宁养服务： 让生命“走”得更温暖

“临终时，至亲、至爱、挚友的陪伴、抚摸和拥抱，以及温柔的话语，爱与关怀的表达，对于逝者的平安离去至关重要！”这一条，是李嘉诚基金项目网站家居护理的特别提示。虽然我国早在上世纪80年代就提出了“临终关怀”这个理念，但直到现在，“宁养服务”的工作也才刚刚起步，社会上很多人还不知道，更不理解。

“宁养服务”治疗方法不仅限于传统采用药物、物理治疗的方法，而是在社会上、心理上、灵性上提供治疗。这种照顾，除了可以适当减轻患者的痛苦外，还能减缓家属的心理创伤及痛苦。采用“宁养服务”治疗后，患者能够比以前更安详、更有尊严地离世。

假如，你的父亲罹患绝症，你是选择倾其所有以尽孝道还是保守甚至放弃治疗，和他一起准备平静地与生命告别？

假如，生命旅程行至尽头，你会选择在治疗中挣扎耗尽还是回到生命扎根之处，安静地等待最后一刻的到来？

如果死亡有一万道门，你会站在哪一扇门前作最后的谢幕？

回家宁养引发热议

78岁的陈有强患有腹膜恶性间皮瘤，发现时已属晚期。陈有强有公费医疗，儿女的经济条件都还不错，通过放疗化疗是可以多活些日子的。但在浙江医科大学一附院住院时，深感子女轮流为他送饭、守夜的奔波与劳累，又眼见许多恶性肿瘤晚期患者的瘦骨嶙峋、痛苦不堪，陈有强就找到医生提出“安乐死”。

陈有强的儿子陈作兵是一名有着多年临床经验的医学博士，得知父亲的想法后，经与家人讨论决定尊重父亲的意愿。陈作兵对父亲说：“爸爸您放心，活着的时候您要坚强，但走的时候，我绝对不会让您那么痛苦。”

于是，陈有强从医院搬回了浙江诸暨老家，不再吃药，不再打针，只吃些自己最喜欢吃的东西，做自己想做的事情。陈作兵还向母亲交代，万一父亲出现昏迷或者呼吸心跳停止，不要采取积极的抢救措施，如果可能，就适当作镇静催眠，让父亲安详地离开人世。陈有强病危之时，陈作兵做出了放弃抢救的决定，让医生为父亲进行了镇静催眠，使他安详地离开人世。因为抢救病危患者这样的程序，陈作兵自己也做过许多次：心脏按压起搏（因为晚期肿瘤癌症患者十分虚弱，很容易压断肋骨），切开气管，插进直径超过3厘米的管子，上呼吸机，24小时补液，包括生理盐水、营养液、消炎药、镇痛药、镇静剂，即使是用最新的抗肿瘤药物，一针几千元，也不过是延长一个月或者几个月的生命，而躺在重症监护室里的患者意识似有似无，逐渐多脏器衰竭，有的甚至已经脑死亡……

父亲去世之后，陈作兵写了一份医生手记发表在杭州论坛上，2012年5月3日，经杭州 《都市快报》报道，这份仅1610字、描写父亲最后救治过程的日记，很快被转发6000多次。陈作兵陆续开始接到熟人和朋友的电话。那些还正在被肿瘤折磨的患者，从几十岁到近九十高龄，都期望听到最诚实的意见：究竟是在现有情况下继续做放疗化疗，还是珍惜最后的时光和亲人相聚？

此事经过网络的传播，引发了社会各界对于晚期癌症患者“治，还是不治”的热议，围绕“晚期癌症患者治疗方向”、“医疗决定权”、“无效医疗与医疗资源有效利用”、“生命伦理”等方面，对晚期癌症患者如何有尊严地走完人生最后一段路程的讨论达到前所未有的深度。

“尊严死”还是“痛苦活”

一项关于“是否会放弃对晚期癌症亲人的治疗”的网络调查显示，21.7%的人选择听从医生安排，18.7%的人选择继续治疗，59.6%的人选择放弃治疗。而如果是自身患绝症，选择放弃治疗的比例超过70%。因此可以说，多数人在意的是生命的质量，而不是生命的长度。另一项调查结果显示，一个癌症患者从确诊到死亡，平均每年花费均在15万元以上，临终生命支持抢救费用一周在5万元以上的很普遍。

