系统性红斑狼疮患者自我感受负担的质性研究

鲍恵红，张玲芳，吴竹群，倪春妹

（嘉兴市第一医院 肾内科，浙江 嘉兴 314000）

系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种病因未明的慢性炎症，可累及皮肤、关节、肺、肾、神经系统、浆膜等多个器官，好发于生育年龄女性，多见于15～45岁年龄段，女∶男为7～9∶1，多数呈隐匿起病，开始仅累及1～2个系统，表现轻度的关节炎、皮疹、隐匿性肾炎、血小板减少性紫癜等，部分患者长期稳定在亚临床状态或轻型狼疮，部分患者可由轻型突然变为重症狼疮，更多的则由轻型逐渐出现多系统损害。SLE的自然病程多表现为病情的加重与缓解交替［1］。这些SLE患者在一系列医疗救治过程中，主要依靠家人和朋友提供各方面的照护，由于经济、照护、情感等原因，普遍存在担心拖累家人、形成负担的心理，称为自我感受负担（selfperceived burden，SPB）［2－3］。本研究在复习国外SPB相关研究的基础上，运用质性研究中的现象学方法，探讨我院SLE患者患病期间接受照护的真实负担体验，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2011年1－11月，采用目的抽样法［4］选择SLE病史1年以上的患者24例，其中女21例、男3例，年龄15～60岁，平均（38±5.13）岁。文化程度：小学及以下4例，初中及高中14例，大专及以上6例；生活能力：生活能自理21例，生活需他人协助3例；婚姻状况：已婚14例，离异5例，丧偶2例，未婚3例。所有患者的诊断均符合美国风湿病学会1997年推荐的SLE分类标准［1］。研究样本量的纳入以受试者的资料饱和为标准。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 本研究以质性研究中的现象学方法为指导。在访谈前向患者详细说明本研究的目的、内容、方法，以及现场笔录、录音的必要性。在遵循护理质性研究伦理要求［5］的前提下，以半结构式问题为导引，采用深度访谈的方法，引导SLE患者表达患病期间的真实负担体验和感受。访谈从一般问题开始，逐渐深入（表1），每次访谈30～60min，同步录音，以确保研究者分析资料时掌握重要细节并防止偏见。同时访谈过程中认真倾听，仔细观察受访者的言行举止，及时记录访谈中的想法、感受及 疑惑，以便进一步确认，作资料分析时的参考。

表1 访谈问题的内容

1.2.2 资料的整理与分析 资料处理在每次访谈结束后立刻进行，并在资料收集的过程中持续反复进行。采用 Miles和 Huberman的内容分析法［6］，对访谈记录进行系统地分析和归纳。资料处理的步骤包括：（1）仔细倾听访谈录音，以求对整个内容有一整体的了解，并将访谈内容逐字逐句写下来，以获得原始资料；（2）仔细阅读原始资料，了解其中的脉络，得到整体的概念；（3）以研究问题为导向，例如活动、生理、心理和环境，确认出有意义的描述，分析患者的真实负担感受；（4）以归纳方式整理与分析，将相同单元加以组合，形成研究结果。

1.2.3 质量控制 根据研究目的选取有代表性的SLE患者，充分考虑患者年龄、性别、文化、经济状况等基本资料，尽量使不同特征的样本均匀分布。研究者作为患者的责任护士，在工作中延长与患者接触的时间，收集完整的资料。对有怀疑的资料，针对不同的患者进行调查，将各种线索进行对照。将整理后的资料反馈给受访者，以便核对资料的真实性。

1.2.4 伦理关注 本研究得到医院伦理委员会认可，访谈前承诺用编码代替真实姓名，保护其隐私，将参与者以英文字母编码代替。双方共同确认并签署知情同意书。访谈中患者有保持沉默及拒绝回答的权利，并通过不断确认回馈，了解访谈对患者的影响。

2 结果

经分析，提炼出5个主题，即经济负担、情感负担、生育负担、自我实现缺失、身体形象改变。

2.1 主题一：经济负担 本次调查的患者中，有部分患者来自农村，家庭收入有限，而我国医疗保障系统尚不完善，农村医疗费用报销个别乡镇滞后，而疾病反复发作又需要治疗费用，致使部分患者舍不得就医或者拖延就医，使其疾病在病情还不算严重状态下得不到救治。另外，本次调查的患者中有2位居住在城市的患者为下岗人员，家庭经济条件较差，所以就医时间也一拖再拖，导致病情加重，就医费用增加。每年高额的医疗费用给系统性红斑狼疮SLE患者带来沉重的经济压力。患者M：“咱家是世代农民，经济条件一般，咋生了这样的富贵病？老头子为我省吃俭用，这么大的岁数还在外头打工，还借遍了亲戚朋友的钱，儿子为我和媳妇闹矛盾，我这心里天天不安啊？不能为我这老太婆害了一家啊（泪流满面）！”患者F：“我儿子在读初三，这几年看病，家里钱都折腾在我身上，孩子爸爸工资不是非常高，所以经常为我没日没夜的工作，我担心他让我给拖垮了，现在孩子正在发育，需要营养，而我不能正常工作，还要家里人帮我负担医药费（愧疚）。”

