健康教育对系统性红斑狼疮患者生活质量的影响

陶利洁 凌 明

健康教育对系统性红斑狼疮患者生活质量的影响

陶利洁 凌 明

目的观察健康教育对系统性红斑狼疮(SLE)患者服药依从性、疾病复发率及生活质量的影响。方法选取2012年6月至2013年6月我科收治的120例SLE患者，随机分为观察组和对照组各60例，对照组仅采取常规的药物治疗和传统的卫生宣教;观察组患者在此基础上采取系统性的健康教育，评价两组患者的疾病复发率、服药依从性及生活质量的影响。结果与对照组相比，观察组患者健康教育后疾病复发率明显减少，差异有统计学意义(P＜0.05);服药依从性及生活质量显著升高，差异均有统计学意义(P＜0.05)。结论健康教育能够减少SLE的复发率，提高SLE患者服药依从性及生活质量。

系统性红斑狼疮;健康教育;服药依从性;疾病复发率;生活质量

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2012年6月至2013年6月在我院风湿科住院确诊的SLE患者120例，诊断均符合美国风湿病协会1982年修订的SLE诊断标准。将120例SLE患者随机分为观察组和对照组，每组各60例，对照组男性5例，女性55例，年龄14～79岁，平均(39.1±15.0)岁;观察组男性3例，女性57例，年龄12～71岁，平均(36.2±12.0)岁。两组病例性别、年龄、文化程度、病程差异无统计学意义，具有可比性。

1.2 健康教育的方式与内容

1.2.1 健康教育的方式 根据患者的病情、文化程度、理解能力采用不同形式的健康教育，到患者床前一对一口头讲解，发放健康教育宣传小册子，定期集中召开病友会，观看健康教育录像，建立健康教育宣传栏。

1.2.2 健康教育内容

1.2.2.1 入院宣教 患者入院后责任护士主动向其详细介绍病区环境、探视陪护制度、作息制度以及主管医师和护士，消除患者的陌生感和恐惧心理，使患者尽快适应医院环境。

1.2.2.2 休息指导 病情急性活动期的患者嘱其卧床休息，当病情得到控制后可适当参加社会活动和日常工作，但要注意劳逸结合、避免过度劳累，生活要有规律，睡眠要充足，心情要舒畅。少去公共场所，防止受凉感冒。

1.2.2.3 饮食指导 宜选择优质蛋白、高维生素、低盐、低脂、低糖饮食，注意补充钙质，预防骨质疏松。多食牛奶、鸡蛋、豆制品、瘦肉、鱼等富含蛋白质的食物。有肾脏损害的摄入蛋白质要适量，以免加重肾脏负担。多吃新鲜蔬菜、水果，避免辛辣、刺激性食物，忌食芹菜、蘑菇、无花果、烟熏食物等。

1.2.2.4 用药指导 教育患者要严格按医嘱服药。向患者讲解药物的副作用及注意事项，非甾体抗炎药可引起消化不良，恶心、呕吐、胃黏膜损伤等胃肠道反应，告知患者宜饭后服，胃肠道反应严重者要同服胃黏膜保护剂。激素是治疗SLE的主要药物，服用糖皮质激素易引起水、钠潴留，血压、血糖升高，骨质疏松、向心性肥胖、满月脸等副作用，有些患者不愿坚持长期服药，耐心细致地向患者解释不坚持服药会导致病情反复加重，要在医生的指导下增减剂量，不可擅自减药或停药，直到完全缓解后方可逐步减药或停药。

1.2.2.5 心理护理 由于SLE病程长、症状反复发作、药物治疗副反应大、病死率高，患者存在不同程度的焦虑、抑郁、恐惧、愤怒等负面情绪，甚至对治疗失去信心，从而影响患者的治疗效果，故在患者入院时及时讲解本病的知识及最新的治疗动态，使患者对我们产生信任感和安全感，引导患者正确认识疾病，消除患者恐惧心理，保持良好心理状态，树立战胜疾病的信心。

