李鹏超
(哈尔滨工业大学人文与社会科学学院,黑龙江哈尔滨,150006)
截至2014年10月底,中国内陆报告现存活的艾滋病感染者和患者已达49.7万例,死亡15.4万例。[1]中国疾控中心性病艾滋病预防控制中心主任吴尊友介绍中国艾滋病疫情时称,2014年1—10月份新报告的8.7万病例,性途径占91.5%,其中异性性传播占66%,同性性传播占25%。[2]从1985—2014年全国历年报告艾滋病感染者的变化趋势分析看,经性传播感染艾滋病的比例逐年上升。进入21世纪以来,性传播感染艾滋病人数不断增加,艾滋病存在进一步传播的危险。
近几年,内地对艾滋病患者救助的关注越来越多。但是,从救助的模式和取得的实际效果来看,仍然存在许多问题和不足。
在艾滋病方面的工作,政府着重于预防和宣传。如,1987年卫生部颁布的《全国预防艾滋病规划(1988—1991年)》,1995年卫生部颁布的《关于加强预防和控制艾滋病工作的意见》,1999年卫生部颁布的《关于对艾滋病病毒感染者和艾滋病病人管理的意见》,2001年卫生部等30个部门和单位共同制定的《中国遏制与防治艾滋病行动计划(2001—2005年)》《中国预防与控制艾滋病中长期规划(1998—2010 年)》[3]和2006年国务院颁布的《艾滋病防治条例》[4],其内容主要针对艾滋病的预防、宣传以及对艾滋病患者和感染者的管理,对艾滋病患者的社会救助却很少提到。
政府在艾滋病方面的救助政策主要体现在“四免一关怀”上。艾滋病的救助工作主要包括生活、医疗、教育救助和艾滋致孤人员的安置政策,但是这些政策较为重视资源的提供,如提供免费抗病毒药物、免费检测、免费母婴阻断、免费义务教育。[5]从救助的实际效果来看,在艾滋病患者心理问题的解决、社会关系的恢复以及社会功能的增强等方面开展的工作较为薄弱。罹患艾滋病后,患者的身体和心理会发生很大变化,因面临生活的困境,而出现很多现实的需求。调查显示,艾滋病患者仍然迫切需要物质、经济的援助、同等的劳动机会,对生命不舍,希望得到公正对待、心理安慰和精神支持等。[6]
我国民间机构的发展面临许多问题。清华大学NGO研究所2012年上半年对全国84家防艾草根NGO的调查显示,国内防艾草根NGO合法身份普遍缺乏,自我治理结构与治理机制尚未完全建立,组织能力普遍较弱。调查对象中,有9家进行了民政注册,注册率为10.7%;52家(61.4%)有全职工作人员,平均全职人员人数为2—3人;27家(33.3%)的组织有明确而完善的人员聘用制度。[7]民间组织及公众的参与需要法律提供良好的环境和条件,但为公众参与提供制度性条件的有关法律却明显滞后。由于现行法规不完善,导致大多数组织没有正式登记注册;民间机构的资金缺乏问题比较严重,多数民间机构没有稳定的经费来源,在如何争取社会资助方面不仅缺乏经验和必要的指导,而且信息不畅,难于得到可持续的资源保障;不少组织已经意识到自己的组织缺乏优良的人力资源,资金的缺乏也使得这些机构不容易找到合适的工作人员;[8]数量有限,影响不大,总体而言,参与艾滋病领域的仍然是民间机构中的极少数,大多数民间机构对艾滋病方面的工作重视不够、参与不足,影响了民间机构在艾滋病领域发挥有效的作用;各级政府在观念上、认识上存在种种顾虑,社会范围内对艾滋病防治工作,特别是开展相关活动的民间组织缺乏必要的理解。[9]
综上所述,民间机构正式注册比例小。因而民间组织难以得到应有的法律保障、政策支持和必要的监管,使得民间机构在艾滋病患者的救助工作中缺乏规范性;资金匮乏、专业人员紧缺、总体数量少、政府顾虑,导致民间的艾滋病救助机构发展受限,影响了艾滋病患者救助工作的系统性。
