云数据库在皮肤病患者临床信息管理中的应用

毛笑非，刘　蕊，杜　伟，樊　雪，陈　典，左亚刚，孙秋宁

1中国医学科学院　北京协和医学院　北京协和医院皮肤科，北京 100730

2美康惠管理咨询(北京)有限公司项目部，北京 102218

3北京清华长庚医院皮肤科，北京 100091



云数据库在皮肤病患者临床信息管理中的应用

毛笑非1，刘蕊2，杜伟1，樊雪1，陈典3，左亚刚1，孙秋宁1

1中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院皮肤科，北京 100730

2美康惠管理咨询(北京)有限公司项目部，北京 102218

3北京清华长庚医院皮肤科，北京 100091

摘要：目的探讨在皮肤科临床工作中建立云数据库的必要性，总结使用云数据库进行数据录入、处理及分析等实际应用经验，并展望皮肤病相关领域的数据管理前景。方法根据临床需求建立以系统性硬皮病和局限性硬皮病为范例的新型网络数据库—云数据库，通过纸质表格搜集患者个人情况、图片资料、标本信息、血生化指标、皮肤受累情况及自评量表计分等，进行云数据库的数据录入、分析、计算；在此过程中探讨并总结云数据库在皮肤科患者信息管理中的应用。结果使用云数据库实际收录并处理了215例系统性硬皮病及522例局限性硬皮病患者个人资料及临床信息，通过统计计算取得多项关于疾病状况、生活质量、预后等的结论性成果。结论云数据库可以快捷有效地存储并处理皮肤病患者的相关数据、图片等，导出与计算快捷灵活,使用方便，且安全性上佳，其实际应用对患者信息管理、临床决策及医学科学研究具有重要意义。

关键词：云数据库；皮肤病；信息管理；系统性硬皮病；局限性硬皮病

DOI：10.3881/j.issn.1000- 503X.2015.02.018

Application of Cloud Database in the Management of Clinical Data of Patients with Skin Diseases

ActaAcadMedSin，2015,37(2)：240-245

疾病统计分析数据库作为为医学工作者设计的数据管理系统，可按病种标准化收集、整理和存放疾病数据，是一类临床研究的必备工具[1]。云数据库(云端数据库或网络数据库)是近年在数据统计与处理领域出现的新概念，不同于以往的本地疾病统计分析数据库管理模式[2]。云数据库将大量数据保存在“云端(cloud)”，具有很多传统数据库(Epi-data数据库[3]等)不具备的优势，如录入方便快捷、数据的管理维护由第三方完成、信息安全可靠等；其强大的优势昭然若揭，无疑是医院改革体系、向大数据管理模式转化的必经之路。皮肤疾病科学领域病种多达2000余种，临床病情变化多样，目前应用广泛的数据库中暂未有可以完全适用于皮肤科疾病的成熟类型，而云数据库可以为皮肤科各种疾病灵活“定制”目标变量和数据结构；面对此类崭新的数据管理平台，作为皮肤科临床工作者，试图寻求一条“融合之道”，即将强大的网络数据管理模式应用于皮肤疾病患者的信息管理之中。本院皮肤科与美康惠(中国)公司合作，进行了针对系统性硬皮病和局限型硬皮病两类皮肤疾病的云数据库的实验性研发,目的是制作针对上述两种疾病的便于临床应用的云数据库，并利用该数据库进行实验性的数据搜集与筛选。

资料和方法

疾病及量表简介系统性硬皮病，又称系统性硬化[4]，是一类以皮肤、内脏器官(肺、心脏、消化道、肾脏等)进行性纤维化为主要表现的慢性系统性免疫疾病，由于广泛的器官受累带来严重的肢体活动受限及脏器功能衰竭，人群发病率为1/10万～2/10万，中年好发，女性与男性发病比例为5∶1～6∶1[5]。局限型硬皮病[6]为局限于患者躯体局部的皮肤软组织硬化，可引起偏侧萎缩，发生于肢体者可造成四肢、关节的永久残毁[7]。两类疾病的患者均面临躯体的病痛、心理的压力、社会适应功能的减退，以及残酷的终身带病生存。以系统性硬皮病为例，该疾病可造成各系统、多器官受累，这需要所使用数据库可以灵活全面的将各种数字与非数字性资料(如受累部位、皮肤硬化程度)完美对接，并且能够根据需要随时增加或隐藏相关条目。

在通过北京协和医院医学伦理委员会审核、签署知情同意书的前提下，本研究使用“硬皮病患者观察表”和“随访表”搜集患者基线及随访信息，使用健康评估问卷—残疾指数量表[8]、视觉模拟评分量表、硬皮病评估量表[9]、SF- 36量表[10]等简明易懂、信度效力俱佳的量表评价患者的生活质量。上述量表曾用于各类慢性疾病(高血压、糖尿病、冠心病)[11]及免疫类疾病(系统性红斑狼疮、干燥综合征、类风湿关节炎等)[12]患者的生活质量评估，均取得良好的效果。

