家庭式抗癌

邵竹林

一旦得知自己患了癌症，病人的心理变化分五个阶段：否认、愤怒、企求、抑郁及接受。而如何度过这五个心理阶段，对癌症的治疗起到了非常大影响。根据世界各国的资料，不分癌症种类和阶段，约50%的病人有情绪障碍痛苦，而其中又有4/5的人被诊断为适应障碍症，1/5为重度抑郁。对于癌症患者来说，自我调整是重要的一面，而家人的陪伴和支持则更起到至关重要的作用。

去年的中国企业家亚布力聚会上，马云说了一段话：“我们相信十年以后中国三大癌症将会困扰着每一个家庭。30年以前，有多少人知道我们边上谁谁谁有癌症，那个时候癌症是一个稀有的名词，今天癌症变成了一种常态。”

马云作为家喻户晓的人物，他的这番“现实话”无疑震动了很多国人的神经。据统计，目前全球每年新增癌症病人约1600万，每年癌症死亡人数约720万，在一些发达国家和我国的大中城市占死因中的第一位。人人谈癌色变，把癌症称为“不治之症”。癌症本身和各种治疗及其不良反应，不仅给患者的生活方式带来了极大的改变，同时对家庭系统产生威胁，一个家庭成员患癌症必将影响整个家庭的稳定。因此，越来越多的癌症专家呼吁：每个家庭要通过内部或外部的应对策略来适应这种改变，调动家庭这个蕴藏着巨大能量的重要资源来面对癌症的影响。这就是本期要讨论的“家庭式抗癌”。

第一道抗癌防线：“抗住”检查结果的冲击

一、该不该对病人如实告知

过去不少60岁左右才患的癌，现在40岁左右的人群中被查出癌症也很多见，且一般检查出来时，许多已到了晚期。一旦得知自己患了“不治之症”，尤其是得知疾病已处于晚时，病人的心理变化分为五个阶段，即否认、愤怒、企求、抑郁及接受。而如何度过接受前的四个心理阶段，对癌症的治疗起到了非常大影响。

实例1：上海57岁的马如辉先生陪朋友到医院看病，在朋友做B超时，他请医生也给自己做一个，却被查出有肿块，最后确定患晚期肝癌。得知结果，马先生当即呆若木鸡，回到家中茶不思饭不想，第三天被家人发现呼之不应，送到医院后不治身亡。

实例2：绍兴的何巍先生，两年前的现在他曾无比纠结：67岁的父亲被检查出肺癌晚期。这之前他父亲一直身体健康、精神矍铄。现在面对这样的残酷事实，何先生不知该如何处理，经济条件不错的他对于治疗本身并不担忧，担忧的是怕老父亲不能接受得癌症的事实，使得身心受创，无法挽救……

谈癌色变，天崩地裂。这样的描述对于那些近距离接触癌症的家庭来说，是毫不夸张的。那么，当有家人或亲友被确诊为癌症，家属该不该告诉他，怎样告诉他？为此，记者采访了浙医二院的肿瘤科专家丁克峰主任医生。

丁主任说：“癌症肯定是个‘坏消息，每个患者得知病情后，都会产生恐惧的心理。但是，从医学上说，告知患者他得了癌症，更有利于配合治疗。从法理上说，患者也是医院的消费者，有知情权。所以，告诉患者‘你患的是肿瘤，这是非常明确的，利大于弊。其实，很多被隐瞒实情的患者，在治疗过程中，都会意识到自己患的是癌症。当然，怎么样说是有技巧的，需要因人而异。作为医生，首先我们会和患者家属沟通，了解一下患者的性格，是多愁善感型，还是果断型。对于抗压能力不是很好，比较敏感的患者，不能直截了当地告知，我们或许会说：‘可能有癌变，需要进一步检查、治疗才能明确。”

二、家属要先于病人振作起来

根据调查，97%癌症病人家属有悲观、抑郁、焦虑、紧张的心理，而中国人在对待自己的亲人死亡及濒死状态方面，较美国人的恐惧程度要高。其实，就现在的医学条件而言，肿瘤并不等于绝症。专家给出一组数据：早期肺癌治愈率为50%以上，早期乳腺癌的治愈率为95%以上，早期胃癌的治愈率为60%以上。如果是中晚期，虽然没有确定的生存率，但因人而异，如果能选择专业、正规的医院，进行正确治疗、预后，很多癌症病人也能得到较高质量的生命延续。

