骨髓增生异常综合征病人门诊现场预约和健康教育效果评价

陈玉华，吴义存，黄晓宇，徐 岚

骨髓增生异常综合征病人门诊现场预约和健康教育效果评价

陈玉华，吴义存，黄晓宇，徐 岚

骨髓增生异常综合征（myelodysplastic syndrome，MDS）代表了一组异质性的髓系肿瘤，特点是髓系细胞分化、成熟异常，造血功能衰竭以及因遗传不稳定而导致的高风险向急性髓系白血病（AML）转化［1］。国际预后评分系统（IPSS）将 MDS分为低危、中危-1、中危-2、高危［2］。近年来，MDS发病率有明显上升趋势，低危MDS病程长且并发症多，为此，本研究在常规诊疗护理服务的基础上，给予病人现场预约和健康教育，提高病人门诊随访率，从而提高疗效。

1 资料与方法

1.1

一般资料 选择2010年4月—2012年4月江苏省血液研究所、苏州大学附属第一医院的门诊低危MDS病人60例。随机分为实验组及对照组各30例，实验组：男19例，女11例，年龄56.12岁±2.14岁；对照组：男17例，女13例，年龄58.35岁±2.33岁。两组病人性别、年龄、MDS分级等基本资料比较差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。入选标准：病史资料、临床症状、血液学特征、骨髓细胞形态学、免疫学、遗传学等符合MDS最低诊断标准［3］，无认知功能障碍。排除标准：再生障碍性贫血、免疫相关性血小板减少、阵发性睡眠性血红蛋白尿、骨髓增殖性疾病、巨幼细胞性贫血等血细胞减少性疾病［4］。

1.2 门诊护理方法 对照组接受常规诊疗护理服务，即病人挂号后，信息自动进入门诊电子叫号信息系统，医师工作站呼叫下一位，护士凭语音提示安排病人进入相应的诊室就诊［5］。就诊结束，病人凭挂号单完成相应的就诊程序。实验组除接受常规诊疗护理服务，还接受现场预约及健康教育。①现场预约：就诊结束，护士借助医院分时段预约挂号系统，根据病人门诊ID号预约2周后就诊号，护患双方核对无误打印预约单（医生姓名、就诊日期、取号时间段、就诊序号、挂号费、手机号码、取号密码），系统自动发送短信。护士告知病人就诊当天凭预约单或短信到指定窗口取号，取号后按常规诊疗护理服务。②健康教育：实验组病人每3个月参加护理知识讲座，每半年参加病友联谊会，接受医、护、患、家属互动交流答疑。健康教育内容包括疾病知识及转归、家庭生活中的注意事项、各种检查的必要性和重要性、预防感染出血和纠正贫血的方法、输血的注意事项、预防输血依赖及铁过载、定期门诊随访的必要性和重要性、预防并发症及处理措施、预防AML转化。

1.3 效果评价 护士负责登记病人复诊情况及各种检查结果（血细胞分析、网织红细胞计数、生化全套、铁蛋白测定、骨髓穿刺、骨髓活检、流式细胞检测、染色体等），疗效标准分为完全缓解、部分缓解、进步、无效［6］。

1.4 统计学方法 采用SPSS 10.0软件进行统计学分析，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

两组病人均应随访1 560次，实验组实际随访1 436次，对照组实际随访871次，两组比较差异有统计学意义（P＜0.05）。两组病人疗效情况见表1。

表1 两组病人疗效情况

3 讨论

异基因造血干细胞移植是目前唯一能治愈MDS的方法，但病人年龄偏高，导致移植相关死亡率偏高［7］，低危 MDS病人仍以门诊随访药物治疗为主要方式。现场预约有助于病人坚持定期随访，健康教育有助于病人掌握疾病知识，提高自我管理能力，密切配合治疗，提高疗效及生活质量。

3.1 提高病人门诊随访率 本研究结果显示，实验组随访率明显高于对照组。多数MDS病人体检时被发现血细胞减少而就诊，进一步检查被诊断为MDS。病人因疾病轻微，偶觉疲乏无力，对疾病不重视，稍有好转就不坚持治疗。但一旦病人知晓有可能转化AML的风险时，紧张恐惧，甚至过度担心。现场预约使病人做到坚持定期门诊随访，复查必要指标，调整治疗药物。健康教育使病人明白既不能放松治疗，也不必过度紧张，低危MDS转化AML很少，大多数病人预后较好。

