爸爸爱喜禾:戏谑背后的无力

陈晓

“自闭症之父”

虽然蔡春猪并不情愿，但从2011年开始，他成了不大不小的名人，甚至被称为“自闭症之父”。在得到这个名号前，他是一个从湖南山野里来到北京的外省青年，有一份职高肄业的学历，不太固定的工作，在好几所高校中文系和艺术系的旁听经历，以及为朋友称道的文字能力。他和朋友一起制作了中国最早的时事脱口秀栏目“东方夜话”，虽然蔡春猪说当初卖价不高，这档收视和口碑都不错的冷幽默节目，并没有赚多少钱，但蔡春猪还是在北京这个偌大的都市里站住了脚。在2011年2月以前，他买了自己的房，有一辆开了7年的赛欧，有不算密集但也不少的文字活儿，足够让他脱离上班族朝九晚五的日程窠臼——他可以每天睡到接近中午才起床，工作地点在咖啡馆，打游戏，在网上聊天，还有写剧本。

2009年，蔡春猪的儿子出生了，取名喜禾——寓意是一株欢欢喜喜的禾苗。因为自己就“不走寻常路”，蔡春猪对儿子未来的设计也跳离了传统功利性的路径。他对喜禾的人生规划是：“上初中的时候，暑假送他去厨师班学点厨艺。跟哪个木匠去学点什么的，跟哪个铁匠去学点什么的，就是有很多手艺。这些手艺是很管用的，一旦将来工作，他能露几手绝活，比如炒菜的时候会颠锅。我就想尽量把他往有趣的方面培养。事实证明，世界上凡是有趣的人活得不会很惨。”蔡春猪自己有很多爱好。他喜欢下军棋，喜欢打游戏，喜欢海子的诗，鲍勃?迪伦的歌，喜欢长调，会因为找到了《再见列宁》的电影音乐而兴奋。与绝大多数父母一样，他喜欢自己的儿子能够分享他在人生中体验过的快乐。

两岁的喜禾表现出很多与其他小孩的不同：他很少说话，没有非常完整流畅的语言。能激发他说话的诱因，往往是和孩子最原始的本能——吃有关。他迷恋圆形的物体，总是踮起脚尖走路，还不能和人交流，即便是和他最亲近的父母。他被医生诊断为自闭症，又名孤独症，是一种广泛性脑部发育障碍引起的精神疾病。这种疾病的结果是：不知变通，不能泛化，无法积累经验，也难以与人相处。也就是说，要让喜禾实现蔡春猪所设想的人生理想，可能比让他实用地多认识几个字更困难。他们最缺乏的是情感的能力，理解和体会更高级更细腻的情感的能力。

2011年2月26日深夜23点46分，蔡春猪写下自己的第一条微博：“开车在四环路上，视线一片模糊。当医生说出‘孤独症三个字，我知道胡作非为的日子过去了。我儿子2岁零6天，确诊为孤独症。开车回家的路上，四环滚滚车流声遮盖不住我的哭声。”从2011年2月的这个深夜开始，蔡春猪一直在微博上记录儿子喜禾的成长，用一种调侃的姿态记录儿子那个关闭的世界中奇怪的点点滴滴。文字的幽默和反衬出的更强烈的悲伤，吸引了大批读者。自闭症家长从玩笑的细节中看到了感同身受的辛酸和无力，正常孩子的家长则感动于一个看起来玩世不恭的父亲对孩子的爱。《给儿子的一封信》被阅读了18万次，转载了2400多次。他出版了两本书——《爸爸爱喜禾》和《十万个为什么》，描述他观察下的儿子独特的世界。他因此成为一个不大不小的名人。2011年12月，他参加首届全国自闭症儿童家庭暨社会援助机构大会，茶歇时间里过来要签名的人一拨儿接一拨儿。在喜禾现在做训练的康复机构“青岛以琳”里，“喜禾爸爸的‘粉丝也特别多”。以琳的姜荣老师对本刊记者说。

在以琳，每周都会举办家长的演讲，主角大都是一些资深的自闭症孩子家长，分享对孩子做康复训练的经验。在自闭症知识和训练孩子康复方面还算新手的蔡春猪也受到了邀请，将在7月为家长们做一个讲座。但内容和传统讲座有所不同。“孩子得了自闭症，家长的情绪调节也非常重要。我们这里有家长被孩子的病折磨得甚至想抱着孩子跳楼。”姜荣说，以琳专门开设了家长心理辅导室，靠墙的两列书柜里，除了和自闭症相关的学术书籍，最显眼的是几排《圣经》，墙上贴着信条：凡事相信，凡事宽容。“我们看了喜禾爸爸的微博，觉得很幽默。很少有家长能表现出这样的心态。”

