乳腺癌是妇女常见的恶性肿瘤之一。在欧美国家,乳腺癌的发病率较高[1],已经成为最常见的女性肿瘤。我国乳腺癌发病率亦呈逐年上升趋势,2012年中国肿瘤登记年报显示,乳腺癌居女性癌症死亡第五位,成为严重威胁女性健康和生命的疾病[2]。随着乳腺癌治疗方法的不断改善,患者的长期生存率不断得到提高,其对生活质量的要求也日趋提高[3],故在疾病诊治、康复过程中对医疗护理服务亦提出了更多的要求。2010年11月,本院成立了乳腺癌患者俱乐部“康俪沙龙”,为了使这部分患者及家属与医护人员建立更为紧密的联系,“康俪沙龙”QQ 群应运而生。现将QQ 群在乳腺癌患者及家属延伸服务中的实践与应用报告如下。
1.1 QQ 群建立的背景 QQ 群是腾讯公司推出的多人聊天交流服务,群主在创建群以后,可以邀请朋友或者有共同兴趣爱好的人到群里面聊天;群成员间可利用图片发送、各类型文件传送、音乐共享、群公告、群邮件、群论坛、群共享、群相册等手段交流;同时,QQ 群的个人之间仍可通过私聊进行各种形式的交流。而且使用者不需要任何培训,只要有网络,不管是通过电脑、手机都能实现交流,具有广泛的用户基础。
1.2 QQ 群的建立 由QQ 等级在一个太阳以上的护士创建,作为群主。将群号告知乳腺外科、内科、放疗科的医护人员,并在科室的留言板上公布群号,邀请患者及家属加入。
1.3 QQ 群的管理 设立护士长、责任组长及群内活跃程度比较高又热心的2位患者为管理员,负责日常维护。住院期间责任护士主动向患者介绍QQ 群服务,有意入群者可申请加入。凡是申请入群者均要求在发送请求时注明所在病区及姓名,由管理员验证审核。在QQ 群里,患者或家属如有健康问题,可以通过在线聊天、留言、发邮件等多种形式进行咨询。每天晚上都会有医护人员在线答疑,如有涉及问题超过护士能够回答的范围,会第一时间请教相关医生或工作人员后给予及时正确的指导。患者及家属在群里可以互相交流抗癌及康复心得,互相鼓励以积极的心态面对疾病。此外,管理员会对在群内恶意灌水、发无聊资料或虚假广告等群友予以警告、清除出群,必要时拉黑名单。
1.4 QQ 群的利用 除了即时聊天,及时回答患者及家属疑问之外,利用群空间、群论坛、群共享、群留言、群公告,不定期以文字、图片、音频或视频的形式上传乳腺癌康复锻炼操、饮食及用药指导、PICC维护等方面的知识。发布“康俪沙龙”俱乐部活动的通知,邀请患者或家属参与线下活动,每年会组织至少4次的活动,包括乳腺癌知识讲座、康复锻炼指导、专家义诊、抗癌经历分享及文艺演出等。活动之后将授课老师的课件上传到群共享中供下载学习,管理员及患者或家属会将活动照片上传至群相册中。同时,各位群友会将自己各种积极向上的生活照与大家分享,互相鼓励。
“康俪沙龙”QQ 群自2010年11月创建,群成员数量在1个月内迅速达到100人普通群的上限,最终以成为付费会员将群升级为高级群的方式解决了众多患者入群的要求,2012年12月止,群成员近300人;每日聊天信息多达上千条,聊天内容涉及心理情绪、饮食、康复锻炼、复查时间、疾病治疗及预后、药物副作用、能否过性生活、赫赛汀赠药、医保政策及养生信息共享交流等各个方面;在群空间中上传健康康复信息,项目及数量见表1;每次组织线下活动,患者踊跃参加,这也很大程度上得益于QQ 群的强大吸引力。群友们参与三八节、护士节、院庆等节日的演出,带给所有在场医护人员及患者与家属强烈的震撼和感动。省内媒体也对本院此项延伸服务工作进行了报道。
表1 “康俪沙龙”QQ 群空间中康复信息分类
