临终关怀需求的研究进展

吴 茜，张若柏，张书怡，荆丽辉，王冬华

临终关怀是指为那些得了不愈之症的病人提供一种积极的综合照护，以提高其生命质量，主要是疼痛控制，减缓身体不适，同时处理病人及家属在心理、社会和心灵上的问题［1］。现代较健全的临终关怀院是桑德斯博士于1967年7月在英国伦敦创建的“圣克里斯多弗”临终关怀院；20世纪70年代后期临终关怀传入美国；我国的临终关怀起步较晚，1988年7月天津医科大学建立了临终关怀研究中心［2］。西方发达国家的临终关怀做法对我国有积极影响，但是由于国情、国力不同，盲目照搬国外的临终关怀模式并不适合我国，只有在学习西方国家临终关怀服务的基础上探索具有中国特色的临终关怀模式，才能更好地促进我国临终事业的发展［3，4］。

1 生理需求

生理需求是马斯洛需求层次中最基础的需求，人类只有在最基本的需求得到满足后才会有追求其他需要的动力。汤忠萍［5］研究显示：在临终病人的各项需求中占第一位的是受病魔侵扰，生活无法自理而出现的各种生理需求。临终关怀需要建立“身－心－灵”的模式，首要满足的就是生理需求。王霞等［6］对186名实习护生的调查显示：护生对生理层面的优逝认知不足。护生是护理工作的后备军，应加强对相关知识的教育。

1.1 生活照料 临终病人需要家属及照顾者承担大量日常生活照顾，导致照顾者在各方面存在巨大的压力［7］，不利于临终关怀事业的发展。陈雷等［8］研究显示：中国许多临终病人得不到基本的生活照料，其中85%以上由家庭成员提供照料。可见生活照料的需求很大，但质量不高。因此，需要提高我国临终病人的生活照护质量。

1.2 疼痛护理 疼痛是临终病人最普遍、最重要的症状［9］，不仅会造成病人生理上的痛苦，而且让病人在心理上饱受折磨，部分临终病人因无法忍受疼痛而选择死亡。调查显示：73%的患儿临终治疗阶段疼痛得不到有效控制，没有获得有效的临终关怀护理［10，11］。做好疼痛护理可以让病人消除恐惧心理，积极配合治疗，在无痛中度过人生的最后时光［12］，这也是临终关怀工作的重心之一。目前我国对临终病人实施疼痛护理的研究主要集中在：药物性止痛［13］，如“三阶梯”止痛和个体化用药［12］等；非药物性镇痛，如心理因素［14］等；外界因素镇痛，如减少不必要的检查和操作［14］等。除以上减轻临终病人疼痛的方法外，还可以学习西方先进技术为己所用，如研究无痛产品来缓解病人的疼痛。

1.3 舒适 舒适是一种主观的自我感觉，舒适护理是让病人的生理、心理处于放松状态，没有紧张、焦虑等负性情绪。满足临终病人的舒适需求可以从病房环境、衣食住行和疼痛护理等方面着手。李菊珍等［15］研究显示，临终病人都希望有一个安详与舒适的环境。给病人创造一个舒适的环境是每个医护人员的责任，如使用留置针、病房安装空调等都可以提高病人的舒适感。Yap等［16］发明了舒适护理套装（CCK），能有效控制症状。

1.4 医疗服务 临终关怀致力于为病人提供无微不至的医疗和护理服务［17］。由于我国的医疗资源匮乏，部分临终病人享受不到临终医疗服务。每个临终病人对于医疗服务的需求都不同，但基本的医疗服务，如常规四测、健康指导等是每个临终病人都需要的。路颜羽等［18］对297名城市临终老人调查显示：我国需加强医疗基础设施建设和死亡教育，以满足社区老年人就医、养老需求。同时加强临终医疗服务队伍的建设，成立专门的临终医疗服务队伍和机构。

2 心理需求

临终病人的心理大致经历否认期、愤怒期、协议期、忧郁期和接受期5个阶段。病人了解病情后心理变幻莫测，令人难以捉摸。重视临终病人的心理状况，能更好地服务于病人，让病人积极乐观地接受治疗，既能提高病人及家属的生活质量，又能推动临终护理事业的发展。龚震晔［19］对532名医务工作者调查显示：82.5%的人认为心理干预对临终病人作用重大。由于临终病人的心理处于动态变化中，因此医护工作者应注意病人的心理变化，以便能提前做出反应。

2.1 精神慰藉 无论病人有无宗教信仰，在生命终结前的精神慰藉都是临终病人的深层次需求［17］。对临终病人进行精神慰藉是满足心理需求的重要内容，可以让病人少一份担忧，多一份从容、镇静和积极。为满足其照护需求，应采取措施扩大社区照护资源、扩展精神慰藉途径［20］。

2.2 精神文化 精神文化是在人类物质文化基础上产生的一种特有的意识形态，是人类各种意识、观念、形态的集合。精神文化可以影响临终病人对疾病的认知态度和配合治疗的程度。林爱敏［21］研究显示：临终关怀在医学层面的救治和护理中受到传统生死观和孝道观等多方面因素的约束。我们要对临终病人进行心理指导就要了解和尊重他们的精神文化和特殊偏好。Higginson等［22］的研究显示：满足病人偏好可能是临终服务的重要成果，在这方面的研究设计需要改进。