什么是自闭症？

什么是自闭症？第一次走进自闭症康复机构以琳，会一度疑惑于这个问题。正是课间时分，走廊上，楼梯上，天台上的儿童游乐角里，挤满了欢声笑语、活蹦乱跳的孩子们。除了每个孩子身边都有一个成年人陪同外，这里的孩子看起来和普通幼儿园的小孩并无差别。自闭症有各种表现形式：过度冷漠或者过度热情，过度安静或者过度活跃。自闭症孩子总会有某方面的行为，在时间、地点、频率、强度上突破了俗成的社会规范的界限。但这种不同，以及由此带来的痛苦，需要放到与正常社会的对照下才能看清楚。

以琳的创始人方静告诉本刊记者：“自闭症的主要特征：第一是兴趣狭隘（自闭）；第二是感觉异常（过敏或迟钝）；第三，行为固执（刻板、冲动），但核心特征是社会性的缺陷问题。自闭症孩子给自己定了很多不可理喻的规矩，但同时却学不会遵守正常社会中约定俗成的规矩。他们不懂服从。还有一个最明显的特点是沟通障碍，约50%的自闭症孩子语言能力明显受损。有别于聋哑人的交流障碍，自闭症孩子的听觉没有问题，但他们无法用语言表达，因此会特别冲动，出现一些行为问题。”蔡春猪曾经在一所自闭症康复机构“星星雨”看到一面墙，上面写满了家长们对子女的期望：“期望你能独自上下楼”，“期望你能独力喝水”，“期望你知道危险不乱跑”，“期望你别捡脏东西吃”，“期望你能在凳子上安静坐几分钟”，“期望你能自己上厕所”，“期望你会叫妈妈”……“没有比这更朴素卑微的期望了。”蔡春猪告诉本刊记者，“我们是要用训练的方式教会他们原本是本能的东西。你说这有多难。”

因为对自闭症的病因尚不了解，自闭症还没有公认有效的药物可以治疗，只能靠重复的行为矫正——把所有世俗生活中符合礼仪规范的正确行为，分解成一个一个点，反复教孩子练习。

蔡春猪向本刊记者说起自己敬佩的一位家长——国内知名自闭症康复训练机构星星雨的创始人田慧萍女士。她的儿子属于自闭症中程度比较低的，虽然最终康复并不算理想，但妈妈在帮助孩子明白基本的社会规则过程中，表现出了超强的毅力和坚韧。“为了让她的孩子明白，在超市是要结账后才能拿走东西，她陪儿子重复了几百次买东西结账的动作。”

从统计数据看，在全世界范围，自闭症患者的数量都呈增长趋势。2009年10月5日，美国健康资源与服务部（HRSA）、疾病控制与管理中心（CDCP）与马萨诸塞总医院发布对孤独症谱系的最新调查报告。统计显示，3～17岁的美国少年儿童中，每90人中就有1人被诊断为孤独症谱系。这一数字明显高于此前的报告。上世纪90年代初的估计是每1500名儿童中有1人患有孤独症，到2002年，这个数字上升到了每150人中有1人。

在中国，有关自闭症的社会情况更加扑朔迷离。中国目前无该症流行病学调查，但是根据广州中山三院的邹小兵教授在广东省几所幼儿园的调查，发病率不容乐观。根据一份2004年的调查报告，孤独症的患病率是万分之五，中国有60万至80万患者。但现在，自闭症的发病率已经上升到千分之六（相当于1∶166）。

但邹小兵的研究发现，该症误诊率极高。自闭症的干预期在6岁以内，因为6岁以下是最佳治疗期，还具备行为纠正的更大可能性。但6岁以下很多孩子的异常行为与普通孩子基于儿童天性的行为相似，如何判断这是孩子成长过程中的短期问题还是基于大脑发育疾病导致的行为问题，前一阵在微博上就有一场争论。一位因成功养育孩子而知名的母亲，认为孤独症到现在还是一种空口无凭的猜测。即使真有该病，也是万分之一的概率，西方的科学鸦片被奉为圭臬，成为家长们养育孩子不当的借口。她的言论在微博上遭到了众多饱受此病症折磨的自闭症孩子父母的愤怒指责。