云数据库的框架建立本数据库建立的变量依托纸质表格；力求做到界面亲善性强，便于理解、填写和修改。拓扑结构建设以MySQL数据库系统(由瑞典MySQL-AB公司开发，目前使用最广泛的关系型数据库管理系统)为基础。框架结构的第1层，即最上一层，所包含的是服务于C/S[13]程序所需要的技术：连接处理、身份验证、安全性等。第2层是MySQL的核心部分，即结构化查询语言层，在 MySQL数据库系统处理底层数据之前的工作需在这一层完成，包括权限判断、解析、行计划优化，如query cache(QC功能)的处理以及所有内置的函数(如日期、时间、数学运算、加密)等。各个存储引擎提供的功能也都集中在这一层，如存储过程、触发器、视图等。第3层为存储引擎，是底层数据存取操作实现部分，由多种存储引擎共同组成，它们负责存储和获取所有存储在MySQL中的数据，服务器通过存储引擎应用程序编程接口与它们交互，这个接口隐藏了各个存储引擎不同的地方，对于查询层尽可能的透明(图1)。

云数据库的数据管理

数据录入：数据库系统界面由标题、类别、数据项、选择项等组成，各个数据项之间建立有严格的树状层次结构关系和先后顺序。整个界面结构清晰、外观整洁，逻辑顺序自动生成，录入者不能修改。如果系统中有必填的数据项(逻辑必须项)漏填，数据超出了可能的范围或者所填数据与实际数据的格式不一致等情况时，系统可以弹窗提醒(图2)。本系统为硬皮病患者“量身打造”，支持多种类型和格式的数据录入、导出，如数字、文字、表格和图片(图3)等。记录患者皮损、肢体病变等图片信息，提供大流量的图片上传、存储及在线预览的功能，患者随访时可根据前后对比照片判断患者的病情变化。当数据项需要计算时，系统设计为可自动计算并填写。以指微循环检查为例，输入形态积分、流态积分和管周积分后，总积分会自动计算得出，无须人工计算(图4)。众多类似的后台计算功能还见于皮肤硬化程度计分(图5)、量表的得分计算等条目。

数据查询：患者来医院复查时，可以输入患者的姓名或者病案号，查询系统中该患者的信息，如果有多次随访记录，点击不同的随访次数，就能方便地查询患者每一次的随访记录，通过对检查结果、治疗图片、生活质量得分等的对比，直观观察患者病情的变化(图6)。还可以查询患者血液、组织等标本留取的情况。随时可以根据需求设定不同的查询条件查询所需要的数据。关键信息可以任意排列组合，调出需要的数据(图7)。查询过程中，如果发现有漏填或者错填的数据项，系统支持随时修改和保存。

图 1云数据库拓扑结构图

Fig 1The topological structure of the cloud database

图 2缺乏必须项目，系统自动弹窗提示

Fig 2A apop-up warning message occurs in case of the lack of required information

图 3常规检验结果录入界面

Fig 3The input interface of the result of routine-test

图 4指端微循环计分

Fig 4Score of finger tip microcirculation

图 5数据库直观模拟皮肤硬化计分

Fig 5World Health Organization score of scleroderma

图 6同一患者的多次就诊情况

Fig 6Query of the multiple visits by the same patient

图 7使用“汉族、女性”查询的结果

Fig 7Query result using the conditions “Han nationality”and “female”

数据导出：根据所需要的目标数据项，系统可以随时自动生成统计报表，方便快捷地进行统计学计算。就医学科研写作而言，无论是描述性研究还是观察性研究，都可以从云数据库后台中整理出指定的统计报表供借鉴引用。在数据导出时，可以灵活运用各种查询条件进行排列组合，得到目标数据后，进行进

一步的分析与处理。

结果

通过在临床实践中的具体使用和不断改进，本科与美康惠公司合作创建的“硬皮病—云数据库”通过多次临床测试，已经实现了数据多点录入、界面参数修改、数据输出及格式转换等功能，顺利投入临床应用并取得良好效果。截止2014年6月，本数据库共收录215例系统性硬皮病和522例局限型硬皮病患者的临床信息，通过对目标数据的整理与归纳，在硬皮病治疗研究、预后研究(生活质量分析)以及流行病学调查(描述性研究)等方面均取得相应成果。与传统数据库相比较，云数据库具备很多新的优势，在访问量、安全性、便捷性方面均较以往的传统型数据库有极大的突破，应用时维护比较方便，对硬件要求不高，且兼容性强，可以更好地满足日益复杂的临床需求(表1)。

