上海地区大龄脑瘫儿童康复治疗探讨

陈瑶白玉龙张备（.上海市第三康复医院 上海 00436；.复旦大学附属华山医院 上海 00040）

上海地区大龄脑瘫儿童康复治疗探讨

陈瑶1白玉龙2张备2
（1.上海市第三康复医院 上海 200436；2.复旦大学附属华山医院 上海 200040）

摘 要脑瘫是一种致残率极高的疾病，需终生进行康复训练。随着越来越多的脑瘫儿童进入学校学习，大龄脑瘫儿童及其家长更需得到社会的关心和支持。在社区层面，需要将大龄脑瘫儿童的医疗康复服务延伸到学校，从而保证康复治疗的持续性和长期性，提高脑瘫儿童参与和适应社会的能力。

关键词脑瘫 大龄儿童 社区康复

Study on the rehabilitation for the older children with cerebral palsy in Shanghai Area

CHEN Yao, BEI Yulong, ZHANG Bei
(1.Shanghai Third Rehabilitation Hospital, Shanghai 200436, China; 2. Huashan Hospital of Fudan Univserity, Shanghai 200040, China)

ABSTRACTCerebral palsy (CP) is a disease that results in a higher disability and requires the rehabilitation training throughout his life. With the increase of more and more children with CP going to school, the more social concern and support were expected by the older children with CP and their parents. At the community level, the medical rehabilitation for the older children with CP requires to be extended into the schools so as to guarantee the persistent and long-term rehabilitation and treatment to promote their ability of participation and adaptation into the society.

KEY WORDScerebral palsy; older children; community rehabilitation

脑瘫（cerebral palsy）是一种表现为中枢性运动和姿势发育障碍的综合征，其病因是发育中的胎儿或婴儿脑部受到非进行性损伤，常伴随智力低下、癫痫、行为异常、感知觉功能障碍等。据统计，我国脑瘫儿童患病率为1.5‰~5‰[1]，随着医学的发展，高危患儿抢救成功率提高，脑瘫儿童以每年4.6万的速度递增，是我国儿童主要的致残性疾病之一，已成为日益严重的公共卫生问题。目前，综合性医院和专科医院有限的医疗康复服务无法满足大量、不同层面脑瘫儿童的康复需求，尤其是目前主要强调脑瘫早期康复治疗，对大龄脑瘫儿童长期的康复训练、工作训练、社会训练相对缺乏。如何保证大龄脑瘫儿童能够持续享有康复服务，降低残疾程度，提高工作技能，最终回归社会，是脑瘫儿童康复工作急需解决的问题。由于全国儿童康复医学发展差距较大，本研究主要针对上海地区目前脑瘫康复的发展和实施情况，进行探讨。

1 大龄脑瘫儿童的康复需求

脑瘫儿童的主要表现为运动障碍和姿势异常，严重影响外观和生活质量。脑瘫遗留下来的认知和肢体障碍，亦影响了患儿的生存、生活及学习质量。随着国家教育法律、法规的逐步完善以及脑瘫患儿的逐年增多，使越来越多的脑瘫儿童进入校园，与其他孩子一样接受法律规定的义务教育，甚至中、高等教育。目前，许多焦点都关注在早期康复对脑瘫儿童的影响，上海市及周边沿海省市已对年龄<7岁的患儿给予一定的经济支持，有效促进了脑瘫儿童早期的康复治疗[2]。近年来，经济支持扩大到0~16岁脑瘫儿童，使年龄偏大（≥7岁）的脑瘫儿童的生活和康复治疗也越来越受到重视。

