号所前停了下来。”我想象着，何时能去北方读书，看雪落大地。北京，成了我的梦想之所。2012年6月，我以679分（总分750）的成绩夺得云南省高考理科第16名，获得“云南省省级优秀学生”，一家人欣喜万分。可是，像我这样的躯体，有学校要吗？得知我的情况，有的学校婉言拒绝。

意料之外，清华大学的招生老师艾德生却主动与我联系，他说：清华不会拒绝一名成绩上线而且自强不息的学生。就这样，我成为清华改革开放以来第一个双下肢全残疾的本科生。然而，在清华如何生活又成了新问题。其实，之前就有朋友建议我读云南大学，离家近便于照顾；还有朋友建议请同学照顾我，支付一定的费用……我在生活上完全不能自理，一天24小时要人陪伴，能找到这样的人吗？能支付得起费用吗？何况我还要定期上医院，每天服药，半个月打一次针……

妈妈又一次站了出来，她对我说：“孩子，除了我，还有谁能做到呢？何况，我亏欠你太多。”一家人决定：妈妈放弃工作照顾我，爸爸在家照顾奶奶和妹妹。我们全家的收入主要依赖爸爸四五千元的工资。我对妈妈说：“妈妈，不要怕，进入清华，我好好读书，每年获得奖学金，可以抵免生活费。”9月，我们从玉溪经昆明直飞北京，我与妈妈挺进清华。

学校让我和妈妈住进了紫荆公寓留学生宿舍二楼，是个电梯套间，我和妈妈一人一间；帮我申请了助学金；一教、五教都安装了无障碍通道……这是清华对我的又一次破格！校长陈吉宁对我说：“希望你能够像一个平常的清华学子一样健康成长。”

雪落清华园，母亲树下是我的璀璨人生

正是初秋，天高云淡，我们清华生活的起始并不容易。上初高中，课程换教室不换，在清华是课程换教室也换。校园面积广阔，一教至六教间一公里多，我得坐电动轮椅在课间15分钟内赶来赶去。为此每上一门新课，妈妈都得拿着校园地图事先查找教室，了解教学楼内有没有电梯，有没有斜坡……

记得大一刚开学时，有一堂课教室很偏僻，我和妈妈第一个来到教室，许多同学都迟到了，大家纷纷说找不到教室。老师问我：“你怎么找到的？”我回答：“是妈妈事先查找的，她是清华的‘活地图。”

刚上课时，我无法在电脑键盘上平放双手十指，只能用两个无名指垂直着点键。无名指根本对不准键，为练盲打，母亲帮我在键盘的键上贴胶带，区分不同的键，我成了全班敲字最快的“单指键盘手”。

2012年冬，雪花大如席，铺天盖地。这是我人生中的第一场大雪，一大早雪层就积得很厚，校园变雪国。早上八点上课，我启动电动轮椅，轮椅在雪地里没走多远就无法行驶，妈妈放下自行车，双手扶着轮椅后背，一步步前行，没走多远轮椅的轮子就被积雪卡住。她用冰冻的双手拨开轮子周围的积雪，再用力推着轮椅向前走。我们一站一坐，像是一对缓缓移动的雪人。从宿舍到二教两公里多，我们走了四五十分钟。来到教学楼，有同学自发“值班”，早站在教学楼前等我们，他们把我抱起，喘着气送我进了教室。

清华园中，往往是我坐着电动轮椅行驶在前，妈妈骑车紧跟在后，这成了校园一道独特的风景线。

大一寒假，我回母校与学弟学妹交流经验。有一位高三的学弟，希望在大学能从事核物理研究，向我咨询择校问题。他还请我签名，我并不是大人物，拒绝了他的请求。学弟在纸上画了一条线说，接下来的他会不断努力，如果他能考取清华，希望我在清华为他补上签名。半年后，我在清华园见到了他。那一刻，我明白自己可以在力所能及的范围内发光发热。

2013年3月，我担任班级舞台剧的编剧和导演，为计算机系学生节筹备节目《银杏树下》，时常需修改剧本至深夜。妈妈常守在旁边做忠实粉丝。4月，我先后参加了系、校辩论队，作为正方一辩与计算机系队友们一道夺得了清锋明辩杯亚军。

在我思想天马行空时，妈妈从不说“不”。哪怕她只说句“不想去”，我就只能作罢，但她从未反对。

在我狠命发光发热的时候，却是妈妈最辛苦的时候。她每天早上不到6点就起床，为我进行全身按摩约1小时，然后叫我起床，帮我穿衣洗漱；7：20前，我们出发前往教室上八点的课；一二节课时，妈妈通常会找一间空教室呆着，等结束后，就送我上三四节课；上课期间，妈妈要去买菜回宿舍做饭；11：25下课，她再回来接我；下午晚上如此循环。20：55下课后，妈妈再把我送到离我宿舍一公里外的辩论队预约点，我与队友讨论通常至深夜两点；妈妈返回宿舍做家务休息，等待讨论结束我的电话，她再赶来接我。凌晨三点的清华园，树叶簌簌，虫儿群鸣，天地之大，我和妈妈在悄悄走着夜路。

进而，我想到了我的故乡云南。这年5月，我组建了中国远征军考察支队，前往腾冲探寻中国远征军的战斗遗址。我是队长，妈妈是副队长和后勤部长。

7月，我们一行15人从北京乘飞机到昆明，再乘11个小时的汽车途径大理前往腾冲。在云南的7天，我们驱车行程1500公里，从偏远小镇的抗战博物馆，到怒江之畔的松山战场。轮椅走不了的砂石路，妈妈托着我一点点挪动。在松山之巅，我对妈妈深情地说：“谢谢你让我到达了生命的最高度。”岁月渐长，为了能24小时全程照顾我，妈妈无法照顾妹妹，长期与爸爸分居两地，只有寒暑假才相见；在清华，妈妈没有亲朋，每当我上课或写作业或参加活动，她只能靠读书缓解孤独，我特意为她网购了护理学、文学书，帮她打发寂寞。随着年龄渐大，妈妈患了老寒腿，北京冬冷夏热，一刮风妈妈的膝盖就疼痛，自从来了清华，妈妈没穿过一次裙子，在她生日那天，我就偷偷在网上买了新衣服送给她，她欣喜地说：“晓沅终于长大成人了！”

清华三年，妈妈总结说：“晓沅，你是在学习读专业，我是在读生活。”她跟我听课，是优秀的旁听生。她最喜欢“计算机生涯规划”与“道家与玄学”。

每次听完课，妈妈在回宿舍的路上都会与我交流。一次，妈妈旗帜鲜明地指出，不能制作、设计电子游戏，因为游戏害人。她说：“小时候你玩游戏浪费了不少时间，还把眼睛玩近视了。”我辩解道：“那都是陈年往事了，现在我这不很积极向上啦！”

母子就算斗嘴也愉快。至今，我患病19年，在轮椅上13年。我与母亲走过了校园每个角落，还飘到了天涯海角。接下来，我还要读研究生，继续与妈妈在清华园谱写未来。

2015年，我获得了清华校友励学金。在作为学生代表的发言中，我第一感谢的就是妈妈：“是她几乎牺牲了自己的全部，成就了我的人生。”

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编辑/唐国富