即便从患者自身角度考虑，如果进行反复化疗，会使机体内白细胞的数量降低，身体变得更加虚弱，放疗过度引起的后遗症比肿瘤本身还要难治。因此，全国政协委员、香港医管局主席胡定旭在2011年“两会”期间，提交了呼吁“尊严死”的提案。所谓“尊严死”，是指在医生判断救治已经无价值后而放弃积极治疗，选择有尊严地离开这个世界的一种方式。国家卫生部副部长黄洁夫也曾公开表示：明知道患者不行了还抢救，给临终者增加很多痛苦。生命末期的患者使用昂贵的ICU是在浪费有限资源。如果国人对死亡有个正确认识，可以减少无效浪费，使人活也尊严，死也尊严。

其实，无论是医生还是患者家属，在情感上都是希望患者能够得到救治、救愈的。但生老病死是一个正常的、必然的过程，而且目前很多医疗手段并不能实现疾病的治愈，只能是短暂地生命延续。而且长期的病史及住院经历，会在一定程度上改变患者的心理，使他们产生抑郁、多疑、恐惧、依赖等多种阻碍医疗效果的不利情绪，反倒加重患者的痛苦，并给家人带去经济和心理上的压力。

陈作兵给父亲只选择普通的补液对症治疗，缓解其疼痛，这种做法实际上就是世界卫生组织认可的癌症晚期治疗方法的一种 ——宁养（又称姑息治疗），并非很多人所认为的“等死”。

宁养≠等死

宁养是针对那些对系统的治愈性治疗无反应的患者，进行积极的症状治疗和生活护理，更为重要的是控制疼痛及其他症状，给予心理、社会及精神上的支持，其目的不像放疗、化疗那样是拖延死亡，也不是像注射安乐死那样缩短患者的生命，而是使患者和家属得到更好的生存质量，以便让患者在剩余的生存期，不管是几天、几个月、或数年，能够尽可能平静和舒适地生活。宁养包括临终关怀和终末期治疗两方面，前者侧重于最大限度地使患者能在无明显痛苦的前提下生活；后者是以心理支持为主的治疗，使患者和家属能够正确对待死亡问题，尽量让患者有尊严、安详地告别人生。

“你重要，因为你是你；你重要，即使在生命的最后一刻。”“我们必须关心生命的质量，一如我们关心生命的长度……”这是于1967年开创了现代“临终关怀”体系的英国籍医师西西里·桑德斯所说的两句话。

而中国最早的宁养服务机构出现在中国香港，1982年，香港圣母医院成立了一个“临终关怀”小组，服务于那些罹患重症或者癌症晚期的患者。宁养服务又称舒缓医学或善终医学，属于“临终关怀”范畴。“临终关怀”治疗方法不仅限于传统采用药物、物理治疗的方法，而是在社会上、心理上、灵性上提供治疗。这种照顾，除了可以适当减轻患者的痛苦外，还能减缓家属的心理创伤及痛苦。采用“临终关怀”治疗后，患者能够比以前更安详、更有尊严地离世。

1998年，李嘉诚先生出资创建的国内首家上门免费为晚期癌症病人提供镇痛治疗、心理辅导、生命伦理等方面照护的临终关怀机构——“宁养院”在汕头大学医学院附属第一医院成立。2001年1月，为惠及更多的癌症患者，李嘉诚基金会捐资启动实施了“全国宁养医疗服务计划”，发展至今，全国已有32家宁养院运作。服务患者超过10万人。至2011年，李嘉诚基金会每年拨出5000万元，用于对贫困的癌症晚期患者进行临终关怀。

但由于国内宁养医疗起步较晚，缺乏经验和专业技术，也不重视“死亡教育”，老百姓几乎不知道宁养疗法，更不了解其必要性和价值。更重要的是，传统文化长期忌讳谈论死亡，因此许多人不愿意承认医生对他们达到临终状态的诊断，坚持要接受通常被证明是无效的多余治疗。实际上，就我国老龄化趋势日益严重的现状而言，居家宁养的推广可以帮助绝症患者拒绝没有必要的抢救，节省医疗资源和社会成本，保障生命的尊严。就患者家属而言，临终关怀服务可以提供护理的指导、专业的服务、社会援助等，帮助他们从悲伤中走出来，减轻由此产生的负面影响。