就目前上海地区儿童康复治疗的实施情况，可将大龄脑瘫儿童分为从小进行规范康复治疗和从未进行规范康复治疗两类。

1.1 从小进行规范康复治疗

根据大龄儿童康复治疗的效果和预后，又可分为：①以提高自理能力为主：如伴认知障碍、智力障碍者大多各项功能较差，重返社会可能性较低，康复治疗主要是进行各项功能的基础训练和简易日常生活活动能力训练，减轻家庭照顾者负担。对于不伴认知智力障碍的手足徐动型大龄患儿，他们可以正确理解指令，但运动控制困难，这是脑瘫康复的一大难题，此类患儿运动功能恢复相对较差，自理能力亦相对较差，因此康复需求主要为尽量提高其运动控制技巧，以及自理能力。再如对于不伴认知智力障碍的软瘫型大龄患儿，主要残损为运动不能，运动功能和自理能力恢复亦会较差，其康复需求主要为持续的运动疗法，提高肌力/肌张力，在其现有功能的基础上，给予辅具适配，以提高其功能独立性和自理能力。②以提高生活技能为主：如不伴认知和智力障碍的单纯痉挛偏瘫型、双瘫型、三肢瘫型、四肢瘫型的大龄儿童，大多数在经过从小规范的康复训练后，运动功能已有明显提高，基本可达自主或在一定辅助下行走，上肢粗大运动良好，生活基本可自理，能入学接受义务教育，甚至可与正常儿童无异，此类大龄儿童的康复需求主要为进一步提高精细运动功能、作业技巧和工作技能，为日后进入社会工作打下基础，减轻社会负担。从小进行规范康复治疗的大龄患儿一般会定期接受康复医师随访，康复方案相对较明确，病情记录较完善。

1.2 从未进行规范康复治疗

由于长期运动障碍和姿势异常，这些大龄儿童可能存在固化的异常运动模式和部分肌腱挛缩导致的肢体畸形等问题。然而，人体中枢神经系统有着强大的可塑性，基于“技巧性使用—依赖”原理，通过良好的康复治疗诱导大脑功能重塑，提高从未进行规范康复治疗患儿的综合能力并非天方夜谭[3]。此类患儿的治疗效果和预后亦与其疾病分型有关，不伴认知智力障碍者往往优于伴有认知智力障碍者，痉挛型往往优于软瘫型，偏瘫或双瘫往往优于四肢瘫型。这些患儿康复首先需进行完善的评估，明确康复目标，再逐步进行康复治疗。康复初期以松解挛缩、关节活动范围、改善肌张力/肌力训练为主，再逐步过渡到作业治疗，从简到繁，综合工作技能和社会、心理训练等，最大程度降低残疾，提高工作技能，以改善生活质量和贡献社会。部分轻症的从未进行规范康复治疗的大龄儿童在接受初期康复治疗后，功能即可有明显改善，甚至可与正常儿童基本无异。大多数此类患儿在经过正规康复训练后，各项功能可有明显改善，达到基本自理。对于重症的从未进行规范康复治疗的大龄患儿康复疗效往往不佳，预后较差[4]。对于从未进行规范康复治疗大龄患儿往往病情记录残缺，康复治疗需从头做起，需要投入较多的人力、物力和财力。

总之，大龄脑瘫儿童的康复需求个体化程度较高，康复方案必须适应患儿各项功能的恢复，并且最大程度地发展其各项功能、工作技能和社会功能。在运动功能恢复进入平台期后，应将康复重点放在日常生活活动能力和职业康复的训练。患儿的认知和智力水平是影响功能恢复的重要因素[5]。大龄脑瘫儿童的康复需求包括医师评估、制定计划和定期随访；需要社区医师进行治疗监督、日常随访指导；需要家庭、学校配合康复工作；需要残联、政府、社会的财力和物力支持，以进行辅具适配，确保康复治疗持续进行。

2 大龄脑瘫儿童社区康复模式及存在问题

有研究表明，近十年学者们对脑瘫儿童的研究重点集中于学龄前患儿，而对学龄后脑瘫儿童的关注较少[6]。目前，国内对于适合大龄脑瘫儿童的治疗模式，以及如何达到社会学、经济学上的最佳资源分配利用仍处于探索阶段。

我国脑瘫康复的模式主要有医院康复和家庭康复两种模式[4]。医院康复模式费用较高，对于需长期康复的脑瘫儿童持续进行较困难。家庭康复模式依赖家长治疗，费用较低，但康复环境单调，设备简单，康复质量难以保证，也不利于患儿融入社会。“医院—社区—家庭网络化模式”是一种较新的脑瘫康复治疗模式，该网络化模式整合医院、社区和家庭资源，为脑瘫儿童提供了网络化的康复服务体系，以较少的人力、物力、财力投入，获得最佳的康复效果[7]。同时，在社区层面把医疗康复、职业康复、教育康复和社会康复有机结合在一起，为脑瘫儿童提供了一条经济、有效、全面的康复途径，自2008年吴建贤课题组[9]提出该模式以来，进行了一系列相关研究。结果表明这种网络化模式可有效提高脑瘫儿童粗大运动功能和日常生活活动能力[4, 8]。不仅如此，卫生经济学分析显示：“医院—社区—家庭网络化模式”适用于脑瘫儿童的长期康复，能明显减少患儿的康复治疗费用，是比较适合我国国情的脑瘫康复模式[9]，值得提倡和推广。上海地区基本按照上述模式进行，但尚未形