从学界现有研究成果来看,研究主要集中在艾滋病的歧视研究、艾滋致孤儿童和受艾滋病影响人群的救助研究,对艾滋病患者的实务救助研究较少。学术研究仅停留在理论方面,如,王小平在《艾滋病的污名和社会歧视初探》中,对艾滋病的污名和歧视的原因及所产生的后果进行分析研究,提出了一些消除污名与歧视的方法,[10]但是他所提出的救助方式太宏观,有些做法也只能停留在理论层面;王名、刘求实在《艾滋病防治领域中的NGO:现状、问题与对策》中,对我国艾滋病领域的NGO发展现状进行描述分析,提出了一些促进NGO发展的建议,[9]但是他们没有对这种类型的NGO在具体实践操作中该如何去做进行探讨;向德平、李光勇在《社会工作:艾滋病患者救助实践的新路径》中,对艾滋病患者进行救助的理论基础、价值基础进行分析,提出了要引入社会工作专业方法对艾滋病患者进行救助,[11]但是他们的研究对于社工在工作中如何发挥作用没有进行论述。在实际的艾滋病救助工作中,只有社工是不够的,需要其他领域的人才相互配合。
20世纪80年代,艾滋病被媒体报道是具有“资本主义性”的疾病。20世纪90年代,关于艾滋病患者的报道大都伴随一些可怕的画面,使艾滋病被“妖魔化”。进入21世纪,艾滋病的报道进入“猎奇化”阶段,反艾滋病歧视成为了媒体的“政治任务”,但是这些所谓的“正面报道”仍然充满着艾滋病患者低人一等的社会潜意识。[12]报纸媒体关于艾滋病科学预防的报道很少,一些地区也只是在个别场合进行简单的图片或者壁画的宣传,大型的文艺节目、社区的关怀与支持活动也只是在艾滋病严重的地区举行。这就导致了一些公众认为,吃饭、交谈、游泳、汗液、握手、接吻都有可能感染艾滋病,并认为,不与艾滋病感染者或患者接触是预防感染的最可靠的措施,而盲目地排斥这一群体。[10]如今艾滋病已成了重大的社会标签,人们对这种疾病的强烈恐惧导致对那些已患或怀疑患艾滋病的人造成了严重的污名与歧视。感染艾滋病的患者不仅要面对这种疾病的折磨,还要为艾滋病标签所带来的社会后果而苦恼。这种疾病给非感染者带来的恐惧,足以驱使非感染者对感染者实施社会排斥和社会隔离的制裁,不仅普通人,甚至医务人员也避而远之。
艾滋病的传播途径有血液传播、性传播和母婴传播。其中性传播是遭到社会反感的,导致一部分艾滋病患者碍于羞耻心而不敢去相关医院接受治疗,致使病情恶化,机构救助显得迫切而重要。内地对艾滋病患者直接进行关怀救助的机构非常少,建立相应的机构对艾滋病患者进行救助,显得非常必要。笔者在香港一家专门对艾滋病患者进行救助的机构实习了一个月,实际参与了机构的一些活动,发现香港艾滋病患者的机构救助模式的效果非常好。①笔者通过查阅相关文献资料,结合香港机构救助艾滋病患者的成功经验和内地的实际情况,对香港艾滋病患者救助机构的社工、护士、物理治疗师、筹募团队“四位一体”工作模式进行论述,希望对内地的艾滋病患者救助工作有所帮助。
机构有专业的护士团队,专门针对那些因为种种原因而无法使用社区服务的病人,服务目的是改善感染者的身体和心理健康状况。
1.对艾滋病患者的身体救助
艾滋病患者的抵抗力较弱,很容易受到各种病菌的感染而出现健康问题。护士的介入可以为艾滋病患者提供健康指导,进行抗病毒治疗,督促病患者合理按时用药,改善身体健康。护士根据个案的不同健康需要,经评估后制定个别的治疗方案和服务目标,治疗计划以病人重新融入社区为最终目标,从介入改善病人的健康状况方面开始分多个阶段进行,循序渐进。[13]
2.对艾滋病患者的心理支援
艾滋病患者经常遭受社会歧视,生活压力增大,很有可能产生严重的心理问题,从而对治疗失去信心,这时护士可以为其提供心理援助,改善患者的情绪状况。[13]护士会定期对病人进行探访,给予他们精神上的支持,以鼓励他们接受治疗和增加他们的生活信心。
3.对艾滋病患者的照顾者进行护理知识的培训
