女性乳腺癌患者配偶心理体验的质性研究

邓燕萍 刘雅清 吴美华

乳腺癌是威胁女性健康的常见肿瘤之一，癌症的确诊和治疗不仅给患者带来很多痛苦，也给整个家庭，尤其是通常作为患者身心照顾者的配偶带来巨大的压力［1］。家庭是提供社会支持的主要来源，特别是配偶对患者的康复有着重要的影响。本研究运用质性研究的方法描述乳腺癌患者配偶在陪伴过程中的真实心理体验，旨在更好地发挥配偶的功能作用，为促进乳腺癌患者的康复实施针对性的护理措施提供依据。现总结报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2012年1～7月，本研究采用立意抽样的方法，访谈了来自福州市某三级甲等专科医院乳腺外科9例确诊为乳腺癌患者的配偶9例。纳入标准:(1)实施乳腺癌综合治疗期间的乳腺癌患者配偶。(2)年龄≤60岁。(3)有较好的语言表达能力。(4)自愿参与配合本次研究。排除标准:(1)伴有其他严重急慢性疾患。(2)既往有精神疾病史及精神疾病阳性家族史者。(3)有严重视听障碍或语言表达障碍可能影响对问题的正确理解和回答者。研究样本量的确定标准为受访者的资料重复出现，且资料分析时不再有新的主题呈现，即资料饱和［2］，9例患者的基本情况见表1。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 采用现象学质性研究方法［3］，研究乳腺癌患者配偶在乳腺癌患者治疗期间的真实感受及体验。

1.2.2 研究工具 采用半结构式访谈提纲，共拟定五个开放式问题，(1)当你的妻子被诊断为乳腺癌时，您的感受?(2)当你妻子因为治疗不得不切除一侧乳房时，您的处理方式?(3)目前您的主要顾虑有哪些?(4)对您生活产生怎样的影响?(5)患者的情绪波动对您产生怎样的影响?

表1 9例配偶的基本情况

1.2.3 资料收集方法 本研究采用半定式个人深度访谈法［3］，即事先设计好关键的核心问题，以开放式提问方式，不分先后顺序，由经过专业培训的访谈人员进行自由访谈，以收集尽可能多的信息。

1.2.4 知情同意原则 访谈在受访者自愿的前提下开始，严格遵守伦理道德。访谈前向受访者解释保密原则，本次研究的目的、意义，同时签署知情同意书、并对谈话内容记录、同步录音，每位受访者访谈45 min左右，视情况随时调整。

1.2.5 资料分析方法 资料分析利用了Colaizzi分析法。反复聆听录音，将录音资料整理成文本，并参照现场记录的笔记，对资料采用反复阅读、分析、反思、编码、分类，形成主题。

2 结果

2.1 主题1 出现焦虑、抑郁情绪

本研究中受访者均表示承受着巨大的精神压力。首先配偶不仅要照顾患者生活起居，而且需要向患者提供情感支持，期间需过滤负面信息来保护患者;其次乳腺癌患者由于手术方式导致形体外观改变，治疗的毒副反应，导致面部色素沉着、头发脱落而导致情绪不稳定;最后在陪同期间与患者反复办理出入院，反复接受各项治疗，以及同病房病友的病情变化，对患者病情和预后的担忧，产生危机感和无助感，从而使配偶在短期内出现焦虑、抑郁、悲观、失望、不知所措等负性情绪。N5:“妻子的病情，令我十分焦虑，心情很郁闷，没有倾诉对象。”N8:“看到妻子化疗后不断的恶心、呕吐，看到她稀疏的头发，不知如何应对。”

2.2 主题2 疾病治疗信息的缺乏

妻子确诊为乳腺癌后，配偶希望获取更多疾病信息及治疗措施，成为妻子躯体和精神上的支持者。N3:“与医务人员沟通存在一定的障碍，如专业术语;医务人员工作繁重，导致沟通时间有限等。”N5:“希望医务人员讲授更多的乳腺癌相关信息。”N9:“目前希望通过网络、电视、书本等途径获取乳腺癌相关信息，以便更好地帮助妻子渡过难关。”

2.3 主题3 工作与家庭的冲突

配偶必须进行家庭角色的转换，从被照顾者转换成照顾者，尤其对不曾担任过家庭照顾者角色的男性来说，将承受心理及体力上的巨大压力。N8:“确诊乳腺癌对家庭是巨大的打击。”N1:“被照顾者转换成照顾者角色，不知如何应对”，配偶在承担家庭照顾角色外，同时还需要减少社会活动和工作量来陪伴患者治疗，减少经济支出，同时承受来自家庭、职场以及经济等方面多重压力，感到十分的疲劳。”N9:“陪伴患者的过程中不仅完成工作，而且需要照顾家庭及其成员，精力有限。”

