星星的孩子，需要温暖的阳光

悦风

他们的行为刻板，拐弯必须是直角，从沙发走到餐桌的路线必须是固定的，否则会重新走；他们的情绪问题是家长们最为头痛的，而情绪问题产生的根源是，你没有办法理解他的世界，他更没有办法进入你的世界。

一位国外专家描述这个群体：“我和你们没什么不同，只是我来自外星。”

他们，有一个共同的称谓——孤独症儿童。人们给他们取了一个美丽的名字：星星的孩子。他们不聋、不盲、不哑，但对周围的世界充耳不闻、视而不见，一人一世界、一人一星球。

认识孤独症

孤独症（又称自闭症），它是一种脑损伤造成的疾病，多数患儿在社会性功能缺失的同时合并有智力障碍。该症一般起病于36个月以内，主要表现为三大类核心症状，即：社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。

孤独症病因还不完全清楚，但研究表明，某些危险因素可能同孤独症的发病相关。引起孤独症的危险因素可以归纳为：遗传、感染与免疫和孕期理化因子刺激。

最新的资料显示，孤独症的发病率在1/88，占我国精神残疾首位。男孩女孩发病比率为4：1。

就目前情况来看，多数患儿预后不良，大部分需要终身训练和照顾，部分儿童可基本生活自理，只有极少部分儿童能融入社会，拥有正常化的生活。

目前形成的共识是：一、孤独症是无法完全治愈的；二、孤独症不是心理疾病，是先天大脑损伤的生理疾病；三、孤独症的最好治疗方式是让他融入正常社会，精神层次不能强求与正常人一样，行为模式可与正常人一样教养，最佳治疗时期3岁前开始为宜。

星星的孩子，与众不同

5月一个下午，在深圳紫飞语特殊儿童康复中心，孤独症孩子正在“上课”，他们的家长则在休息区等待。“这样做”“你真棒”老师夸张的教学声不时从教室传来。等待孩子们下课的家长对这些声音早已习以为常，有的静静地坐在那里，或绣着十字绣，或翻看着手机。

透过教室磨砂玻璃中间的空隙，记者看到一群孩子正在跟着老师的指令挥动小手；一对一的训练室内，老师翻出一张花花绿绿的图片向一个孩子问着问题；宽敞的活动训练室里，几个孩子正在老师的帮助下做着感统训练，有的走独木桥，有的推着大龙球，有的在荡秋千。乍一看，他们与其他的小朋友并没有什么区别，可仔细观察，有的孩子眼神淡漠，有的孩子冲动，不听指令，即使老师发出停止指令后，仍不停跳动。下课时，记者注视着一个穿白色条纹T恤孩子，当他无意看到记者时，立刻将视线转开，不与记者眼神对视。一位妈妈让孩子对记者说阿姨好，孩子一直埋着头。在这位妈妈的再三重复下，孩子才说：“阿-姨-好。”声音含糊不清。

家长，有苦有痛有坚持

“我们生一个的是倒霉，你们生两个（第一个孩子是正常的，第二个孩子患有自闭症）的是活该。”孤独症孩子的妈妈们在休息室相互开着玩笑。

“我第一个女儿是正常的，老公想要个男孩，生出来还是个女孩，查出有孤独症。虽然我跟我老公埋怨过，但是还是自己的孩子啊。说不累是假的，天天得看着，回去还要做训练，孩子白天晚上都闹，哭得邻居都跟我们说了好多回了。我想睡想着她这样子，怎么也睡不好。不过我跟我老公说好了，不管怎样，我们会一直坚持下去。”一位身形略胖的妈妈语气很坚定。