得知自己罹患癌症的病人，最大的需求是安宁和支持。他们特别需要人间的温暖、社会的尊重，尤其是家庭成员给予的精心照料和亲情安慰。研究表明，家庭对患者具有最大的影响和调节动力，缺乏家庭支持的病人往往难以适应癌症，而支持型的家庭环境可以增强癌症患者的抗病能力。所以，一旦得到了病理检查的确诊，家属要首先振作起来，用“自家人”的身份，为癌症患者加油、鼓劲，起到调动癌患者机体的积极作用，打消患者的恐惧心态，增强科学抗癌信心，使患者由消极被动地接受治疗转变为主动积极参与治疗。

第二道抗癌防线：“抗住”艰难痛苦的治疗期

—、理智选择“个性化”的治疗方案

在接受了“癌症”这个事实后，家属们马上要面对的就是选择治疗方案。

随着科技的进展，近年来涌现出了许多肿瘤治疗的新手段，诸如靶向治疗药物、微创外科、生物治疗、基因治疗等等。

徐建明先生今年41岁，意识到自己出了问题是从鼻塞开始。刚开始徐先生还以为是鼻炎、鼻息肉之类的小问题，但病情发展很快：脖子两侧鼓起了两个大肿块，讲话也像嘴里含着东西。到医院检查，才确诊为鼻咽癌。

一开始，徐先生和家人都随大流地选择“标准流程”，即：先手术，然后化疗，不行再放疗，接着转战中医治疗。然而，在经过医院肿瘤科检查后，医生认为徐先生的鼻咽癌已经到了局部晚期，甚至破坏了颅骨，手术无法切除。但由于肿瘤没有远端转移，医生团队为徐先生制定了“个性化”的治疗方案：先做两次诱导化疗，再同步进行放疗。结果一次化疗后，颈部的肿块就消了不少，鼻子通气了，也开始有了食欲。当化疗进行十来天时间后，徐先生的病情也在持续好转中，脖子上的肿块差不多消了2/3。该医疗团队的专家表示，可以预见接下来的治疗会取得很好的效果，患者的生存时间也会很理想。而这样效果的取得，和合理的治疗方案的制定有很大的关系。

由此可见，癌症治疗并不是按照所谓“标准流程”来进行。专家指出，癌症的治疗手段多样，只有根据病人个体的情况，选合适的方法“排列组合”，制定“个性化”治疗方案，才能收到最好的治疗效果。不少癌症首选的确实是手术治疗，但也要看肿瘤的类别和病人的病程如何。不能手术并不是宣判了患者“死刑”，患者还有化疗、放疗、免疫疗法、分子靶向药物等等，但治疗方法的“排列组合”是非常重要的，如果治疗方案制定得不对，很可能让原本可以控制病情的患者失去治疗机会。因此患者最好要选择专科医生进行诊治，由经验丰富的医生来制定治疗方案，并根据病情变化随时调整。

根据大数据统计，经济条件普通的群体在选择“治疗方案”中，往往和医疗团队的配合度和服从度较高，而经济条件宽裕的精英群体（尤其是商场人士），因为恐惧心理和过于追求立竿见影的疗效，反而容易陷入“选贵的”“选新的”治疗误区。对此，专家在采访中表示，对于新技术的排斥或滥用都不可取，关键在于是否“以病人为本”，提供个性化的合理方案。在提倡“带癌生存”的今天，医疗方案更注重让患者活多久，活得好不好？癌症病人很难用单一的治疗方式治愈，需采用“鸡尾酒”理念，把现代的新技术与化疗、放疗、传统的中医等结合起来，针对具体病人制定个性化综合治疗方案，最大限度提高疗效，提高病人的生活质量，减少复发转移的几率，使癌症也变成像糖尿病、心脏病等普通慢性病一样，让它们在体内与人“和平共处”。

因此，当癌症患者因病情不能理清头绪的时候，家属要承担起责任，理智冷静，千万不要听信各类广告宣传的某种“高新技术”、“国际顶尖”，以免上当受骗。

二、家属要帮助患者“浴火重生”

实例：杭州的李先生曾从事医疗工作，今年8月份，他亲家母被查出患有肠癌。王先生多方联络，最后安排病人在杭州某知名医院进行肿瘤切除手术。手术很成功，但熟悉医护流程的李先生并不就此松懈。他明白，在癌症治疗中最让病人痛苦的并不是手术，而是随后要进行的一系列放、化疗。众所周知，化疗所带来的副作用极其明显，会让病人产生脱发、乏力、精神萎靡、恶心呕吐、发热头晕等一系列不良症状。这些反应除了给病人带来身体上的折磨外，更会产生一种对未来的恐惧和绝望。为此，李先生未雨绸缪，积极引导病人和其他家属开始心理建设、振作精神，一起帮助病人共同面对后面的艰难疗程。