2.2 主题二：情感负担 SLE患者经常感到内疚，存在内在和外在的情感冲突。由于自身患了无法根治的慢性病，导致生理功能受限，患者对生活会产生无力感，担心疾病给家人造成无尽的痛苦。年轻患者担心自己不能对父母尽孝，成为家庭和社会的负担；中年患者担心自己不能照顾好家庭，无力教导好孩子；老年患者觉得自己活着是个累赘，给子女的生活增加了许多麻烦。患者L：“我是家里的顶梁柱，我这一病所有的事都扛在妻子肩上，看着妻子瘦弱的身躯我……（哽咽）。”患者P：“我父母都快70岁了，我还没尽孝，还让他们为我牵肠挂肚，如果有一天白发人送黑发人，这样的事实他们能接受吗（叹息）？”患者O：“我们双方父母都是农民，现在年纪也大了，家里的体力劳动，一切费用全由丈夫操劳，女儿还小需要读书培养，我成了一个废人，不能为我女儿挣一分钱，我还是早点走吧，不要连累他们（哭泣）。”

2.3 主题三：生育负担 部分处于育龄期的SLE患者，她们担负着生育下一代的重任，疾病造成她们的身体存在诸多不适而无法怀孕或担心治疗药物会致胎儿畸形，心理常焦虑不安。患者D：“我丈夫是家里的独子，父母早催我们结婚生子，但以前因为工作关系暂时不打算要孩子，自从三年前有了这病，我现在每日服用激素，无法优生优育，这让我如何是好？我婆婆现在还不知道我为什么不生育，每每看到她看见别人家的小孩有多高兴，我这心理头真难受，我如何跟他们解释？如果病情稍好转不知能否怀孕，孩子不知道会畸形吗？”患者E：“我还没结婚，我不敢和别人交流，怕她们知道我的病情传出去，那这样谁还会娶我？”患者G：“就算我嫁人了，不能生孩子，将来也不幸福（含泪）。”

2.4 主题四：自我实现缺失 SLE是终身疾病，它不仅影响身体，还给患者带来种种外在的困难，使一个独立状态的人变成一个依赖他人的人，不能承担社会赋予你的责任。随着疾病的发展，体力和思维功能逐年下降，患者将对未来感到越来越渺茫，感到人生的抱负无法实现，患者B：“我马上要毕业了，我这身病哪家单位肯收留我，我现在只有靠父母养我，我一身完了（不停地哭泣）。”患者C：“我单位本来派我去进修，让我学成后做学科带头人，我自从得了这个病后，体力、记忆都下降，单位已经准备换人了，我的抱负恐怕这辈子都难以实现了（遗憾）。”患者H：“我本来打算大学毕业考研究生，或者考托福，这身病把我的规划全抹杀了，我活着还有意思吗（低头痛哭）？”

2.5 主题五：身体形象改变 80%的SLE患者有皮肤损害现象，蝶形红斑是SLE患者最具特征性的皮肤改变，约40%患者可见。长期服用激素会导致SLE患者出现满月脸、向心性肥胖，患者体型改变。因此，对女性患者而言，尤其是年轻的未婚女性，存在自己体型改变会影响家庭关系的担忧。患者Q：“我这张脸给这病毁了，我家隔壁的小孩看见我都躲起来，她悄悄地问她妈，‘阿姨脸怎么像洋葱一样，太可怕了’，我以后怎么见人？怎么谈恋爱？我……（捂住脸哭泣）。”患者K：“我现在因疾病需要每天服用30mg泼尼松片，我睡眠很差，因现在还坚持工作再加上夜间睡眠不足，我现在筋疲力尽，你看我这2年都瘦了10斤了，我太瘦了，样子比以前难看多了，我感觉我丈夫比以前没那么关心我了，我是否不中用了，再这样下去，过不了多久，他很快就会移情别恋，那我的家庭怎么办？我儿子才5岁，他不知道这个家庭随时都会垮了，这对他意味着什么（沉思）。”

3 讨论

3.1 SLE患者SPB的构成因素 本研究从患者的角度分析，发现SLE患者普遍存在SPB，其中经济负担是产生SPB的首要因素。SLE患者病情迁延反复，长期服药需要大量的经济支持，低收入群体难以承受［7］。这与国内众多相关研究及调查结果相一致［8］，而与西方国家研究结果有差异。Cousineau等［2］和 McPherson等［3］的研究中未提到经济负担，因其医疗照护费享受政府补贴。随着我国医疗保障体系的逐步覆盖与完善，国家承担医疗费用的比例日益提高，这对慢性病患者，尤其终身病患者无疑是个福音。其次是情感负担，她们依赖家人照护表现出负罪感，并担心自我暴露会进一步增加照护者心理负担，长期的心理压抑造成患者自闭、抑郁等负性情绪。而且目前SLE尚无特异性治疗，某些药物能控制疾病症状，对预后有明显改善，但无法根治，5年和10年生存率分别为85%和75%，少数患者可无症状，长期处于缓解状态。但肾和中枢神经系统受累、严重贫血、持续低补体状态 、弥漫性血管炎者预后较差［9］。他（她）们生存时间有限，担心死亡对家人影响，尤其对幼小的子女带来无尽的心灵创伤，常常陷入强烈的自责中。