“在他一岁多时发现不对劲了，没有正常同龄孩子的表现，那时我们就开始留心查资料，也怀疑是孤独症。但没确诊前心里还是抱有一些幻想，希望他只是发育得晚一些。三岁确诊，虽然之前有了心理准备，但确诊后还是非常难过。虽然现在孤独症可以生第二胎，很多亲戚也劝我们再生一个。我们曾经也想过，但一个是经济条件的限制，还有生第二胎得自闭症的可能性也存在，而且就算第二个孩子长大了，他也得有自己的生活。我们想，就一个算了。现在孩子生活能够基本自理，可以独立地吃饭穿鞋子，单独对他发出指令他也能理解。最感动的是，他之前不会说爸爸妈妈，四岁多的时候，有一天他突然说了“妈妈”两个字，虽然不是很清楚，但我终于听到了。等了这么多年，听到他叫我，当时我眼泪就要出来了。这让我感觉我的辛苦没有白费。”穿着亮色条纹连衣裙的妈妈淡定从容。

家庭，与希望相守与痛苦为伴

几乎每个家庭在得知孩子得了孤独症之后都经历了绝望——迷茫——接纳——积极治疗的过程。有的家长接受不了现实或者承受不住压力，放弃了，而大部分的家庭，决定与孤独症抗争到底。

“现在我还在工作，孩子平时由老人带。我不希望因为孩子患孤独症而让整个家庭变得没有希望，我和老公承担着经济压力，而老人们承担着孩子的日常生活和他人的压力。我很感谢爸爸妈妈的支持，家人的团结让我们这个家庭变得更加坚强。”杨儿妈妈说，她的孩子7岁多，是典型的孤独症孩子。她不单只关注自己孩子的康复状况，还是“四叶草JZ成长俱乐部”QQ群里的“秘书”，一有孤独症的相关活动，她总是积极联系家长、协助组织活动，义务地为孤独症家庭服务。

专家解读：星星的孩子，首先需要家人接纳

深圳市计生中心心理学博士何胜昔认为，星星的孩子，首先需要家人接纳。如果父母不能坦然接纳孩子的特质，这将会给自己也给孩子带来压力。其实孤独症孩子家庭仍然有欢乐、欣喜、开心。生命的生存形式很多，孤独症只是其中的一种。父母要用正常心态接受，了解、学习、适应孩子的需求。特殊孩子的生命也需要得到理解和尊重。他们的到来不是来惩罚父母的，而是来启发人类爱心的。父母要按孩子的意愿来成长，不能把自己的意愿强加给孩子。

家长要整理好生活和家庭里的其他事情，把心安定下来，先把自己安定好，有照顾好自己的能力，处理好自己的情绪，才能照顾好特殊的孩子。每个孩子都像一扇紧闭的门，不要用力去撞击，要找到那把钥匙去打开孩子的心门。家人间的相互支持能使家庭凝聚力更强，有一点需要指出的是，爸爸的付出也是无私的。虽然一般孤独症家庭都是妈妈辞职全职带孩子，但是如果没有爸爸的辛勤劳动，给予经济上的全力支持，妈妈又怎么可以安心带孩子呢？

期盼，社会的理解和宽容

太多的人不了解孤独症，对孩子家庭的歧视，让孤独症孩子家长们的心对外界，对他们的朋友都是相对封闭的，因为孩子，他们慢慢已经很少和正常孩子的家长交友，但是他们的心朝着同样命运的群体开放。“因为都是自闭孩子的父母，所以大家最关心的话题和对生活的领悟及感受有共同点，更能互相理解。”穿亮色衣服的妈妈说。

2012年，深圳一小学19位家长联名要求学校劝退一个孤独症学生。“他们和别的孩子不一样，需要更多理解和包容。”这是几位孤独症家长发出的共同感慨，社会对孤独症了解太少，制度对这个群体支持不够完善，让孩子不单只是在求学路上步履维艰，即便是日常的生活中，他人的异样眼光也让孤独症孩子的家人承受巨大压力。“一次在公车上，一对小情侣看着我跟我孩子，男的对女的说那小女孩好奇怪，像傻子。他声音很大，听得我很想骂人。”“我牵着孩子在小区走着，他正吃着冰淇淋，突然把我的手甩开，用沾着冰淇淋的手抓住一个男人的裤子。我赶紧向那个男人道歉，说我去把他的裤子洗干净。可那种眼神，看着心里好难受。”

