溃疡性结肠炎病人生存质量的调查研究

潘 习，白姣姣，贺佩青，张培雯，蒋雨萍，屠小箐

溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC）是一种病因不明的慢性炎症性疾病，与克罗恩病（Crohn’s disease，CD）统称为炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）。近20年来，我国溃疡性结肠炎的发病率和患病率高于克罗恩病，且有明显增高的趋势［1］，其发病年龄早，病程冗长，反复发作，而目前尚缺乏根治性方法，已被世界卫生组织列为现代难治性疾病之一［2］，对病人的健康相关生存质量产生重要影响［3，4］。故在改善其症状和体征的同时，注重生存质量（quality of life，QOL）的提高十分重要。为了解我国溃疡性结肠炎病人的生存质量及其影响因素，本研究采用中文版炎症性肠病问卷（inflammatory bowel disease questionnaire，IBDQ）对我院消化科就诊的175例溃疡性结肠炎病人的生存质量进行分析，以期为实施有效的干预措施提供依据。

1 对象及方法

1.1 研究对象 选取2009年2月—2013年7月在我院消化科就诊的溃疡性结肠炎病人。纳入标准：符合2000年全国炎症性肠病学术会议制定的溃疡性结肠炎诊断标准［5］。排除严重认知障碍、精神病病人及不愿意参加本研究者。共纳入175例溃疡性结肠炎病人。

1.2 研究方法

1.2.1 调查内容与工具 ①一般情况调查问卷，包括一般资料（性别、年龄、婚姻状况、文化程度、职业）、疾病相关资料（病程、疾病活动指数）。②中文版IBDQ问卷，它是测量炎症性肠病病人生存质量的疾病特异性量表，包括32个定性和半定量的问题，测量炎症性肠病病人生活的4个方面：肠道症状（10个条目）、全身症状（5个条目）、情感能力（12个条目）、社会能力（5个条目）。总分32分～224分，分值越高，代表生存质量越好。中文版IBDQ经检验具有良好的信效度［6］，总量表的Cronbach’sα系数为0.94，肠道症状为0.76，全身症状为0.91，情感能力为0.90，社会能力为0.69。由于各维度包含的条目数不同，为使评价时各维度具有可比性，分析时进行下降率［7］换算，计算公式为：下降率＝（维度可能最高得分－维度实际得分×100%）／维度可能最高得分。维度得分下降越多，表明该方面生存质量受损越严重。

1.2.2 调查方法 由调查者发放调查问卷，采用统一指导语，由研究对象单独逐项认真填写。回收问卷时，调查者仔细核对，以免漏项或错填。本研究发放问卷180份，收回问卷175份，有效回收率为97.22%。

1.2.3 统计学方法 运用SPSS17.0统计软件进行统计分析。采用均数、标准差进行描述分析，采用多元逐步线性回归分析影响溃疡性结肠炎病人生存质量的因素。

2 结果

2.1 一般情况 175例溃疡性结肠炎病人中，男71例，女104例。年龄18岁～84岁（52.87岁±15.70岁）。婚姻状况：未婚14例，已婚151例，离婚或丧偶10例。文化程度：小学及以下13例，初中65例，高中61例，大学及以上36例。职业：不在职68例，在职107例。病程0年～30年（4.35年±4.59年）。所有病人均处于疾病活动期，疾病活动指数为0～12（7.17±2.43）。

2.2 溃疡性结肠炎病人IBDQ总量表及各维度得分情况（见表1）

表1 溃疡性结肠炎病人IBDQ总分及各维度得分情况（n＝175）

2.3 溃疡性结肠炎病人生存质量影响因素的多元线性回归分析 以生存质量得分为应变量，以性别（男＝l，2＝女）、年龄、婚姻状况（未婚＝1，已婚＝2，离婚或丧偶＝3）、文化程度（小学及以下＝1，初中＝2，高中＝3，大学及以上＝4）、职业（在职＝1，不在职＝2）、病程、疾病活动指数为自变量，进行多元逐步回归，入选变量标准为α＝0.05，剔除变量标准为α＝0.10，结果见表2。

表2 溃疡性结肠炎病人生存质量影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 溃疡性结肠炎病人的生存质量状况 长期以来，对于溃疡性结肠炎病人的治疗策略，临床医务人员和研究者们主要关注其临床症状的控制，降低疾病活动指数，减少复发，但这些评价指标并不能全面评估疾病对病人整个系统和社会生活及心理状态的影响。评价病人的生存质量，对全面评估疾病对病人的影响，制定合理的治疗方案，有效监控疾病的发展，改善预后，起到重要的作用。