第三道抗癌防线：“抗住”漫长的恢复期

在即将面对化疗，或者经过一段经化疗后，病人的药物副作用大，或病情反复时，病人很容易陷入紧张、悲观之中，往往不愿继续治疗，这些情绪可能抑制机体的免疫识别和监视，促使病情恶化。因此，家属要积极培养病人的良好情绪、无微不至地照顾好病人生活，乃是当务之急。具体包括：

1 要了解并帮助缓解病人的“恐药心理”和“药物依赖心理”。病人害怕化疗药物对身体的影响，难以适应化疗药物引起的痛苦，会导致病人情绪低落、意志消沉，丧失与疾病作斗争的信心，这种就是对疗效极为不利的“恐药心理”。而有些病人经过这一阶段的适应后，承认了自己的“病人角色”，转而希望寄托在各种治疗上，对化疗产生盲目的依赖性，单纯追求用量，较少考虑综合疗法（营养与精神疗法）和身体的整体免疫状况，结果就会产生严重的合并症。

2 要和医院协调，为病人创造温馨舒适、安静优雅的生活环境。室内保持空气流通，光线充足；窗台上放一些花草，陶冶病人情操。良好的生活环境有利于病人身心休息，促进病友间的人际关系，增强病人心理治疗效果，使病人在轻松、愉快的气氛中积极配合治疗，达到治疗目的。还要减少过多的人来探视——病人的亲戚朋友、邻里同事等，一旦得知他患了癌症都不由自主地产生同情心并且抱着“永别”的心情去探视他，甚至过去关系疏远者也纷纷携物相送，以示关爱，然而这样做反而会伤害病人。病人在这种反常环境里，会认为疾病严重，使悲观情绪更甚，形成了使病人难以自拔的绝望情绪。

3 要多关心体贴病人。亲人情感的微妙变化，最会影响病人情绪，如果亲人对他关心体贴，病人的悲观情绪就会减轻甚至消失，反之，病人悲观心理会加重。

4 要积极应对身体上的不良反应。化疗最常见的不良反应就是消化道异常：恶心呕吐，甚至还有便秘。很多病人一旦吐得厉害了就“保护性”地不再进食，因为他们觉得一吃就吐，干脆就不吃。一旦遇到这种情况，家属要鼓励病人尽可能地进食，并提供多样化的食物，如高蛋白、多维生素、低动物脂肪、易消化的食物，及新鲜水果、蔬菜，避免陈旧变质或刺激性的食物，不吃碳酸饮料等产气食物，不吃熏、烤、腌泡、油炸、过咸的食品，主食粗细粮搭配，以保证营养平衡，防止腹胀、腹泻和便秘。还要用心更换食谱，改变烹调方法，增加食物的色、香、味少量多餐，吃一些清淡爽口的生拌凉菜；可在饮食中加入一些生姜，以止呕；也可用药膳开胃健脾，如山楂肉丁、黄芪、山药、萝卜、陈皮等。此外，应对疲乏、不适感等化疗后症状，可劝导病人适当延长床上休息时间，注意分散他的注意力和调节良好情绪，避免不良刺激，如播放舒缓的音乐、与知心朋友谈心等，使病人保持心情舒畅，顺利度过化疗期。

总之，癌症病人的手术、放射、药物等治疗中，家属时刻配合患者心理治疗和护理，有助于抑制癌细胞的发展，促使其康复。专家强调，应大力倡导“家庭式抗癌”、“科学防癌，规范治癌”的理念，家属应多向患者灌输“肿瘤就是慢性病”、“带瘤生存”、“适度治疗”的新观点，激励他们的抗癌斗志。

一、鼓励病人参加“群体抗癌”

“刚开始碰上癌症的时候，谁都会想着自己就是被判了‘死刑，肯定会害怕！”李翠微女士说，1994年确诊结肠癌的时候，她只有42岁，一确诊之后全家人都笼罩在阴影之中。“他们比我还苦，既要到处寻医问药，还要时刻愁着、担心我的身体状况。”尽管手术成功，但前三年的抗癌生活一点质量都没有，过得很焦虑，自己苦，家里人更苦！和家里人沟通时，也没有太多的话题，整个家里没有笑脸，就算是家人为逗她开心，也是强颜欢笑。“如果这种生活状态再持续一年，我想我没办法坚持这么久。”李翠微一直很庆幸自己碰上了一群带她走出癌症阴霾的病友。

