家庭医生对防止和指导临终入院角色的认知：专题小组访谈研究

Thijs Reyniers，Dirk Houttekier，H.Roeline Pasman，Robert Vander Stichele，Joachim Cohen，Luc Deliens

尽管国家临终关怀政策的目标是让患者在家中去世，并且大多数患者也不愿在医院去世，但医院急诊在大多数国家仍然是临终关怀和死亡的常见场所。比利时过去10年的医院死亡比例轻微下降，在1998年到2007年间，从55.1%下降到了51.7%，与其他国家类似。医院死亡比例较低的国家，如荷兰和新西兰为34%，丹麦为40%，医院死亡比例下降较大的国家，例如美国1989年到2007年间从49%降至36%，与这些国家进行比较，比利时的医院死亡比例仍然很高。

尽管医院死亡比例有所下降，但临终末期医院服务利用仍然很高，甚至还会增加。美国的一个老年人群中的调查显示，生命最后1个月的重症监护利用从2000年的24.3%增加到了2009年的29.2%。而且，比利时与其他国家一样，逐渐衰弱后死亡患者的入院率在生命的最后1个月呈指数增长。但是，针对家庭医生防止临终末期入院的关键角色的研究很少。

家庭医生在提供临终关怀和促使临终患者在家或养老院中去世扮演重要角色。有证据表明，大多数人倾向于在熟悉的环境中接受照顾和去世，并且当家庭医生对此有所了解后，这些倾向更有可能被满足。此外，当家庭医生在患者死亡前最后3个月看望患者的次数增加时，患者在养老院或家里去世的可能性更大，并且家庭医生在临终提供的延续性照顾能够减少急诊利用和医院死亡。这种延续性是很难达到的，而且始终能够为患者提供服务会比较困难。家庭医生有时可能会觉得不能够提供最新和适当的临终关怀服务，而且在临终时决定转诊到医院会是复杂和多层面的。

比利时非常重视基层医疗，几乎95%的人群都有1个经常看的家庭医生(78%的人至少1年看1次)。而且，随着临终关怀被整合到常规的照顾体系，家庭医生常常协调和提供院外临终关怀服务。他们能够获得临终关怀专业人员的支持，通常是在家庭医生的要求下，例如，当家庭医生觉得自己能力不足时。因此，家庭医生被认为对防止不合理的临终入院有所帮助。比利时家庭医生的医院服务守门人角色有限，因为患者或家庭也许会因为特定问题不看家庭医生而自己决定去医院。

本研究的目的是探索家庭医生对于自身防止和指导临终入院角色的认知，以及他们在这一角色中遇到的问题；阐明家庭医生面对的期望和任务，以及临终入院可能会引起的问题；了解家庭医生基层临终关怀提供者角色的复杂性，以及提高合理提供临终关怀的机遇。

1 方法

鉴于专题小组访谈过程中可以进行有意义的分享和比较，所以考虑此方法是了解家庭医生经验和看法的最合适方法。我们进行了5组家庭医生(n=39)的专题小组访谈并通过持续比较分析法对逐字记录进行了分析。

1.1 对象 专题小组访谈的对象是当地同行小组的成员。在比利时几乎97%的全职执业家庭医生都属于某个同行小组，家庭医生在同行小组探讨家庭医疗的相关问题。为了维持认证，家庭医生至少要参加每年4次小组会议中的2次。应用既有的小组来进行专题小组访谈有利于讨论。我们通过电子邮件与比利时不同地区的多个小组进行了联系，并选择了同意参加研究的5组。

1.2 资料收集 专题小组访谈持续60～120 min，并且由2名有定性研究经验和了解需要讨论的内容的医学社会学家来主持和观察。本研究应用的资料来自于一项更大的探索临终入院依据的研究。在完成了一个短问卷和知情同意书后，访谈对象被问及有关临终入院的总体经验和看法。接下来，通过一个病例引出讨论，临终入院是否合适或合理——在病例中被认为是对患者惟一或最好的选择。在专题小组访谈中，访谈对象被要求反思他们认为作为家庭医生的角色是什么以及可能出现的困难是什么。

1.3 资料分析 对专题小组访谈进行录音并逐字转录。应用持续比较法进行分析。在阅读和初步编码多项记录后，两位医学社会学家建立了一个编码框架来对家庭医生在防止和指导入院中的角色进行分类。最初的框架在研究团队中进行了讨论(4名医学社会学家、1名家庭医生和1名护士)。1名研究员编码了所有记录并与另外1名研究员在达成共识的基础上对框架进行了必要的修改。研究团队定期讨论研究结果，每个团队成员重读和重新编码多项记录以保证一致性和有效性。最终达成一个主题框架，研究团队选择、翻译和统一了引述内容。应用QSR NVivo对定性资料进行了分析。