成规范的转诊、随访流程和管理体系。三级医院康复医师与社区医师结合不够紧密，而社区医师与家庭结合较为紧密。随访多为患儿定期前来三级医院康复门诊，康复医师由于工作忙等各种原因较少主动随访患者。

近年来，随着国家各种相关法律法规的颁布和实施，脑瘫儿童的入学率有了很大的提升[10]。入学后的脑瘫儿童在学校内的时间占了很大比例，学校是他们主要的社交场所。因此，应将“学校”整合入大龄脑瘫儿童的康复模式中，形成四位一体的康复模式，才有可能真正促进大龄脑瘫儿童的发展，促进其自我实现、走向社会[10-11]。

有研究表明，上海市大部分特教学校都未建立脑瘫学生的教育康复模式，特教学校内多是不定期进行康复训练，形式上主要是结合学科教学或是课外活动，采用集体训练和一对一训练相结合的方式；康复人员多是经过康复培训或到专门的康复机构学习过的幼教工作者，专业的康复技术人员极少[11-12]。目前，国内仅有少数学校初步形成了脑瘫学生教育康复模式的雏形，如学科教学与康复训练整合的教育康复模式、目标导向性的教育康复模式、康复训练与学科课程交替的教育康复模式、学校和康复中心阶段性交替的教育康复模式[13]。从上述情况来看，特教机构在对脑瘫儿童进行教育的同时，虽然也进行了一定的康复训练，但是远远不够，且不规范；而康复机构在对脑瘫儿童进行康复训练的同时，也很少顾及对他们的教育。因此，将教育和康复工作有机结合，两者互相渗透、互相促进，是对大龄脑瘫儿童最有利的局面。

3 大龄脑瘫儿童社区康复治疗方案及存在问题

在解剖和功能上，大龄脑瘫儿童主要存在的是固化的异常运动模式和肌腱挛缩。通过手法治疗松解粘连、提高关节活动度，通过作业治疗纠正异常运动模式应是大龄脑瘫儿童康复治疗的基础项目。在此基础上，还应注重锻炼大龄脑瘫儿童的自理能力和独立生活能力，对他们日后的生活将有重要意义。除此之外，脑瘫儿童还具有社交活动少的特点[14]，因此，在提高脑瘫儿童自理能力和日常生活能力的同时，集体参与被视为是优先事项[15-16]。一项假期集中康复治疗研究结果表明，在有规律的、集体参与康复治疗下，大龄脑瘫儿童综合能力较常规康复组明显提高，显示出集体参与、社会交流对大龄脑瘫儿童潜在的正性作用[2]。同时，对大龄脑瘫儿童进行康复治疗时还需注重心理康复技巧的应用。娱乐疗法在脑瘫康复治疗中值得借鉴，有研究表明，娱乐治疗在儿童的心理发育中起着至关重要的作用[2, 17]。在治疗过程中，需尊重患儿的主观意愿，激发他们的兴趣，调动他们的积极性，充分发挥他们的主观能动性才能得到良好结果。因此，大龄脑瘫儿童的治疗方案需要进行有针对性的、个性化调整。有研究表明，大龄脑瘫儿童通过假期或平时的康复治疗，综合能力评分提高，即在恰当的、规范的康复治疗条件下，大龄脑瘫儿童仍有功能恢复的潜能[2]。