李翠微向记者介绍，自己是在寻医问药的过程中，在药店药师的介绍下接触了当地的“抗癌乐园”，开始了群体抗癌的生活。很多病友一起在公园里健身、交流抗癌心得，组织各种文娱生活。这种生活方式不仅带来心态的转变，让生活质量也大为改善。

临床上，癌症患者中大约有66%患抑郁症，10%患神经衰弱症，8%患强迫症。因精神崩溃导致1/4的癌症患者在治疗后转移复发。浙江省抗癌协会秘书长吴扬在采访中认为，病友之间“同病相怜”的交流平台非常重要，癌症患者若每星期都和家属参加一些与治疗康复有关的集体活动，其生存期要比单纯接受治疗的同样患者长。目前在浙江省，各地市有51个官方抗癌组织，通过群体抗癌的各项活动，让家属和亲友同样在心理上得到调整，同样获得各方面的抗癌知识，提高了求医和问药的理性和水平，使患者与家属组成更为坚固的抗癌防线，使治疗结果更为奏效。

除了病友间的“群体抗癌”，很多医院也会编写有关肿瘤的科普手册给家属阅读，定期组织家属交流会，进行肿瘤防治知识讲座，请患同种疾病已康复的病人家属介绍康复护理经验等，使癌症病人家属正确认识癌症，消除恐惧心理。引导家属敏锐地从病人的语言、行为特点中发现其内心活动，应用语言交流技巧，避免使用消极的暗示性语言，多使用鼓励、安慰等积极暗示性语言，从而使病人心情放松，减轻对死亡的恐惧，鼓励病人珍惜生命，主动配合治疗，从而最大限度地延缓疾病发展的进程，延长生命，提高生活质量。

二、全家共同重视健康管理

实例：65岁的张惠民老先生不幸得了晚期肺癌，经过手术治疗和放疗化疗，备受折磨一年多后，老先生还是撒手人世。“少年夫妻老来伴”，自打张老先生住院治疗，他的老妻张老太每日陪侍身旁，精心看护。老先生走了，老太更是终日以泪洗面，悲苦万分。没想到半年后，张老太居然也查出患了肺癌，幸亏发现得早，得以手术切除。张老先生患的是肺部鳞癌，与他40多年的吸烟史不无关系，但老太不吸烟不喝酒，怎么也得肺癌？为什么夫妻会先后患同样的癌症？

临床上，夫妻几乎同时或先后患癌症，屡有所见。科学家观察并得出结论，这乃是共同的不良生活习惯所致。不良的生活习惯是最大的致癌因素，如吸烟与肺癌、喉癌、胃癌等关系密切，重盐饮食者易患胃癌，喜食过烫、过分粗糙食物易患食管癌……各种不良的生活习惯，常常是夫妻或全家人共有的，或者一人有之，全家受到牵连。因此，生活在一个家庭里，每个人要自觉养成良好的生活习惯，不仅是对自己的生命负责，也是对自己所爱的人和整个家庭负责。

此外，家庭缺乏和谐氛围，夫妻双方彼此抱怨，与老人生活难以协调，长期生活在紧张焦虑中，心理消极、挫折感等负面情绪影响整个家庭，往往是“家庭式癌症”的诱发条件。更有如实例中，一旦丈夫或妻子得了癌，另一方精神和体力上压力剧增，免疫功能急剧下降，体内潜在的致癌因子也很快活跃起来，患癌症的几率大大增高。

研究人员将家庭模型分为一级亲属和非一级亲属。一级亲属是指你家庭中的核心成员：父母、兄弟姐妹、儿女。对你的基因有最深影响的是父母，他们的基因直接传给你和你的兄弟姐妹，因此，如果你的母亲或姐妹患有癌症，你的遗传危险性将大大增加。《妇产科文献》的一篇文章认为，卵巢癌最常见的家庭关系是母女和姐妹。这种联系在子宫癌中也有，而卵巢癌更明显。美国妇产科医师学会（AOOG）的最新报道认为：如果你有至少一位一级亲属患卵巢癌，那么你可能有50%的可能患卵巢癌。因此，如果你有不止一位一级亲属患卵巢癌或子宫癌，那么你处于患癌危险性最高的组别。