3.1.1 溃疡性结肠炎病人的生存质量受损严重 本研究显示，溃疡性结肠炎病人的生存质量得分为（140.79±41.88）分，下降31.15%。生存质量总分及各维度得分均明显下降，生存质量受到极大的影响。潘美宜［8］采用中文版IBDQ问卷对广州市3所中医医院的34例溃疡性结肠炎病人的生存质量进行调查，结果显示其生存质量得分为（164.81±25.3）分，下降26.79%。与本研究结果相似。由于溃疡性结肠炎反复发作的肠道症状和全身症状、迁延难愈、担心癌变、治疗困难或难以控制病情及疾病的不确定性等诸多因素不仅降低了病人生理功能，常会引发一系列的心理社会问题，导致其情感和社会能力下降，从而影响其整体生存质量。病人在漫长的疾病治疗中，易产生活力下降、易于疲劳，还严重影响日常生活和各种社会活动，包括工作、旅行、社交、性生活、家庭休闲活动，而且不能进食引起症状的食物。这些问题，导致病人对生活信心不足，从而造成生活质量严重下降。

3.1.2 肠道症状受损最严重 本研究显示，溃疡性结肠炎病人的肠道症状受损最严重，下降39.60%。Casellas等［9］调查160例溃疡性结肠炎病人生存质量的结果显示，肠道症状维度得分最低，与本研究结果一致。其原因可能是溃疡性结肠炎主要表现为持续或反复发作的腹泻、黏液脓血便伴腹痛、里急后重，导致其社会公共生活常因厕所短缺而受限，尤其处于活动期者，严重时大便一日十几次，稍有增加腹压的动作就出现排便，以致不得不长期卧床，严重影响了日常的生活和工作。研究显示，溃疡性结肠炎病人由于各种原因请病假比率为47%，而与肠道炎症相关的病假率为18%［10］。疾病状态是炎症性肠病病人最为关注的问题［11］，早日攻克疾病治疗的难关，缓解肠道症状，才能从根本上提高病人的生存质量。

3.1.3 情感能力受损较严重 本研究显示，溃疡性结肠炎病人的情感能力受损较严重，下降37.27%。其原因可能是一方面其病程慢性迁延，发作与缓解交替，复发率高，病人需要长期用药、定期门诊随访甚至多次住院治疗，给病人带来巨大的经济负担和精神负担；另一方面由于溃疡性结肠炎主要有反复排便、黏液血便、肠外表现、并发症及药物毒副反应等问题，病人常会有由此引起的羞耻感、恐惧感、厌恶感、窘迫感和无助感，以及对疾病复发及并发症等的担心、恐惧。有研究显示，约有80%的溃疡性结肠炎病人具有不同程度的心理障碍［12］。情绪问题会使病人不能正常地完成生活、工作和学习。有研究显示，溃疡性结肠炎病人离职率高于克罗恩病病人和一般人群，达13.2%［10］。由于溃疡性结肠炎属于心身疾病，精神心理与疾病的发生发展密切相关，溃疡性结肠炎病人情感能力降低，在一定程度上促进疾病的复发与恶化［13］。因此，建立溃疡性结肠炎病人的心理支持体系，例如溃疡性结肠炎俱乐部、病友会，尤为重要。

3.2 溃疡性结肠炎病人生存质量的影响因素

3.2.1 性别 本研究显示，男性病人生存质量得分高于女性（P＜0.05）。Casellas等［14］采用IBDQ问卷调查185例溃疡性结肠炎病人的生存质量，结果显示男性的生存质量得分高于女性（P＜0.05），与本研究结果一致。其原因：一方面，可能是女性承担着与男性一样的社会责任，但在某种程度上其承担的家庭责任多于男性，压力缓解途径也少。同时，女性对应激事件的应对能力较弱，对负性生活事件的处理较消极［15］，因此在疾病状态下，其生存质量更易受到影响。另一方面，女性溃疡性结肠炎病人较男性更注重外在形象［16］，由疾病引起的腹泻、贫血等症状易使女性病人产生自卑感，从而与外界接触减少，进而导致生存质量受到影响。

3.2.2 病程 本研究显示，病程越长，溃疡性结肠炎病人的生存质量越低（P＜0.05）。其原因可能是随着病程的延长，从最初单纯的肠道炎症症状造成影响逐渐进展为频繁的住院和就诊所带来的心理、生理影响和长期使用药物（如皮质类固醇）带来并发症造成影响，病人的生存质量逐渐下降。Zahn等［17］调查60例溃疡性结肠炎病人的生存质量，结果显示，其生存质量与病程无相关性（P＞0.05）。其原因可能是其选择病例为病程大于2年，且疾病活动指数≥4的溃疡性结肠炎病人，其样本量与样本来源与本研究不同，故建议进一步扩大样本量进行深入探讨。

