青春不会老

王锋

2014年1月11日，星期六，美国马萨诸塞州福克斯堡的吉列体育场，国家橄榄球联盟（NFL）季后赛的一场比赛，新英格兰爱国者队主场对阵印第安纳波利斯小马队。比赛开始之前，全队球员和全场将近七万名观众一起，为他们今天未能到场的荣誉队长默哀一分钟。本该沸腾的体育场鸦雀无声，直到某个激动的球迷的呼喊刺破这寂静：

“为萨姆而战！”

萨姆·伯恩斯，在比赛前一晚死于一种极其罕见的基因变异疾病早衰症所引发的并发症，享年17岁。早衰症研究基金会在其网站发布了他的死讯，并刊出悼文：

“全体早衰症研究基金会的成员沉痛地悼念这个非凡的年轻人，他不仅激励了早衰症基金会的成立，也感动了全世界数以百万计的人们。”

萨姆·伯恩斯出生后的最初9个月，一切似乎都很正常，他学会了走路，但他作为医生的父母却敏锐地感觉他的身体出现了异常。他的母亲莱斯利·戈登对当时的情况仍记忆犹新，她说：“我感觉他的身体似乎出现了问题，我一直自言自语，他的身体一定出现了问题，是的，他的身体出现了问题。起初或许这只是一种直觉。”萨姆身体的生长速度似乎开始明显落后于同龄孩子，他瘦弱、矮小，时间在他身上似乎流淌得很慢。

1998年，小萨姆22个月大的时候，医生终于给出了诊断：早衰症。

这是一种极为罕见的疾病，发病率只有八百万分之一，而据统计，全世界约有250名早衰症患者。早衰病儿童的衰老速度是正常儿童的5～10倍。他们的身高会过早停止生长，脂肪流失、毛发脱落、器官萎缩，并会罹患关节炎等许多老年才会出现的疾病。一些早衰儿童甚至在4或5岁时患上中风，绝大多数病人会在13岁左右死于心脏病。

医生告诉萨姆的父母，他可能活不过13岁。

将这个消息比作晴天霹雳并不为过，莱斯利和斯科特不得不接受这个事实：他们的孩子将在他们的注视中成长，迅速衰老，无可逆转地走向死亡。真的无可逆转吗？就这么看着萨姆被死神选中，一天天向地狱滑落吗？即使他们有勇气面对，渐渐长大的萨姆有一天发现自己的命运时，他又如何去面对呢？

萨姆的父母并没有多余的选择，在命运面前，他们只能勇敢面对。

早衰症作为一种极其罕见的疾病，其发病的机制尚未被阐明，而针对它的治疗手段则是完全没有。然而他们并没有放弃。作为医生的伯恩斯夫妇在得到萨姆的诊断后，迅速地成立了早衰症研究基金会，他们决定凭借自己的力量攻克早衰症这一无人问津的疾病，拯救儿子的性命。很快他们找到合作者，开始了研究。母亲莱斯利更是辞去了自己原来的工作，全职投入。这是一条漫长的救赎之路，他们不知道等待他们的将是什么，只知道自己绝对不能坐以待毙。

萨姆一天天长大，也一天天变老。他的头发早早脱落，瘦骨嶙峋的身躯让他看起来像是《魔戒》里的咕噜，然而他却拥有着一颗顶光明顶快乐的心。他和同龄孩子一样上了学，每天母亲送他上校车，然后他便一个人开始他全新的一天。是的，每一天对于小萨姆来说，都是真切的全新的一天，他会遇到全新的人，冒出无数全新的奇思妙想。而他也慢慢察觉到了自己和周围同学的不同，但这并未困扰到萨姆坚强的心灵。他早早学会了只去关注自己能够改变的事物，或许是他知道，自己的生命并不允许自己浪费时间在一些无谓的忧虑上面。

“我没有把精力浪费在自怨自艾上面，我让自己的周围充满了我喜欢的人们。而且，我总是勇往直前。”萨姆说。

同学们都很友好，他们并不会过多地注意萨姆的身体，相反，他们总是向萨姆寻求帮助，因为萨姆对于数学有相当的天赋。萨姆总是很热心地为他们解答。萨姆的阳光与聪明使他迅速地有了很要好的朋友。

当被问到如何向新朋友介绍早衰症的时候，萨姆说道：“我根本不需要这么做，我只是在他们身边做我自己，而他们也只是在我身边做他们自己，直到我们成为朋友。”