艾滋病患者的家庭往往因为对艾滋病知识的缺乏而不知如何照顾患者,或者会因此产生恐惧心理。护士可以为患者的家庭照顾者提供有关艾滋病的知识及在家庭照料病患者的培训,以减轻他们对艾滋病患者的不安和焦虑,让艾滋病患者得到更好的照顾。[13]护士和艾滋病的家庭照顾者紧密结合,可以为艾滋病患者提供更加细致和周到的服务。
4.增加艾滋病患者有关艾滋病传染的知识
艾滋病患者被传染,很大一部分是由于不安全的性行为和共用注射针头引起的。患者对艾滋病传染的知识是相当缺乏的,如果产生不安全的性行为对其他人群是一个极大的威胁。专业护士可以及时为艾滋病患者和感染者提供药物督导,以及关于安全性行为的教育,[13]这样既可以改善患者的健康状况,又可以从源头上控制艾滋病的传播。
5.对艾滋病患者进行紧急干预
机构内设有24小时紧急求助热线,为有需求的感染者或其照顾者提供方便。[13]这项服务对新感染者及初次服用抗艾药物的感染者是非常有帮助的。工作人员会定期与患者联系、面谈,督导其坚持服药和各项训练,和患者保持紧密的沟通,并随时为他们提供紧急援助。
物理治疗是一种预防、治疗及处理因疾病或伤害所带来的动作问题的医疗手段。主要借着自然界中的物理因子,运用人体生理学原理、法则等,针对人体局部或全身性的功能障碍或病变,施予适当的非侵入性、非药物性治疗,来处理病患者身体病痛带来的副作用,或由病毒所引发的许多并发症。通过适当的物理治疗服务,能有效改善患者肌肉软弱无力的情况。[14]
1.日间中心小组治疗
物理治疗师针对患者的状况做全面的健康评估,并根据其身体状况向患者建议最适合的治疗模式。机构的日间中心有许多机械、仪器供患者使用,物理治疗师根据患者的需要和能力制定服务的次数,对治疗情况定期进行评估,以监察病患者的进展情况及设定新的治疗目标。[13]机构内,在社工组织下设立多个小组,根据病患者的身体状况,把他们划分为不同的小组,每个小组设有不同的体能改善目标。这样的小组能够鼓励患者在愉快轻松的环境下和其他小组成员互相鼓励,多做运动,改善体能。实习期间,笔者亲身参加过这样的小组,气氛非常的温馨。他们听着音乐,在轻松的环境下一步步地成功完成目标。机构的一些六七十岁的病患者接受过物理治疗后,各项身体机能都有所改善。
2.“一对一”家访治疗
那些体弱、无法自己到机构的病患者,物理治疗师会为他们提供外展服务,即到病患者居住的场所做物理治疗。笔者在实习期间,跟随机构的工作人员去探访一位居住在老人院的患者A。A由于中风,左半肢瘫痪。机构工作人员每两周去看他一次,为他做物理治疗。主要是一些伸展运动,减缓因病导致的各项身体机能的丧失,增加他对生活的信心。当走进A居住的地方看到他时,笔者被震撼了,深感香港人对生命的尊重,机构没有因为他身体的虚弱而放弃他,他也没有放弃自己。工作人员协助他做运动,笔者和他交谈,A说:
物理治疗对我的身体很有效,做运动虽然有点累但对我的身体很好,我的健康没有因为同时患艾滋病和中风而进一步恶化。②
除了在患者居住地为其提供物理治疗和体能训练外,物理治疗师还协助病患者在安全的环境下逐渐融入社区,对患者的家居环境做出安全评估,并提出适当的建议,确保患者居家环境的安全。等病患者的身体状况好转后,物理治疗师再建议其到机构接受全面的物理治疗及训练。机构的一些病患者接受物理治疗后因疾病而产生的疼痛减少了,身体机能改善了,有的已重新回到工作岗位。
护士和物理治疗师的工作顺利进行,离不开社会工作者这个关键的角色。香港是个专业高度分工的社会,护士和物理治疗师负责治疗患者,社工负责挖掘病患者行为表象后的真相,有针对性地制定治疗目标和治疗方案。
1.探寻患者行为表象后的深层原因,对症治疗
不同的病患者往往会有不同的行为表现,有些不愿意接受治疗,有些会不按时吃药,有些会经常在家里不愿出门,等等。这些行为只是表象。在不知情的情况下,一味地督促患者接受治疗,按时吃药,多做运动也许并不奏效。只有寻找到病患者行为表象后的深层原因,从案主的真实需求出发,有针对性地制定治疗方案,才能为患者更好地服务。实习期间,一位资深社工向笔者介绍了她做的一个真实个案。
