儿童慢性病疾病管理研究现状

刘佳鸿等

摘要：儿童慢性病已成为影响儿童健康的主要公共卫生问题，有效的慢性病管理对患儿自身、家庭及社会具有至关重要的作用。本文通过研究儿童慢性病的管理现状，探讨疾病管理的干预措施，从而为国内开展儿童慢性病管理提供参考。

关键词：慢性病；儿童；疾病管理

儿童慢性病已成为全球广泛关注的公共卫生问题之一。慢性病不仅对儿童自身造成极大的影响，而且还会影响家庭功能正常运转。因此，对慢性病儿童的疾病管理显得尤为重要。本文通过阅读大量相关文献，在总结前人研究的基础上，对慢性病儿童的疾病管理现状和管理行为进行探究，以寻求目前国内外在儿童疾病管理上最为行之有效的干预措施，为儿童慢性病系统管理提供借鉴。

1儿童慢性病现状

自20世纪70年代以来，伴随着医学模式转变，"健康危险因素"评价的方法开始应用于慢性病发病率和死亡率的定量研究中[1]，但大量的研究报道均已成年慢性病患者为主，而慢性病儿童的相关研究较少。上世纪80年代，西方发达国家中期流行病学调查显示儿童慢性病患病率为10～20%[2]，至2005年已经升到20～30%，其中美国约31%的儿童患有一种或一种以上的慢性病[3]。近年来，我国儿童慢性病的患病率和发病率在逐渐上升且慢性病低龄化日益显著，2002年我国学龄儿童中，糖尿病患者达59万人，血脂异常者达563万人，高血压患者达1700万人。15～17岁少年中，高血压患病率达7%，糖尿病患病率为2.3%，血脂异常率为2.2%[4]。国内各地的研究表明肥胖和糖尿病是慢性病中较为突出的问题，另外据国际肥胖专家工作组提供的数据以及WTO的疾病负担报告，目前全球儿童超重率接近10%，肥胖率为2%～3%[5]，而肥胖儿童患高血压、血脂紊乱症和高胰岛素血症的风险分别是非肥胖儿童的4.5倍、7.1倍和12.6倍[6]。据预测，到2015年全球范围内大约6.23亿5岁以下儿童和12亿5～14岁儿童将患有慢性病[7]。

2疾病管理概念及模式

美国疾病管理协会（DMAA）指出：疾病管理是一种通过整合性医疗资源的介入与沟通来提高患者自我照护效果的照护系统。疾病管理的目标是达到健康照护体系的快速整合、保障健康照护产生符合成本效益的原则、改善健康照护咨询系统、增加健康照护提供改善品质的动机、推行医疗资源利用审查的观念，提高资源利用效率等[8]。慢性病管理的实质是三级预防工作的具体落实，即疾病前的病因预防，疾病早期发现，早期诊断和治疗，预防残疾和死亡，综合康复和护理[9]。

3慢性病儿童疾病管理现状研究

3.1 慢性病儿童社会管理 在国外，特殊保健需求服务中的个人服务通过医疗团队合作对患儿及其家庭进行连续性的护理支持，使患儿比其他普通孩子更容易得到医学专家和保健医生的访问，对潜在的健康威胁进行干预和监测，并专门为慢性病患儿及家庭设立网络机构，提供各种信息和网络交流，以提高护理治疗的依从性，形成良好的慢性病管理[10]。目前，我国慢性病管理的工作重点已从治疗为主转向预防为主、防治结合，实现卫生发展重点和方式的转变。但我国慢性病卫生服务不能满足日益增长的慢性病儿童的管理需求，还需要更多的政府经费支持与有效的管理模式，来解决我国医疗服务提供与卫生服务需求之间的矛盾。

3.2慢性病儿童医院管理 在国外有专门针对儿童慢性病的疾病管理机构，其中儿科哮喘疾病管理项目的调查研究中显示，参加卫生服务项目的儿童与没有参加的相比住院率减低了34%，急诊率降低了8%[11]。我国大多数医院对慢性病患儿实行以治疗为主，形成医生为主导，父母为辅助作用及慢性病儿童为被动的治疗模式。近年来对院内慢性病儿童的管理方式有了一定的改善。在我国部分社区针对慢性病儿童的疾病管理，医护人员及科研人员已经开展对慢性病患者及其父母的干预性研究，并对其提供免费健康咨询服务和健康教育讲座，有的社区医院通过档案记载，对慢性病患儿定期进行家庭访视并建立档案跟踪系统，以便医护人员对患儿的家庭进行定期跟踪治疗，及时解答疑问。有关研究表明通过健康教育、帮助家庭建立支持网络及定期随访是对慢性病进行护理干预的主要措施[12]。

3.3慢性病儿童家庭管理 外国学者Knafl提出了家庭疾病管理的5种模式，即TAESF理论（Thriving乐观、Accommodating适应、Enduring忍耐、Struggling矛盾及Floundering悲观），并且提出这种家庭管理模式是随着时间推移，及家庭成员疾病进程而改变的，其变化的目的是使疾病对家庭生活的不良影响降低到最大程度[13]。

国内研究证明[14]，和谐的家庭气氛能让孩子在与家人、同学的交互过程中产生安全感，增强慢性病患儿的自我意识，有利于慢性病儿童的疾病管理。目前家庭病床服务模式、个案化家庭管理、以家庭为中心的护理模式在我国已经开展。但是我国的慢性病患儿家庭管理仍然没有行之有效的管理措施，大多数的研究只是针对影响慢性病儿童家庭影响因素进行探讨。

3.4慢性病儿童自我管理 我国相关学者[15]研究指出，对慢性病患儿进行适时适当的健康教育及行之有效的干预措施，可以明显的提高慢性病儿童的自我管理水平。然而我国在儿童、青少年领域开展的自我管理甚少，特别是自我管理的问卷编制、测量评估等方面还是比较匮乏。

4结论

综上所述，我国目前慢性病防治方案和规范化的组织管理还在完善之中，慢性病儿童的预防和控制是今后一个时期卫生工作的重点。儿童慢性病的疾病管理不单单是需要社会、家庭、医护人员、个人进行干预，而是需要一个整体的共同努力来实现"人人参与、人人享有 "的防治策略，以提高慢性病儿童的管理水平及生活质量。因此，笔者认为首先应建立儿童慢性病完整的医疗服务体系。①儿童慢性病的管理要做到预防与治疗相结合，照护与干预相衔接，使家庭、个人和社会达到平衡，促进整个社会的可持续发展。②应通过家庭的有效管理方式，使患儿更快地适应家庭社会生活以改善慢性病儿童的生活质量。③应挖掘慢性病儿童优势品质，加强克服困难的自我能力。④应提升医护人员的整体素质，更好的服务于慢性病儿童。

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编辑/孙杰