对孤独症家长来说，他们需要的不仅仅是在经济上的帮助，更希望他们的孩子能够得到社会的接纳和认可。他们希望他们的孩子能够跟普通孩子一起上学，希望孩子能够得到一份工作，希望孩子在他们老去之后还能有尊严地活下去，可对于普通孩子来说再正常不过，但对于孤独症孩子来说可能只是奢望。

当大家在大街上看到一个母亲牵着一个表情呆滞、行为异常的孩子不会不由自主地躲让；当在餐厅听到一个孩子发出奇怪的声音，焦躁不安地敲打着餐具或桌子，不会投来鄙夷的目光；当自己孩子的班级接纳一个孤独症孩子入班学习的时候，给予的是关怀和理解，而不是抗议和联名劝退时，相信大家的爱心能让孤独症孩子体会到温暖，不再孤独。

问题，星星孩子的未来怎么办？

“我走了之后，你怎么办？”《海洋天堂》里，王心诚的疑问正是众多孤独症孩子家长的心头大石。

“我现在身体还算好，我就一直照顾他，老了之后还能动，我也将继续照顾他。我希望社会上有一个能够暂时的寄放孩子的场所，让我们在累了病了或者有事的时候能把孩子放在那几个钟，让我们也喘口气就好了。”

“我最担心的就是我们走了后，孩子怎么办？目前国家好像还没有相关的安置机构。”康复中心一个皮肤略黑，脸色憔悴的妈妈说。

“像其他国家，比如在日本，对于大龄孤独症患者有一种救助模式，建立庇护性工厂，然后孤独症患者由正常人带领一起劳动，按能力来分工，使孤独症患者在正常人辅助下以半社会化方式参与劳动。希望我们国家也建立这样类似的模式，让孩子至少有尊严地活着。在我们老了走了后，能够更放心一些。”

对于孤独症孩子的未来，有些专家表示，有三类渠道可以尝试探索。第一，探索孤独症患者的职业化教育；第二，在孤独症康复机构探索融合教育，让孤独症孩子们逐渐适应正常的学校教育，为孤独症患者将来适应社会打下基础；第三，官办第三方委托机构监督孤独症家庭财产变卖和未来用途，当孤独症家庭的父母逐渐老去，他们把变卖的家产统一放到这个第三方机构，并以书面的形式进行委托，这个机构则负责接收他们的财产以及执行父母对孩子的用钱计划。

相关链接

“孤独症关爱”项目，给星星的孩子多一份爱

2010年，深圳市人口基金会、深圳市计划生育服务中心、深圳市卫生和人口计生科研所共同创办了“孤独症关爱”项目。市计生服务中心利用生殖健康教育基地，举办孤独症相关科普知识讲座和沙龙活动，为孤独症患儿的父母开展心理健康辅导和家庭康复培训，推广孤独症儿童教育和康复理念，为孤独症孩子打开智慧之门。

“孤独症关爱”项目内容：

1.发起“喝咖啡、献爱心”活动：此项活动计生中心早在2010年就已经发起，充分利用生殖健康教育基地筹集辅助儿童孤独症的专项慈善基金。

2.开展宣传活动：定期举办有关儿童孤独症的科普知识讲座和沙龙活动，让更多的青年人认识儿童孤独症，提高民众对出生缺陷干预工作的认识。

3.开展心理健康辅导和减压活动：专门为儿童孤独症的父母和监护人开展心理健康辅导和减压活动，让他们不但能够为子女奉献爱心，也要活出自己的人生风采。

4.提供特定服务：选派具有精神医学和心理学背景的生殖健康咨询师专门开展咨询门诊，并且在“计划生育服务中心网”上开辟专栏。

5.定期家长培训：聘请著名儿童孤独症专家定期为儿童孤独症的父母做儿童孤独症家庭康复培训，使他们自己掌握更多康复训练技能，减轻外出培训的经济负担和其它困难。

“孤独症关爱”项目与“四叶草JZ成长俱乐部”群（QQ群号：148813737）合作，群里有深圳市计生中心心理学博士何胜昔担任专职的心理辅导员，大家可以与何胜昔博士以及其他家长在网上交流，寻求帮助。