一名案主患病有五年了,平时都按时吃药,定期来机构参加各项日间活动,突然这名案主有两个星期没来中心。我了解到这个情况后立即制定计划拜访他。走进案主的住处,我发现他的屋子很乱,案主满脸憔悴。介入后,我了解到他的一个朋友由于患艾滋病去世了,他内心很孤独,同时又联想起自身的病情,他心理很焦虑。经过综合评估,我制定了一个对案主的心理援助计划,一个月后案主情绪逐渐稳定,开始按时吃药,逐渐恢复了原来的正常生活。③
笔者在机构实习期间了解到,社工外出做个案访谈,会和护士、物理治疗师一起,社工负责和患者进行交谈,寻找病患者外在行为的内在原因,由护士、物理治疗师根据这些真实的原因,协助病患者制定适当的治疗方案。
2.运用专业社工小组促进全面发展
社工除了做个案工作外,会根据病患者的需求策划一些小组活动。有的患者由于患病,很少与外界进行交流或不敢和他人交流。社工会以“茶聊”或其他的形式选定一个话题,小组中患者可以自由发表自己的看法,与其他成员平等进行讨论交流。社工会以专业的技巧和方法予以鼓励和引导,增加他们与外界交流的信心,鼓励、支持他们融入正常的生活;有的患者被病毒感染后,会遭到家庭和周围人群的排斥,对家庭和生活失去信心,社工会组织以家常饭的形式定期做一顿饭,所有小组成员围坐在一起吃饭聊天,在轻松、愉快的环境中感受家的温暖。在实习期间,笔者亲自组织过这类小组活动,有些成员并不是真喜欢吃饭,但是每次他们都会来,而且吃得非常开心。因为在这样的氛围中,他们不会受到任何歧视,在这里他们可以放下一切伪装,完全融入其中,尽情享受这种温馨的氛围。还有一些,如“球汇”小组可以增加病患者的运动量,提高身体素质;“养生班”小组可以增加病患者的养生知识,注意生活中的小细节,减轻因服用抗艾药物而产生的副作用;“电脑班”小组可以增加患者的电脑知识,借助互联网了解更多的外界知识,提高他们对生活的信心,等等。每逢节日也会举办一些活动,如“季度生日会”,给这一季度时段内的病患者过生日,让患者感受到他人对自己的关注,感受自身存在的重要性。特定的节日,如中秋节、圣诞节会举办一些联欢活动,以丰富他们的娱乐生活。不同的小组有不同的功能。实践证明,小组工作是救助艾滋病患者最有效的方法之一。
笔者在香港实习期间和一位病患者B聊天,B哽咽着向笔者讲述了刚刚患病时的一段经历。B说:
刚刚患病时我的处境很糟,身体虚弱,家人不理解,周围人歧视,甚至连医务人员都防着我,有一次我去看病,医生本来是没有带口罩的,一听说我是艾滋病马上就戴上了口罩。我当时非常的伤心和无助,几乎都不抱生的希望了。但是被转介到机构后,在社工、护士、物理治疗师的悉心指导下,我每天按时合理用药,身体状况逐渐改善,情绪好了,身体状况甚至比周围没患病的人的身体还要好。我已经完全接受了我的病,现在我什么都可以看得开。④
机构专业的筹募团队主要负责为机构的正常运转募集资金,发展资源,向外界介绍机构的服务宗旨和目标,宣传艾滋病知识,逐渐减轻外界对艾滋病患者的歧视。香港机构的工作不像内地每逢节日才会做宣传活动,平时都不见动静。他们的工作是长期的、系统的、每天都做的,深入各个街头、地铁站,鼓励民众捐款、签名,不歧视艾滋病人、发放安全套等。这些行动经过久而久之的努力,能有效减轻人们对艾滋病的恐惧。对患者进行培训,发展他们成为机构的义工,让他们也参与到宣传艾滋病知识、减轻人们对艾滋病的歧视中来,使他们感受到自身的价值。笔者在实习期间参加过这些活动。活动很辛苦,但是香港机构员工都会很认真、细致地去做,并根据外界民众的反映来调整自己的工作方法。香港的这种工作态度和工作方法对内地的相关工作有很大的借鉴意义。