1.2.2.6 生活指导 保持室内空气流通，注意保暖，保持皮肤清洁，由于紫外线和某些药物可诱发SLE，所以日常生活中嘱患者注意避免强光照射，禁止日光浴，户外活动时尽量穿长袖衣裤、戴遮阳帽、打遮阳伞，禁用碱性肥皂、化妆品和染发剂，避免应用青霉素、磺胺类药物，注意休息，保持情绪稳定，定期复诊，并留下随访地址、联系电话。

1.2.2.7 生育与避孕指导 SLE好发于育龄期妇女，患者担心疾病影响婚育，指导患者病情活动期应避免性生活和妊娠;病情稳定后可恢复性生活。病情缓解6个月以上，排除相关禁忌，在医生指导下选择是否怀孕生育。抗心磷脂抗体阳性患者需正规长期的低分子肝素抗凝治疗。

1.2.2.8 出院指导 出院后告知患者首次复诊时间一般为7～14 d，复诊时一定要携带病历本以便医生更好地了解用药及疾病康复，复诊当天尽量空腹，以便采血检验。出院后进行电话访视患者病情控制情况及服药情况，跟踪指导调整药物剂量和治疗方案，达到长期缓解、提高患者生活质量的目的。

1.3 方法 对照组只采取常规的药物治疗和传统的卫生宣教(包括入院宣教和休息指导);观察组在此基础上采取系统性的健康教育(包括饮食指导、用药指导、心理护理、生活指导、生育与避孕指导、出院指导)。均争得所有患者的同意并签订知情同意书，在健康教育前后自行填写疾病相关知识及药物维持治疗重要性量表及服药依从性量表、生活质量量表，计算各个量表的得分并与对照组进行比较。

1.4 评价方法 ①按以下标准评价 SLE患者药物依从性:患者能主动定期复诊，主动、按时、按量服用药物为依从性好;患者不能主动、不按时复诊，不能主动、按时、按量服药为依从性差。②生活质量评定采用国际通用的SF-36量表进行，此量表共36个项目，分8个方面，包括:生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会职能、情感职能、精神健康。最终得分越高表明生活质量越好。

1.5 统计学方法 数据均采用SPSS 13.0统计软件处理，计数资料以率表示，组间比较采取χ2检验，剂量资料以±s表示，组间比较采用t检验。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者服药依从性比较 观察组患者在健康教育后服药依从性为93.33%(56/60)高于对照组63.33%(38/60)，差异有统计学意义(χ2=15.9，P ＜0.01)。

2.2 两组患者观察期内疾病复发率的比较 观察组患者3个月观察期内疾病复发率为5%(3/60)低于对照组16.7%(10/60)，差异具有统计学意义(χ2=4.23，P ＜0.05)。

2.3 两组患者生活质量的比较 观察组患者3个月后生活质量量表各项指标(包括:生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会职能、情感职能、精神健康)与对照组相比，均显著升高，差异有统计学意义(P＜0.05)，表明健康教育能改善SLE患者的生活质量。详见表1。

表1 两组患者生活质量比较 (±s)

表1 两组患者生活质量比较 (±s)

问卷项目 对照组(n=60) 观察组(n=60) t值 P值75.89 ±15.65 85.12 ±11.93 3.63 ＜0.05生理职能 50.12 ±39.15 68.31 ±34.15 2.71 ＜0.05躯体疼痛 52.26 ±19.14 66.25 ±16.18 4.29 ＜0.05一般健康状况 49.18 ±11.76 55.14 ±13.71 2.56 ＜0.05精力 57.78 ±14.29 64.39 ±14.83 2.49 ＜0.05社会职能 38.92 ±15.85 46.11 ±17.27 2.38 ＜0.05情感职能 58.49 ±38.92 72.32 ±29.14 2.20 ＜0.05精神健康生理机能60.04 ±12.86 66.12 ±13.82 2.49 ＜0.05

