刘东玲 陈 辉 孙 霞 朱庆华 梅永霞 张伟宏
(郑州大学护理学院,河南 郑州 450052)
脑卒中具有致死率高、致残率高和复发率高三大特点〔1〕。我国脑卒中患者存活者中75%遗留有不同程度的残疾〔2〕,需要有人照顾。我国目前大多数患者由其家属提供持续性居家照顾和康复护理。因此,存活者后期治疗与康复给照顾者带来沉重的负荷,严重影响了照顾者的健康状况。有学者指出,应将脑卒中患者照顾者的健康状况作为评价脑卒中患者生活质量总体研究的一个重要部分。本研究旨在了解其健康状况及其影响因素。
1.1研究对象 采用便利抽样,于2011年6~9月在郑州市3个社区中选择脑卒中患者及其主要照顾者148例。入选标准:①符合1995年全国第四届脑血管病学术会议制定诊断标准,并经CT或磁共振成像(MRI)证实的脑卒中患者,与患者存在血缘关系、婚姻关系或抚养关系的监护人,如患者的配偶、父母、兄弟姐妹、子女等,每个患者家庭只选择1名;②年龄18~65岁;③承担脑卒中患者照顾的主要职责,在所有照顾者中照顾时间最长;④照顾时间在3个月以上;⑤意识清楚,无智力障碍及失语,能够理解并自愿完成所有测评者。照顾者中男性56例,女性92例,年龄22~89〔平均(60.2±15.6)〕岁;其中患者配偶92例,患者子女26例,其他家属30例。文化程度:小学及以下35例,初中51例,高中或中专44例,大专及以上18例。家庭经济收入在2 000元/月以下者占33.3%;照顾者每日提供的平均照顾时间为8 h;合并1种及以上疾病的132例;经济方面存在压力的照顾者有99例。脑卒中患者中男性80例,女性68例,年龄44~85〔平均(64.9±11.3)〕岁。脑卒中发作1次者99例,2次者30例,3次者及以上者19例;患病1年以下49例,1~2年16例;2~3年12例,≥3年71例。合并1种疾病80例,合并2种及以上疾病者68例。
1.2调查工具 1)一般资料采用自行设计的一般资料问卷,主要包括:①人口社会学资料,如:年龄、性别、婚姻状况、教育程度、家庭的经济收入以及宗教信仰等;②照顾情况:主要照顾者与患者之间的关系、照顾时间、是否存在每天照顾时间等。2)健康状况采用简明健康状况调查问卷(SF-36)。采用自评方式进行,可用于不同人群健康状况的评价。该问卷包括36个条目,回答从“非常差”到“非常好”分为6级,分别赋值为1、2、3、4、5、6,得分越高说明健康状况越好。该问卷包括生理功能(PF)、生理职能(RP)、躯体疼痛(BP)、一般健康状况(GH)、精力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)以及精神健康(MH)八个维度。上述八个维度进一步归成两类:躯体健康总评(PCS)和精神健康总评(MCS)〔3〕。其中躯体健康总评为PF、RP、BP、GH维度得分之和,精神健康总评为VT、SF、RE和MH维度得分之和。刘朝杰等〔4〕的研究结果显示,SF-36在我国人群中具有较好的信度、效度和适用性。选择潘廷芳等〔5〕运用SF-36对兰州地区2 806例普通人群调查得出的人群健康状况参考值作为常模。3)脑卒中患者一般资料包括人口社会学资料以及脑卒中发作次数、患病年限、有无合并其他疾病、有无医保等。4)日常生活能力采用Barthel指数量表,该量表是目前公认的最常用于脑卒中患者生活能力的评定工具,该量表由10个条目组成,包括大便、小便、梳妆、上厕所、进食、转移、行走、穿衣、上下楼梯及洗澡,每项根据是否需要帮助和帮助的程度及所花时间长短给予15、10、5或0分,总分为100分,得分越高,独立自理性越好。根据计分将日常生活能力分为两个等级,其中>60分生活基本自理;≤60为生活自理障碍。
1.3调查方法 调查小组由在校研究生和本科生组成,所有调查者均经过统一选拔、培训、考核合格。采用入户家访的形式,当面收集资料,如照顾者不识字或无法自填,则由研究人员口述,协助其填写。问卷填写完毕,当场检查问卷是否填全,若有缺失,立即补填,再次核定无误后收回。共发放问卷160份,回收有效问卷148份(92.5%)。
1.4统计学分析 采用SPSS13.0统计软件进行t检验、多元线性回归分析。
2.1主要照顾者的健康状况 脑卒中主要照顾者男性健康状况RP、BP、RE维度得分与常模比较有统计学意义(P均<0.05),女性照顾者在RP、BP、GH、VT、SF及RE六个维度的得分与常模比较有统计学意义(P均<0.05)。见表1。