但不可否认的是，国内有诊断自闭症能力的医疗资源非常有限。几位少量的顶级专家的诊断一号难求。为了能在北医六院挂到一位知名专家的号，农历新年刚过，要穿两件羽绒衣还瑟瑟发抖的冬末，蔡春猪和妻子凌晨两点就去医院为喜禾排队挂号。国内一些中大型城市也不具备诊断自闭症的能力，甚至专业的儿科医生对这一病症也知之甚少。以琳的一位家长告诉本刊记者，自己就是一名儿科医生，她知道自闭症这个“名词”，但却不知道具体的表现是什么。直到自己的孩子3岁多，在幼儿园表现出严重的孤僻自闭，甚至出现轻度自伤行为，他们才开始求医。而且家在徐州的他们，找不到一家专业机构做出可靠的判断，只能举家前来，租住在一间半地下室里等待求医。

有奇迹吗？

每年4月2日是国际自闭症日。为了让社会能更了解这种尚不知因果的病症，以琳在2012年的4月2日，组织在以琳就读的家长带着孩子，到青岛三大著名景点发放传单。以琳一共有300个在校的孩子，一共去了291个。但蔡春猪的微博记录这天的行程是：“去年今日我在干吗？听了几个专家讲座，看了几场自闭症儿童的画展。今年今日啥活动都不想参加，带着儿子在青岛看海。”

“他其实比较悲观。”方静告诉本刊记者。在蔡春猪送孩子到以琳接受培训时，他们曾经有过交流。按照现有的医学对自闭症的研究结论，孤独症的最佳治疗期是6岁以前。蔡春猪曾经在微博里表达过自己的希望：“儿子2岁，说明我们还有4年时间。4年是美国总统的一个任期，我儿子或许在他的世界里正领导着美国呢。4年过去，我希望我儿子下台，从他的王国回到他在中国的父母身边。”他和妻子对喜禾能够融入正常社会中生活曾经抱有期望，但自从来到以琳后，他们几乎放弃了这个想法。

以琳是国内最知名的自闭症康复中心之一，排队等待入学的名单有2000多人，喜禾排了约一年才进入学校。一方面是因为这里的教学方法比较丰富，而且是少数允许父母陪读的机构。家长们全程参与到孩子的游戏训练中，“不仅孩子能得到训练，我们也能学习很多方法”。一位在以琳培训的家长对本刊记者说。另一个很重要的原因是机构创始人方静创造出了一个自闭症康复的奇迹。她的儿子石头从小被诊断为自闭症，但在方静的努力下，他现在是澳门大学金融专业的学生。没有丧失学习能力，还能在正常的大学中学习和生活，这是所有自闭症孩子的父母梦寐以求的结果。“我是以朝圣的心情来以琳的。”一位家长这么对本刊记者说。

但如方静所说，石头的奇迹，首先源于自己“有一手好牌”。大部分患病的孩子，因为位置不明的脑部损伤，总会出现比同龄人落后的认知、智力表现。但在更广泛的孤独症谱系内，还有一种智力正常，甚至有少数具备某些方面超常禀赋的患者，被称为阿斯伯格综合征（Asperger's Syndrome，简称AS）。与孤独症不同的是，AS患者并无明显的语言和认知能力损害，智力正常，甚至有少数AS患者具有某些方面的超常禀赋。虽然在人际交往上仍然存在障碍，表现出刻板、重复的兴趣和行为方式，但这类群体或许可以在正常的人群中生存，不过是正常社会中孤僻怪诞、以自我为中心或难以沟通的“怪人”。在以琳，按孩子的能力强弱分为5组，其中能排在第一组的孩子，属于高功能的自闭症患者，他们的父母算是在这个不那么幸运的群体中，得到了一手“好牌”的家长。