三年前，56岁的翁先生被确诊患了膀胱癌，接下来三年中，他接受了3次肿瘤切除术，“度日如年！讲话也痛，牵动腹部肌肉钻心痛”，翁先生痛苦地说。

晚期癌症病人备受病痛煎熬，伴随他们家人的是泪水与绝望。“我妻子以泪洗面，天天哭”，翁先生告诉记者，每当他痛得受不了直撞墙的时候，妻子便忍不住大哭。

“疼痛，实在难忍受，我下了决心离家出走，死在外面免得给家人增添负担。”一天，翁先生悄悄躲进了揭阳山林里，当时的念头是“不活了”。

家人找了三天三夜，寻找过程中，偶然从一位司机那里得知，可以申请宁养服务。翁先生从藏身地打回电话，叫家人不要再找他了。妻子哭着告诉了“宁养服务”这件事，于是，翁先生回家了。

据介绍，宁养服务的对象是晚期癌症患者，需要申请宁养服务的患者需要具有县（市）级以上医院确诊为晚期癌症患者资料、家庭贫困证明和慢性中——重度疼痛症状等条件。患者申请宁养服务前，宁养院工作人员会先到患者家中进行探访、评估，确实符合服务条件才可向基金会申请服务的。

宁养院确定患者可以接受宁养服务后，家属前往宁养院填写预约申请表，然后宁养院医护人员前往患者家中探访患者，进行系列的体格检查，疼痛、心理、护理评估后，制定恰当的止痛、症状控制治疗方案、心理舒缓和护理指导。

晚期癌症患者在取得上述资格后，其家属每个星期到宁养院领取镇痛药物，宁养院医护人员按规定定期探访患者，根据患者情况及时调整护理方案。

患晚期直肠癌的老张原是一名个体户，一轮手术和化疗下来，10多年辛苦积蓄下来的10余万元很快消耗殆尽。老张患病之前是家里的顶梁柱。自从病了以后，全家就靠妻子卖菜苦苦支撑。因为贫困老张没有上医院，只能在家硬挺着。看到妻子每天凌晨4点就要起来忙活，既要谋生，还要照顾自己和孩子，老张心里相当伤感：“我曾经许诺过要照顾她一辈子，想不到没让她过上好日子，自己还成了她的负担……”说到这里，老张难过得再也说不下去了。

据宁养院的抽样调查显示，在该院所收治的病人中，每月家庭总收入低于1000元的占80%以上，甚至还有一些是低收入或基本无收入的特困户。对于这些病人来说，巨大的治疗费用无疑是一个难以承受的负担，无钱治病或因病致贫的现象屡见不鲜，这是癌症患者中最值得关注和最需要关注的一个群体，这也是李嘉诚基金会全国宁养服务计划把贫困的晚期肿瘤病人列为最主要服务对象的原因。

宁养院还通过家居服务给贫困患者带来了心灵的慰藉。许多贫困患者由于经济的原因，常常不得不独自在家承受病痛和孤独。只有看到宁养医护人员的身影时，他们的嘴角才会扬起久违的微笑。

让生命泊于宁静

《非诚勿扰2》中，演员孙红雷扮演的香山患了绝症，为自己举行了生前告别仪式。其实，在宁养院，医务人员时刻都在为患者准备着告别仪式，他们通过自己的努力，让患者及其家属对生命的意义有了更深刻的认识，豁达自然，临终不惧。

据统计，我国每年癌症发病人数约260万人，死亡180万人。高达60%～90%的晚期癌症患者有不同程度的疼痛，三分之一的患者在其生命结束前的岁月里要忍受重度疼痛。

痛，痛得生不如死，这是晚期癌症患者的生活。“2009年5月13日22时49分母亲走了，她宁静的睡了，留给我们的是一张微笑的面容。”这是病人家属解某给宁养院的感谢信里的一句话。他告诉记者：母亲是一名农场中学的退休老师，2005年被确诊为晚期腹膜恶性肿瘤。解某在信中说：“母亲病后我们家的生活从此发生了巨变。患病的母亲看似坚强，在亲友面前谈笑自如，丝毫看不出痛苦，但她绷紧的身体和夜晚短暂睡眠发出的凄厉痛苦音，暴露了一切。如何减轻母亲的痛苦，成为我们生活的重心。医院有止痛药，但品种单一、手续复杂，难以满足母亲每天的需要。看着母亲被病痛折磨，而作为子女却束手无策，我们迷茫又绝望。是宁养医务人员，让我们在苦苦挣扎的黑暗日子里，感受到了一缕阳光，给我们家带来了光明和希望。在宁养医护人员的关怀和帮助下，母亲微笑着、有尊严地走完了人生的路。”