3.2.3 活动指数 本研究显示，活动指数越高，溃疡性结肠炎病人的生存质量越低（P＜0.05）。张进文［18］调查97例溃疡性结肠炎病人的生存质量，结果显示，病人的生存质量得分与疾病活动指数呈负相关（P＜0.05），与本研究结果一致。其原因可能是活动指数越高，病人的肠道症状和全身症状更加严重，导致病人的生存质量降低。因此，建议在临床工作中，应积极采取干预措施控制病情，缓解症状，从而提高病人的生存质量。

4 小结

溃疡性结肠炎病人的生存质量受损严重，以肠道症状和情感能力较为明显，应引起广大医务工作者的高度关注，尤其是女性、病程长及疾病活动指数较高者。本研究属于横断面研究，未作跟踪研究溃疡性结肠炎病人各个时期的生存质量。今后可进一步扩大样本量，了解溃疡性结肠炎病人各个时期的生存质量及影响因素。

［1］ 郑家驹，史肖华，郭志荣.我国炎症性肠病的流行病学研究概况［J］.中华内科杂志，2009，48（4）：344－345.

［2］ 严冬梅，胡仁伟.溃疡性结肠炎活动指数的临床应用评价［J］.临床误诊误诊，2011，24（12）：16－17.

［3］ 刘旭霞，邹湘蓉.改良保留灌肠法治疗溃疡性结肠炎的疗效观察［J］.护理研究，2013，27（5C）：1489－1490.

［4］ 陆婷婷.溃疡性结肠炎病人的护理［J］.全科护理，2011，9（1C）：223.

［5］ 中华医学会消化病学分会炎症性肠病协作组.对我国炎症性肠病诊断治疗规范的共识意见［J］.胃肠病学，2007，12（8）：488－495.

［6］ 周薇，尤黎明，李瑜元，等.中文版炎症性肠病问卷的信度和效度研究［J］.国际护理学杂志，2006，25（8）：620－22.

［7］ 李如源，杨雪松，穆尔扎·别克，等.炎症性肠病病人健康相关生活质量评价研究［J］.中华消化杂志，2012，32（1）：24－28.

［8］ 潘美宜.溃疡性结肠炎病人生存质量的研究［D］.广州：广州中医药大学，2007：1－37.

［9］ Casellas F，Lopez－Vivancos J，Badia X，etal.Influence of inflammatory bowel disease on different dimensions of quality of life［J］.Eur J Gastroenterol Hepatol，2001（13）：567－572.

［10］ Bernklev T，Jahnsen J，Henriksen M，etal.Relationship between sick leave，unemployment，disability，and health－related quality of life in patients with inflammatory bowel disease［J］.Inflamm Bowel Dis，2006，12（5）：402－412.

［11］ 白姣姣，于晓峰，贺佩青，等.炎症性肠病患者疾病关注状况的调查及分析［J］.上海护理，2010，10（2）：56－58.

［12］ Vidal A，Gómez－Gil E，Sans M，etal.Health－related quality of life in inflammatory bowel disease patients：The role of psychopathology and personality［J］.Inflamm Bowel Dis，2008（14）：47－49.

［13］ Mittermaier C，Dejaco C，Waldhoer T，etal.Impact of depressive mood on relapse in patients with inflammatory bowel disease：A prospective 18－month follow－up study［J］.Psychosom Med，2004（66）：79－84.

［14］ Casellas F，Lopez－Vivancos J，Casado A，etal.Factors affecting health related quality of life of patients with inflammatory bowel disease［J］.Qual Life Res，2002，11（8）：775－781.

［15］ Bl H，Ly A.Development of gender differences in depression：An elaborated cognitive vulnerability－transaction stress theory［J］.Psyehol Bull，2001（127）：773－796.

［16］ Muller KR，Prosser R，Bampton P，etal.Female gender and surgery impair relationships，body image，and sexuality in inflammatory bowel disease：Patient perceptions［J］.Inflamm Bowel Dis，2010，16（4）：657－663.

［17］ Zahn A，Hinz U，Karner M，etal.Health－related quality of life correlates with clinical and endoscopic activity indexes but not with demographic features in patients with ulcerative colitis［J］.Inflamm Bowel Dis，2006，12（11）：1058－1067.

［18］ 张进文.炎症性肠病病人生存质量分析［D］.广州：中山大学，2010：1－62.