由此可见，对于癌症的发生，家庭因素的影响非常之大。所以，家庭式抗癌，需要共同努力，重视“健康管理三重奏”——

一是在肿瘤尚未形成时，通过健康的饮食、生活、心理调节方式来进行；

二是定期体检，在肿瘤形成早期，“早发现、早诊断、早治疗”，防患于开端，防止肿瘤发展；

三是注重康复，目的是提高肿瘤患者治愈率、生存率和生存质量，通过规范化诊治方案，提供康复指导，对癌症病人进行生理、心理、营养和锻炼指导。

其中，每年的防癌体检非常必要，如果身体出现癌症的迹象，就要及时到医院确诊，在肿瘤专科医生那里得到科学系统的防癌指导。针对如今流行的各种“饮食防癌说”，专家认为，没有哪种食物吃了就一定能预防癌症，但某些食物的致癌作用及辅助防癌功效已经得到了医学界的认可。需要说明的是，参考防癌食谱选择吃什么，不吃什么，吃多少对肿瘤防治固然重要，但不能忘了营养搭配、均衡饮食，吃饭的时候更要讲究“细嚼慢咽”。

后记

抗癌的最后防线：让病人有尊严地离开

陈作兵是浙医一院的毒理专家、医学博士。2011年，陈作兵78岁的老父亲陈有强被确诊为腹膜恶性间皮瘤，属于恶性肿瘤晚期，全身转移。根据老父亲的意愿，经过家庭会议商量，陈家决定放弃治疗，带老父亲回家。

“我知道死亡有一万多道门，让人们各自退场离去。”作为医生的陈作兵，比任何人都了解父亲的病情，因此他同意父亲的决定，没有选择放疗化疗，而是让父亲安享最后的人生，还向母亲交代，万一父亲出现昏迷或者呼吸心跳停止，不要采取积极的抢救措施，如果可能，就适当作镇静催眠让父亲安详地离开人世。——这是一个医生对自己父亲临终治疗方案的抉择。

事实上，许多从事医护工作的人都会做出同样的选择。英国有一位德高望重的急诊医疗顾问，他在体检时被发现上腹部有个肿块，经手术探查，证实是胰腺癌。手术后需要化疗和放疗，该流程可以将患者生存率提高整整3倍——从5%提高至15%（但生活质量依然较低下）。这位医疗顾问拒绝了。他第二天就出院回家，自此再也没迈进医院一步。他将所有时间和精力都放在家庭生活上。几个月后，医疗顾问在家中平静去世。

这并不是个案，跟资料显示，很多医生都不爱选择“被治疗”。尽管他们知道病情将会如何演变、有哪些治疗方案可供选择，通常也拥有接受任何治疗的机会及能力——但他们往往选择不。一些绝症病人在入院评估后，往往在病历上会有NCPR的标签——这意味着这个病人在危险时候，不要任何抢救措施——也就是说，他们希望人生在终结时，拒绝延长生存几小时或者几天的希望，同时也拒绝了接受伴随着心肺复苏术（CPR）和随之而来的肋骨断裂的结果。

对于这种自主性选择，专家认为，在整个医务工作生涯中，医生们面对了太多生离死别，所以当死亡即将来临时，他们反而出奇的平静和从容。他们选择的放弃，并不是说放弃生命，而是放弃“无效治疗”。

所谓的无效治疗，指的是在奄奄一息的病人身上采用一切最先进的技术，来延续其生命。病人将被切开，插上导管，连接到机器上，并被持续灌药。这些情景每天都在ICU（重症监护病房）上演，当把因癌症失去意识的病人送进急诊室后，很多沉浸在巨大迷茫和悲痛中的家属，往往会下意识地选择“用一切措施抢救病人”。然而，这种抢救往往成效甚微、回天乏术。

“中西的思想确乎有一点不同。听说中国的孝子们，一到将要‘罪孽深重祸延父母的时候，就买几斤人参，煎汤灌下去，希望父母多喘几天气，即使半天也好。我的一位教医学的先生却教给我医生的职务道：可医的应该给他医治，不可医的应该给他死得没有痛苦——但这先生自然是西医。”这是鲁迅在《父亲的病》中写的场景。虽然时过境迁，但这样矛盾挣扎的心情在国人的家属中依然非常普遍。

而那些选择放弃“无效治疗”的人，却能根据自我意识在家里宁静地离去，而家人伴随和安慰，还能更好地缓解疾病带来的疼痛。家人的临终关怀和过度医疗相比，更能让病人感到舒适和有尊严感，让他们安然度过最后的日子。根据调查，现在已经有越来越多的人认同这种对抗癌症的“最后方式”。有一位医生曾在他的《死亡笔记》中写道：假如死亡也是一种艺术形式，那它应该更有尊严。