内地的艾滋病性传播、吸毒传播的比例逐年上升,这种比例结构和香港艾滋病的构成比例很相似。结合内地的现状和香港艾滋病患者机构救助的成功实践,笔者认为,内地在艾滋病患者救助方面应该从五个方面着力。
政府要转变工作思路,从“以防为主、防治结合”转变到“防治并重”,鼓励民间机构的发展,改善艾滋病患者救助领域缺乏规范性、系统性的不足。内地民间机构发展起步晚、底子薄,募集资金和发展资源的力量非常有限。政府可以加大对艾滋病患者救助机构的资金支持,实施政府购买服务政策,对合法登记注册的艾滋病患者救助服务机构,采用政府购买服务的方式提供项目支持;引进国际援助资金,鼓励合法的国际慈善机构向艾滋病患者救助服务机构提供资金支持;动员社会募捐资金,允许艾滋病患者救助服务机构开展各种形式的公益募捐活动,通过募捐争取来自社会的公益资源;允许适当服务收费,即允许艾滋病患者服务机构进行适当的服务收费;[9]努力构建政府与民间非营利机构合作的平台,推动民间机构在艾滋病领域的广泛参与;简化注册登记手续、降低登记门槛、提供启动资金、开展专业培训、提供财政支持和税收减免、建立完善的员工和志愿者参与的社会保障体系。
社工负责寻找病患者表象后的真相,挖掘其外在行为的内在原因,有针对性地制定治疗目标和治疗方案;专业护士为艾滋病患者和感染者提供药物督导,有关药物的使用方法、安全性行为的教育,为患者的家庭照顾者提供有关的艾滋病知识及在家庭照料病患者的培训,以减轻他们面对艾滋病患者时的不安和焦虑;物理治疗师对病患者的实际情况做出全面的健康评估,并根据其身体状况向患者建议最适合的治疗模式,有效地改善病患者的各项身体机能;筹募团队负责为机构的正常运转募集资金,发展资源,向外界介绍机构的服务宗旨和目标,正确宣传艾滋病知识,逐渐减轻外界对艾滋病患者的歧视。四大专业团队各有分工,相互配合,形成一个专业的、系统的、规范的艾滋病患者救助模式。
香港艾滋病患者救助模式的实践,对内地艾滋病患者救助领域的学术研究有重要启示。学术研究应该多关注艾滋病患者救助领域的多个层面。首先,不仅要重视艾滋病污名歧视消除的研究,还要重视艾滋病患者实务救助工作的论证,如,结合中国本土化,论证社工如何在艾滋病患者救助方面发挥作用等;其次,多关注艾滋病领域民间救助机构的运行模式,对如何构建政府与民间机构畅通的沟通平台,提高病患者的服务质量进行论证;最后,学术研究要重视艾滋病方面法律体系的完善,保护艾滋病患者、感染者的合法权益,关注艾滋病患者救助政策的实施效果,如“四免一关怀”政策,对政策实施效果及时进行评估。
内地的艾滋病患者服务机构可以设立专业的筹募、舆论宣传团队,专门负责为机构的日常运转募集资金,发展资源,向外界介绍机构的服务宗旨和目标,正确宣传艾滋病知识,防止艾滋病被污名化,减轻外界的歧视。另外,内地的一些艾滋病患者和感染者有很大部分是由于医疗事故、不安全的输血等途径感染的,受自身所处的地位和文化素质的限制,维权之路艰难,或自身所应享有的一些政策优惠得不到保障,有的病患者会因为害怕暴露身份而不敢出来维权。因而内地的艾滋病救助机构可以增设专业的维权团队,宗旨是帮助艾滋病患者维权,得到其应享有的事故赔偿和政策优惠保障,维护病患者的合法权益。
社会工作拥有充满人文关怀的价值体系,艾滋病患者的尊严是至高无上的,无论病患者感染艾滋病的原因是什么,社工都会积极地理解和接纳患者,不用道德评判或价值判断来标定患者,因此,可以更有效地帮助艾滋病患者。艾滋病患者在政治上和道德上与其他人平等,救助艾滋病患者是社会的责任和义务,不必借助人性的同情与怜悯。[11]社会工作拥有专业的工作方法(个案、小组、社区和社会工作行政),引入专业社会工作方法对艾滋病患者进行救助,可以有效地弥补内地忽视病患者发展救助的不足。
1.个案工作