4 大龄脑瘫儿童社区康复展望

脑瘫的康复需要综合、协调地应用多种治疗方法与技术，才能使脑瘫儿童的运动、语言和智力等功能达到最佳状态，提高其日常生活能力和生活质量，使其能够接受教育、融入社会，甚至贡献社会。目前脑瘫儿童社区康复的主要工作应以各级康复机构为中心，利用专业教育机构的资源，充分发挥残疾人组织的作用，对社区进行康复技能培训，逐步提高社区康复能力和实现医院康复治疗的有效延伸，建立社区康复服务网络和符合本地区的脑瘫儿童管理的办法，通过医疗、残联、教育等相关部门配合，全社会参与，资源共享和互补，为脑瘫儿童提供方便、价廉、有效、持续、覆盖面广的康复服务。社区在其中应起到“起承转合”的作用。大龄脑瘫儿童长期持续的康复治疗是全社会的共同责任，只有多方合作才能使大龄脑瘫儿童在不同的场所、时间得到最大程度的康复，真正做到“以人为本”，发挥最大限度的缺陷补偿和潜能开发的功效，提高其运动、智力、言语与沟通、自理、社交能力等，培养其独立生活的能力与意识，为其进一步融入社会奠定基础[6, 9]。

参考文献

[1] 陈陵. 我国小儿脑性瘫痪研究的现状分析[J]. 中华现代儿科学杂志, 2005, 2(10): 952-954.

[2] 朱俞岚, 胡永善, 于健君, 等. 假期集中康复治疗对社区大龄脑瘫患儿综合功能的影响[J]. 神经病学与神经康复学杂志, 2011, 8(3): 130-133.

[3] 黄金华, 吴建贤, 王静, 等. 医院-社区-家庭康复模式对脑瘫患儿粗大运动功能的影响[J]. 中华物理医学与康复杂志, 2008, 30(2): 105-108.

[4] 朱镛连. 脑的可塑性与神经康复[J]. 中华神经科杂志, 2005, 38(9): 591-592.

[5] Vos RC, Becher JG, Ketelaar M, et al. Developmental trajectories of daily activities in children and adolescents with cerebral palsy[J]. Pediatrics, 2013, 132(4): 915-923.

[6] 王辉, 方常春. 儿童脑性瘫痪研究现状分析[J]. 中国临床康复, 2005, 9(11): 180-182.

[7] 陈冬冬, 廉启国. 关于建立脑瘫儿童社区链式康复模式评价指标体系的探讨[J]. 中国康复理论与实践, 2009, 15(9): 830-832.

[8] 徐梅, 吴建贤, 黄金华, 等. 医院-社区-家庭网络化康复模式对脑瘫患儿ADL能力的影响[J]. 中国康复医学杂志, 2009, 24(4): 359-361.

[9] 吴建贤, 黄金华, 童光磊, 等. 小儿脑性瘫痪康复模式的效果-成本分析[J]. 中华物理医学与康复杂志, 2009, 31(1): 47-50.

[10] 范佳露, 王辉. 特殊教育学校脑瘫学生特殊需求的分析[J]. 中国康复医学杂志, 2012, 27(8): 753-756.

[11] 王辉. 特殊教育学校脑瘫学生康复模式研究-“学校、医院、社区与家庭四位一体的综合化康复模式”构建[J]. 中国特殊教育, 2012, (4): 3-7.

[12] 陆莲, 张福娟. 上海市智障、脑瘫儿童康复工作现状调查研究[J]. 中国特殊教育, 2007, (5): 24-27.

[13] 王辉. 国内脑瘫学生教育康复模式的研究现状与发展趋势[J]. 中国特殊教育, 2010, (4): 18-22.

[14] Parkes J, McCullough N, Madden A. To what extent do children with cerebral palsy participate in everyday life situations?[J]. Health Soc Care Community, 2010, 18(3): 304-315.

[15] Orlin MN, Palisano RJ, Chiarello LA, et al. Participation in home, extracurricular, and community activities among children and young people with cerebral palsy[J]. Dev Med Child Neurol, 2010, 52(2): 160-166.

[16] Verschuren O, Wiart L, Hermans D, et al. Identification of facilitators and barriers to physical activity in children and adolescents with cerebral palsy[J]. J Pediatr, 2012, 161(3): 488-494.

[17] 张雯, 陈文华, 杨蓉. 娱乐疗法的应用[J]. 神经损伤与功能重建, 2006, 1(3): 185-186.

收稿日期：（2014-12-25）

文章编号：1006-1533（2015）06-0057-04

文献标识码：A

中图分类号：R493/R742.3