萨姆兴趣极其广泛，喜欢科学发明，钟爱乐高玩具，他的房间到处都是他自己亲手制作的各种小玩意，他沉醉于此，其乐融融。

他也是著名摇滚乐队戴夫·马休斯乐队的忠实歌迷。而在他爱上戴夫·马休斯乐队之前，他早就钟爱着小军鼓和军乐队的表演，梦想着有一天能加入学校的军乐队，参加学校一年一度的游行庆典。然而这个简单的梦想对于他却没那么简单。一个普通的小军鼓重约40磅，而中学时萨姆的体重仅仅只有50磅，这一度让他望而却步。然而父亲却想到了办法，他自己为萨姆量身定做了一架仅重6磅的小军鼓，带着这架鼓，萨姆顺利进入了中学的军乐队。

2013年初，萨姆如愿作为一名鼓手参加了学校的游行庆典。在一群鼓手和小号手的队列中，矮小的萨姆和他的迷你军鼓一样引人注目。他穿着黄蓝相间的军乐服，帽子几乎遮住了他的一半的脸，他随着大家的节奏踏着步子，开心地敲着鼓。最后鼓声骤停，他和所有人挥动鼓槌，齐声喊道：“耶！”。观众席上，掌声雷动。

他还是不折不扣的体育迷，喜欢冰球和橄榄球。

萨姆的家乡福克斯堡正是国家橄榄球联盟著名球队新英格兰爱国者队的所属地，自然，萨姆从小就成为了爱国者队的球迷。父亲斯科特经常会在周末带上萨姆前去吉列体育场观看比赛，这座球场他再熟悉不过，只是他绝对没有想过有一天整座球场数万名观众和球员们都会默念萨姆·伯恩斯的名字，怀念他，感激他带来的一切。

萨姆对待早衰症的乐观态度让父母无比欣慰。而事实上，他们的早衰症研究基金会也一直在稳步前进。2004年，在经过了长期的研究后，早衰症研究基金会宣布，Lamin A基因的突变，是导致早衰症儿童细胞结构及功能逐渐退化的原因。这项研究发表于权威的《美国国家科学院院刊》（PNAS）上。而随后在2005年，美国加州大学洛杉矶分校的心脏病专家史蒂芬·杨领导的一个小组，发现有一类叫做法尼基转移酶抑制剂的抗癌药物，可能能够帮助早衰细胞恢复正常。2006年，这项发现在早衰症小鼠的动物实验中被证实。

2009年，萨姆度过了13岁的生日，虽然他的情况一步步恶化，但死神终究暂时放过了他。父母知道，他的时间越来越少了。endprint

萨姆的父母迫不及待地想要开展在患儿身上的临床研究，他们不仅需要从全世界召集为数不多的早衰患儿，更需要超过200万美元的研究资金启动他们的计划。一切都是如此困难，然而一切都在向好的方向发展。

萨姆的故事渐渐被更多的人知道，很多人被他勇敢地同疾病斗争的精神鼓励。然而萨姆却为此烦恼，“我想让人们知道，我只是在和疾病共生，并没有和它斗争。对我来说，有更多快乐的事情需要我去关注”，他说。他希望人们知道自己是一个幸福的人。

在萨姆和父母同早衰症斗争超过十年之后，2010年，著名的纪录片导演安德烈·尼克斯·费恩和肖恩·费恩找到了萨姆的父母，他们希望能够拍摄一部关于萨姆生活的纪录片。

“见到萨姆的那一刻，我就决定要拍这部电影”肖恩说，“他的故事该被所有人知道，他说的话该被所有人听到，这些使得我们的电影不会囿于早衰症，它将感动人们的心灵。”

萨姆和父母并没有考虑太久就同意了导演的请求。“我真的想让人们看了影片之后得到正能量，然后去帮助那些和我一样患了早衰症的孩子，让我们能够得到有效的治疗。”萨姆说。

而关于电影的拍摄，萨姆说他只有一个要求，“我只想让你们的电影不要让观众为我感到遗憾。”几年之后，肖恩依然对此记忆犹新。

两位导演将摄影机搬进了萨姆的家，从他早上起床洗漱，吃预防心脑血管疾病和骨质疏松的药片，到坐上校车；从他认真地听课，到和朋友谈论周末爱国者队的比赛，都一一记录。这样的拍摄持续了三年。最后导演经过剪辑，将最后的电影取名《萨姆的生活》（Life According to Sam），随后在HBO电视台播出。