3.2 有利于医患双方诚信守约 现场预约要求病人诚信守时，应约就诊同时制约医生随便请假。医生请假尽量避开门诊出诊时间、必须参加的重要会议，接到通知后立即办理请假手续，不预约病人。一旦停诊，立即通知已预约病人，并做好重新预约工作；病人做到不失约，如无法应约，打电话取消预约。对于失约病人，护士加强告知义务，说明取消预约的重要性。

3.3 提高病人自我管理能力 饮食以高蛋白、高热量、富含维生素易消化的食物，水果选择无腐烂削皮水果。年老体弱且伴有高血压、糖尿病的病人，注意低盐、低糖饮食。养成良好的生活习惯，开窗通风，适当活动，用软毛牙刷刷牙，注意口腔及肛周卫生，注意休息，避免劳累，保证充足睡眠，避免出入大众聚集场所，预防感冒及感染性疾病。各种穿刺检查后，局部应按压5 min～10min，防止出血。牢记血型，输血时及时汇报有无不适。

3.4 提高病人治疗效果 本研究结果显示，实验组总有效率明显高于对照组。MDS病人需要定期复查血细胞分析、网织红细胞计数、生化全套、铁蛋白测定、骨髓穿刺、骨髓活检、流式细胞检测、染色体等，病人常因担心费用昂贵而拒绝检查，健康教育使病人明白检查是为了协助诊断和观察疗效，是非常必要和重要的，病人定期门诊，遵医嘱进行检查，及时发现问题，如有药物不良反应及时处理，及时调整药物，从而提高治疗效果。

3.5 降低病人输血依赖 低危MDS病人生存期长，经常输血在所难免，健康教育使病人明白输血依赖和铁过载不利于疾病的预后［8］。铁过载可导致肝脏、心脏纤维化和功能损害，增加感染、AML转化［9］。低危 MDS有良好的自然病程，尽可能恢复自然造血，不依赖输血，输血越多风险越大，必要时根据血清铁蛋白测定，考虑除铁治疗。

总之，低危MDS治疗的目的是恢复骨髓造血功能，防止并发症以及转化AML。现场预约和健康教育对病人定期门诊随访，提高治疗效果和生活质量具有重要的意义。

［1］Vanlet P，Horny HP，Bennett JM，et al.Definitions and standards in the diagnosis and treatment of myelodysplastic syndromes：Consensus statements and report from a working conference［J］.Leuk Res，2007，31（6）：727-736.

［2］Jabbour E，Kantarjian HM，Koller C，et al.Red blood cell transfusions and iron overload in the treatment of Spatients with myelodysplastic syndromes［J］.Cancer，2008，112（5）：1089-1095.

［3］肖志坚.骨髓增生异常综合征的诊断与分型［J］.内科急危重症杂志，2010，16（4）：169-171.

［4］吴德沛，何广胜，孙爱宁.骨髓增生异常综合征的规范化诊断与治疗［J］.国际输血及血液学杂志，2010，33（3）：193-194.

［5］陈玉华，单耀娟，曹庆英.门诊信息化管理：内科护士职责定位［J］.中华现代内科学杂志，2007，4（6）：565-567.

［6］张之南，沈悌.血液病诊断及疗效标准［M］.第3版.北京：科学出版社，2007：157-163.

［7］陈再英，钟南山.内科学［M］.第7版.北京：人民卫生出版社，2008：599.

［8］何广胜，吴德沛，阮长耿.骨髓增生异常综合征的输血与铁超负荷［J］.国际输血及血液学杂志，2009，32（5）：385-388.

［9］中华医学会血液学分会，中国医师协会血液科医师分会.铁过载诊断与治疗的中国专家共识［J］.中华血液学杂志，2011，32（8）：572-574.

Effect assessment of health education and outpatient site appointment for patients with myelodysplastic syndrome

Chen Yuhua，Wu Yicun，Huang Xiaoyu，et al（Affiliated First Hospital of Soochow University，Jiangsu 215006 China）

骨髓增生异常综合征；门诊；健康教育；随访

1009-6493（2012）11C-3131-02

R473.73

C

10.3969/j.issn.1009-6493.2012.33.035

陈玉华，副主任护师，本科，单位：215006，苏州大学附属第一医院；吴义存、黄晓宇、徐岚单位：215006，苏州大学附属第一医院。

2012-07-09；

2012-10-18）

（本文编辑 苏琳）