蔡春猪说，自己和妻子已经放弃了喜禾可以通过训练融入正常社会的想法，因为他们在以琳看到，即使是能力程度达到一组的孩子，在融入社会生活上还是有很大的问题。他们在以琳结识了一位徐州的妈妈，她5岁的女儿具备良好的语言，有超强的符号记忆能力，一本乐谱，只练习几遍就可以从头记住。但她仍然无法控制自己的情绪和行为，仍然会捡土吃，看到别人穿条纹的衣服或者在条纹的本子上写字，就会不可抑制地情绪激动。这位徐州妈妈对本刊记者说，她会努力让孩子融入正常社会，但前提是在自己的陪伴下。“我已经做好准备，现在我要陪着她，20年后，我还是得陪着她。”对所有的自闭症孩子父母来说，一个最无情的现实是，这种疾病目前在世界上还没有完全康复的例子。

未来

出书之后，蔡春猪送了侄儿一本，写了一句：“别忘了你还有个喜禾弟弟。”他说自己也很想送温总理一本书，写一句：“别忘了你还有个公民喜禾。”

在中国的自闭症患儿，如果一旦患病，整个家庭都会陷入封闭。仅有的社会支持，可能是来自相熟的朋友或者亲戚圈子。在以琳，本刊记者旁听了一位已经在以琳做康复训练一年多的资深家长的演讲。她的孩子在第一组，已经算是高功能孩子中恢复程度相当好的一位，但说到对未来的打算，这位来自上海、曾经任职临床医生的母亲说，他们决定搬回老家绍兴，因为老家亲戚比较多，可以给孩子融入正常社会创造一个小环境。恢复比较好的高功能孩子，面临的下一步考验是如何融入社会，但社会还没有给这些孩子足够的宽容度，父母只能尝试在熟人社会中做这样的尝试。

喜禾被诊断为自闭症后的第二天，蔡春猪的妻子就辞职了。他们现在举家迁到了青岛，租住在培训学校附近的一个小区里，远离了原来的朋友圈，不逛街，也没什么社交生活。几乎每个普通的自闭症家庭都面临着严重的经济压力，蔡春猪在北京有房贷，在青岛有租房的费用，一家四口的生活成本，还有康复培训的费用。北京虽然对自闭症孩子有2000元/月的补贴，但条件是必须拥有北京户口。

更重要的是未来。他和妻子都是比较闲散的人，工作时断时续。在喜禾被确诊为自闭症的时候，家里只有妻子在一家杂志社有固定工作，蔡春猪已经脱离了朝九晚五的上班族，成为一名自由撰稿人。获得自由的同时，也丧失掉养老保险等社会保障。按照他的性格，本不担心这么遥远的未来，但现在却成为一个重要的忧虑。喜禾可能终生需要照顾，而蔡春猪和妻子都没有养老保险。

在发现儿子患自闭症后的半个月，蔡春猪发了这样一条微博：“有时觉得自己很可悲。在北京混了20年，房子车子都混上了，也算是个边缘中产。没高兴几天，儿子查出是孤独症，一个小概率事件就把你打回无产阶级去了。看看周边跟我生活差不多的人，谁敢说谁中产？你能顶得过一个小概率事件的打击，你还能吃香喝辣，这才算中产。”

社会阶层可能降级还是身外之事，现实社会的恶意更让人揪心。最近有一条社会新闻——温州苍南社会福利院承包给了个人，院内两名智障男孩，一个被铁链锁脚（患唇腭裂），一个被布条圈颈（患先天性聋哑和癫痫），拴在一张木椅上。该院护工说，这俩孩子平时不太听话，不好管理（乱拉大小便，有时还会打其他孩子），把他们拴起来确实会有非议，但实在没办法。2012年6月30日，蔡春猪一晚上转了两次这条新闻，留言说：“在这里，读懂中国。”

“他们没有未来。”方静告诉本刊记者。在中国，目前绝大部分关于自闭症康复治疗的机构都是针对6岁以下的孩子，7岁以上是盲区。一方面因为6岁以前是最可能产生效果的治疗期，另一方面是随着孩子年龄日增，在青春期会出现更多的行为问题，暴力、生理问题，几乎没有机构有能力担当和处理这些问题。7岁以后孩子的未来，必须每位家长依靠个人的力量，为孩子闯出一条在社会上生存的路径。

首先就是求学的权利。2012年6月27日，蔡春猪转了一条新的消息：北京北四环幼儿园融合班招生即日开始，7月份起展开入学鉴定，新学期8月中入学，招收中班8名孩子。融合班是指将有自闭症的孩子与正常孩子同处一室的班级，这是他们能一步步进入正常社会的第一步。“好消息。”他这么简单地评论。