3 讨论

SLE是一种以体内出现多种自身抗体、临床表现多系统损害为特征的自身免疫病，发病机制复杂。目前认为其发病机制为有遗传倾向个体，在环境因素和性激素异常等作用下，自身免疫耐受丧失、出现自身反应性淋巴细胞、细胞凋亡增加形成自身抗原，自身抗体产生、免疫复合物形成并激活补体，产生以血管炎为病理特征的多系统损害。大多数患者疾病缓解与发作交替进行，目前尚不能根治［2］。糖皮质激素及免疫抑制剂因其具有较强的抗炎及免疫抑制作用，广泛用于SLE的治疗，但长期大量的糖皮质激素及免疫抑制剂使用也给患者带来很多潜在风险及并发症，致使病情复发、恶化、生活质量下降;加之受试地区受教育水平普遍偏低，患者对疾病认识及药物依从性较差，最终给SLE治疗与预后带来很大困难。有研究［3］表明SLE患者大剂量激素使用后，患者短期内临床症状可得到明显缓解，但患者总体的生活治疗未见明显改善。此外，随着医学模式的改变及SLE患者生存时间的延长，如何提高患者生活质量、减少疾病复发成为临床重要的评价指标和治疗目的［4］。

本研究显示，观察组患者服药依从性好的百分比明显高于对照组，差异有统计学意义，表明健康教育能显著提高患者服药依从性。作为需长期治疗的慢性疾病，SLE患者治疗疗效及预后主要体现在患者疾病复发情况、脏器受累等方面，而疾病的反复发作可加重SLE患者的脏器受累，增加了疾病预后不良因素。本研究发现，3个月后观察组疾病复发率显著低于对照组，差异有统计学意义。以上研究表明，健康教育不仅能提高患者的药物依从性，还可减少疾病复发率，对疾病的远期预后有重要的意义。

SLE疾病需长期系统的治疗，患者在接受大剂量激素及免疫抑制剂治疗过程中，心理和机体需承受巨大的压力，许多患者不能长期正规接受药物治疗，加之患者对该病的认识局限性及患者本身药物依从性差，最终导致疾病复发、脏器受累加重、思想负担增加、自身生理机能的失调、心理及社会职能丧失等，严重影响患者预后及生活质量。有研究表明SLE患者健康教育可改善患者的生活质量及长期预后［5］。本研究显示，生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会职能、情感职能、精神健康8个方面对照组相比，观察组患者在较对照组明显改善，表明健康教育能显著提高SLE患者的生活质量。

［1］华静，徐芝蔚，周文杰，等.系统性红斑狼疮真菌感染的护理及对策［J］.护理研究，2007，21(3):225－226.

［2］叶映红.系统性红斑狼疮患者的健康教育［J］.中外医学研究，2010，8(26):107 －107.

［3］刘静，舒强，王洁贞，等.系统性红斑狼疮患者治疗期生存质量评价［J］.中国公共卫生，2006，22(2):223－224.

［4］刘朝杰，李宁秀，任晓晖，等.36条目简明量表在中国人群中的适用性研究［J］.华西医科大学学报，2001，32(1):39－42.

［5］朱惠芬.健康教育对系统性红斑狼疮患者治疗依从性及生活质量的影响［J］.中国现代医生，2011，49(25):142－143.

10.3969/j.issn.1000 －0399.2015.05.034

236004 安徽省阜阳市人民医院风湿科

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus，SLE)是一种自身免疫性疾病，多发于育龄期女性，主要侵犯结缔组织，多系统受累，病情具有反复迁延、易复发的特点［1］。大多数患者病情缓解与发作交替出现，目前尚无根治的方法，患者需要长期接受药物治疗，部分患者因担心药物的副作用，很难坚持正规药物治疗，导致疾病复发。此外，作为经济条件相对落后的地区，多数患者接受的教育有限，对疾病及治疗认识程度不够，加之长期药物治疗所带来的经济负担、思想负担，很多患者在治疗过程中自行减药、停药，增加疾病的复发风险，降低患者的生活治疗，最终危及生命。因此，了解健康教育对系统性红斑狼疮患者的治疗、预后、疾病复发、生活质量的影响显得尤为重要。本研究探讨健康教育对SLE患者服药依从性及生活质量的影响，旨帮助患者养成良好的服药习惯，减少疾病复发，提高生活质量。

(2014－08－25收稿 2015－03－01修回)