3.2 减轻SLE患者SPB的有效途径

3.2.1 心理疏导 有的放矢向患者阐述SLE的发病机制和治疗情况，使其对自己所患疾病有一个正确了解，并针对患者的实际情况，护士可有意识地与患者就其生活状况、工作事业等问题进行交流，诱导患者说出其关心的各种问题，给予个体化的心理疏导，鼓励其以良好的心态面对现实。护理人员不仅要观察患者的病情变化，而且主动与患者交流，认真倾听患者的主诉，注意察言观色，及时安慰患者，采取针对性护理干预措施，组织病友集体活动，开展联谊会，加强患者之间的互动，文化层次高的患者增强网络信息交流，鼓励患者之间在疾病与生活上加强经验交流，通过良好的治疗与护理，预后可大为改观，10年生存率可大于90%。

3.2.2 家属配合 告知患者家属SLE不会传染，不要害怕接近患者，接受患者因疾病或服药所产生的生理、情绪变化，不要苛求或与其对立，体谅患者体力较差，在生活或工作中不要给予过多的负荷；指导家属陪伴患者度过生命的低潮期。Christensen等［10］研究发现，高家庭支持患者5年生存率是低家庭支持患者的3倍。因此护理人员应充分调动家属的积极性，在对患者进行健康教育的同时，不应忽视对家属照护者的教育，主要照顾者与护士建立良好的沟通聚道，将情况及时反馈给主管护士，对年轻、心理脆弱的患者尤其多沟通，就患者存在的问题进行必要的交流，帮助从各个聚道解决患者的问题，从而提高患者的心理适应能力，建立家属、患者、护士三者为一体的护理模式。

3.2.3 社会支持 SLE患者是弱势群体，无经济来源的患者SPB更重，处于支持性社会关系网中的患者较缺乏社会支持的患者能更好地照顾自己，提高适应能力。客观支持、主观支持和支持利用度是影响生活质量的因素，患者生活质量在很大程度上取决于社会支持程度［11－13］。呼吁社会建全医疗保障体系，使每一个SLE患者得到医疗资源，医护人员尽可能帮助患者寻求家庭、单位、社会的帮助，呼吁社会爱心人士帮助患者，使其感到社会的温暖，保证治疗的延续性。

［1］中华医学会风湿病学分会.系统性红斑狼疮诊断及治疗指南［J］.中华风湿病学杂志，2010，14（5）：342.

［2］Cousineau N，McDowell I.Measuring chronic patients，feelings of being a burden to their caregivers：Development and preliminary validation of a scale［J］.Med Care，2003，41（1）：110－118.

［3］McPherson C J，Wilson K G.Feeling like a burden：Exploring the perspectives of patients at the end of life［J］.Soc Sci Med，2007，64（2）：417－427.

［4］胡雁.质性研究［J］.护士进修杂志，2006，21（7）：579－581.

［5］田秀丽，吕秀花，刘化侠.晚期癌症患者自我感受负担体验的质性研究［J］.解放军护理杂志，2011，28（1B）：1－4.

［6］Miles M B，Huberman A M.Qualitative data analysis［M］.2ed Thousand Oaks：Sage Publications，Inc.，1994：135－138.

［7］黄志勇，谭志明，庄宇.影响系统性红斑狼疮患者服药依从性相关因素分析［J］.医学信息，2010，23（8）：2575－2576.

［8］林鸣芳，沈恵琴.消化道恶性肿瘤患者生命质量的质性研究［J］.解放军护理杂志，2006，23（11）：4－6.

［9］尤黎明，吴瑛.内科护理学［M］.北京：人民卫生出版社，2002：454.

［10］Christensen A J，WiebeJ S，Smith T W.Predictors of survival among hemodialysis patients：Effect of perceived family support［J］.Health Psychol，1994，13（6）：521－525.

［11］刘庚，李菀.慢性心力衰竭患者生活质量与社会支持的相关性研究［J］.护理管理杂志，2009，9（10）：10－12.

［12］安娜，王效影.以假性肠梗阻为首发表现的系统性红斑狼疮的护理体会［J］.解放军护理杂志，2009，26（5B）：59－60.

［13］王卫君，许菊青，叶爱明，等.精神分裂症患者主观幸福感与自我效能、社会支持的相关性［J］.解放军护理杂志，2011，28（1B）：30－32.