个案工作是专业工作者遵循基本的价值理念、运用科学化专业知识和技巧,以个别化的方式为遇到困难的个人或家庭提供物质和心理方面的支持与服务,以帮助个人或家庭减低压力、解决问题、挖掘生命潜能,不断提高个人和社会的福利水平。[15]引入个案可以有效帮助艾滋病患者提高心理健康水平,增强其解决问题的信心和能力,改善患者与家庭、社区、社会的关系,协助患者充分认识到自身拥有的资源和潜能。
2.小组工作
小组工作是通过有目的的团体活动,协助个人增进其社会功能,改善他们的态度、人际关系和应付实际生存环境的能力。[16]运用小组工作方法,可以有效引导艾滋病患者学习社交技巧,学会接纳他人和运用小组资源,满足艾滋病患者自身的各种需求,如参加娱乐活动、寻求心理安慰和扩大社会交往等。
3.社区工作
社区工作是以社区为载体,以社区及其成员为对象,通过组织成员有计划地参与社区事务、挖掘社区资源、解决社区问题、改善生活环境和生活质量。[17]在艾滋病患者救助方面,社工运用社区工作方法,可以帮助艾滋病患者挖掘、调动并有效运用社区资源,以满足艾滋病患者的需求,协助患者更好地融入社区。
4.社会工作行政
社会工作行政是将社会政策转化为社会服务的过程,它一方面将社会政策转化为具体的社会服务,另一方面运用在具体社会服务过程中积累的经验向政府部门提供社会政策的修订建议。[18]社会工作行政可以从宏观上帮助艾滋病患者,落实与艾滋病相关的社会政策,不断总结社会服务过程中的经验教训,实现更加完善的政策安排。
以上探讨希望能对内地机构救助艾滋病患者的工作发展有所帮助。我国艾滋病的总人口在增加,性传播和吸毒注射传播感染人数所占比重较大,导致社会对艾滋病患者的歧视依然严峻。建立专业的机构对艾滋病患者进行救助,不仅有利于改善患者的身体健康和心理情绪,而且可以对社会普通人群进行教育,让更多的人了解艾滋病知识,关注艾滋病,减缓艾滋病的传播。
注释
①笔者于2012年7月30日—2012年8月26日赴港参加社工实习计划。
②资料来源于笔者在机构实习期间对一名艾滋病患者做的个案访谈。
③资料来源于机构一位从事社会工作20年的资深社工的介绍。
④资料来源于笔者在机构实习期间一位艾滋病患者的讲述。
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[2]国家卫生和计划生育委员会.中国1—10月新报告艾滋病8.7万例 性传播超九成[N/OL].[2014-12-10].http://www.chinanews.com/gn/2014/12 -01/6832929.shtml.
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[11]向德平,李光勇.社会工作:艾滋病患者救助实践的新路径[J].河南社会科学,2010(1):122—125.
[12]中国艾滋病毒协调者联盟,中国人口福利基金会.困境与曙光:中国艾滋病毒感染者/患者治疗与生存状况定性调研报告[EB/OL].[2013-01 -10].http://www.hainmc.edu.cn/u/cms/aids/201301/22162255k28g.pdf.
[13]香港 X 机构年报[EB/OL].[2013-01-15].http://www.aidscare.com.hk/aidscare/ files/annual/Annual%20Report%202011-2012.
[14]柯天华,谭长强.临床医学多用辞典[M/OL].[2013 -01-10].http://epub.cnki.net/kns/brief/default_result.aspx.
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