21岁的安姑娘，2006年考上大学，但由于患骨肉瘤，未能踏入校园。在饱受癌痛折磨时安姑娘得到了宁养关爱，不久带着微笑离开了人世。去世前安姑娘仍不停地念着：“谢谢李嘉诚爷爷和宁养院的叔叔阿姨。”她说：“如果有来世我要上大学！用成绩来报答大家的关爱。”

癌痛是癌症与其他慢性病最大的区别，也是癌症令人恐惧的原因。因此，最大限度地舒缓癌症病人的疼痛，使其能平静安详地走完最后的人生历程，成为宁养服务的主要目标。为帮助病人解除痛苦，宁养人员根据世界卫生组织（WHO）制定的止痛疗法，对不同病情的患者实施三阶段镇痛方案。患者用药后一周内，宁养人员每周用电话探访病情，必要时增加探访次数，安排巡视，直接了解用药情况和效果，提供心理辅导等服务，甚至协助患者完成最后的心愿。

“不治”由谁决定

针对恶性肿瘤疾病本身的治疗手段有多种：手术切除或放射治疗属局部治疗，有可能争取根治；化学疗法、生物疗法（包括免疫、基因）、中医中药等属全身治疗，除化疗对血液系统恶性肿瘤有可能治愈外，多数为前者的辅助手段或是针对已有远处转移的晚期实体肿瘤患者的挽救治疗，其目的是抑制肿瘤的细胞生长、带瘤生存、延长生存期，原则上不可能治愈。但这方面的进展较快，例如近年发展的基于癌症基因的靶向治疗在某些肿瘤治疗中取得了可喜的成绩。市民杜锡平说，他母亲患肺癌晚期虽不能手术，但治疗后活了三年。所以说，能治的还是要治。但是，经历了多种方法治疗，证实无效，肿瘤仍继续进展的末期患者，我们就面临“治”与“不治”的选择。因此，这个“治”是指杀死肿瘤细胞。即使“不治”了，也还有缓解肿瘤所引起的各种症状和并发症的姑息治疗，那就属于宁养服务的对象了。

如何评估晚期肿瘤的预后？也就是说，在什么条件下患者及家属可以考虑选择居家宁养呢？这应由三方面来考虑。

1.医师。由于经治的专业医师掌握了患者病情的全过程以及医学前沿的知识，由他来评估继续抗肿瘤治疗是否会使患者获益或者应该放弃。他的意见当然是最合理的并且具有充分参考依据。但他不能决定。

2.直系家属。通常我们会把病情首先告诉家属。此时家属的心情很复杂，既要面对残酷的病情事实，还有感情、伦理乃至经济、心理等压力。前面提到的，作为患者儿子的这位医学博士陈作兵，他还是选择了把实情告诉父亲，让患者自己做决定。

3.患者。理性的看法，患者本人应有知情权，有治或不治的决定权。他还要在有限的时间去做未竟的事情。但现实社会中，多数家属不愿把事情告诉患者，怕发生不测的后果。当不良病情告知患者时，要考虑到他本人的性格特征、角色地位、价值观念、生死观以及宗教信仰等情况。从由此发生少数自杀的案例来看，怕自己成为家庭的累赘、怕承受不了病痛折磨等是主要因素，而这些在预先做好承诺的情况下是可以防备的。要给患者在得知病情恶化的同时有继续活下去的理由和勇气，而且过好每一天。

居家宁养，需要贴心照顾

宁养服务一方面来源于专业的机构，一方面来源于患者的家属，只有双方共同努力，才能更好地帮助患者摆脱病痛的折磨，提高生命的质量。所以，患者家属应该积极学习一些居家宁养的小技巧，为与病魔做斗争的亲人提供最大的关怀。

1.为患者打造人性化的家居环境

尽量让患者单独居住于清洁、安静、光线充足、温湿度适中（病房适宜的温度冬季为18～22℃，夏季19～24℃，相对湿度为50%～60%）、空气新鲜、无噪音的房间内。保持其经常活动的通道顺畅，并要留一盏夜灯方便照明。对于老年患者，不宜为其准备太软、太矮且没有双扶手的布艺或皮沙发，以免坐下去不容易站起来而发生跌倒的情况。