如导演所预言，影片感动了无数的人，有更多的人因此了解到了萨姆和早衰症。而影片本身更是荣誉满身：先后获得2013年第29届圣丹斯电影节纪录片评审团大奖提名、2014年第25届美国制片人工会奖最佳纪录片制片人奖提名，甚至还有第86届奥斯卡最佳纪录片提名。

在圣丹斯的颁奖晚会上，萨姆遇到了爱国者队的老板，著名富豪罗伯特·卡夫。在通过电影了解了萨姆的生平之后，卡夫迅速成为了萨姆无数粉丝中的一个。他们大谈爱国者队的赛季表现和球队管理，相间恨晚。而卡夫在了解到萨姆父母的研究项目之后，当即决定资助萨姆父母的临床试验。

后来在提及萨姆的时候，卡夫说道：“我爱萨姆，因他我变得更加富有，他激励人心的故事和对生活的乐观态度让我无比感动”。

卡夫最大程度地满足了作为一个球迷的萨姆，他带他参观俱乐部，让他同他热爱的球员亲密接触，参加他们的日常训练，甚至为他量身定做了1号的爱国者队球衣。事实上，卡夫不是想让球队的精神感染萨姆，相反，他想要把萨姆坚强的内心与乐观的精神注入球队的队魂。

而从2008年开始，萨姆和其他来自16个国家的总共28名早衰症患者，就开始了一项为期两年半的药物临床试验。在试验中，有9名儿童的平均体重每年增加了0.52kg，而且18名儿童的动脉硬化评估也有所改进。萨姆的母亲很兴奋，“我们可以改善他们的心血管系统了，这对于健康十分重要”。

而且早衰症基金会依然监测着45名来自24个国家的患者的服药情况。

不论结果如何，萨姆的生命确实已经延长了。

2013年十月，刚满17岁的萨姆受邀在著名的TED发表演讲，讲述他自己的生活哲学。在演讲席上，聚光灯打在萨姆身上，周围的观众在黑暗中静静聆听。萨姆一手拿着演说词，一手拿着因视力严重退化所要用到的放大镜，1米的他坐在椅子上像一个睿智的老人，只是他的声音稚气未脱。他侃侃而谈，不时幽默，然而短短10多分钟的演讲到一半时，他已经显得有些气促。

萨姆总结了自己幸福生活的哲学：

1.对你无能为力的事情顺其自然，因为有更多的你擅长的事情等待着你。2.让你自己周围充满你想要在一起的人。3.永远向前。4.永远不要错过一个聚会。

说完最后一条，满堂会心而笑，掌声响亮。当晚他的确是要去参加朋友的聚会，他从来不会放过一切和朋友们欢聚的机会，他是这世界上最快乐的绝症患者，或许，也是世界上最快乐的人。

当时，萨姆17岁的心灵背负的已是一具逾90岁的躯体，风烛残年，却意气风发。

在同小马队的比赛开始前几天，萨姆的身体已经恶化，出现了严重的并发症。卡夫找到萨姆，希望他能够在这场重要的比赛中担任球队的荣誉队长，在现场鼓舞球队。但不幸的是，在1月10号，比赛前一天晚上，萨姆终于被疾病带走。

当晚比赛，爱国者队士气高昂，以43-22的绝对优势轻松击败强敌小马队，晋级下一轮，而六次冲球达阵的成绩也追平了NFL保持了20年的纪录。

荣耀属于萨姆！

萨姆去世后，他的粉丝和诸多名人都在推特上发文悼念。父母为他举办了一个小型的追悼会。卡夫出席时，承诺将向早衰症基金会捐款50万美元。

一切还在继续，萨姆的父母并没有因为萨姆的离世停下他们研究的步伐，他们知道还有上百名萨姆一样的孩子等待着有效的治疗。萨姆的朋友们依旧欢乐地聚会，萨姆永远在他们心中。爱国者队依旧在季后赛昂首向前。《萨姆的生活》还在世界各地流传，萨姆的故事远没有结束。

萨姆，这个快乐的年轻人（让我们忘记他衰老的躯体吧），用他短暂而充盈的一生，向人们播撒着生命的火种。就像一阵风，当我们在人生的河流中挣扎的时候，他已经席卷着花与草的芬芳，奔赴阳光的彼岸。endprint