本研究伦理学许可由布鲁塞尔大学医院医学伦理学委员会批准。

2 结果

通过分析，我们发现家庭医生在防止和指导临终入院中相互联系的5个关键角色：照顾计划者、决定的发起者、临终关怀服务提供者、支持提供者、决策者。

2.1 预先评估和计划照顾：一个延续性的过程 防止临终关怀的过程中入院，家庭医生要承担照顾计划者的角色。照顾计划被认为是一个双向的过程。首先，患者和患者的家庭充分了解关于临终关怀的所有选择和可能性是必要的。在患者明确了他们的倾向后，家庭医生可以评估环境提供照顾的能力并考虑患者的预期和倾向性。

“在你为患者提供了所有信息后，如果他最后做出了一个决定，我认为你应该尊重那个决定。就是如此，很明显你需要首先给患者提供大量的信息，很多因素是患者之前可能没有考虑到的”(专题组1)。

其次，照顾计划被认为是一个延续性的过程，在死亡过程中做出的安排和协议是为了预计或减少未来入院。受访者指出，考虑到评估可能的改变，预计未来的情况会比较困难。此外，受访者提出的一个主要问题是他们有时觉得受到医院专科医生的排斥并且看不到在医院接受治疗的患者。结果，他们就只能在临终末期而不是提前制定临终关怀计划，这样就阻碍了他们组织合理照顾的能力。

“我也认为这是一个问题，当患者回来时，他们(医院专科医生)自己并不知道患者出院后要在哪里接受照顾……然后你就要开始去进行安排并讨论他们(患者)的未来。而且他们甚至会听到和过去6个月或更久的时间里完全不同的东西”(专题组5)。

2.2 在紧急情况中发起决定 在紧急情况中决定是否住院牵涉不同人的观点：家庭医生、患者、家庭成员和照顾者。受访者指出，作为一名家庭医生，他们有时需要协调这些观点、避免争执，不然就会阻碍他们发起决定和在这些人中找出共识的能力。另外，因为在比利时卫生保健体系中，家庭医生在决定患者是否入院中的角色仅仅是建议性的，患者和家庭照顾者的倾向性总体上来说起更大的作用。

“所以你不能制造争执。我想你能协商，但是如果他说：‘我要去医院’，那么他就会去……然后我可以会更深入的解释，我并不同意，但是这是我的意见，最后决定的是他”(专题组3)。

2.3 提供临终关怀：能力和态度 一些受访者指出医生临终关怀的能力和态度对防止临终入院非常重要。临终关怀经验丰富的家庭医生被认为更能够把患者留在家或养老院。但是能够或想把患者留在家或养老院，在很大程度上也取决于家庭医生对临终关怀的态度。

“我认为防止不合理的临终入院取决于你控制症状的能力。我对此非常确定。一个同事可以避免的事情对另一个同事未必如此……我认为这与医生自己的态度也有关。你个人怎样看待这些事情……如果你坚信你要尝试，并不惜任何代价、任何手段拯救每个患者的生命……患者会很快被转到医院……”(专题组1)。

同时，当地临终关怀服务专业人员的支持被认为是重要和有帮助的。

“因此我有一次也发现和一个家庭临终关怀团队合作很重要，这会给你呼吸的空间……我想当和这些人合作时，对家庭医生的实力也有好处”(专题组4)。

2.4 提供支持：在紧急情况中能够提供支持 受访者认为家庭医生应该能够在任何时候支持将死的患者，并且提供持续性的服务，适时地防止患者入院。他们需要在紧急情况中出现，支持患者并劝说他们和他们的亲属，患者可以留在家或养老院。但是一些受访者，也承认他们不能够总是作为家庭医生提供服务或他们觉得让患者住院更合适，尤其是在周末。

“并且有时我们也觉得患者在医院里更加安全。这就是现实，我们把责任的一部分分担给其他人，在周五晚上，对我们也是一种放松，我承认这一点”(专题组1)。

2.5 承担责任：能够做决定 受访者解释家庭医生有时确实需要自己来决定是否把患者转到医院。他们相信一个家庭医生应该准备好做这些决定。

“我认为在某个时刻你要自己做决定并明确的告诉家属：‘我想说的是，我们能够把患者转诊到医院，他也许会渡过难关，但是……你们已经告别了么？是或否？’如果他们都说，‘是，我们都已经告别过了……’之后我想你就必须要坚定地说：好吧，不去医院”(受访者1，专题组4)。