2.3 文体活动 临终病人的共同特征就是身心比普通人更加脆弱，身体素质相对低下，更容易出现孤独、抑郁、焦躁等心理问题。适当开展文体活动可以帮助他们在锻炼身体的同时，减弱甚至克服心理障碍、心理问题。巩鲜妮［23］研究显示：对临终孤寡老人开展“温馨家园”之类的文体活动，可让老人更加自信，能够坦然面对死亡。适当的文娱活动不仅可以丰富临终病人的精神文化生活，也能帮助他们更好地接受治疗。

2.4 心愿 满足临终病人的心愿不仅可以帮助他们解决心理问题、提高病人的自我价值感，还能让病人积极配合治疗，提高生活质量。满足病人的心愿，是临终关怀从业者的工作内容［17］，充分尊重病人的自主权和选择权，尽量满足临终病人的心愿和需求对提高病人的生活质量有积极影响［24］。实现了心愿的病人在面对死亡和疾病时会表现得更加坦然和安详，这是临终关怀最希望看到的结果，但是怎样更好地了解到临终病人的心愿并帮助病人实现心愿却有待研究。

3 社会支持

社会支持是指运用一定的物质和精神手段对社会弱势群体进行无偿帮助行为的总和，这需要家庭、朋友、政府及社会各界人士多方面的配合。国外的临终关怀是在充分利用政府和社会的支持下进行的，与国外相比，我国临终关怀事业的发展缺少社会支持［25］，缺乏群众基础，这是我国临终事业发展缓慢的重要原因之一。我国是世界上第一人口大国，在社会支持和群众基础上有着一般国家没有的优势，临终关怀事业要想发展就要改劣势为优势，充分发挥群众路线和社会支持效应。

3.1 灵性关怀 那些疾病缠身、生活不能自理、生命受到威胁、身心痛苦的临终病人需要灵性关怀，满足他们的这些需要是临终关怀从业者的主要工作内容［17］。灵性关怀体现了人文主义精神和对生命的尊重，是实施临终关怀的重要内容。Deng等［26］的研究显示：灵性关怀是以临终关怀病人灵性的实现为前提，解决他们的精神需求。对临终病人进行的灵性关怀，实际上是在满足他们精神层面的需求。由于我国的临终关怀处于初级阶段，对物质方面的关怀比较注意，却忽略了病人的精神追求。

3.1.1 尊严死 李菊珍等［15］对120例癌症晚期病人调查显示：临终病人希望死去的时候可以神圣而有尊严。我国应用尊严疗法和尊严死起步晚、发展慢，今后的研究应该更加关注临终病人的尊严内涵并为之提出可行的措施［27］。

3.1.2 居丧服务 居丧反应又称亲人死亡的悲伤反应，是指失去亲人后使人产生的精神情感的、生理的和行为反应［28］，居丧服务由此产生。日本学者把不间断地为居丧家属提供全面支持纳入临终关怀的范畴［29］。但是在我国居丧服务却相对缺失，很少有医院设置居丧服务。卢林阳［30］对130例濒死新生儿的临终关怀显示：医护人员很少给死亡家属提供心理支持。昔日守候身旁的人突然离去是对在世者的重大冲击，而居丧服务就是帮助这些人在最大程度上降低悲伤，使之更快地回归到生活的正常轨道。傅静等［31］的研究显示：我国接受过居丧支持护理服务专业培训的人员缺乏，提供的居丧服务非常有限，丧亲者的需求往往被忽略。

3.1.3 尸体料理 尸体料理是对病人进行临终关怀的最后步骤，也是临终关怀的重要内容。做好尸体料理既是对死者的同情与尊重，又是给家属最大的安慰。传统的尸体料理包括清洁面部、填塞孔道、清洁全身、包裹尸体和送检尸体等步骤。陈雷等［8］研究显示：取消包裹尸单而代替穿寿衣的新型尸体料理方法，减少了程序，节约了时间，提高了效率，保证了尸体形象良好，提高了满意度。帅毅 对113名实习护生的研究显示：护生普遍缺乏尸体料理知识，护生在实习期间对尸体料理知识掌握良好的只占19.49%，达到一般水平的占72.57%，缺乏这方面知识的占7.96%。

3.2 经济 国外临终关怀事业大部分费用都由国家直接拨款，还有约1／3的资金来自慈善捐助，病人自己需支付的费用只占极少数。我国大部分临终费用为自费或养老保险，病人一方面希望得到治疗、护理；另一方面又害怕治疗带来巨大的经济负担，这也是我国临终关怀事业前进的阻力。曹文博［33］研究显示：医护人员在临终病人的治疗上常难以抉择，他们既想挽救临终病人，又担心病人巨大的经济负担。研究显示：由于部分病人没有医保，临终治疗等服务缺乏补偿机制，只能自费或放弃治疗［9］。这就需要政府提供经济支持，帮助他们轻松地度过生命的最后阶段。

3.3 和谐人际关系 帮助临终病人建立和谐的人际关系，可以增加病人的自我认同感和价值感，消除恐惧和焦虑，从而增强机体抵抗力［15］。和谐人际关系的建立让病人能够相互分享治疗经验，共同与病魔做斗争，这对病人的治疗和心理都会有积极的影响。但是我国对临终病人人际关系方面的研究相对有限，主要集中在对护患关系、护士与病人家属关系等的研究中，忽略了病人之间人际关系的重要性。

4 小结

我国的临终关怀事业起步晚、发展慢，要想加快发展，就要充分了解我国临终病人的需求，探索出具有我国特色的临终关怀模式。而这些模式是否真的能满足病人的需要，还需要后续的研究不断证实。

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