2.2影响主要照顾者健康状况的因素 经单因素分析得出照顾者的性别、年龄、受教育程度、提供照顾的时间、每天照顾时间、是否有慢性病、与脑卒中患者之间的关系以及脑卒中患者日常生活能力和有无医保与照顾者的健康状况有关。为明确以上因素对照顾者健康状况的影响程度,将各因素作为自变量,将健康状况总分作为因变量采用逐步回归法(α入=0.05,α出=0.10)建立多元回归模型。根据多元线性回归的要求,将多分类变量年龄、受教育程度、与脑卒中患者之间的关系分别设置哑变量。结果提示,照顾者的年龄、每天照顾时间、与患者的关系以及脑卒中患者日常生活能力进入回归方程。根据标准化归回系数比较结果可得出,4个变量对模拟方程的贡献依次为:每天照顾时间、年龄、患者日常生活能力以及与患者的关系。决定系数R2为0.358,说明这4个因素仅能够解释照顾者健康状况的35.8%,见表2。
表1 社区脑卒中主要照顾者健康状况得分±s)
表2 影响社区脑卒中主要照顾者健康状况的多因素分析
年龄≥60岁=1;年龄≤40岁及年龄40~60岁=0;配偶=1;父母,子女及其他关系=0
脑卒中带来的身体残疾和功能障碍严重地限制了患者参加工作和各种日常活动。本研究结果显示,女性照顾者在RP、BP、GH、VT、SF、RE六个维度的得分与常模比较有统计学意义,这与Emily〔6〕的研究结果一致,提示,由于长期照顾脑卒中患者,主要照顾者的健康水平低于我国一般人群,因此需要社会医疗保健政策以及社区工作人员的关注。男性较少出现负性反应,能较好适应照顾者角色,因而照顾脑卒中患者对其产生的影响也相对较小。脑卒中照顾者的MCS得分明显低于PCS得分,这与庞冬等〔7〕的研究结果一致。这说明照顾者在照顾脑卒中患者过程中身体功能受到的影响最小,而高层次的需求,如心理、社会交往方面受影响较大。这可能是由于长期照顾病人而造成照顾者的人际交往减少,不能够完成各种角色任务,产生孤独感。要建立良好的社会支持系统,借鉴脑卒中日托机构,以降低照顾者的压力,提高其健康水平。本研究提示提高患者的自理能力、提供有效的支持系统等可有助降低照顾者的压力,改善其健康状况。
照顾者的年龄是影响其健康状况的因素之一,有研究〔8〕指出,年龄越大,体力减退,身体状况不佳,加上沉重的照顾工作,会导致生理和心理方面承受较大压力,严重影响照顾者的健康水平。每天照顾时间越长,照顾者的负担越重,对其健康水平的影响越大,这与Carole等〔9〕的研究结果一致,照顾者每天照顾患者,严重影响了其工作和社会交往,容易导致精力缺乏、睡眠不足、焦虑抑郁等,严重影响了健康状况。研究〔10〕指出,主要照顾者配偶所承受的心理压力明显高于子女,与本研究结果一致。病人的日常生活能力是主要照顾者健康状况的重要影响因素,本研究结果显示42.1%患者存在不同程度的生活自理障碍。因此,社区应建立访视制度,社区护士定期到病人家中进行访视、指导和监督病人的康复活动,鼓励病人积极参与并主动完成日常活动,同时给照顾者作系统指导,减轻照顾者的压力,提高其健康水平。
4 参考文献
1凌 峰.脑血管病理论与实践〔M〕.北京:人民卫生出版社,2006:23.
2南登崑.康复医学〔M〕.北京:人民卫生出版社,2008:158.
3李春波,何燕玲.健康状况调查问卷SF-36的介绍〔J〕.国外医学·精神病学分册,2002;29(2):116-9.
4刘朝杰,李宁秀,任晓晖.36条简明量表在中国人群中的适用性研究〔J〕.华西医大学报,2001;32(1):43-7.
5潘廷芳,司超增,何慧婧,等.我国6省市人群的健康相关生命质量研究〔J〕.基础医学与临床,2011;31(6):636-41.
6Emily M.Determinants of care giving burden and quality of life in caregivers of stroke patients〔J〕.Stroke,2005;36:2181-6.
7庞 冬,那 利,路 潜,等.社区脑卒中病人主要照顾者负担的调查〔J〕.中华护理杂志,2005;40(6):285-7.
8Tomoko M.Caregiver burden and health-related quality of life among Japanese stroke caregivers〔J〕.Age Aging,2003;32:218-23.
9Carole L,Sylvie L,Mark J.Toward a model of quality of life for family caregivers of stroke survivors〔J〕.Quality Life Res,2004;13(5): 625-38.
10Ann C,Ingrid L.Determinants of quality of life in stroke survivors and their informal caregivers〔J〕.Stroke,2005;36:803-8.