表 1　传统数据库与云数据库特点对比

讨论

在临床应用过程中云数据库显示出卓越的信息管理性能，极大程度上提高了数据分析和信息管理效率；相对于原始的数据录入处理模式，云数据库具有以下显著优势。

(1)使用方便：相对于传统的数据库，云端数据库在数据录入、数据查询和归档整理方面使用非常方便。与其他的本地数据库系统(如Access数据库、Epi-data数据库、Excel等)需要在电脑上安装软件不同，本数据库采用先进的B/S架构[13]，以网站的形式呈现出来，只要工作地点的任何一台电脑能联网，随时随地都可以使用该系统；在此基础上，云数据库可以支持多人多地在线同时录入信息，不会造成流量拥堵及系统崩溃。新创建的图片管理功能，非常适合皮肤科、性病科、激光美容科等需要留取大量临床图片、病理图片的科室使用。同样，在查询数据时只需要登录网站，轻点鼠标，就能看到近期患者近期就诊的情况；医务人员可以根据数据进行治疗调整，科室管理者可以根据数据提供的信息进行医疗决策。

(2)数据处理能力强：有了基础数据后，就可以选取关键数据，让系统自动生成图表进行统计学分析，也可以导出数据到Excel里分析。无论是在会议展示、学术研究、还是同国内外同行的交流，都可随时调取，不用再担心缺乏数据论证的问题。考虑到图片较大，在数据库设计的时候采用直接存储图片路径的方式，这样大大提高了数据库读写的速度，用户访问的时候更加快捷。

为了使数据库运行更加快捷可靠，数据库云计算区采用目前世界上最高端的惠普(HP)企业级服务器，用于数据的实时处理，可支持上百万人同时访问。采用HP的顶级存储设备，海量的存储设备，数据读写速度达到4 GB/s，可存储5000万人口30年的医疗信息和健康数据。

(3)安全性良好：现阶段社会，医疗信息泄漏问题司空见惯，这对于医方和患方无疑均是极大的打击[14]。使用本套数据库系统，未授权的人员无法查看任何信息，不同角色的医务人员登录系统后，具有的权限也有所不同，采用用户标识和鉴定的安全管理措施能够保障数据库的安全性，切实保证每一位患者的信息安全。所有信息的托管权不在本地，在无利益冲突的第三方公司手中，确保研究过程的客观、真实、有效。

为防止系统出现操作失误、系统故障或突然断电等导致数据意外丢失，重要数据采取每天增量备份，每周完全备份。目前，存储介质有磁带机和惠普的XP系列存储，备份采取的主要技术和措施包括磁盘镜像、磁盘阵列、双机容错、数据拷贝、远程存储、移动存储、在线备份、灾难恢复等[15]。一旦本地出现电脑或网络系统事故，不会影响这部分网络数据的储存和使用。

一个良好的疾病数据库最基本的功能是对大批患者数据完整而真实的记录，包括临床资料、各类图片等。不同于其他学科，皮肤科疾病的临床资料包含大量的高清晰度图片及照片[16]，这是临床资料采集的重要一环。本地数据库往往由于存储空间受限而难以达到这一目标，云数据库的出现有力地解决了这一问题：它可以提供近乎“不受限”的存储空间，灵活而多变的图片上传及下载功能，极大方便了皮肤科医生的临床工作。不仅如此，云数据库扩展性强，可以与数据挖掘或商务智能等现代化分析工具集成，从大量的数据中挖掘出隐含的、未知的、可能感兴趣的、对研究有价值的信息和规律，为医学研究提供依据，形成循证医学的坚实基础[17]。例如上文提过的图片管理功能，云数据库可以根据需要加设各类图片分析及自动评分软件等分析工具，对临床研究所需要的各类证据进行完美的延伸。作为一种全新的信息录入与保存方法，除了强大的扩展性和兼容性，其快捷、稳定、高效的特点更是吸引医务工作者、管理者和决策者的三大优势[18]。

目前应用于医疗、疾病领域的云数据库较为少见，本研究表明在皮肤科疾病的患者信息管理中云数据库的建立和使用具有不可替代的意义。其卓越的数据处理功能、强大的存储空间、灵活多变的逻辑结构，适用于包括皮肤科疾病在内的各种疾病的患者信息管理，给科学研究和医疗决策提供了可作为第一手资料的大数据支持。以完善的云数据库为基础的多元化网络管理体系，极大的扩展了医务工作者的工作空间。相信在不久的未来，一种患者、医生、医院多角度互动的全新医疗研究型网站会应运而生，实现资料最大限度的集合汇总，为医疗卫生事业提供坚实的数据基础。相信面对即将到来的大数据时代，云数据平台可以发挥数据整合和分析的优势，为医药卫生事业做出贡献。

参考文献

[1]魏忠琴.病案统计分析数据仓库的建立[J].中国管理信息化，2012，33(6)：54- 56.