2.重视与患者多沟通

家属要多陪伴患者，并学会聆听、体会他们的心情，万不可因为自己的焦急而抢着表达，也不要将自己的感受与情绪强加在患者身上。根据国家高级心理咨询师李蕊的经验，当患者得知自己身患绝症的事实后，心理上会经过否认期、怨恨期、妥协期、抑郁期和接受期5个阶段，其中，抑郁期患者的心理波动最大，时常会陷入焦虑状态，甚至会绝望轻生。所以家属一定要用心体会患者的心理和精神变化，一旦发现其有抑郁、自杀倾向，要及时向心理专家求救，以疏导、鼓励患者走出疾病的阴影。切不可盲目劝说患者，以免不恰当的身体姿势、目光接触、面部表情等非语言反应和交流触动患者敏感的神经，或者因缺乏专业的知识而做出无效的心理干预。

3.做好基础护理

（1）疼痛护理：70%以上的晚期癌症患者都会出现疼痛，长时间的疼痛将干扰患者的睡眠和食欲，严重影响其生命质量。所以，对于居家宁养的患者，应请医生为其制定疼痛治疗、症状控制等基础用药。让患者按时服用止疼药，不要在疼时才吃药，也不应该自行增减药量。在医生的指导下为患者做些简单的肢体活动如按摩、冷敷、热敷等，能缓解某些部位的疼痛。

（2）呕吐护理：由于肿瘤阻塞消化道、胃肠功能失调或合并感染、严重便秘、咳嗽等因素，癌症患者会出现恶心、呕吐症状。这了防止或减轻这种状况，家属要保证患者定时就餐，小量多餐的饮食原则；食物以易消化的为主；餐后不要让患者立即平躺；每天鼓励患者做几组收腹运动，或为其顺时针按摩腹部，以促进肠蠕动，防止便秘。如果患者呕吐较频繁，可在医生指导下给其服用一些止吐药。当患者发生呕吐后，要及时用清水或淡盐水给他漱口，也可用湿海绵或棉花为其清洁口腔。

（3）褥疮护理：对于一些卧床患者，身体局部组织受压，血液循环受阻，软组织会因缺血、缺氧、缺少营养物质而发生溃烂和坏死。所以，家属要在患者的骨突处放置一些冲气小垫、水袋或柔软的小枕，并且每2小时协助进行1次翻身。每天给患者做2次被动式锻炼：轻轻弯曲并伸直其手腕、肘部、肩部、脚踝、膝盖、臀部和颈部。另外，对于有脱水、出虚汗、大小便失禁等情况的患者，要勤更换衣物、被褥，保持床单、衣服宽松清洁、平整、干燥和无渣屑。若每日都能用温水给患者擦洗全身就更好了。

（4）伤口护理：如果患者身体上有伤口，每天用盐水清洗伤口1次，并更换清洁的敷料。对于伤口面上大量坏死的组织，新鲜的木瓜敷料可有助伤口愈合。将未成熟的木瓜捣碎并与创伤膏混合更有效，但是，如引起出血则应停用。对于恶臭的伤口，在覆盖敷料以前涂上蜂蜜或糖，并放置两三天有助恶臭伤口的愈合（小心蚂蚁）。如果伤口中有蛆，可将一块纱布浸泡在松节油中后放在伤口附近（但是不接触伤口），当蛆爬出伤口表面时用手将其拿开即可。

（5）呼吸困难护理：对于晚期癌症患者来说，呼吸困难、气促是普通的症状，面对这种情况，家属莫要惊慌。首先找到令患者最舒服的体位（通常是端坐），然后打开窗户让空气流通，也可用书本或报纸为患者扇风。如果患者非常焦虑或惊恐，向其解释如果他们减慢呼吸，将有助改善呼吸状况，并引导他们将一只手放在胸部，另一手放在腹部上方，以感觉自己的呼吸位置，如果放在腹部的手移动更多，说明他们正在以横膈呼吸，就是正确的。

当然，我们这里介绍的并不是“居家宁养”的全部，还是要视患者的具体情况，在尊重患者的前提下，和医生充分沟通而制定治疗方案。我们希望，每一个癌症患者都能得到很好的医治并能恢复健康，即便走到生命最后一刻，也能舒适安心地、有尊严地离开。正如印度大诗人泰戈尔所说：“生如夏花之绚烂，逝如秋叶之静美。”

编者按：

做这期特别策划，不是想告诉大家，癌症到了晚期都不能治疗，介绍宁养，也并不是要放大这种做法的意义，只是对每一个正在与癌症作斗争的人来说，无论选择安乐离开，或选择坚强面对，都是应该得到理解和尊重的。（综合自《家庭医药》《凤凰网》《云南网》等）