“但是这样这个家庭必须达成一致，也许部分想要去医院而另一部分不想，那就没那么简单了，我想你就要准备承担作为医生的责任”(受访者 2，专题组4)。

一些受访者指出在一些情况里，例如当他们不确定能够提供合适的照顾或当他们不确定患者的治疗情况时，他们将决定把患者转到医院，尤其是当他们值班和缺乏信息时。

3 讨论

据我们所知，本研究是第一个采用专题小组访谈探索家庭医生防止和指导临终入院角色以及遇到困难的研究，并且本研究关注了不同的照顾环境和疾病发展轨迹。本研究中的家庭医生指出他们在处理临终入院中面对许多不同的复杂角色，并遇到满足这些角色的障碍。他们需要计划照顾，这样才能预计未来的情况，以建议的形式发起决定，并尽量避免争执。家庭医生临终关怀的态度和专业技能对患者能够在家中去世很重要。他们需要提供支持，在任何时候都能提供服务，尤其是在紧急情况；并且他们需要能够自己做决定并做好承担责任的准备。

本研究有一些局限性。尽管采用既有的家庭医生小组有一定优势，但这种方法也许会限制一些受访者说出他们的想法或观点——他们也许会觉得在同事面前不去质疑自己或别人的能力比较安全。而且，尽管样本中男性家庭医生的比例与国家数据相似，但平均年龄57岁比国家平均年龄49岁要高。因为我们的抽样过程没有明确要选择较大年龄医生的指向性，而且因为讨论前完成的短问卷显示出受访者有非常丰富的经验和培训经历，我们相信较高的年龄并没有造成结果的偏倚，但这是应该考虑的问题。研究团队由4名医学社会学家、1名家庭医生和1名护士组成，所有成员都有社会卫生科学定性研究的经验。这种多学科的团队构成为从不同角度对资料解释进行充分的重述和分析提供了良好保证，但是他们也许会以社会卫生科学为主导的角度来进行资料的解释和分析。最后，必须要注意的是，本研究的重点是家庭医生的角色，但这一角色一定会与其他因素相互影响。

本研究非常重要的一个发现是比利时家庭医生有限的守门人作用也许会对他们防止临终入院的能力有很大的影响，他们在促使患者在熟悉的环境中去世起着重要作用。这一有限的守门人作用很大程度上阻碍了家庭医生作为照顾计划者的能力并降低了他们在紧急情况中的决策地位。这也许可以部分解释，为什么在家庭医生守门人作用较强的一些国家，例如荷兰或丹麦，在生命最后3个月入院的患者较少或医院死亡的比例较低。因此，采用家庭医生转诊患者到大多数专科服务的体系，也许会成为减少临终入院数量的一个良好开始。家庭医生会在临终轨迹的早期参与，以改善他们作为照顾计划者的角色和提供延续性照顾的能力，并进一步强化他们作为临终关怀提供者的定位。

本研究另一个重要的发现是家庭医生临终关怀的专业技能和态度对防止临终入院很重要。家庭医生在防止临终入院的能力和态度表现不同，觉得自己能力不足的家庭医生更有可能把患者转诊到医院。此外，觉得自己处理临终患者能力不足也许会阻碍家庭医生承担把患者留在家中的责任或为患者提供服务。熟悉癌症临终轨迹的家庭医生也许同时部分解释了，为什么癌症患者与其他死因的患者相比，更有可能在家中去世或在医院去世的可能性较低。通过合理的临终关怀培训提高能力和态度对于减少临终入院的数量很重要。最好是能够通过保证在家庭医疗课程中融入临终关怀的基本培训来提高能力。此外，我们发现有专业临终关怀照顾者支持时，家庭医生觉得更加有能力和自信。支持和协助家庭医生提供临终关怀的服务，对于促使家庭医生把患者留在家或养老院很重要。

家庭医生在指导和防止临终入院中面对许多不同的角色和困难。通过赋予家庭医生更加有约束力的守门人角色，改善服务的延续性并提高家庭医生的能力和态度(最好是通过基本临终关怀培训)，可以防止更多的临终患者在医院去世并在总体上改善临终关怀。

(原文见：Reyniers T,Houttekier D,Pasman HR,et al.The family physician′s perceived role in preventing and guiding hospital admissions at the end of life:a focus group study[J].Ann Fam Med,2014,12(5):441-446.)