[2]罗春燕.疾病管理理论在我国的应用前景[J].中国卫生资源，2003，12(3)：122- 124.

[3]郑文新，汪文新.EpiData软件在流行病学调查中建立数据库的应用[J].数理医药学杂志，2005，10(5)：486- 487.

[4](美)博洛尼亚(Bolognia JL)，(美)乔佐伊(Jorizza JL)，(美)拉皮尼(Rapini RP)，等.皮肤病学[M].朱学骏，王宝玺，孙建方，等，译.2版.北京：北京大学医学出版社，2010：733- 737.

[5]Suarez-Almazor ME，Kallen MA，Roundtree AK，et al. Disease and symptom burden in systemic sclerosis：a patient perspective[J].J Rheumatol，2007，34(8)：1718- 1726.

[6]Toledano C，Rabhi S，Kettaneh A，et al. Localized scleroderma：a series of 52 patients[J].Eur J Intern Med，2009，20(3)：331- 336.

[7]Talcehara K，Sato S.Localized scleroderma is an autoimmune disorder[J].Rheumatology(Oxford)，2005，44(4)：569.

[8]Khanna D，Furst DE，Clements PJ，et al. Responsiveness of the SF- 36 and the Health Assessment Questionnaire Disability Index in a systemic sclerosis clinical trial[J].J Rheumatol，2005，32(5)：832- 840.

[9]Muller H，Rehberger P，Gunther C，et al. Determinants of disability，quality of life and depression in dermatological patients with systemic scleroderma[J].Br J Dermatol，2012，166(2)：343- 353.

[10]Danieli E，Airo P，Bettoni L，et al. Health-related quality of life measured by the Short Form 36(SF- 36)in systemic sclerosis：correlations with indexes of disease activity and severity，disability，and depressive symptoms[J].Clin Rheumatol，2005，24(1)：48- 54.

[11]Hudson M，Thombs BD，Steele R，et al. Quality of life in patients with systemic sclerosis compared to the general population and patients with other chronic conditions[J].J Rheumatol，2009，36(4)：768- 772.

[12]Johnson SR，Glaman DD，Schentag CT，et al. Quality of life and functional status in systemic sclerosis compared to other rheumatic diseases[J].J Rheumatol，2006，33(6)：1117- 1122.

[13]张治中.网络数据库中C/S和B/S两种模式的特点及其应用[J].渭南师范学院学报，2004，19(5)：55- 57.

[14]周珊珊，程良伦.网络数据库的安全及性能优化[J].计算机与现代化，2006，21(1)：48- 50.

[15]秦燃.目前流行的网络数据库的对比与分析[J].计算机光盘软件与应用，2012，4(12)：51- 53.

[16]尤立平.皮肤科图片信息的数据化管理[J].中日友好医院学报，2000，11(6)：361- 363.

[17]Ilic D，Maloney S.Methods of teaching medical trainees evidence-based medicine：a systematic review[J].Med Educ，2014，48(2)：124- 135.

[18]汪徽志，岳泉.网络数据库综合评估指标研究与应用[J].图书情报工作，2008，52(12)：59- 62.

MAO Xiao-fei1，LIU Rui2，DU Wei1，FAN Xue1，CHEN Dian3，ZUO Ya-gang1，SUN Qiu-ning1

1Department of Dermatology，PUMC Hospital，CAMS and PUMC，Bejing 100730，China

2Department of Project，Healthcare Administration Association of America(Beijing)Corporation，Bejing 102218，China

3Department of Dermatology，Beijing Tsinghua Changgung Hospital,Bejing 100091，China

Corresponding author：SUN Qiu-ningTel：010- 69151501，E-mail：sunqnzhy@yahoo.com

ABSTRACT：ObjectiveTo evaluate the needs and applications of using cloud database in the daily practice of dermatology department.MethodsThe cloud database was established for systemic scleroderma and localized scleroderma.Paper forms were used to record the original data including personal information，pictures，specimens，blood biochemical indicators，skin lesions，and scores of self-rating scales. The results were input into the cloud database.The applications of the cloud database in the dermatology department were summarized and analyzed.ResultsThe personal and clinical information of 215 systemic scleroderma patients and 522 localized scleroderma patients were included and analyzed using the cloud database.The disease status，quality of life，and prognosis were obtained by statistical calculations.ConclusionsThe cloud database can efficiently and rapidly store and manage the data of patients with skin diseases.As a simple，prompt，safe，and convenient tool，it can be used in patients information management，clinical decision-making，and scientific research.

Key words：cloud database；dermatology disease；information management；systemic scleroderma；localized scleroderma

(收稿日期：2014- 06- 23)

中图分类号:R751

文献标志码:A

文章编号：1000- 503X(2015)02- 0240- 06

通信作者：孙秋宁电话：010- 69151501，电子邮件：sunqnzhy@yahoo.com