3.1 QQ 聊天是一个开放的交流平台 利用QQ群进行护理延伸服务可以有效突破医院地域、时间和经济等方面的限制,面向更广的地区,为更多的患者及家属提供服务。互联网的普及使得网络成为人们的一种生活方式,当生活中出现任何问题时,网络往往是首选的咨询途径之一[4]。专业的QQ 群进行延伸服务的指导可以保证信息资源的正确性,避免了网络上一些良莠不齐的信息,从而以灵活、多样的沟通方式帮助有健康需求的患者及家属获得健康知识。
3.2 QQ 群服务使乳腺癌患者出院后延伸服务得到落实 将医院的护理服务延伸到院外,采取一定的干预措施,使患者在家中得到延续性的康复护理指导,可促进患者心理、身体、社会功能的康复[5]。在存在有广泛的用户基础之上,利用QQ群在线聊天、群空间共享的形式,对患者进行出院康复及健康知识的指导,能为患者提供健康快捷的护理服务。患者出院后,护士通过QQ 聊天,根据患者住院期间的意见,解决出院后存在的问题和心理顾虑,掌握患者对疾病相关知识掌握的情况和遵医行为,进行针对性健康教育;QQ 群具有匿名性,患者原本觉得难以启齿但又与日常生活息息相关的问题,比如乳腺癌治疗后能否有性生活等,因为没有了面对面时尴尬,也被多次问及;通过共享乳腺癌康复操的视频,让患者足不出户也能学习,使健康教育在院外得以持续、延伸,保证了延伸服务的落实。
3.3 QQ 群为医护患搭建了信息交流平台 医患、护患之间的交流,加深双方的理解与信任。医护人员可以更好地了解患者及家属的需求,使康复指导有计划、有重点、有针对性地进行;通过QQ群远程咨询可解决患者部分问题,节约患者到医院的时间、人力和财力。通过此平台,使原本不熟悉的患者因相同的疾病而成了知交好友,互相交流康复信息、互相鼓励,以良好的心态对抗疾病。
3.4 思考与不足 QQ 群应用以来,方便了患者及家属的随时沟通,取得了良好的效果,但也存在一定的不足。因护士人力不足,未能安排专职在线答疑,夜间也均是利用休息时间,因此仅有部分休息护士会不定时在白天上线,以至于患者及家属有疑问时不能立即回复;群里参与答疑的以护士居多,只有少数医生参与,护士知识水平的深度和广度又参差不齐,以至于对部分问题的回答未能让患者或家属真正信服而多次再提问;QQ 群的使用需要有一定的网络知识,对不会上网的患者仍需要采用其他的延伸服务方式;QQ 群是免费的公共聊天工具,管理员会对恶意加群发布无聊资料或虚假广告者进行及时清除,但仍会造成一定困扰。对此,在以后的工作中,将对参与QQ 群值班的护士,在考核时给予一定的激励以鼓励其积极性;增强护士的沟通技巧和专业知识培训;加强医护合作,让更多医生参与到QQ 群服务中来。
[1]Bonald-iMoore L.Educational program:the nurse’s role in educating postmastectomy breast cancer patients[J].Plastic Surg Nurs,2009,29(4):212-221.
[2]赫捷,陈万青.中国肿瘤登记年报[M].北京:军事医学科学出版社,2012:30.
[3]裴艳.国内乳腺癌病人需求的研究现状分析[J].外科理论与实践,2010,15(5):557-559.
[4]刘于,朱娟.护理健康教育博客的构建与运行[J].中华护理教育,2008,5(5):276-277.
[5]周艳,朱维萍,郑平飞.护理干预对乳腺癌术后患者生活质量的影响[J].护理与康复,2010,9(1):7-9.