2.4 主题4 性生活不和谐

大部分配偶对性生活认知上存在误区，均认为妻子身患乳腺癌，在治疗期间要求其行使妻子的义务，会受到他人的指责;认为性生活对病情不利，从而尽量控制自己，性生活明显减少;面临妻子乳房切除手术后身体外观的改变，对性的吸引力下降，性行为减少;夫妻间缺乏关于性生活话题的讨论。N2:“确诊乳腺癌近半年时间，夫妻生活一直不理想。”N4:“不能正视妻子的胸部。”N9:“目前关键就是治疗。”

2.5 主题5 对生活的前景和期望值降低

9例受访者均认为妻子的患病给家庭带来了沉重的经济负担和心理负担。同时由于手术导致女性特征的缺失;治疗的反复与毒副作用，以及未来疾病是否复发不可预知，均使受访者及患者对生活的前景和期望值降低。N7:“最担心复发。”N3:“如何预防复发。”

3 讨论

3.1 关注男性配偶在陪伴治疗过程中出现的负性情绪 为乳腺癌患者及其配偶搭建沟通平台，每周1次的乳腺癌团体心理活动，鼓励他们以积极的心态参与照顾患者;建议合理安排生活节律，适应陪伴的角色;通过团体中男性配偶之间的经验分享，从他人身上学到应对策略，并应用到自己的生活情境中;通过团体活动中设置自我暴露等环节，让配偶情绪得以宣泄;通过情绪管理主题沙龙，让配偶审视自身的情绪，掌握调节情绪的技巧;协助配偶发现并利用其有效的社会支持资源，鼓励其保持与家人的积极沟通，同时引导患者关爱男性配偶，重视、理解他们的主观感受，鼓励夫妻之间的情感交流，从而提高配偶心理适应能力。

3.2 多途径提供乳腺癌相关综合治疗信息 本研究发现，缺乏相关治疗信息而引起的不安全感是男性配偶面临的主要问题之一。依据患者的治疗阶段，通过口头宣教、分发健康小处方及播放健康教育视频等途径向配偶传播治疗与康复知识;通过定期举办乳腺癌相关知识讲座，及时解答和反馈配偶的疑难问题。宣教过程中注重改善认知、情绪，重塑行为，引导配偶对乳腺癌的认知和接纳，对照顾角色的接纳，促使其治疗过程中对患者的照顾有更多的关爱和理解，进而更深层次的指导男性配偶体会妻子身患乳腺癌后的生理困扰，使其对手术后妻子身体外观的改变，从心理上逐渐接纳，促进男性配偶对妻子的理解和支持。

3.3 构建和谐性生活，提升期望值 乳腺癌的诊断与治疗对夫妻关系是一个压力源。医务人员应结合患者及其配偶的文化背景开展健康教育，通过乳腺癌团体心理活动中“乳腺癌综合治疗”，“乳腺癌综合治疗毒副反应”等专题讲座，让患者及配偶对综合治疗及其毒副反应等有更进一步的了解，提升其对生活期望值;通过活动中设置“两性”，“梦想”等主题，引导他们对患病期间性生活的认知，提供相关的健康咨询及性生活指导，给予合理、科学的性生活指导，逐步将性关系问题明朗化，促进夫妻之间相互沟通与互动，增强相互理解与支持，来维护家庭和婚姻美满。

4 小结

有研究表明［4］，婚姻质量和疾病的疗效呈正相关，拥有良好婚姻质量的乳腺癌患者，常常会得到较为满意的治疗结果，通过9例乳腺患者的男性配偶深入访谈，挖掘出其真实感受和体验。配偶作为最重要的社会支持系统之一，医务人员在关注患者的同时不能忽略配偶的身心健康，其在患者治疗与康复中起着至关重要的作用，应帮助乳腺癌配偶建立积极的应对方式，要对患者和配偶同时进行心理调适，促进夫妻交流，积极寻找夫妻生活之间存在的问题，对夫妻双方进行科学的性健康教育，为乳腺癌患者和配偶提供康复交流平台，更加有效地调动患者和配偶的正性情绪，提高夫妻双方的生活质量及婚姻质量。

［1］ 邾 萍，付菊芳，王 雁，等.乳腺癌患者配偶的生活质量及其影响因素［J］.解放军护理杂志，2013.30(3):1 －5.

［2］ 邾 萍，付菊芳，郭丝锦，等.乳腺癌患者男性照顾者照顾体验的质性研究［J］.解放军护理杂志，2012，29(8A):9 －12.

［3］ 仇晓霞.乳腺癌患者根治术后婚姻情感体验的质性研究［J］.上海护理，2009，9(5):20－23.

［4］ 仇晓霞，郭 艳，钟卫菲，等.乳腺癌患者根治术患者婚姻质量的调查研究［J］.上海护理，2010，3(10):35－38.